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Billet de blog 23 avr. 2021

Nina a 7 ans et elle est confinée depuis plus d'un an

Nina, c’est le prénom d’une petite voisine, elle a 7 ans. Nina c’est le genre de gamine qui ne vous laisse pas indifférent. Nina, elle a une myopathie orpheline. Je l’ai rencontrée il y a quatre ans. Elle était toujours souriante, curieuse de tout, elle dévorait la vie à pleine dents et semblait se foutre de sa maladie.

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Nina, c’est le prénom d’une petite voisine, elle a 7 ans. Nina c’est le genre de gamine qui ne vous laisse pas indifférent. Nina, elle a une myopathie orpheline. Je l’ai rencontrée il y a quatre ans quand elle a emménagé dans l’appartement à coté du mien. Elle était toujours souriante, curieuse de tout, elle dévorait la vie à pleine dents et semblait se foutre de sa maladie.

Sa maladie est grave, ses muscles sont peu développés et pourtant elle avance courageusement sur ses petites jambes frêles, elle promène son ours en peluche en poussette, elle fait du vélo, elle court. Nina, elle n’est pas toujours facile à comprendre quand elle parle, mais elle n’a pas honte de répéter, elle est curieuse de tout, elle a soif d’apprendre, de comprendre et d’échanger.

Avec Nina, on est devenu ami parce que j’ai un chat et un chien avec lesquels elle s’entendaient très bien. Nina elle me donnait du courage, elle me montrait l’exemple. Mes tracas filaient droits et ma mélancolie ne me rendait plus visite.

Ses parents étaient joviaux et sympas, on prenait l’apéro sur le balcon, on discutait sur le perron. Bien sûr ils leur arrivaient de lâcher quelques mots sur leurs angoisses, leur peur de l’avenir et leurs incertitudes.

Cependant, il y a deux choses qui m’ont profondément marqué. La première vient de Nina. Nina, elle avait envie d’un petit frère ou d’une petite sœur et consciente que sa maladie était un poids, elle a dit à ses parents de ne pas se faire de souci, la maladie elle l’avait attrapée, du coup c’était bon il n’y aurait plus de maladie pour le bébé. La deuxième c’est sa maman qui me l’a dit : « la maladie de Nina, on essaie de la vivre comme une chance, une chance de vivre dans le présent et d’être en capacité de vivre pleinement tous les instants ».

Et puis la Covid 19 est arrivée, et pour Nina c’est une maladie dangereuse, une maladie qui pourrait l’affecter gravement, qui pourrait accélérer l’atrophie de ses muscles, une maladie qui pourrait la rendre dépendante voire engager son pronostic vital.

Même s’il demeure de nombreuses zones d’ombre, les spécialistes ébauchent le pire, ils ne sont guère disponibles et voilà maintenant plus d’un an que Nina est confinée. Plus d’école, plus de copines et de copains. Bien sûr, ses parents ne la gardent pas enfermée, ils sortent, ils se promènent, mais toujours loin des êtres humains. Je lis derrière leurs masques, toujours ajustés qu’ils vivent maintenant dans la peur. Ils me saluent de loin, rapidement, même si je suis masqué. Nina ne caresse plus Pato, mon gros chien câlin et je vois aujourd’hui que ses yeux sont tristes. Sa petite voix est trop faible pour qu’on puisse échanger avec les distances de sécurité. Ses parents semblent épuisés, ils télétravaillent  depuis leur domicile et s’interdisent de recevoir des visites. Même à l’extérieur ils ont peur, peur que ce virus ne s’attaque à leur fille, peur de ce virus dont on ne sait pas grand-chose, terrorisés à l’idée de prendre des risques, perdus au milieu des injonctions contradictoires des médecins, des médias, des études sur les mutations du virus et de tout le tralala.

Aujourd’hui je suis triste et inquiet. Triste de voir l’enthousiasme de Nina mourir à petit feu. Inquiet de ce huis clos trop long pour être supportable.

Et je voudrais les décharger, ne serait-ce qu’un petit peu, mais leur niveau angoisse est telle qu’ils ne parviennent pas à déléguer. Parfois j’aimerai leur dire de lâcher un moment et de vivre comme avant mais qui suis-je pour donner des conseils, moi qui n’ai même pas d’enfant ?

Je tremble parfois à l’idée que ce virus va nous enquiquiner de nombreuses années. Des années pendant lesquelles Nina ne vivra qu’à moitié, des années qui ne pourront pas être rattrapées. Des années qui viendront peut-être à bout de sa gaité et de son courage.

Aucun enfant ne devrait avoir à vivre cela, aucun parent ne devrait avoir à supporter cela.

Nina, je ne t’ai pas oubliée, je pense à toi et tes parents chaque jour et j’espère que dans un futur, pas trop lointain, nous pourrons de nouveau rire et discuter, que tu pourras caresser Pato, mon chien qui adore toujours tes câlins.

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