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Billet de blog 4 août 2020

La fin de leur monde

Hier, mon proprio m'a déclaré "c'est de votre faute ce qui vous arrive. si j'avais votre pathologie, la première chose que je vérifierais c'est qu'il y a un compteur comme celui-là avant de signer."

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Hier, mon propriétaire m'a déclaré "c'est de votre faute ce qui vous arrive. si j'avais votre pathologie, la première chose que je vérifierais c'est qu'il y avait un compteur comme celui-là avant de signer."

Je lui ai répondu que je vérifie systématiquement dans les logements récents mais que vu que le sien est ancien (et défraîchi et pas entretenu, mais ça je ne le lui ai pas -encore- dit) je ne me serais jamais doutée qu'il en comportait un.

Je l'avais bien prévenu que j'étais hypersensible, de même que la locataire sortante, et on a longuement échangé là-dessus. C'est comme si je disais que j'étais allergique aux cacahuètes, détaillait toutes mes difficultés dues aux cacahuètes, et qu'on me refourguait des curly ou du maffé sans me prévenir. Sauf que les cacahuètes je peux les voir, les sentir, les goûter et les identifier avant d'en ingérer en quantité suffisante pour que ça me rende malade. Avec les ondes je ne peux jamais, tel Louis de Funès dans la Folie des grandeurs, être "tout à fait sôre !"

C'est rétrospectivement que je me suis rendue compte que le jour de ma première visite à ce logement, je me suis sentie extrêmement mal en point, si bien que je suis rentrée chez moi directement après avoir déposé mes documents chez les propriétaire et que le lendemain, épuisée, j'ai fait une pause dans mes recherches de logement pour me reposer. Mais je ne savais pas à quoi l'attribuer.

Du coup, ça m'a fait réfléchir. Et puisqu'avec le stress que je subis en ce moment je fais des heures sup la nuit, je me suis dit que, oui, si j'avais ma pathologie, qu'elle était étudiée, reconnue, et qu'on me l'avait bien expliquée, avec un protocole de soin à suivre, un traitement, des infos validées selon un consensus scientifique et médiatique et public, je la vivrais autrement. Je le sais parce que j'ai la chance d'être aussi asthmatique et d'avoir suivi une désensibilisation pendant des années. Et que j'ai pu constater que quand on dit aux gens qu'on est asthmatique et qu'on ne supporte pas la fumée, ils arrêtent très gentiment de le faire. Je rigole. La réponse systématique que j'obtenais c'était "oui, moi aussi je suis asthmatique", ex-aequo avec "moi non plus, je ne supporte pas la fumée des autres".

Et c'est pour ça qu'on a eu les lois  Evin. Pour évincer tous ces "asthmatiques" pollueurs d'espaces de travail, de transport, d'attente, de restauration... parce qu'on avait beau multiplier les campagnes d'information, communiquer, faire de la pédagogie, demander, supplier, impossible de faire respecter les droits des non fumeurs.

Il faut se rappeler qu'avant les lois Evin, et même avant elles, on fumait dans l'avion à une certaine époque. On fumait dans les trains, dans les bureaux, dans les cafés et les restos, dans les chiottes, dans les salles de profs... maintenant ça nous choquerait et scandaliserait. Je fais la comparaison parce que c'est le même principe. Il y a d'ailleurs un livre très intéressant de Devra Davis, Disconnect: The Truth About Cell Phone Radiation, What the Industry Has Done to Hide It, and How to Protect Your Family, qui établit le parallèle entre cigarette et téléphone portable.

Il a raison mon proprio, c'est de ma faute. Pourquoi est-ce qu'en étant la première concernée par mon problème de santé, moi-même j'avance au radar ? C'est le cas de le dire, quand on sait que l'électrohypersensibilité est la version moderne de la maladie des ondes, découverte apparemment dans les années 50, avec les usages militaires et civils de celui-ci. Peut-être, parce que comme beaucoup de pathologies récentes et/ou orphelines, on ne l'étudie pas, on ne la connaît pas et du coup on ne la comprend pas bien, même quand on en est victime. Mais ce flou il n'est pas artistique, il est organisé, il profite à quelqu'un. Quand des milliards sont en jeu, on a bien quelques piécettes pour financer les contre études et experts qui vont systématiquement minimiser, dupliquer de manière fallacieuse, contredire, et entretenir le doute chaque fois qu'on croit avoir fait une percée. On l'a un peu vu avec l'hydroxychloroquine. Je ne sais plus qui disait à propos de la gestion de l'épidémie de coronavirus que pour comprendre il fallait suivre l'argent. Sûrement un complotiste aux cheveux sales et à l'air égaré.

Toujours est-il que Davis explique que tant qu'on déploie des technologies sans en étudier les effets sanitaires de manière neutre, en finançant une recherche publique et indépendante, on ne risquait effectivement pas de savoir. On ne trouve que ce qu'on cherche. Et s'agissant des ondes c'est d'autant plus complexe qu'on a plusieurs questions et difficultés méthodologiques et éthiques qui se posent.

On aura du mal à trouver des populations témoins, non exposées aux ondes pour comparer ce qu'on trouvera. On ne peut pas étudier en laboratoire les effets cocktail ou cumulatifs tels qu'ils se produisent dans l'environnement réel. On est obligé de prendre en compte la subjectivité et la diversité des symptômes qui varient d'un individu à l'autre, sans qu'on sache très bien pourquoi. Les outils de mesure eux-même dégagent des champs électromagnétiques auxquels sont sensibles certains EHS. Est-ce qu'éthiquement on peut exposer sciemment une personne malade à quelque chose qui va aggraver son état ?

Personnellement, si on me demandait de participer à une étude scientifique pour démontrer définitivement et sans le moindre doute les effets des ondes sur la santé, j'accepterais. Parce qu'en réalité je participe déjà à cette expérience grandeur nature. A l'aveuglette, à mes frais, et sans mon consentement.

Mes infos sur ma pathologie, c'est mon corps souffrant qui me les donne. Au fur et à mesure que je découvre que j'ai mal au contact de tel ou tel objet, dans tel ou tel environnement, c'est dans la douleur, l'inconfort et la pénibilité subis, que je recueille les indices, les récurrences, les coïncidences, et que je dois moi-même faire l'inspecteur des lieux, et des autres (les sacs et les poches lol !!!!), pour comprendre ce qui cloche dans tel environnement, ou avec telle ou telle personne. Moi, je ne sais pas, l'autre ne sait pas non plus. Pas plus le médecin que le pilier de bistrot du coin. On tâtonne individuellement et collectivement, au fur et à mesure que les ondes saturent nos vies et que l'espace libre pour évoluer se rétrécit. On appelle ça des avancées.

Hier, j'ai rappelé Edf et je suis tombée sur un agent qui a enfin fait le nécessaire pour éteindre le compteur électrique numérique dans mon logement. J'ai constaté en y faisant un saut que je n'avais plus rien, c'était bien lui le problème.Découverte empirique par essai-erreur, vis ma vie de cobaye.

Alors que si L'ARS faisait son job, on devrait avoir les chiffres de toutes les personnes qui ont fait des remontées sur des problèmes sanitaires consécutifs à la pose de compteurs communiquants. Si Edf Réunion regardait un peu ce qui se passe avec Edf et Enedis en métropole on n'imposerait pas ces Linky à la Réunion alors que tous les indicateurs de santé sont déjà dans le rouge pour cette population vulnérable, dont plus de la moitié vit sous le seuil de pauvreté. Et dans ce monde parallèle et idéal que j'appellerai le monde de Si, Edf mettrait en place une procédure d'extinction, de retrait ou remplacement d'urgence au lieu de laisser les gens tomber malades et s'en laver les mains, tant qu'ils n'ont pas les moyens de saisir un tribunal (ce que je vais faire), pour faire valoir leur droits.

Hier encore, j'ai visité un logement pour lequel le portail d'entrée du parking s'active en appelant avec son téléphone portable. J'ai dit que ça ne serait pas possible pour moi. J'ai évoqué la loi de 2005 sur l'accessibilité au logement. Je ne l'ai pas fait l'esprit tranquille, la fleur au fusil. Je l'ai fait avec inquiétude et précautions. Parce que je veux ce logement avec une vue magnifique, sans antennes relais à proximité, et sans compteur communiquant à l'intérieur.  Et que la liste de tout ce que je dois éviter s'allonge au fur et à mesure de ces avancées. Les malades des ondes dont je fais partie, eux, reculent.

L'agent immobilier a été délicat et compréhensif, pas comme mon proprio, il était embêté pour moi. Il m'a demandé un certificat médical stipulant que je ne pouvais pas avoir de téléphone portable, et dit qu'il allait voir s'il pouvait négocier un bip pour moi. J'ai vu à sa tête qu'il réalisait à quel point ça devait être problématique de ne pas pouvoir avoir de téléphone portable en 2020 en France.

C'est aussi ça le vécu du handicap, de la personne en situation de handicap. C'est se rendre compte, même si on voudrait l'oublier cinq minutes, le passer sous silence, qu'à un moment ou un autre le contexte, l'activité, ou le lieu, ou la personne avec qui l'on est, va nous ramener à ce truc qu'on a de différent. De moins ou de plus. De gênant, en tous les cas. J'aimerais tellement avoir des conversations, des moments d'échange, de convivialité, sans que cette putain d'électrosensibilité vienne se mettre au milieu et susciter le malaise en me renvoyant à la case "freak".

Voilà pourquoi aussi je n'en parle que quand je suis vraiment obligée de le faire. Parce que depuis 2017 que ça me pourrit l'existence, et entrave mes libertés, empiète sur mes droits, et restreint mes mouvements, je suis fatiguée de devoir composer avec. Je suis tellement d'autres choses. Je vais finir encore avec IAM. Et puis Walt Whitman.

Je suis vaste, je contiens des multitudes.

Et j'appelle de mes voeux la fin de leur monde.

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