Le canari jaune

"Les gens qui sont hypersensibles sont les canaris de notre société. Nous les ignorerons à notre péril." Je me demande pourquoi les EHS passent au mieux pour des chieurs et au pire pour des fous. Ils rendent pourtant service à la société en lançant l'alerte à leur corps défendant.

"Les gens qui sont hypersensibles sont les canaris de notre société. Nous les ignorerons à notre péril."1

Je me demande pourquoi les EHS passent au mieux pour des chieurs et au pire pour des fous. Ils rendent pourtant service à la société en lançant l'alerte à leur corps défendant. On nous harcèle à longueur de journée à propos de l'environnement, la biodiversité, le climat, les économies d'énergie, le recyclage, l'empreinte écologique et le développement durable, l'éthique et la solidarité, alors pourquoi faire l'autruche face au problème de la pollution électromagnétique et ses effets délétères ? Parce que ça remet en question notre mode de vie et nos certitudes de manière trop profonde ? D'où vient le malaise ?

Oscillant entre ridicule et frayeur, le registre des émotions qu'il suscite quand les autres prennent conscience des implications que ça comporte d'être sensible aux ondes, le rapproche du monstre, celui qu'on montre du doigt. La plupart des pathologies et souffrances sont dignes et suscitent l'empathie, qu'elles soient répandues ou pas, je pense notamment aux maladies orphelines. Pas l'électrohypersensibilité. Et tout le monde s'en fout.

Pas d'associations, de fondations, de galas, de sponsors, de numéro vert, de course à pied, de tee-shirt, de stickers, de récoltes de dons pour la recherche... Enfin, si, on a des associations et collectifs qui militent depuis plusieurs décennies à présent, et dont les membres sont perçus comme des intégristes procéduriers, complotistes allergiques à la modernité et au progrès, empêcheurs de tourner en rond et de faire du profit, qui veulent nous ramener à l'âge du téléphone fixe, du tourne disque et de la bougie, en plombant l'économie, sacrilège ultime. Pourtant ils constituent des gardes fous et rendent service à la collectivité et surtout aux personnes qui sont totalement laissées seules, livrées à elles-mêmes, face à l'incompréhension, le déni, le vide qu'il soit médical, scientifique, médiatique ou administratif.

La seule fois où j'ai vu des EHS dans un film, il s'agissait de Problemos, avec Blanche Gardin et Eric Tudor dans le contexte d'une ZAD. Ils étaient ridiculisés. Comme ceux que l'on a pu voir dans les reportages à sensation, affublés de moustiquaires et combinaisons de cosmonautes, se terrant dans des tanières tapissés d'aluminium. Et quand ils ne sont pas risibles, les EHS font peur. Leur souffrance, leur détresse et leur impuissance, mêlées à leur morosité, en font de véritables repoussoirs. Les témoignages se ressemblent, les uns après les autres, le même déroulé implacable d'une dégringolade physique, mentale et sociale : un jour, des symptômes se font jour, des difficultés, qui vont en s'aggravant, s'accumulent. Au fur et à mesure des nouvelles impossibilités et des empêchements, le filet se resserre autour de la personne qui disparait derrière l'électrohypersensibilité. Son identité n'est plus une somme elle devient une soustraction. C'est sinistre, et on se demande pourquoi et comment elle ne va pas d'elle-même au bout du processus de mort sociale. Qui va devenir le premier ou la première Mohammed Bouazizi des ondes, qui va s'immoler devant le siège de SFR ou Enedis pour protester contre le sort qui lui est réservé. Même moi qui suis concernée, je n'ai pas envie de trop en savoir, ou de regarder trop de témoignages, parce que ça me déprime. Mon premier billet, écrit du fond du trou, en témoigne.

Cela rejoint de toute façon le rejet qu'on peut avoir pour les hypersensibles en général, que ce soit au son, au toucher, aux odeurs, et les représentations qu'on peut avoir d'eux et qu'on retrouve dans la littérature et le cinéma. Les migraineux (Josiane Balasko dans l'Instit, avec Coluche), les allergiques (Georgette jouée par Isabelle Nanty, dans Le fabuleux destin d'Amélie Poulain, elle-même en phobie sociale), les surdoués (une bonne partie des X-men, dont Phoenix/Jean Grey et Malicia)... Pourtant ils nous aident à voir le monde différemment. Je me rappelle cette scène dans Hors norme de Toledano et Nakkache, où le responsable d'association, hypervigilant, appréhende la chambre d'hôtel avec tous les dangers potentiels qu'il peut receler pour un autiste. On le voit tapisser les angles de murs, des meubles, pour éviter que les enfants ne se blessent. Combien de malades et de morts avant que quelqu'un ne se mette à regarder dans notre ciel, sur nos toits, sur nos poteaux, dans nos voitures, dans nos salles de classe, ce qui peut faire mal, ce qui peut nuire ?

Ce que Temple Grandin, autiste de haut niveau, fait avec les vaches, la plupart des humains sont incapables de le faire pour leurs congénères. Je pense à l'architecte, imbécile qui oublie l'escalier, selon le dictionnaire du diable, ou ces urbanistes qui nous conçoivent des villes guet-apens pour les femmes et les personnes âgées ou parcours du combattant pour les personnes à mobilité réduite. On l'a bien vu avec la double crise de l'hôpital et du gouvernement, il y a ceux qui pensent et décident sur des bases idéologiques avec des objectifs économiques et ceux qui vivent et subissent dans leur chair. Du coup je me demande où s'arrête l'ergonomie, où commence le care ? Quand on ajoute de la compassion et de l'empathie ?

Qui décide que ça vaut le coup de rendre malades des millions de personnes, voire des milliards, pour pouvoir faire advenir l'internet des objets et la foire d'empoigne aux donnée ? Tout ça pour parler avec son frigo et sa voiture (la commande vocale c'est ça, pas des dialogues à punchlines avec K2000) ou prendre des selfies sous l'eau, et déranger encore plus le peu de faune sous-marine qui subsiste, ou tenir son vlog dans n'importe quel coin perdu de la planète, en rayant toutes les zones blanches de la mappemonde ? Qui va payer la facture pour toutes ces personnes qui vont se retrouver incapables de travailler, à la charge de l'assurance maladie, en arrêt, en inaptitude, en maladie longue durée, en dépression ? On privatise les gains et on mutualise les pertes, comme d'habitude ?

Pourquoi les canaris jaunes étaient considérés comme précieux quand ils sauvaient la vie des mineurs de fond en signalant les fuites de gaz, pourquoi les batraciens, entre terre, eau et air sont étudiés comme les vigies d'un écosystème, pourquoi les EHS sont ils méprisés et déniés de leurs droits les plus fondamentaux ? Droit à l'intégrité physique, droit de circuler, de travailler, d'étudier, d'avoir des loisirs, de participer à la vie démocratique de leur société, etc.. sans que ça en bouge une plus que l'autre, comme disait Chirac.

Entre la princesse au petit pois et Pierre et le loup, malade imaginaire et "attention whore", comme disent les anglo-saxons pour qualifier les personnes en quête d'attention, je me rappelle toutes ces petites phrases qui m'ont exclue, repoussée, disqualifiée, niée. "le monde ne tourne pas autour de toi", "j'ai des enfants", "j'attends un coup de fil", "en mode avion, ça suffit", "là ça ne va pas être possible", "il va falloir faire avec", "on n'a pas de solution", "je suis désolé/e, je ne peux pas faire autrement", "je n'en ai pas pour longtemps", "t'as pas de portable, comment on fait ? ", "mais tu sens, là ?"... quand ce n'est pas carrément les regards qui te flinguent d'indifférence ou le visage fermé qui accueille ta requête avec un non-recevoir définitif, les chaises vides autour de toi...
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On peut certainement trouver mieux, je pense, pour se faire remarquer, qu'un truc aussi impensable et impopulaire que de demander à toute personne autour de soi de se priver de ses extensions numériques et des potentiels coups de fil ou sms ou montre ou chronomètre ou gps ou agenda ou dictionnaire qui se sont nichés dedans. Souvent, c'est vécu comme un dilemme, l'EHS est mis en concurrence avec un appareil numérique et le reste du monde auquel il permet de se connecter. Aussi charmant et attrayant qu'il puisse être, l'EHS ne fait pas le poids. Et à force de souffrance physique, de misère psychologique, d'esseulement, de perte d'élan, il va de moins en moins être en mesure de le faire, comme ces personnes âgées prisonnières de leurs problèmes de santé qui répondent par une litanie de 20 minutes de bulletin sanitaire à la question "comment ça va".

Comme pour toute maladie chronique et handicap, on doit se battre sur plusieurs plans, d'abord au quotidien, sur le plan fonctionnel. Mais aussi sur le plan identitaire et spirituel, pour ne pas s'effacer et disparaître derrière l'étiquette EHS : trouver son propre équilibre entre colère, indignation, militantisme, affirmation, préservation et amour de soi. L'humour et la foi me semblent constituer les antidotes parfaits pour lutter contre le pathos. Ils permettent d'enrichir le substrat sur lequel se base l'optimisme, essentiel à la bonne santé physique et mentale. A mon avis, pour survivre, se faire entendre et respecter, à l'opposé du larmoiement, et de l'apitoiement, l'EHS se doit de pratiquer l'humour comme un sport de combat et entretenir sa foi comme une hygiène de vie. Savoir ne suffit pas, avoir raison ne suffit pas, et pour toucher, recréer le lien rompu par cette condition jumelle de la lèpre qui isole et éloigne, aussi difficile que cela puisse être, il va falloir apprendre à cultiver l'espoir.

Il existe des électrohypersensibles et des chimicosensibles qui guérissent, il en existe qui arrivent à améliorer leur conditions, diminuer les symptômes. Je l'ignorais jusqu'à il y a quelques mois.

Les étapes du deuil de notre vie d'avant sont connues : déni, colère, marchandage, dépression, acceptation. En attendant de guérir et revoir un printemps -merci IAM- il me paraît essentiel de se faire accompagner sur au moins 3 plans : un environnement de vie ou de travail sécure, une prise en charge médicale, un soutien psychologique et/ou spirituel. Si on n'a pas ça on n'est pas en état d'affronter la machine administrative, judiciaire et encore moins le niveau supérieur : le politique. Sans cela on se replie sur soi et son cercle immédiat qui s'essouffle rapidement. Et on ne peut pas restaurer son image de soi malmenée par cette effraction permanente que constitue l'électrohypersensibilité.

Dans la mouvance alternative on aime bien les colibris, remis au goût du jour par Pierre Rabhi. Je me sens plus canari. J'ai toujours été plus Malcom X que Martin Luther King Jr, c'est cohérent : Malcom était fier et faisait rire. Il en est mort, certes. Mais je continue sur le storytelling et l'empowerment. Michelle Obama ne dit pas autre chose que Sartre quand elle démontre que, quel que soit notre vécu, on peut toujours au moins choisir le point de vue selon lequel raconter son histoire de vie : "L'important n'est pas ce que l'on fait de nous, mais ce que nous faisons nous-mêmes de ce qu'on a fait de nous". Au lieu de me percevoir comme un dépotoir à mercure et autres cochonneries, victime de mes gènes défectueux, ouverte aux quatre vents et traversée par toutes sortes de sensations et douleurs indésirables, j'ai décidé de me voir comme une sentinelle. Un éclaireur qui voit et avertit, pour soi et pour les autres, que, là, il y a quelque chose qui cloche, une dissonance. Qu'on n'est pas sur la bonne voie.

C'est mignon un canari, et ça n'aime pas vivre seul. Facile à vivre, d'après sa réputation, il est toujours de bonne humeur et émet un chant mélodieux. Au 19ème siècle, on  l'envoyait au fond des mines de charbon, sa sensibilité et sa vulnérabilité faisait son utilité. Et aussi petit qu'il soit, il sauvait des vies, un peu comme dans la fable du Lion et du Rat.

"Très sensible aux émanations de gaz toxiques, impossibles à détecter pour les hommes ne bénéficiant pas des équipements modernes, le petit oiseau jaune servait d’outil de référence. Ainsi, lorsqu’il mourait ou s’évanouissait, les mineurs se dépêchaient de sortir de la mine afin d’éviter une explosion ou une intoxication imminentes."2

 

 

1 https://www.tv5unis.ca/videos/prisons-sans-barreaux

2 http://www.histoiresoubliees.ca/article/la-mine-federale/les-canaris-dans-les-mines-de-charbon

 

 

 

 

 

 

 

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