Jeunes Parkinsoniens , des malades oubliés
Le 11 avril est la journée mondiale de la maladie de Parkinson. Pour nous Parkinsoniens jeunes ou moins jeunes, chaque jour de l’année est un 11 avril.
Nous n’en mourrons pas, mais souffrons à en mourir.
Aujourd’hui, après avoir assisté a l’allocution de Madame Marisol Touraine, Ministre de la santé, présente lors de la journée mondiale de la Maladie de Parkinson à Paris, ma colère n’en reste que plus grande devant l’indifférence des pouvoirs publics, du gouvernement, de nos élus et des agences régionales de santé.
Pas une seule fois, nous jeunes malades, n’avons été cité lors du discours de Madame la Ministre.
Les médias, chaînes de télévision , radios etc ont, eux aussi sûrement du trouvé le sujet inintéressant et anodin, puisque seulement quelques minutes sur le JT de TF1 lui ont été consacré en ce jeudi 11 avril, jour si important et attendu, par nous malades.
La maladie de Parkinson chez les jeunes adultes devient un problème majeur de santé public.
Dans les 10 années a venir, le nombre de malades atteindra 200 000 personnes environ et sera nettement plus problématique à gérer en matière de coût financier.
La maladie de Parkinson est encore trop souvent associer aux personnes âgées.
Parmi les 150 000 malades environ en France, 67 % ont moins de 60 ans.
10 % d’entre nous ont été diagnostiqué précocement avant l'âge de 40 ans, voir dès 25/30 ans.
14 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
La maladie de Parkinson est la deuxième cause de handicap moteur chez l’adulte après les AVC
D’ici 2025, le nombre de malades sera de 1.5 à 2 fois plus élevé.
Lourde, complexe, incurable, évolutive et dégénératrice, la Maladie de Parkinson a une impacte sur les activités quotidiennes. Les tâches les plus simples sont difficiles à accomplir.
Cette gène quasi permanente occasionnée par l’effet des médicaments (trop ou peu), entraîne de lourdes responsabilités pour nos conjoints, enfants, parents.
Nous sommes contraints, plus ou moins à long terme, à partager les travaux ménagers, la planification des activités. Devoir devenir dépendant pour notre hygiène quotidienne, nos besoins les plus intimes, nous atteint dans notre dignité.
Il est important, pour ne pas nous sentir handicapé, de ne pas faire pour nous, à notre place. Malgré tout, certaines choses deviennent impossible à réaliser, à notre grand désespoir.
Nous jeunes Parkinsoniens rencontrons des problèmes spécifiques :
1 - Le diagnostic reste difficile, souvent retardé, car les signes cliniques, peu évidents . On pense rarement a ce type de pathologie chez les jeunes malades
2 - La durée d’évolution est importante, puisque une atteinte précoce signifie une longue vie de malade avec toutes les conséquences que cela implique.
3 - La prise en charge médicamenteuse est complexe et doit tenir compte des nombreuses années à venir et des symptômes différents de chaque malade.
Enfin les conséquences psychologiques et sociales sont considérables. L’impacte de la maladie de Parkinson est différent si le sujet est atteint à 40 ans plutôt que à 60.
Elle retentit sur les responsabilités familiales, professionnelles, les enfants encore à charge, le risque de précarité. A tout cela, bien souvent, s’ajoute les problèmes conjugaux et rend la vie des patients très difficile.
La perte précoce de l’activité professionnelle, l’anxiété liée aux difficultés d’assumer ses responsabilités familiales et à se prendre en charge, entraînent une perte d’estime de soi et plonge souvent le malade dans la dépression.
Pour améliorer notre qualité de vie nous avons besoin que vous, gouvernement, agence régionale de santé etc ...preniez en compte les autres aspects de la maladie tels que :
Dépression, déclin intellectuel, troubles du comportement, troubles du sommeil, difficultés de langage ou chutes par exemple.
Des progrès restent à faire dans le soin, le tissu médico-social qui entoure le malade et ses proches qui attendent des jours meilleurs qui, pour l’instant sont inexistants.
La condition principale pour que le Plan Parkinson soit une réussite : Faire participer les premiers concernés : malades et leurs proches.