Les Handicapés, tout ce que l'on vous cache. Entretien avec une Fibromyalgique. Suite1

Bonjour toutes et tous

Comme promis voici la suite 1 de l'histoire de Michèle, désormais handicapée, atteinte de fibromyalgie dite "grave"et invalidante.

Lien vers le début de l'histoire : la préface : ici

Michèle participe activement à la mission que nous nous sommes fixées : dénoncer le scandale de la précarité des personnes en situation de handicap, les promesses non tenue de "revenus dignes" de l'Etat. Il faut savoir que l'allocation adultes handicapés c'est 696 euros par mois, avec impossiblité de travailler. Seuls les titulaires de la tranche 8O% et au-delà on droit à certaines majorations.

Le non respect des consignes BAchelot sur cette maladie.

Nous avons choisi Médiapart pour publier son histoire, son combat, car nous y avons trouvé une parole VRAIE, une liberté d'expression qui amène la participation de gens Humains, ouverts aux autres. Et surtout un journal de réelles investigations libres qu'il convient de féliciter tant la démarche est rarissime.

Michèle souhaite parler pour tous ceux qui sont dans cette descente aux enfers du handicap, mais qui gardent cependant la tête haute, et se battent pour la dignité qu'on leur refuse.

Mais aussi la vie qui change, une autre quête, la perte de la "superficialité" et de "l'attachement aux apparences", transformer aussi un enfer en action positive, le bonheur de donner aux autres tout de même, et au bout du compte l'Amour du genre humain. (j'ai dit humain hein? administatif on verra que cest autre chose, consignes du gouvernement oblige)

I - LES BEAUX JOURS, puis la découverte de la maladie

Anne :

" Michèle sans te demande de tout dévoiler de ta vie privée, peux-tu nous parler un peu de tes actions, ton métier, ta vie avant que la Fibromyalgie n'atteigne son stade actuel. Nous parlerons de cette maladie très méconnue, dans le billet suivant."

Michèle :

"Issue d'une famille "français moyen", j'ai poursuivi mes études tout en travaillant comme secrétaire en Cabinet d'Avocats. J'ai donc au fil des années, pris en charge la responsabilité de certaines procédures, contentieuses ou grâcieuses. Ce métier me passionnait. J'étais Clerc par la suite. Mais il y avait des moments très difficiles, car bien que solide comme un chêne a l'époque, et très sportive, j'avais remarqué que certains dossiers me traumatisaient sans arriver à laisser "les dossiers" au bureau : notamment tout ce qui touchait la violence sur les enfants, le viol des femmes, les accusations calomnieuses, les dernières assises furent terribles, les hommes injustement accusés de viol, bref la face obscure de la vie"

Anne - Combien de temps en Cabinet d'avocats?

Michèle : 24 ans avec 4 interruptions d'activité pour la naissance de mes 4 fils et un congé parental de 3 ans pour la naissance des deux derniers, nés à un an d'écart. 5 enfants à la maison au total car nous avions aussi la garde de la fille de mon mari d'un premier lit. J'ai perdu mon emploi suite à ce congé parental d'ailleurs.

Anne - Et donc ensuite?

Michèle : Par la suite, diverses formations, et emplois (j'ai même été formatrice pendant 1an en... défiscalisation !! Derobien etc, sisi ne rie pas Anne!!),

Puis, j'ai été sélectionnée par le Président du Tribunal administratif, comme Commissaire enquêteur, sur les enquêtes publiques : passionnant, moi qui ai une sainte horreur de la corruption, j'ai découvert cette fonction citoyenne avec bonheur mais c'est usant.

(- En deux mots : un Commisaire Enquêteur examine les dossiers soumis à enquêtes publiques, les études, il (elle) organise ensuite des réunions publiques pour faire remonter l'avis sur ces projets de nos concitoyens. Après clôture des auditions, le Commissaire Enquête dépose un rapport sur l'aspect utilité publique du projet, financement justifié ou propositions critiques, impact sur le contexte, avis des citoyens sur le projet concerné. Le Commissaire peut se faire entourer d'experts, investiguer sur l'honnêteté du porteur de projet s'il y a doute en cas de projet privé, et pour finir : il émet en synthèse soit un avis favorable, soit un avis négatif. Les avis sont souvent suivis .

Cette fonction est totalement indépendance de l'état et les porteurs de projets consignent sur des comptes surveillés par le Tribunal administratif, le dédommagement des frais du commissaire enquêteur, soumis a "taxation" pour transparence. -) oui je rie car de la défiscalisation à la traque de la corruption, finalement il n'y a qu'un pas : mais c'était sans doute une expérience qui t'as apporté beaucoup.

(- voili voila : petit rappel citoyen Allez solliciter les Commissaires Enquêteurs dans les enquêtes publiques publiées par voie de presse : c'est votre avis qui est entendu sur VOTRE ARGENT, VOS IMPOTS qui financent ces projets. on continue l'entretien avec Michèle)

Michèle : oui, finalement c'est pratique la connaissance de la défiscalisation, ensuite pour voir qui fraude ou qui défiscalise légalement! -elle rie aussi- Plus sérieusement, j'étais également très active auprès de mes enfants, de leur scolarité. Je peignais aussi et j'exposais, j'écrivais des contes pour enfants, a l'ancienne "il était une fois" une société solidaire et d'entr'aide - j'ignorais a l'époque que j'étais malade, je faisais face à tout, mais mes crises de fatigue, mes douleurs devenaient de plus en plus fréquentes. Les examens pourtant ne donnaient rien, dorsalgies et kiné c'était fréquent. Mes coups de découragement aussi, mais je pensais "c'est de ta faute : tu en fais trop"

Tes fils, raconte?

4 "petits mecs" adorables. Ils ont hérité de la sensibilité maternelle, passionés d'art, et la solide morphologie paternelle. Les merveilles de ma vie et je suis objective! (elle rie) Je partageais beaucoup d'activité avec eux, y compris la montagne, la rando, la pêche à la mer de nuit. Une vie bien remplie, des moments difficiles aussi comme dans toutes les familles nombreuses, mais il y a toujours eu un équilibre entre les passages difficiles, adolescence par exemple, et les moments de bonheur et de sérénité.

Un engagement politique?

Non aucun, si ce n'est de la politique de la cité, c'est a dire mon activité de commissaire enquête qui impliquait que je me renseigne sur beaucoup de choses, pour mieux cerner l'utilité réelle des projets et la vérification des financements, notamment des subventions sollicitées.

Des déboires dans cette activité?

oui, les tentatives de corruption. Il m'est arrivé de saisir le Préfet de problèmes de tentatives de corruption auxquelles je résistais, ou de pression, selon les cas. Mais je suis toujours tenue à la confidentialité, je ne vais donc pas en parler ici en tous cas pas sur le sujet "handicap"

ok. Et donc la suite ?

Des malaises inexpliqués qui s'aggravaient, des migraines terribles et qui ne cédaient pas, des scanners, des irms inutiles, une suspection de cancer, qui s'est révélée fausse.

Répercutions sur ta vie de famille ?

La pire, mon mari, certainement lassé de mes états de fatigue, a joué "la fille de l'air" avec une dame en pleine santé bien entendu. Conséquence directe, aggravation de ma santé, mais toujours pas de diagnostic. ou si "dépression" ce que je pouvais comprendre mais ne justifiait ni les malaises, ni les douleurs élevées, ni l'alternance d'insomnies et d'hyper somnie" Malgrès tout je tenais, je tentais de cacher que j'allais mal, je ne voulais pas que mes fils soient perturbés dans leurs études. Et puis j'ai du informer le Préfet sur une lourde enquête, que je souhaitais me faire remplacer : j'avais 7 de tension j'étais vidée.

Et donc tu t'es mise en arrêt maladie?

Impossible, la fonction de commissaire enquêteur a l'époque, n'était pas considérée comme un emploi, pour raisons d'indépendance d'ailleurs quand a mes avis. Donc je me suis retrouvée sans ij et sans rien d'autre qu'une petite pension que mon mari était contraint de me verser pour les 2 enfants qui restaient à ma charge, les deux aînés ayant décroché leurs diplomes, avaient quitté le nid et travaillaient.

C'était en quelle année?

J'ai trainé de 1999 à 2001 hospitalisée pour bilan sans réel résultat ni diagnostic.

Comment as-tu appris que c'était en réalité la Fibromyalgie ?

Mon médecin traitant me suivait depuis près de 2O ans. Il ne disait rien mais se renseignait. La fibromyalgie était a l'époque peu connue et d'ailleurs tout récemment "reconnue" par la sécurité sociale et les organismes de santé. Il m'a envoyée chez plusieurs spécialistes, et c'est un rhumatologue en .....2008 à peine qui a posé le diagnostic de Fibromyalgie grave avec dégénérescence rapide associée et polyhandicap. Remontant mon dossier médical il mettait enfin un nom sur cette horreur que je vivais, ces douleurs, brulures inexepliquées, décharges électriques, contractures récidivantes etc; en fait, il a remonté mon dossier depuis 1997, début des dorsalgies.

ton arrêt d'activité remonte donc à 2004, as-tu été reconnue à cette date comme handicapée puisque tu ne pouvais plus travailler?

Tu plaisantes? j'ai été reconnue en 2008, après 16 mois d'attente suite au dépot du dossier MDPH!!

Nous arrivons dans le vif du sujet donc : faire reconnaitre un handicap sur maladie "rare" ou "orpheline".. tu es fatiguée Michèle?

Oui , très

Nous reprendrons demain donc. Demain "La fibromyalgie, mode d'emploi du relationnel administratif"?

Entendu. A demain. Sujet la violence administrative.

*

Vous voyez? une vie normale active, socialement remplie, un investissement citoyen, et soudain..

Vous qui suivez donc l'histoire : à demain et merci de vos visites.

Anne et Michèle.

(au fait pensez à signer la pétition pour une Justice indépendante : merci)