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Billet de blog 9 nov. 2021

Covid long, un an après

En fait, qu’est-ce qu’un Covid long ? On commence à en entendre parler depuis quelques temps, mais finalement on ne sait pas trop ce que c’est. Je déplore le manque d’informations sur le sujet alors aujourd’hui je vous donne ma version, mon témoignage.

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En fait, qu’est-ce qu’un Covid long ? On commence à en entendre parler depuis quelques temps, mais finalement on ne sait pas trop ce que c’est. Je déplore le manque d’informations sur le sujet alors aujourd’hui je vous donne ma version, mon témoignage.

J’ai 36 ans. J’étais jusqu’il y a un an une personne très active, dynamique et en excellente forme physique. Le 7 novembre 2020 j’ai contracté les premiers symptômes du virus de la Covid 19 et tout a changé. Aujourd’hui encore, de nombreux symptômes persistent et m’handicapent sérieusement.

Tout a commencé par une sorte de grippe étrange avec des symptômes fluctuants. Je n’ai pas perdu le goût ni l’odorat, je n’ai pas eu de problèmes respiratoires, je n’ai pas eu de forme « grave ». J’avais de la fièvre, des courbatures, des nausées, des problèmes digestifs, des céphalées, des acouphènes.

Un matin, une dizaine de jours plus tard, je me suis levée et j’ai dû me tenir aux murs pour me déplacer dans la maison. Mes jambes ne me portaient plus, elles tremblaient, elles se « cassaient » à la marche, comme si elles fonctionnaient en pointillé. Je n’arrivais pas à rester debout, je n’arrivais pas à me relever sans aide lorsque je me baissais, je n’arrivais pas à marcher sans trouver un appui, j’avançais à une vitesse extrêmement lente (au supermarché je me faisais aisément doublée par les octogénaires), j’étais dans un état de fatigue incommensurable.

Par chance par rapport à d’autres malades, j’ai été entourée de professionnels de santé (médecin généraliste et infirmière du travail) qui connaissaient cette forme de Covid dont personne ne parlait encore. Ils ont compris que j’étais en train de développer une forme longue de « type neurologique ». Ça m’a évité une errance médicale que nombre de patients ont rencontrée. Le test PCR que j’avais fait était négatif, il a été fait trop tôt, mais la symptomatologie parlait et a été confirmée par un spécialiste interniste quelques semaines plus tard. Car en effet, de nombreuses symptomatologies de Covid existent, et les tests PCR comme sérologiques ne suffisent malheureusement pas pour faire un diagnostic et de nombreux examens ne révèlent aucune lésion.

À partir de mi-novembre 2020, j’ai donc dû apprendre à vivre avec un usage de mes jambes très précaire. En dehors du côté handicapant, il y avait bien sûr les douleurs. Pendant les six premiers mois elles se situaient entre 4 et 7 sur une échelle de 1 à 10, depuis les six derniers mois elles se situent plutôt entre 2 et 5. Ces douleurs sont variables, imprévues, fluctuantes. Un fond de douleur reste permanent (à environ 2) et le reste varie en fonction des activités, et encore que, pas toujours. En effet, les douleurs sont parfois inexpliquées. Donc aujourd’hui quand je suis à 2, en réalité, je suis contente ! Ces douleurs ne ressemblent à rien que j’avais pu connaître jusqu’alors : je peux avoir la sensation que de petits lutins tirent très fort sur mes muscles, qu’un géant me les écrasent, que le feu me les consume, que la banquise s’y est insérée, ou encore que l’EDF s’amuse à tester des lignes électriques de mes hanches jusqu’à mes chevilles. Vous me direz, au moins je ne m’ennuie pas, c’est varié !

 Tout ceci était couplé d’une fatigue immense pendant de nombreux mois et qui reste encore aujourd’hui. Les 6 premiers mois j’ai énormément dormi, même en pleine journée. Depuis quelques moins maintenant j’ai trouvé une sorte de rythme de croisière ou j’anticipe l’activité que je vais réaliser (quand je parle d’activité, je pense simplement à la gestion du quotidien : cuisiner, faire les courses, passer l’aspirateur, voir du monde, etc.) pour ne pas en avoir plusieurs à effectuer dans la même journée ; je me prévois des temps de repos importants pour récupérer.

 Cette nouvelle approche du quotidien m’a obligée à adopter des stratégies de survie : me laver (même les dents !) en position assise (il m’arrive encore de le faire aujourd’hui), marcher avec une canne (je m’en suis peu à peu débarrassée, aujourd’hui son utilisation reste anecdotique), me faire aider pour porter mes courses (ou bien les commander, j’ai l’avantage d’habiter en ville), opter pour des plats préparés (soit la version industrielle qu’on trouve en vente libre, soit la version mijotée avec amour par ma famille), faire la cuisine assise (ce que je fais depuis seulement quelques semaines), investir dans une draisienne pour pouvoir me balader, me déplacer en voiture à boîte automatique (merci Papi !) sur de petits trajets, me déplacer en train pour les plus grands trajets (et encore, c’est très récent, fallait-il pouvoir monter et descendre les escaliers).

J’en oublie sûrement mais ce qui est certain c’est qu’habiter en ville et au rez-de-chaussée est un luxe qui m’évite bien des désagréments. J’ai la chance d’avoir un entourage aimant et aidant, tant au niveau logistique que psychologique, pour de petites comme de grandes choses, qui m’accompagne et me soutient. Je les remercie aujourd’hui du fond du cœur. Enormément de personnes m’ont proposé leur aide depuis un an, j’ai mesuré encore plus la chance que j’avais d’être si bien entourée !  J’ai certes essuyé quelques pertes sur le chemin, mais j’ai vite compris que c’est un mal pour un bien.

J’ai commencé la rééducation chez le kiné en piscine au bout de 6 mois, ce qui m’a permis de retrouver une petite mobilité, de me remplumer un petit peu et retrouver du muscle. Les tremblements permanents se sont arrêtés depuis trois mois, les douleurs malheureusement pas. J’ai un kiné extraordinaire qui sait s’adapter, trouver l’équilibre et ajuster les exercices en fonction de mon état. Depuis trois mois ni lui ni moi ne voyons plus de progrès. Peut-être est-ce une étape ? Qui sait.

Aujourd’hui je peux parcourir à pied environ 500 à 700m au quotidien, et peux pousser jusqu’à 2 km de temps à autre, ce qui représente à chaque fois une immense victoire. Au niveau de la conduite, je suis confortable avec une boîte automatique sur un trajet de 10 à 15 km grand maximum, si je fais plus, mes jambes se mettent de nouveau à trembler et je ne tiens plus debout une fois sortie de la voiture. Mes capacités de concentration se sont améliorées, je peux tenir des échanges avec un petit groupe de personne sur quelques heures si j’anticipe correctement mon activité avec plusieurs heures de repos en amont comme en aval. Il m’arrive encore de perdre le fil de la concentration, quelle que soit mon activité (le fameux brouillard cérébral), et d’oublier certaines informations (mais je prends toujours beaucoup de notes). Je peine encore beaucoup au niveau auditif. Les acouphènes ont disparu au fil des mois mais la pénibilité sonore reste intense. J’ai une meilleure capacité de concentration dans un environnement sonore faible alors que dans le bruit je sature très très vite et le brouillard cérébral s’intensifie très rapidement. En tant que musicienne, c’est un problème majeur.

J’avance donc pas à pas, je reste optimiste, j’ai arrêté de faire des pronostics d’évolution, j’accepte ce qui se présente, je profite des moments de répit lorsque j’y ai droit, j’ai appris à demander de l’aide (j’y travaille encore), j’ai également appris la patience. Je ne sais pas quand je serai en mesure de reprendre mon travail, il me faut encore récupérer plus de mobilité pour pouvoir l’envisager.

Voilà ce qu’il s’est passé pour moi en un an de Covid. Nombreux sont ceux qui souffrent de symptômes divers et qui n’ont pas la chance que j’ai (je pense à mon entourage comme à mon emploi), nombreux sont ceux qui angoissent au quotidien, nombreux sont ceux (et j’en fais partie) qui sont abîmés psychiquement et physiquement par ce changement de vie brutal. La plupart des Covid longs sont des gens relativement jeunes et qui étaient en parfaite santé.

Je voulais simplement témoigner de mon expérience, pour que ça se sache, pour qu’on en parle, pour qu’on le reconnaisse et sait-on-jamais, pour qu’on réussisse à le guérir. Même une forme « non-grave » n’est pas à prendre à la légère. 

Continuez de vous protéger, prenez soin de vous et de vos proches.

Anaïs Beauvais-Hardion

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