Quand le changement de regard sur le handicap alerte* (Buzze)

Loi ELAN-Vote mardi 16 Octobre 2018-Back to politics realities

Souvenirs

Après ma 1ère lettre politique à notre Président de la République, des images et des mots me sont revenus.Voilà, en septembre de l’année 1975, alors que je me testais déjà avec la vigueur de l’enfant qui veut apprendre à l’école et jouer avec des copains dans la cour, l’entrée m’était refusée.

C’est resté un souvenir de quelques secondes, très diffus, je me souviens de ce regard transperçant de ma maman à ma question « pourquoi », qui m’a regardé en me disant « parce que la directrice a dit non », le ton de sa voix, encore présente au moment de ce billet. Un de ces moments que l’on mémorise instinctivement.Je dois vous partager que j’ai toujours aimé dire « pourquoi » et « pourquoi pas », c’est dans les gènes.

L’année 1975, c’était aussi la loi fondatrice sur le handicap, fixant le cadre global…..de l’inclusion du futur, .

Alors que dans deux ans, seront « célébrées » les 45 années de cette loi, c’est à dire avant les J.O.2024, alors que les CDES & COTOREP se mettaient en place, ma maman me disait de retour à la maison : « tu iras à l’école comme les autres, comme en Hollande !»…… « me hebt begrepen ?» («  tu m’as compris ? »).

En 1975, sans solution, je passais donc, plus d’un semestre dans une école primaire néerlandaise.

Pour mémo, les mutilés de la seconde guerre mondiale, en 1975 se disaient qu’enfin « après ces 30 années d’attente dans les hôpitaux, des dispensaires, des mouroirs » les choses allaient « suivre bon train » pour eux.Je vous éviterai le volet des « estropiés » ou infirmes rescapés de la 1ère guerre de ce  qu’ils répondirent aux nouveaux « invalides » de la seconde.

1918-1975, 1er calcul pour les malades invisibles.

1975-2005, 2ème calcul pour les familles

1918-2018, 3ème calcul pour 5 générations.

« Ya eu des progrès quand même, devenez résilients »

En 2018, la directrice dit « oui, bienvenue » de plus en plus souvent, mais pas à tous les handicaps.

Donc, essayons d’y retourner à l’école en France, on y apprend le calcul, mais pour ce faire, c’est comme pour la lecture et le « Ba-BA », il fallut, fallait, faut, faudra d’abord pouvoir y accéder.

Pour les enfants concernés par le handicap dès leur naissance, si l’on prend pour exemple ceux nés en 1970, leurs parents auront consacré jusqu’à aujourd’hui, pour chacune des familles concernées, 420 480 heures à s’en préoccuper, accompagner, à aimer ces enfants qui deviendront adultes.

Mais on ne valorise pas ces heures là, ces temps où les mamans ne peuvent travailler, mais se précarisent de plus en plus car elles doivent « s’occuper de leur enfant » qui n’a pas encore de place !

Pas encore de place ? Mais pour quel établissement ? Non, dans quelle société n’a-t-il pas sa place !

Au fait, «ils sont combien pour de vrai, quels sont les vrais chiffres » d’enfants qui n’ont pas de places, mais seulement une notification….pour pas de place ?

Donc pas de place pour l’enfant, pas de retraite cotisée suffisamment « pour la maman ! ».

-Bien oui madame, vous qui êtes maman, vous auriez dû cotiser plus.

Et vous qui me lisez, quelle est votre place ?

Dans le monde des adultes venons-y justement, les gouvernements et parlementaires des trois précédents régimes républicains, 31 gouvernements depuis VGE à ce jour, nous sommes passés de l’échelle des progrès futurs à la marche de l’intelligence artificielle, d’un siècle à un autre.

Nos élus nationaux, nos tribuns, les mercredis ou bien jeudis, tous les jours de la semaine depuis quelques temps pensent et parlent handicap, « ils sont en plein dedans » dixit un collaborateur qui me le confiait il y a peu, à qui le dites-vous, lui répondis-je !

Bref, le constat, sur la Loi ELAN qui sera votée dans moins de 48h ce mardi au sénat :

-Des quotas sans référencements existants, une imposture intellectuelle, qui appuie et pérennise « malgré elle » des discriminations à l’accès à un toit,

-Dans le rapport récent sur «  le financement de l’accompagnement de l’offre médico-sociale des personnes handicapées » relayée par la traduction des presses paresseuses comme « le financement du handicap » le sénateur P.Mouiller relève : 

« " L’enjeu de rééquilibrage des coûts de structure rencontre une difficulté majeure au regard de l’absence de référentiel national sur les coûts rapporté aux prestations délivrées ». La convergence régionale se donne donc pour objectif une donnée dont le calcul ne présente qu’une fiabilité partielle.

-Question : il est jugé comme logique, opportun de mettre en place par des moyens ajustés, un référentiel national pour « l’évolution » de l’offre médico-sociale, les tarifications et pas de référentiel terrain concernant le nombre de logements rendus accessibles pour mieux en estimer le nombre de ceux qui doivent l’être ?

Par l’absurde de la notion d’évolutivité à ce stade de nos connaissances cloisonnées, on a vu mieux, et pourquoi pas instaurer une taxe sur l’absence d’évolutivité de ceci ou bien de cela ?

Back to political realities

-Politiquement, nous sommes encore confrontés aux désarticulations des jeux entre instances, assemblées consultatives et de concertations, navettes elles-mêmes des différents gouvernements qui ont laissé bien des héritages navrants d’inerties et d’écoutes bienveillantes voire charitables, qui ont négligé, saupoudré des solutions, des programmes et des plans pour des millions de personnes encore invisibles de nos jours.

-Mais alors qu’il aurait été logique sur l’inclusion scolaire, que le PPL en cours de la secrétaire d’Etat Sophie Cluzel puisse ouvrir les débats « d’une niche parlementaire » à en être discuté « avec » plutôt que « face à » la PPL de la Droite Républicaine,plutôt « avec » que « face aux groupes d’opposition », les uns et les autres s’opposent sur le handicap !

Une ancienne parlementaire rappelait il y a peu, que des « PPL-Leurres » existaient aussi, arguant que la technique de cette « arme du jeu parlementaire » était bien connue.

Donc il existerait aussi des « PPL-leurres » pour le handicap, le vieillissement, la perte d’autonomie, la réforme des retraites, l’écologie etc.

En résumé « des vrais PPL en cours » qui ne rencontrent pas « des PPL leurres ».Ces comportements ne peuvent qu’amplifier la crise de confiance de la part des citoyens à l’égard des élus, une défiance sur la légitimité des élus à faire pour l’intérêt général, qui doivent évaluer dans la constance, les applications des décrets pour concrétiser et améliorer le mieux.

Alors que le handicap n'est pas un leurre, ce qui n’a leurré personne par contre :Dans leurs élans de calendriers, 62% des députés de la majorité et 69,7% des élus LR/UDI/MODEM n'ont pu "malgré eux-elles" contribuer aux votes sur la loi ÉLAN en seconde lecture « accélérée »,Seuls 34% des députés membres du groupe d’études « Handicap-Inclusion »  étaient présents.

Il est vraiment temps de redéfinir, de changer de paradigme institutionnel de la représentation démocratique, contrôler et accompagner les diseurs qui dépendent conséquemment des commandes publiques pour favoriser et rassembler les faiseurs impliqués de l’inclusion dans les territoires, pour les biens communs.

Une certitude demeure : les mamans qui ont des enfants différents que l’environnement et les cultures « placent » en situation de handicap, sont toujours solidaires entre-elles, car une maman n’oublie jamais ses semblables en dignité.Et elles sont nombreuses ces mamans.

Finalement, 1918-2018, un siècle aussi de cordées de bien des infamies, qui bruissèrent,tuèrent, continuent d' anéantir et buzzent aujourd’hui.

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