Témoignage Feuns Biidou
Bonjour à tous et à toutes,
Je voulais vous confier notre histoire que je vais vous faire courte car j'ai écrit plusieurs mails en expliquant toute notre histoire depuis plus d'un mois au moindre détail....
Notre fils de 3 ans a été diagnostiqué au CRA au mois de Juillet de cette année, porteur de troubles du spectre de l'autisme:
-Gestes stéréotypés, écholalie, troubles du langage, troubles alimentaires, troubles du sommeil , crises de colère; fugues, agressivité et j'en passe..
Nous avons eu de multiples rdv avec la psychiatre et les psychologues qui l'ont diagnostiqué, nous leur avons toujours raconté notre désespoir et notre fatigue intense face à ces troubles. Notre fils a été mis sous Mélatonine, qui faisait son effet ainsi que le Risperdal, qui, lui n'avait absolument aucun effet sur lui.. La psychiatre nous a donc conseillé de le faire hospitaliser en cas d'épuisement trop intense. Nous n'étions pas d'accord mais, sans famille, ni amis , personne pour reprendre le relais, j'ai dû faire la démarche le 21 septembre. L'équipe du CHU nous comprend tout à fait au début, même si ils ne connaissaient pas du tout l'autisme. Une semaine après, les infirmières nous expliquent qu'elles ne remarquent pas du tout de troubles chez notre fils, malgré leur avoir expliqué que nous, nous les remarquions dès notre présence : Allumer/éteindre la lumière en permanence , très opposant, dit toujours non et cela depuis qu'il "Parle", mange très peu,très actif... Et on leur explique aussi, que la psychiatre nous avait expliqué que plus il était dans un endroit structuré, moins les troubles seraient présents car il se sentait "en sécurité". Nous avons eu des rdv avec une psychologue (Du CHU) qui nous a précisé que ce n'était même pas elle qui suivait notre fils mais tenait à nous proposer des séances de thérapies (??) .. Puis, avec l'assistante sociale, à qui nous lui avons confié tout ce qu'il se passait depuis sa naissance. Au bout de deux semaines le médecin décide de faire intervenir les personnes qui l'ont diagnostiqués, sans nous avoir informé et observent notre fils qui ne le reconnaissent pas du tout.. Le CRA nous convoque le 15 octobre, nous décidons donc d'annuler le rdv du 14 octobre avec l'assistante sociale en lui expliquant bien que nous prendrions une décision en fonction de leurs conseils. Ils nous disent donc qu'ils remettent le diagnostic entre parenthèses et qu'ils se sont peut-être trompés sur le diagnostic qui leur paraissait au départ évident.. Disent aussi, à son papa que c'est peut-être parce qu'il est en dépression que notre fils est comme ça.. Nous pensons qu'ils ont retourné leur veste, nous avons un sentiment très bizarre. Le 18 octobre, nous avons eu rdv avec une infirmière de la PMI près de chez nous pour demander un placement provisoire dans une famille d'accueil et devions signer le contrat la semaine suivante. Sauf, que, le soir même je reçois un appel de l'ASE me disant que l'assistante sociale a fait une IP pour manque de communication, elle a saisi le procureur de la république et a demandé OPP.. Tout en gardant mon calme, j'explique à cette dame de l'ASE que ce n'était pas possible car nous avions fait le nécessaire le matin même. Elle me dit donc qu'elle n'était pas au courant que notre fils était TSA qu'elle allait arrêter la procédure etc.. Le lundi suivant , j'apprends que l'ass sociale avait réussi son "coup" puisqu'elle a fait un écrit en disant que notre fils était délétère, qu'il mangeait insuffisamment, qu'il se relâchait et ce , même à l'école du CHU et même opposant avec les infirmières du service. En plus de ça, la psychologue a aussi fait un écrit et, j'ai appris aussi qu'elle était étonnée car le médecin s'y ai mis aussi et donc, le placement est passé en judiciaire.. L'hôpital n'a pas remarqué que cela ressemblait à des troubles ! et ce, sans notre présence. Le 22 octobre, un rdv s'organise pour dire "au revoir" à notre fils, (bonjour le déchirement) et le lendemain, une assistante familiale est venue le chercher..
Le 05 novembre, nous sommes convoqué devant le juge des enfants, ayant reçu la lettre recommandée pile 8 jours avant , nous n'avons pas pu prendre d'avocat en vue des jours fériés suivants, il était déjà trop tard. Elle réfléchit 5 minutes et nous refait entrer dans son bureau, le verdict tombe: notre fils restera placé judiciairement, en gardant notre autorité parentale, droit de visite médiatisée d'une heure seulement par semaine à la PMI, avec une éducatrice, placement rallongé à 9 mois, au lieu de 6 pour permettre au CRA de le réévaluer dans 6 mois comme ils l'ont décidé. Il est interdit de venir à la maison, ni pour les fêtes qui approchent, ni, pour même une demie journée, nous devons suivre un accompagnement social (??) , je dois me faire suivre psychologiquement car je pleure sans cesse face à cette injustice et m'en veut terriblement de l'avoir amené aux urgences.. et la juge me regarde en me disant "Ça vous peine, hein!" (je ne savais pas comment le prendre...) Nous nous sommes battus pour avoir son compte-rendu d'hospitalisation qu'ils ne voulaient pas m'envoyer, que j'ai réussi à avoir par notre médecin. Dans celui-ci nous sommes accusés de carence éducative, suspicion de troubles du comportement en présence des parents, demande d'une OPP , passages rares et fugaces des parents dans le service. Sans oublier les manques de communication alors qu'on nous disait que tout allait bien, je leur ai rapproché qu'il n'avait jamais de viande dans son assiette, on ne m'a jamais répondu et surtout, quand on leur faisait voir qu'il était très opposant, on nous répondait que c'était l'âge, alors que, depuis 2 ans, nous vivons la même chose. La seule chose qu'on nous a dit c'est qu'il avait changé de chambre car il était passé par dessus son lit à barreaux... La juge m'a répondu , après lui avoir dit tout ça: "comprenez que ce n'est pas drôle d'être hospitalisé à cet âge" et que nous avons surement une façon de parler ou de se comporter qui ferait qu'il réagisse ainsi... Nous avons contacté une avocate et lui avons écrit un mail sans réponse pour le moment. J'ai aussi écrit à une pédopsychiatre du même hôpital qui pourrait comprendre notre situation d'après les conseils d'une maman et j'ai aussi appris que notre fils n'était pas le seul à réagir ainsi , que personne ne veut entendre, bien sûr. Nous attendons toujours la lettre de la décision du juge que nous n'avons pas encore reçu..Nous sommes dans le désespoir, notre fils nous manque, nous nous sentons impuissants face à cette justice qui nous rend malade. L'infirmière de la PMI a décidé 1h de visite pour ne pas qu'il s'énerve et nous comprenons qu'ils ne veulent pas voir les troubles apparaître, nous pensons qu'ils en font exprès car ils savent très bien comment notre fils va "se lâcher" au bout d'un certain temps..
Avez-vous été dans le même cas ?
Est-ce possible qu'un diagnostic soit remis entre parenthèses verbalement?
Nous ne savons plus quoi penser...
Je vous remercie, à tous en tout cas d'avoir lu cette grande et longue histoire, j'en avais besoin.. Courage à toutes les mamans débordées