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Billet de blog 14 janvier 2026

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Loi fin de vie : nous, personnes handicapées et malades, exigeons d'être entendues

Alors que le Sénat examine le projet de loi sur l'aide à mourir, nous, militant·es antivalidistes, personnes handicapées et malades chroniques, interpellons les sénatrices et sénateurs de gauche. Cette lettre ouverte dit ce que ce texte signifie réellement pour nous : non pas un progrès, mais l'organisation de notre disparition au nom d'une logique comptable.

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Sénatrices, Sénateurs de la gauche,


Vous examinez actuellement le projet de loi sur l'aide à mourir, qui propose de légaliser l'euthanasie et le suicide assisté. Avant de voter, vous devez entendre ce que ce texte signifie concrètement pour nous, personnes handicapées et malades chroniques.

En France aujourd'hui, 21 départements n'ont aucun service de soins palliatifs. 50 % des patients qui en ont besoin n'y accèdent pas. 180 000 personnes meurent chaque année sans l'accompagnement auquel elles ont droit. Les MDPH mettent 18 mois, parfois plus, à traiter nos demandes vitales : un fauteuil roulant, des heures d'aide à domicile, du matériel adapté.

Mais pour mourir ? Soudainement, tout devient simple, rapide, accessible.
Voilà la violence de ce projet : on nous refuse systématiquement les moyens de vivre dignement, puis on nous présente la mort comme une solution à la misère qu'on a organisée contre nous.

Beaucoup pensent que cette loi ne fait qu'autoriser quelque chose sans l'imposer à personne. C'est faux. Légaliser l'euthanasie n'oblige personne à y recourir, mais ça oblige tout le monde à l'envisager. Quand vos heures d'aide à domicile passent de 20h à 8h par semaine, quand vous croupissez sur liste d'attente pour un EHPAD, quand vous ne pouvez plus sortir de chez vous faute d'accessibilité, quand votre famille s'épuise à vous porter, et qu'en face on vous propose l'euthanasie en 15 jours, où est le choix libre ? Le message devient : tu coûtes cher, tu fatigues tes proches, la société n'investira pas pour toi. Mais regarde, on a prévu une sortie rapide et légale.

Cette loi crée deux catégories de citoyens face aux pensées suicidaires. Si une personne valide exprime des idées suicidaires, on mobilise psychiatres, assistants sociaux, lignes d'écoute, hospitalisation si nécessaire. On considère que la souffrance psychique doit être accompagnée, soignée, que la vie mérite d'être défendue. Mais si c'est une personne handicapée ou gravement malade qui exprime les mêmes pensées, subitement elles deviennent rationnelles, dignes, un choix éclairé. Et on lui facilite l'accès à la mort.

Nous refusons cette ségrégation. Nous refusons l'idée validiste qui sous-tend ce texte : qu'une vie avec un handicap ou une maladie grave vaudrait intrinsèquement moins, qu'elle serait nécessairement moins digne qu'une vie valide. Notre souffrance ne vient pas seulement de nos corps, mais aussi d'une société qui nous refuse l'accessibilité, l'autonomie, les moyens de participer pleinement à la vie collective.

Une alternative existe déjà : la loi Claeys-Leonetti de 2016. Elle garantit le droit de refuser l'acharnement thérapeutique et permet une sédation profonde et continue jusqu'au décès naturel, sans provoquer activement la mort. Elle interdit l'obstination déraisonnable et garantit l'accès aux soins palliatifs. Le problème ? Cette loi reste largement inappliquée. Par manque de moyens, de formation des soignants, d'information des patients.

Vous voulez légiférer ? Alors légiférez pour un plan massif de développement des soins palliatifs dans les 21 départements qui en sont privés et partout où l'offre est insuffisante. Légiférez pour le financement d'un service public de santé efficace, gratuit, accessible, libéré des logiques de profit, notamment pour les soins palliatifs et la santé mentale. Légiférez pour l'accessibilité universelle des logements, transports, espaces publics, services, emploi, scolarité en milieu ordinaire. Légiférez pour que les personnes handicapées sortent enfin de la pauvreté structurelle avec des revenus suffisants. Légiférez pour mettre fin aux délais scandaleux des MDPH qui nous privent de nos droits vitaux pendant des mois ou des années. Légiférez pour des politiques du handicap construites avec nous, pas par des associations gestionnaires qui vivent de notre enfermement.

Ce texte applique une logique comptable à nos vies : plutôt que d'investir dans notre accompagnement, l'État organise notre disparition. C'est un texte libéral qui organise un tri entre les vies qui méritent d'être soutenues et celles dont on peut se débarrasser, entre celles qui valent la peine d'être défendues et celles pour lesquelles on propose une sortie rapide.

Vous représentez la gauche. Celle qui porte historiquement les valeurs de solidarité, d'égalité, de défense des plus vulnérables contre la violence économique et sociale. Celle qui refuse que la liberté ne soit que celle du plus fort ou du moins coûteux.

Nous exigeons que vous votiez contre cette loi mortifère. Nous exigeons que notre voix, celle des premières et premiers concernés, soit enfin entendue et respectée. Nous exigeons que vous utilisiez votre mandat pour défendre réellement nos vies, pas pour organiser notre élimination au nom d'une dignité frelatée. Les personnes handicapées et malades ne demandent pas votre pitié. Nous exigeons nos droits, les moyens de vivre dignement, et que cesse cette violence structurelle qui nous pousse vers la mort faute de nous donner les moyens de vivre.

Votez non. Et battez-vous pour que nous puissions enfin vivre.

Cette lettre est ouverte à la signature d'organisations et collectifs. Pour signer ou nous contacter : collectif.antivalidiste.strasbourg@proton.me

Nous appelons au partage massif de ce texte et à la mobilisation contre cette loi mortifère.

SIGNATAIRES :

Collectif Antivalidiste Strasbourg ; CLHEE (Collectif Lutte et Handicaps pour l'Egalité et l'Emancipation) ; Mask Bloc Alsace ; HANDI-SOCIAL ; PEPS 31 (Pour une écologie populaire et sociale) ; Collectif Antipsy Lille ; Mask Bloc La Rochelle ; CLE Autistes ; Winslow Santé Publique ; Les Dévalideuses ; Queer Handi Access 80 ; Mask Bloc Lille ; Global Disability Justice ; Collectif JABS (jusqu'au bout solidaire)

Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.