Du Sida au Covid 19. Les leçons de la lutte contre le VIH

Les épidémies du VIH/sida et de la Covid-19 posent des enjeux similaires en termes de gestion politique. 40 ans de lutte contre le sida nous ont appris la nécessité d’articuler les objectifs de santé et de droits humains, de solidarité et de lutte contre les inégalités. Revenir sur 5 leçons de cette lutte souligne que la peur ne peut guider une politique de santé publique. Par Charlotte Pezeril.

Avec le recul de 40 années de lutte contre le sida, il semble intéressant de revenir sur les enseignements de cette dernière épidémie globale, afin non seulement de mieux comprendre les politiques promues aujourd’hui face au coronavirus, mais aussi de penser comment améliorer à l’avenir notre réponse collective aux pandémies. [1]

Sida et corona : même combat ?

Revenons rapidement sur des points de comparaison majeurs entre ces deux épidémies et les réactions sociales qu’elles ont entraînées. En premier lieu, la temporalité des réactions scientifiques et politiques a été radicalement différente. Le virus SARS-CoV-2 a été identifié et séquencé en quelques mois, entraînant le premier confinement global de l’histoire contemporaine. L’histoire de l’identification du VIH est bien plus longue, près de 6 ans, et les réactions politiques encore plus tardives. L’épidémie ne touche alors que des « groupes à risque » stigmatisés, appelés les « 5H » aux Etats-Unis, regroupant les homosexuels, les héroïnomanes, les Haïtiens, les hooker (prostitué.es) et les hémophiles (seuls ces derniers étant perçus comme des « victimes innocentes »). Cette constitution du virus comme Autre (social et moral) va participer de l’indifférence générale. Si l’on retrouve au départ la même stigmatisation des personnes étrangères, cette fois celles d’origine ou d’apparence chinoise ou asiatique, la « population générale » est rapidement estimée à risque pour le coronavirus. Ainsi, à l’inverse du VIH/sida où des minorités sont stigmatisées et exclues du corps social (voire estimées responsables de leur propre mort), l'épidémie du coronavirus va générer un appel à la solidarité de toutes et tous pour protéger une minorité vulnérable (les personnes âgées en priorité).

En second lieu, les réactions sociales vont différer du fait des spécificités des virus. Le VIH se transmet principalement sexuellement, par le sang et par le sperme, tandis que la COVID-19 est un aérosol bien plus infectieux et ne nécessitant pas de contact physique. En ce sens, le coronavirus met en évidence notre vulnérabilité individuelle et collective. Il modifie profondément nos rapports sociaux et nos manières d’être au monde par l’instauration de « gestes barrière » quotidiens, de la manière de saluer aux choix des membres de notre « bulle », et non seulement de nos rapports sexuels avec ou sans préservatif. Par contre, il signe aussi le retour de la mort dans l’espace social, voire de « l’hécatombe », cette fois dans les maisons de repos. À nouveau, les malades meurent seul·es, sans accompagnement de leurs proches, qui ne peuvent organiser ensuite les cérémonies de deuil. Il nous faudra du temps pour évaluer les effets de cette profonde solitude face à la mort, pour savoir si les décisions prises pour contenir l'épidémie relevaient d’une solidarité avec nos aîné·es ou d’une politique de tri des malades.

Les 5 principaux enseignements de la lutte contre le VIH/sida

Peur des risques et incertitudes scientifiques

La notion de risque s’est une fois de plus imposée comme centrale dans les discussions épidémiologiques, médicales et politiques. L’émergence de risques contemporains semble aller de pair avec une mise à distance du risque de mort, et la généralisation du fantasme du risque zéro. Il nous faut donc premièrement rappeler que l’estimation des risques de transmission des virus est complexe, la science n’étant pas toujours à même de les identifier ni de les quantifier avec certitude. Le temps scientifique n’est pas le temps politique.

Deuxièmement, les études en sciences sociales ont montré que les individus ne font pas seulement face à un risque de maladie, mais qu’ils doivent également gérer d’autres risques, ceux de pauvreté, d’exclusion ou de solitude par exemple, procédant ainsi à un arbitrage en fonction des situations. En outre, ils n’ont pas toujours les moyens de mettre en œuvre cet arbitrage, soit parce que les outils (le préservatif ou le masque) manquent, soit parce qu’ils ne sont pas en mesure de les utiliser, soit encore parce qu’ils ne disposent pas d’informations claires et non-contradictoires quant à leur usage.

Enfin, face à la multi-dimensionnalité des risques, les acteurs de la lutte contre le sida ont fait valoir l’importance d’une approche en termes de réduction des risques (RdR). Pensée au départ dans le contexte de l’usage de drogues, cette approche s’élargit à la RdR sexuels et permet de diversifier les outils et d’aller au-delà de l’abstinence ou de l’usage du préservatif, afin que chacun·e puisse réduire les risques en fonction de ses possibilités réelles et de son contexte de vie.

Responsabilisation versus criminalisation des comportements

La responsabilisation suppose de faire confiance aux individus et en leur capacité de faire des choix éclairés et rationnels en fonction de leur situation, plutôt que d’imposer des comportements supposés adéquats et d’en sanctionner les transgressions. La lutte contre le sida a montré que la criminalisation des comportements dits à risque n’assure pas leur évitement et tend même plutôt à entraver les comportements préventifs. En effet, elle décourage le dépistage et le recours au système de soins et complique la divulgation de la séropositivité. En outre, elle remet en cause la co-responsabilité des partenaires sexuels. La criminalisation fait ainsi régner un sentiment de fausse sécurité dans la population, les séronégatif·ves (au VIH comme au COVID) pouvant estimer que c’est à l’Autre de dire et de protéger ; alors que l’épidémie continue principalement à se propager en raison des personnes ne connaissant pas leur statut et se supposant séronégatives.

Concernant la criminalisation du risque de transmission de la COVID-19, des centaines de cas dans le monde ont été recensés, principalement des condamnations pour des crachats ou le fait de tousser sur des agents des forces de l’ordre. La criminalisation touche également au non-respect des règles de (dé)confinement. Avec plus de 107.000 infractions enregistrées aux arrêtés COVID-19 en Belgique en octobre, « en moyenne, un Belge sur 100 serait donc devenu un délinquant ». Difficile même de s’y retrouver avec cette avalanche de règles complexes, fréquemment modifiées, variables selon les niveaux de pouvoir et adoptées sans débat aux Parlements au nom d’un état d’exception qui se prolonge.

L’attention aux plus vulnérables

Pour contrer la « panique morale » générée par l’émergence du sida, les politiques publiques vont à la fin des années 1980 universaliser le risque (« Nous sommes tous concernés »), tout en identifiant les plus vulnérables. Pour cela, il faut réussir à saisir l’intersectionnalité ou l’imbrication des rapports de pouvoir et des discriminations, en articulant les données de santé, de sexualité, de genre, de classe et de « race ». Un enseignement fondamental de la lutte contre le sida est que la protection des plus vulnérables bénéficie à l’ensemble de la société. Envisager dès lors les inégalités sociales de santé comme un déterminant majeur de l’évolution de l’épidémie permet de rendre visibles les inégalités qui non seulement structurent l’épidémie mais l’alimentent, en rendant notamment plus difficile l’accès aux soins et aux informations.

À nouveau, la lutte contre la COVID-19 pourrait s’inspirer de cette attention aux plus vulnérables, au lieu de les pénaliser et les fragiliser davantage. Le coronavirus procure une certaine « illusion de l’égalité », alors que les inégalités sociales et raciales se sont révélées prédominantes (voir le « croissant pauvre » à Bruxelles ou les Afro-américains 2 à 4 fois plus affectés aux États-Unis). De plus, les épidémies touchent certains milieux de vie spécifiques : ceux qui vivent en rue ou dans des lieux clos, de la maison de retraite aux prisons en passant par les centres de détention pour étrangers. La rationalité médicale voudrait que ces potentiels « nids à virus » soient pris en compte dans la volonté étatique de « limiter les morts » par une politique de lutte contre la surpopulation dans les lieux fermés et de continuation des soins pour les malades et personnes immunodéprimées (y compris les personnes vivant avec le VIH) en cas de crise sanitaire. Au niveau global, les contrôles COVID ont même été utilisés pour interrompre les soins, voire arrêter des personnes vivant avec le VIH, particulièrement celles issues des communautés LGBTQI+.

L’implication des personnes concernées

La lutte contre le sida a également démontré l’importance de l’implication des malades et des militant·es dans la définition des politiques de santé publique et des protocoles médicaux. La figure du « patient-expert » émerge et toute une législation va permettre de garantir les droits des patient·es et de développer « l’éducation thérapeutique » où les patient·es sont renforcé·es dans leur capacité de prise en charge de leur infection ou maladie. Au-delà du cabinet médical, l’idée d’une « démocratie sanitaire » s’impose, basée sur la participation des personnes concernées dans les politiques publiques, et ce à tous les niveaux, et sur une approche multidisciplinaire.

La pandémie de la COVID a mis ces principes à rude épreuve en se centrant sur une approche médico-épidémiologique. Des efforts restent donc à faire afin de garantir un meilleur niveau d’information et d’implication des citoyen·nes dans la prise de décision liée à cette pandémie. Vu la rapidité avec laquelle nos libertés individuelles et collectives ont été réduites, il faudrait aussi que les sciences sociales et juridiques aient une place dans cette réflexion afin de ne pas la réduire à des enjeux techniques.

La mise en œuvre de la prévention combinée

Enfin, les stratégies disponibles doivent pouvoir se multiplier et combiner différentes approches, visant la prévention, le dépistage et le traitement, appelée dans la lutte contre le VIH la « prévention combinée ». La garantie d’accès de toutes et tous aux innovations thérapeutiques, notamment par leur gratuité (au moins pour les plus vulnérables), est en effet décisive pour « casser la chaîne » de l’épidémie.

La Belgique attend toujours une massification de la politique de vaccination et une diversification du dépistage de la COVID-19, avec la disponibilité de différents tests (PCR, test rapide d’antigènes, autotest, etc.) et de réactifs en nombre suffisant. Au niveau européen et international, les réflexes de « nationalisme vaccinal » creusent les inégalités entre pays, alors qu’une action concertée ciblant en priorité les populations vulnérables, quelle que soit leur origine nationale, devrait se construire. Il s’agirait également d’améliorer la littératie en santé, afin que chacun.e puisse comprendre et s’approprier les informations médicales concernant les différents vaccins pour décider de sa santé et celle des autres. La difficulté à proposer un discours mesuré et critique des décisions gouvernementales, sans être taxés de complotistes et/ou d’égoïstes, doit aussi se penser en articulation avec le flot de « fake news » et la remise en cause du savoir scientifique. Par ailleurs, le traçage du virus doit être encadré par plusieurs principes, ceux liés au consentement des patient·es, à la garantie de l’anonymat et au droit à la vie privée, qui inclut l’état de santé. Enfin, la prise en charge des patient·es ne devrait pas être limitée par le nombre de lits disponibles et de respirateurs ; une prévention et prise en charge de qualité doivent pouvoir se baser sur un refinancement massif et structurel du secteur des soins et de la promotion de la santé, voire sur une refonte du système vers des soins de santé durables

Au-delà des enjeux médicaux, il est donc nécessaire de prendre en compte le caractère social de l’épidémie et ses effets psychologiques et économiques à long terme. La peur de l’Autre ne peut constituer une politique de santé publique. Près d’un an après, l’exceptionnalité politique ne peut s’inscrire dans la longue durée, d’autant que la « vie en pandémie » s’installe sans qu’un « après » soit envisageable. La lutte contre le VIH/sida nous enseigne ainsi la nécessité d’articuler, dès à présent, les objectifs de santé et les objectifs de droits humains, de solidarité et de lutte contre les inégalités.

 

Charlotte Pezeril, Directrice de l’Observatoire du sida et des sexualités (Université Libre de Bruxelles), Professeure invitée à l'Université St Louis-Bruxelles

Pour Carta Academica (https://www.cartaacademica.org/)

 

[1] Cette publication est une synthèse de l’article suivant : Charlotte Pezeril, « Du Sida au Covid-19 . Les leçons de la lutte contre le VIH », La Vie des idées , 2 octobre 2020. ISSN : 2105-3030. URL : https://laviedesidees.fr/Du-Sida-au-Covid-19.html

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