Dans l'isolement du confinement et la présence continue du corps médical dans les médias qui, on l'a dit, mérite bien plus que nos louanges, je repense à ma rencontre plutôt traumatisante avec un médecin-professeur à Rome. J'étais allée le voir il y a plus de deux ans pour une récidive de tumeur au palais, du type adénome pleïomorphe, une tumeur bénigne des glandes salivaires. La première avait été enlevée par un chirurgien-dentiste en France qui ne savait pas à quoi il avait affaire (il pensait à un kyste) et qui n'aurait jamais dû intervenir. Ces tumeurs ont comme particularité un taux de récidive élevé s'il reste des cellules. Au bout d'un an, sentant à nouveau une excroissance dans ma bouche, je refais le tour des dentistes dont un à Rome qui m'envoie chez un spécialiste maxillo-facial, chef de service dans un des grands hôpitaux universitaires de la ville. Un professeur d'une grande expérience d'après son parcours et les retours positifs que je peux lire en ligne. Lors de notre première rencontre dans son cabinet il me dit littéralement que je suis sur le point d'entreprendre un voyage avec lui. Je n'aime pas cette phrase. Je ne veux pas partir en voyage avec lui, je veux être soignée. J'ai la chance de pouvoir utiliser une assurance médicale qui me permet d'être traitée plus rapidement en privé. A Rome ça compte d'autant plus que la plupart des médecins ont une double activité: celle publique le matin dans un hôpital où l'attente est longue, et celle privée l'après-midi en cabinet ou en clinique. Il y a d'ailleurs une multitude de ces cliniques privées qu'on appelle "villa": Villa Margherita, Villa Annunziatella, Villa Doria, etc. Chaque médecin a sa clinique et son centre de radiologie de prédilection, et les patients passent beaucoup de temps à se déplacer de l'un à l'autre. Commence alors le protocole d'usage avec scanner et résonance magnétique, et l'opération est programmée un mois plus tard. Elle a lieu dans la clinique avec laquelle il travaille et dure plus d'une heure sous anesthésie générale. Il choisit lui-même ses assistants et son médecin-anesthésiste. Comme j'avais laissé trainer la chose et cette tumeur avait pris de l'ampleur, il m'informe qu'il préfère enlever une partie du palais plutôt que de l'inciser et de le refermer pour être sûr de ne laisser aucun cellule tumérale. Les tissus du palais se reforment pendant la guérison, il se reconstituera, me dit-il. Après deux jours en clinique, je passe ma convalescence à manger liquide à la paille pendant un mois: principalement des potages de légumes, des smoothies, du yaourt et de la glace (en Italie c'est facile). J'ai des visites de contrôle une fois par semaine pour suivre le processus de guérison qui se déroule comme prévu. Au bout de trois mois environ, le palais s'est reformé mais il reste un petit trou qui ne se referme pas. Le médecin n'y songe pas plus, ça ne l'inquiète pas, les contrôles s'espacent à un intervalle d'une fois toutes les trois semaines. Arrive le contrôle des six mois par résonance magnétique. Les problèmes commencent alors: il y a une tâche sur l'image que le radiologue ne s'explique pas. Il passe le doigt dans ma bouche et sent la cavité qui est restée là où le palais ne s'est pas complètement refermé. Il en tire une explication pour le flou de l'image et me conseille de toujours bien surveiller. Un mois plus tard, quelques gouttes de pus sortent de cette cavité lors d'un contrôle avec mon médecin, il panique. Il relit les images de la résonance, examine la tache floue et en conclut qu'il y a à nouveau récidive. A partir de là, tout s'accélère.
Il m'envoie faire un deuxième scanner et me revoit 48 heures plus tard. Je devais partir à Malte pour le weekend mais dans la panique j'annulle tout. Au rendez-vous suivant, le lundi soir, il m'explique l'intervention qu'il pense faire, il a réfléchi me dit-il: une ablation d'un quart de la mâchoire, c'est à dire une partie de l'os maxillaire, et une reconstruction en utilisant des implants sur l'os zygomatique (celui des joues) autour desquels on enroule les muscles de la joue pour reconstruire la bouche: en résumé, une mutilation et une défiguration complète. Il m'explique cela à l'aide d'une réplique synthétique de crâne, du type qu'on utilise dans les cours d'anatomie, pour me permettre de mieux visualiser. Je ne dis rien, je l'écoute. Il ne le fera pas lui-même, rajoute-t' il, on irait à Milan chez un spécialiste d'avant-garde, un des meilleurs au monde d'après lui. Il veut me prendre dans ses bras pour me réconforter en me disant qu'il est là pour moi. Je n'aime pas ce comportement, il n'a pas à être là pour moi, c'est le rôle de mes proches, il a à me faire guérir. Il me dit aussi qu'il y aura un impact psychologique conséquent, je lui demande lequel, il ne répond pas. Je rentre chez moi et lentement, je digère l'information, ça prend un peu de temps, comme une tâche d'encre sur une goutte d'eau qui lentement se dissout et se répand pour ensuite tout assombrir. Pendant deux jours, je ne pense qu'à ça. En guise de concentration dans mes cours de yoga, j'essaie de me préparer mentalement à perdre ma mâchoire et mon visage, c'est difficile. Je me souris devant un miroir pour mieux comprendre quelle partie de ma mâchoire et de mes dents viendra à disparaitre. Je demande à mon mari et à mes enfants de me prendre en photo pour avoir un souvenir de mon sourire. Je pense à eux à la sortie de l'école, peut-être qu'ils ne voudront plus que je vienne les chercher, je pense à mon mari que je ne pourrai plus embrasser. Je commence à réaliser l'ampleur de l'opération qu'il me propose et je ne saisis pas pourquoi il veut m'arracher une partie de la bouche pour ce qui était au départ une petite tumeur bénigne. Je sens un manque de cohérence et en même temps je m'en veux d'avoir trop attendu. Il s'en suit toute une série d'examens prescrits par son spécialiste de Milan, dont un PET pour voir s'il y a des métastases. Rien pour me rassurer. J'ai même l'impression que mon médecin s'est soumis aux décisions de son collègue milanais. Toutes les instructions viennent de lui à présent. Il m'avoue même qu'il cherche à le faire venir à Rome pour travailler avec lui. Cette phrase lancée banalement dans la conversation sera une des clés de la suite. Je lui demande le nom de ce grand spécialiste milanais qu'il vénère tant pour le rechercher en ligne. Je découvre qu'il travaille dans une clinique orthopédique privée et qu'il a publié des articles dans des journaux médicaux (comme il se doit dans la profession) sur l'opération en question. Rien de plus. C'est effectivement un nouveau type de reconstruction dans des cas sévères de cancer de la bouche. Il en expose trois cas cliniques dans un de ses articles. J'envoie le lien de l'article en question à mon médecin pour qu'il me confirme que c'est bien le type d'opération qu'il envisage. Il me rappelle immédiatement, je lui dis que cette opération me parait disproportionnée, sauf s'il me cache des choses, et qu'elle aura un impact énorme sur ma vie personnelle et professionnelle. Il me répond que j'ai raison de m'en préoccuper, que je suis "una bella donna" et rajoute de manière assez abrupte que j'ai une tumeur, que ma vie est en danger et que je ne devrais pas penser à ce que je perdrai. Ses mots déplacés me font peur et déclenchent un mécanisme de survie chez moi. Je ne pense plus qu'à ça. Je lis tout et tout le temps sur le sujet, même les cartes de Tarot, je découvre l'anatomie précise de ma bouche dont je n'avais pas conscience avant, les muscles, les nerfs, les os des joues et de la machoire supérieure et inférieure, les connexions entre la bouche et le nez, l'importance de notre bouche pour manger, parler, respirer, aimer. Moi non plus, je n'avais rien écouté pendant les cours de biologie au collège. Mon cerveau passe à la vitesse supérieure pour rapidement faire le tour de toutes mes connaissances qui en sauraient plus et qui pourraient m'aider. Dans la foulée, j'appelle un ami de famille professeur de médecine en France pour lui demander conseil. Son ton chaleureux me rassure, il me confirme qu'il faut toujours demander un second avis. Venant d'un médecin, ce conseil a du poids. Nous ne nous connaissons pas plus que ça, à part d'avoir joué ensemble dans notre enfance. Sa mère est une vieille amie de ma mère, elles étaient en pensionnat au collège ensemble, je la vois régulièrement, elle m'a vu grandir, a vu naitre mes enfants, et vice-versa avec ses enfants. Je me sens soudain protégée par les mères universelles. Je comprends qu'elle est aussi une figure maternelle pour moi et qu'elle s'inquiète pour mon sort, comme si toutes les amies proches de ma mère étaient aussi mes mères. Une génération de mères. Et moi, à mon tour je suis aussi la mère de tous les enfants de mes amies. Au dela de nos enfants biologiques, nous sommes les mères de toute une génération et on leur veut du bien.
Le lendemain, cet ami (à la carrière professionnelle remarquable) m'envoie les coordonnés des deux grands centres spécialisés dans ce type de pathologie, un à Marseille et un à Paris, tant qu'à faire je prends rendez-vous dans les deux, histoire d'avoir deux avis supplémentaires sur mon cas. A ce stade, je préfère être traitée en France. Quand il s'agit de santé, sa langue et sa culture d'origine reprennent le dessus. On se comprend mieux au-delà des mots et du language, et pourtant jusque là je ne m'étais encore jamais repliée sur la France. J'ai accouché en Angleterre et en Italie, j'ai consulté des médecins et des dentistes partout, y compris en Ethiopie, mais cette fois-ci, je me sens tellement vulnérable que j'ai besoin de plus qu'un avis médical, une communion de pensée. Très rapidement, j'obtiens des rendez-vous dans les deux centres qui s'accordent sans équivoque sur la démarche à suivre: "on ne fait rien sans une biopsie d'abord", me disent-ils. Mon professeur à Rome allait la faire après l'opération. A Paris, la spécialiste professeure de médecine est une femme de ma génération, notre conversation dévie rapidement sur la place des femmes dans la hiérarchie hospitalière. Elle est la seule là où elle travaille. Parce que mon premier rendez-vous était à Marseille, la biopsie par anesthésie générale est organisée là-bas pour le mois suivant. Nous sommes en décembre. Mon mari m'accompagne. Il est toujours là pour me soutenir. Le jour même, je déroute un peu le très serré planning hospitalier (les lits font la file devant les blocs opératoires) parce que le matin j'avais bu de l'eau. Dans ma lecture de "à jeun", j'avais conclu de ne rien manger uniquement, parce qu'en Italie, quand on fait des analyses à jeun, on nous permet de boire un café sans sucre. Confusion liée au stress. On m'emmène en salle de réveil où j'attends au moins deux heures pour éliminer le liquide de mon estomac, j'observe le personnel hospitalier (médecins et infirmier.es) qui sans cesse se font des examens: pression artérielle, électrocardiogramme, échographie, etc.....A force de travailler ici, nous en devenons hypocondriaques, plaisantent-ils, nous pensons avoir toutes les maladies. Le médecin-professeur qui doit faire l'intervention passe pour me réprimander gentiment et avec humour. Je me sens en confiance avec lui. Quelques heures plus tard, une fois passée par le bloc opératoire à la technologie de pointe par rapport à la petite clinique de Rome, et la salle de réveil, je peux enfin remonter dans ma chambre où m'attend mon mari. On me sert un repas léger, appétissant comme le sont les repas de collectivité, en attendant que passe le médecin-professeur qui doit signer ma décharge. Lors de sa visite, il m'annonce qu'il a trouvé un petit morceau d'os nécrosé et un début d'infection qui explique la production de pus. "On va attendre le résultat de la biopsie", me dit-il, "c'est peut-être ça qu'on voyait sur l'image de la résonance". Je n'y crois pas, une possibilité que je n'imaginais plus de ne pas avoir à être opérée à nouveau. Deux semaines plus tard, je retourne le voir à Marseille pour le résultat en question, cette fois-ci, ma fille aînée m'y rejoint, c'est l'occasion pour elle de découvrir la ville et de voir son cousin qui est étudiant là-bas. A mon énorme soulagement, le résultat de la biopsie est négatif, le médecin-professeur est assez confiant qu'il n'y a pas récidive. Tous les éléments concordent me dit-il: la biopsie post-opératoire et les contours indemnes, les images et la dernière biopsie. J'ai envie de lui sauter au coup, mais non, en médecine, on ne crie jamais victoire, nous sommes tous des malades potentiels. La prudence est d'or. Au moins, je peux passer la soirée dans les restaurants et bars de Marseille en compagnie de ma fille et de mon neveu, soulagée de cette issue positive quelques jours avant Noël. S'en suivent les traditionnelles fêtes de famille, avec un réunion élargie chez mes parents en France.
Etape suivante: une nouvelle résonance magnétique un mois plus tard. Les images provenant de cette dernière ne bougent pas: on en conclut une ostéolyse, ce qui veut dire que lors de l'ablation de la tumeur à Rome, l'os du palais, fraisé trop en profondeur a été abimé. Il a éclaté et j'ai maintenant une cavité buccale et donc un passage légèrement ouvert entre le nez et le palais. Ce dernier ne peut plus se refermer complètement parce qu'il lui manque un plancher, là où l'os abimé n'est plus vascularisé. Dans les mois qui ont suivi l'opération, je sentais parfois de l'eau qui passait lors de rincements de bouche, aujourd'hui, ça ne me gêne pas plus que ça. C'est une cavité minime, mais au passage de la langue sur le palais, elle semble plus grande qu'elle n'est. Je sais que notre bouche est hypersensible, je vis avec. Je n'ai plus eu de contact avec mon médecin-professeur à Rome, j'ai reçu un message générique sur whatsapp quelques mois plus tard m'annonçant qu'il avait été nommé Président de l'Association nationale de dentisterie, il est sensible aux honneurs. Depuis, je l'ai bloqué de mes comptes whatsapp et Facebook, je n'avais pas particulièrement envie de le voir se pavaner sur les réseaux, torse-nu sur un bateau autour de l'Argentario à presque 70 ans. Chaque fois que je passe dans la rue de son cabinet, une rue commerçante importante, j'y repense. Au début, je faisais même un détour pour l'éviter. J'ai aussi des doutes sur l'opération depuis que j'ai découvert, en récupérant les notes de la clinique, que sa fille était présente comme assistante. Elle a fait la même spécialisation que son père et travaille avec lui dans son cabinet (c'est très romain). Je soupçonne qu'elle ait activement participé à l'opération, et que j'ai peut-être servi à son entrainement. Pure spéculation instinctive, je ne le saurai jamais, il n'y a ni témoin, ni mécanisme de contrôle, il fait ce qu'il veut dans une clinique privée. Je soupçonne son père d'avoir perdu tout jugement dans son diagnostic parce qu'il voulait à tout prix faire cette opération et que mentalement bloqué sur une route toute droite avec des oeillères, il ne voyait plus que ça. Il en avait conclu que j'étais son cas et qu'il pouvait m'apporter comme une victime à immoler sur l'autel de son confrère à Milan. Certains amis m'ont conseillé de le dénoncer, mais à quoi bon? Le préjudice est surtout moral, et connaissant Rome et son fonctionnement malsain basé sur les échanges de faveurs et l'achat du silence, je n'ai aucune chance. Il me reste ces lignes. Et puis, je reste trop superstitieuse pour me lancer dans une bataille, à cause du voyage dont il parlait. Je ne veux plus être sur sa route. J'ai perdu confiance en ma propre guérison, et avant chaque examen de contrôle, je suis anxieuse. D'ailleurs, je suis en retard pour le contrôle des deux ans qui devait se faire en mars et qui avec l'épidémie et le confinement, est reporté. Les priorités hospitalières ne sont plus les mêmes. En attendant, je suis reconnaissante d'avoir rencontré ce professeur à Marseille, qui a toutes les qualités d'un grand médecin et qui sait parler à l'intelligence de ses patients. Ils lui font savoir. Il est tellement demandé qu'il faut prendre rendez-vous deux mois à l'avance, ce qui n'était pas le cas lors de ma première visite. J'en suis heureuse pour lui, je le remercie encore et je croise les doigts pour la suite.