Les victoires de l'Humanité contre les virus (sans pass sanitaire). 3/3 : le SIDA.

Cet article est le troisième d'une série en trois épisodes. Il est co-écrit avec Manuel Menal (@mmenal sur twitter).

Depuis le début de l’année 2020, une pandémie met nos sociétés à l’épreuve. Mois après mois, nous semblons toujours être en retard, dépassés et sans issue. Saturation des hôpitaux, seconde vague, troisième vague, quatrième vague, crise psychologique, défiance, variants : les pouvoirs en place semblent avoir été surpris à chaque étape et continuer de l’être. Pour cacher leur propre incurie ou justifier leurs plus grossiers mensonges, ils prétendent l’impossible de prévoir : c’est évidemment faux. Leur incapacité à maîtriser la situation est, elle, bien réelle. Elle leur sert pourtant aussi de prétexte aux mesures les plus liberticides, présentées comme les seules capables de faire face à l’urgence - constante, puisqu’ils n’anticipent rien - de la situation. 

Cette façon de faire est un recul considérable pour l’Humanité. Elle rappelle une époque où les grandes épidémies étaient considérées comme des malédictions nous tombant sur la tête et où l’homme, impuissant à les prévenir, traiter et enfin éradiquer, ne connaissait que la quarantaine pour en limiter les effets. 

Pourtant, depuis, tant s’est passé. L’esprit scientifique s’est développé. L’Europe est sortie du Moyen  ge et a, grâce aux apports scientifiques orientaux, adopté une conception humaniste : l’être humain est capable de dominer son destin et donc d’être libre. 

Dans les deux derniers siècles, l’Humanité a remporté plus de victoires sanitaires que jamais auparavant. L’a-t-elle fait grâce à des restrictions de libertés, des laisser-passer, au contrôle des individus,  à des couvre-feux ? Au contraire. Trois illustres exemples - la variole, la poliomyélite et le SIDA - nous montrent que le chemin à suivre est bien davantage celui de la coopération, du collectivisme et de la démocratie. C’est grâce à lui que nous avons pu vaincre des virus parfois millénaires.


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Dans l’histoire moderne de la lutte contre les pandémies, une fait exception : celle de la lutte contre le VIH (virus de l’immunodéficience humaine).

Exception, d’abord, parce qu’il ne s’agit pas là, d’éradiquer une maladie née pendant la révolution néolithique, mais bien d’apprendre à faire face, à connaître et à lutter contre un virus nouveau, très peu semblable à d’autres et à bien des égards mystérieux.

Le VIH est un virus du 20e siècle et l’histoire de sa diffusion raconte beaucoup des transformations du monde moderne. 

Son homologue animal, le VIS (virus de l’immunodéficience simiesque), touche une espèce de chimpanzés du sud du Cameroun. Selon l’hypothèse privilégiée aujourd’hui, le passage à l’homme aurait eu lieu au début du 20e siècle, peut-être autour de 1920, provoquée par une blessure lors du dépeçage d’un chimpanzé par un chasseur. 

Sans doute n’était-ce pas là la première contamination : mais si tel a été le cas, elles étaient probablement restées jusque-là au sein d’un foyer ou d’une communauté restreinte. Ce ne sera pas le cas cette fois-ci : l’Afrique a été colonisée, les déplacements de population y sont plus nombreux, les changements sociaux et sociétaux induits immenses.

Dans les années 1940, on retrouve la trace du VIH à Léopoldville (aujourd’hui Kinshasa). Il a probablement transité par le chantier de la construction du chemin de fer Congo-Océan, où des dizaines de milliers d’ouvriers issus du Congo et du Cameroun notamment ont été “recrutés” par l’administration coloniale : sous-payés, affamés et exploités (15 à 23 000 ouvriers y mourront), la compagnie a développé pour eux un système de prostitution qui aura sans doute été un vecteur de contamination très efficace.

A Kinshasa et Brazzaville, métropole africaine majeure extrêmement bien connectée, il se développe lentement et se diffuse à la fois grâce au développement de la prostitution, aux campagnes de santé publique (notamment contre la syphilis, la maladie du sommeil…) où des seringues non stérilisées sont réutilisées et aux mouvements de main d’oeuvre liées aux grands chantiers et exploitations minières.

La République démocratique du Congo, à son indépendance, va développer alors des coopérations avec Haïti, “première république noire”, recrutant notamment des enseignants ou des médecins pour former la jeunesse congolaise et remplacer les Belges. 

Le virus les accompagnera à leur retour à Haïti, devenu haut lieu de tourisme sexuel pour les Américains, notamment homosexuels, et de “recrutement” de prostitués : c’est ainsi qu’il atteint, quelque part dans les années 70, San Francisco, Los Angeles et New York, et particulièrement leurs communautés homosexuelles jeunes et masculines, que le nombre moyen de partenaires et de relations expose particulièrement à la contagion.

C’est en 1981, à Los Angeles, qu’on décrit pour la première fois des symptômes des infections opportunistes caractéristiques du stade SIDA du VIH. Très vite, on identifie quatre publics particulièrement touchés : les homosexuels, les Haïtiens, les héroïnomanes et les hémophiles. Ce sera “la maladie du 4H”.

Dans l’Amérique reaganienne, l’apparition d’une maladie touchant essentiellement ces publics marginalisées émeut peu les pouvoirs publics. Il en sera malheureusement de même dans la plupart des pays industrialisés : alors que l’épidémie monte, c’est dans l’indifférence politique que des scientifiques (dont l’équipe française qui découvre le VIH dès 1983), des médecins et les patients luttent pour leur survie.

Ce sera l’heure de l’auto-organisation. 

Les personnes touchées se renseignent, comparent leurs expériences, leurs symptômes, leurs vécus, partagent le peu d’informations disponibles, se renseignent immédiatement sur les publications médicales et les avancées. Partout, des groupes se forment : en 1982, Gay Men’s Health Crisis (GMHC) sera le premier à New York, suivi de la San Francisco Aids Foundation ; en 1983, ce sera “Vaincre le SIDA” en France.

Les rencontres se multiplient, en dehors ou en marge des cadres officiels : à Paris, un premier séminaire consacré au SIDA est organisé par l’Association des Médecins
Gais.

Aux États-Unis, les groupes d’activistes de New York et de San Francisco décident de s’organiser et de se cotiser pour permettre à des personnes séropositives de participer au second forum national du SIDA, à Denver. Sous l’impulsion de Bobbi Campbell, ils écrivent ce qui deviendra le texte fondateur de l’activisme VIH : les principes de Denver, dont l’introduction commence ainsi :

Nous condamnons ceux qui tentent de nous étiqueter comme "victimes", terme qui implique la défaite, et nous nous considérons seulement occasionnellement comme "patients", terme qui sous-entend la passivité, l'impuissance et la dépendance envers les autres. Nous sommes des "personnes atteintes du Sida”.

Les principes de Denver revendiquent cinq droits fondamentaux pour les personnes séropositives : celui à une vie sexuelle et émotionnelle ; à un traitement médical de qualité, sans discrimination ; à disposer de toutes les informations médicales pour pouvoir choisir, remettre ou cause ou refuser traitements ou tests ; celui à une vie privée ; celui de mourir et vivre dans la dignité. Ils préconisent de former partout des comités pour que les personnes séropositives elles-mêmes soient impliquées à chaque niveau de prise de décision et incluses dans les forums sur le SIDA.
Alors que l’épidémie devient impossible à ignorer, la peur et la panique envahissent les sociétés : après les décès de premières célébrités, comme l’acteur américain Rock Hudson, et les premiers cas avérés de transmission de la mère à l’enfant, partout dans le monde les rumeurs se multiplient, ainsi que les appels à des quarantaines de masse, les licenciements discriminatoires, les pressions pour exclure les enfants touchés des écoles…

De très nombreux pays réagissent par la fermeture de leurs frontières aux personnes séropositives ou leur interdiction de titre de résidence, l’obligation de test à l’entrée… La réponse des pouvoirs publics est dans la plupart des cas moraliste (Reagan défend face au VIH “l’abstinence et la fidélité”), culpabilisatrice, répressive et discriminatoire.

Les personnes séropositives doivent faire face à un triple combat : pour leur vie, contre la maladie ; pour le développement de la recherche et des traitements ; et contre ces politiques répressives qui incitent à cacher la maladie, à éviter le dépistage et renoncer aux soins, aggravant encore l’épidémie.

Malgré l’extrême difficulté, activistes et médecins pionniers parviennent à imposer aux pouvoirs publics d’immenses victoires : en France, la publicité pour les préservatifs est enfin autorisée en 1987 ; des programmes d’échange de seringue, d’abord refusés par les pouvoirs publics, commencent à être expérimentés et les seringues peuvent être achetées librement en pharmacie ; les premières campagnes de prévention, portées par des associations, sont menées en 1987 et la première journée internationale de lutte contre le SIDA a lieu le 1er décembre 1988.

Il faudra en revanche attendre 1992 pour que le test de dépistage soit remboursé à 100% (celui-là reste gratuit… pour le moment) ; 1993 pour que les médicaments soient remboursés à 100% en France ; 1995 pour que les seringues deviennent gratuites.

Ces avancées, toutes conquises de haute lutte, bouleversent la façon même de penser les politiques de santé publique dans de nombreux domaines. 

En matière de drogue, on passe du paradigme de la désintoxication comme seule et unique réponse médicale à une politique de réduction des risques qui fait appel à la responsabilité des consommateurs eux-mêmes pour s’approprier et diffuser eux-mêmes les outils de prévention. Les résultats sont spectaculaires : alors qu’au début des années 1990, un tiers des contaminations au VIH étaient liées à l’injection, elles passent à 1 ou 2% en 2000 ; les overdoses, elles, baissent de 80%. 

Aux Etats-Unis, les activistes d’Act Up obtiennent la révision des protocoles d’essais pour des délais raccourcis, davantage de transparence et inclure davantage de personnes touchées. 

En France, l’Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS) accueille des représentants de personnes séropositives dans son conseil scientifique et dans la conception même des axes de recherche ; ils obtiennent également de participer très en amont aux protocoles de recherche, aux essais et aux traitements.

Les associations se mobilisent également fortement face aux laboratoires pharmaceutiques : Act Up organise ainsi une action coup de poing au sein même de Wall Street pour dénoncer le prix du médicament AZT (à l’époque, 10 000 $ par an) et obtient sa réduction.

L’association en amont des patients - une première dans l’histoire de la médecine - et l’existence d’un mouvement social qui scrute et vérifie à chaque instant les actes et déclarations des pouvoirs publics comme des laboratoires pharmaceutiques contribueront grandement à la fois à la confiance dans les traitements contre le VIH et à leur diffusion. 

De nombreux points de vue, l’expérience de la lutte contre le VIH sera fondatrice. Au niveau international, l’ONUSIDA, créée en 1996, est le premier programme coparrainé par 11 organisations internationales, dont l’ONU, l’OMS et l’UNESCO. 

Il associe également pour la première fois dans son “conseil de coordination” cinq représentants de la société civile et se dote du mot d’ordre “rien pour nous sans nous”, selon lequel les concernés doivent prendre l’initiative dans la planification, le suivi, la responsabilisation et la gouvernance des programmes de santé.

Alors que le continent africain est dramatiquement touché par l’extension de l’épidémie dans les années 90 et que des premiers traitements antirétroviraux montrent leur efficacité, le Conseil de sécurité de l’ONU consacre une réunion à la pandémie en 2000 - la première consacrée à un problème sanitaire - et son Assemblée générale adopte en 2001 une déclaration d’engagement sur le VIH/SIDA - là aussi, une première.

Enfin, grâce à la mobilisation internationale des associations d’activistes et ONG, l’on prend conscience qu’on ne pourra endiguer la pandémie dans les pays développés sans agir partout dans le monde. Une mobilisation intense d’activistes africains, soutenus par plusieurs chefs d’Etat dont Nelson Mandela ouvre une brèche dans les brevets des laboratoires pharmaceutiques.  Le prix des traitements antirétroviraux passe de 10 000 $ en 2000 à 100 $ en moyenne en 2011. Un accord est trouvé à l’OMC pour l’accès aux médicaments génériques des pays qui ne disposent pas d’industrie pharmaceutique. 

Les résultats sont au rendez-vous : les décès liés au SIDA ont été réduits de 64% depuis le pic de 2004 et de 47% depuis 2010. Il aura fallu 10 ans avant que les malades en Afrique puissent bénéficier des traitements : des millions de vies perdues, principalement à cause du refus de Big Pharma et de leurs alliés dans les gouvernements du Nord pour lever les brevets.

Dès le début de la pandémie de COVID-19, nombreuses ont été les voix de celles et ceux qui ont construit cette longue histoire de la lutte contre le VIH pour alerter.

Parmi celles-ci, il y a celle de l’Onusida, qui, dès mars 2020, publie un recueil de recommandations pour la gestion de la pandémie de Covid : parmi elles, l’association des patients, la transparence totale des décisions, l’accès libre et gratuit au dépistage, la limitation au maximum des mesures de restriction qui touchent toujours davantage les plus vulnérables, l’entraide internationale, le soutien aux personnels soignants… ainsi qu’un “vaccin du peuple”.

Car c’est là une des principales leçons de la lutte contre la VIH : pour une réponse sanitaire efficace, santé publique et droits humains doivent être indissociables. Il n’y a pas de stratégie de santé qui réussisse sans l’adhésion, plutôt que la sanction, des concernés ; et pas d’adhésion sans leur association, dans la pleine transparence, et sans possibilité pour les voix critiques de se mobiliser et s’exprimer librement. Car  comme le rappelle Gaël Girard, sociologie, spécialiste du VIH à l’INSERM : “Lorsqu’il n’y a pas de contrepoint collectif critique, les choses s’expriment par la méfiance, vis-à-vis du savoir médical traditionnel, du politique… Si tout est manipulé et soumis à caution, on se referme sur un discours de défiance, voire complotiste”.

Les victoires contre l’épidémie de SIDA ont été riches de leçons pour mettre en place des politiques de santé publique efficaces. Malheureusement pour nous, elle n’ont visiblement pas atteint l’intérieur de l’enceinte confidentielle du conseil de défense. 

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