Lors de mon exercice clinique de 18 ans et demi en soins de longue durée (1991-2010), accompagnant un décès par semaine en moyenne, j’assistai et participai au développement des soins palliatifs en France. Les obstacles à leur mise en œuvre furent multiples et subsistent douloureusement à l’heure où ces lignes sont écrites. Ces difficultés de mise en pratique font le lit de la demande d’euthanasie ou de suicide assisté si la crainte d’une fin de vie pénible hante les personnes malades et/ou dépendantes.
Parmi ces défis, un des plus prégnants était la confusion entre deux représentations. D’une part la crainte de l’acharnement thérapeutique rebaptisé sous les termes légaux d’obstination déraisonnable. D’autre part les soins palliatifs, peu connus ou inconnus, qui étaient souvent assimilés par les familles des patients et même par des soignants à une obstination déraisonnable. La tradition, en effet, était de ne plus rien faire, de ne plus intervenir chez une personne en train de vivre ses dernières semaines. Pas même de la soulager par tous les moyens disponibles. L’idée sous-jacente était que toute mesure thérapeutique prolongeait inutilement une vie de souffrances. Ce malentendu fréquent devait être surmonté avec des explications patientes, des entretiens avec les familles et la formation des personnels à l’accompagnement de fin de vie. Récemment, trois jeunes femmes brillantes vinrent évoquer ce défi lors du dernier congrès de la SFAP[1] qui s’est tenu en juin 2024 à Poitiers (France). Sonia Hakimi est psychiatre à l’Institut de cancérologie de l’Ouest. Elle décrivit l’amalgame fréquent entre résignation en fin de vie et troubles de l’humeur susceptibles d’être soulagés par des antidépresseurs administrés quotidiennement en perfusion. Ceci afin d’assurer un confort mental inespéré dans les dernières semaines de la vie. Pas de prolongation indue ici mais une fin de vie moins pénible.
Quant à elle, Manon Auffret est docteur en Pharmacie, elle exerce à l’Institut des Neurosciences Cliniques de Rennes (INCR). Elle nous fit part des insuffisances criantes d’accompagnement des malades de Parkinson. Adélaïde Muller s’intéressa elle aussi aux patients parkinsoniens qui ne peuvent plus absorber les médicaments habituels per os. Le rôle, ici aussi, d’une substitution par un traitement non oral par apomorphine vise un soulagement de la recrudescence des symptômes liés à l’arrêt des traitements oraux de cette pathologie.
En somme, les soins palliatifs connaissent un développement théorique qui est encore loin de se retrouver en pratique.
[1] SFAP : Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs