La Sclérose Latérale Amyotrophique appelée maladie de Charcot (Lou Gehrig disease) est une terrible affection neurodégénérative qu’aucun traitement ne peut enrayer. Elle frappe environ 600 à 700 personnes par an en France. Le malade, totalement lucide, se voit progressivement paralysé, une évolution qui se termine par l’asphyxie entrainée par l’arrêt des muscles respiratoires.
Voici le témoignage rédigé par Nathalie, dont l’époux, médecin, est décédé en décembre dernier de cette terrible maladie.
« En six mois mon mari est passé du stade de la difficulté à marcher au fauteuil roulant. Encore six mois et les deux jambes atteintes, ses bras ont commencé à s'affaiblir. Il n'avait plus la force de se retourner seul dans son lit, de passer seul du lit au fauteuil roulant, de se laver seul. Progressivement, la fonte musculaire lui a imposé une assistance permanente.
Un an et demi après le diagnostic, l’évidence de la condamnation à mort est apparue avec le début de l’atteinte diaphragmatique. Un protocole expérimental visant à retarder le recours à une assistance respiratoire lui a été proposé : au cours de l’intervention chirurgicale (pose d’un stimulateur du diaphragme) il a contracté une pneumonie.
A partir d'octobre 2013, il a fallu s'équiper à domicile d'une machine pour l'aider à expectorer, plusieurs traitements antibiotiques ont été impuissants à éradiquer la pneumonie et son état général s'est dégradé de jour en jour. Fausses routes, essoufflement, toux incessantes nuit et jour en dépit de séances quotidiennes de kinésithérapie respiratoire, amaigrissement de plus de 5 kilos en deux mois, sont devenus les signes d'une mort qui approchait inexorablement.
En novembre 2013, mon mari a décidé d'adhérer à l'ADMD (Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité), un de ses fils et moi-même avons accepté de signer ses directives anticipées en qualité de personnes de confiance.
Mi-décembre 2013, à sa demande, nous avons tenté d’aller en Suisse, mais il a été jugé intransportable. L'abandon de ses forces était tel qu'il n'avait plus l'énergie de lire, parler, de s’alimenter, de tenir son téléphone portable devenu trop lourd dans ses mains.
Mon mari n'avait plus qu'une envie : mourir.
Face à la progression fulgurante de la paralysie musculaire, et l'impossibilité d'aller en Suisse, nous avons essayé de recourir à la prescription de morphine. Nous savions que le surdosage de la morphine aiderait mon mari à mourir. Devant la réticence des médecins - hospitaliers et généraliste de ville – qui, incrédules, ne voulaient pas reconnaître la précipitation de l'évolution, nous avons dû batailler plusieurs jours avant de nous rendre enfin à l'hôpital pour une ultime consultation entre Noël et le jour de l'An. Nous étions confrontés aux absences des uns ou des autres, et dans une attente insoutenable. À chaque fois qu'il ouvrait les yeux, la nuit comme le jour, mon mari n'avait plus qu'une phrase : "je veux mourir".
Enfin, les médecins de l’hôpital ont accepté de le recevoir en consultation au service des urgences. Une prescription de morphine - à commander à notre pharmacie qui ne pouvait me la donner que le lendemain matin - nous a été confiée. L’hôpital n’a pas pu – ou pas voulu - lui en administrer. Nous avons dû attendre une ambulance 3 heures pour pouvoir rentrer chez nous.
Mon mari est mort ce jour là, chez nous, quelques minutes après avoir été allongé sur notre lit. Il était médecin psychiatre - psychanalyste et depuis toujours redoutait de mourir à l’hôpital. Je lui ai tenu la main et lui ai dit encore mon amour, ses trois enfants étaient chez nous au moment de sa mort.
Je revis mentalement depuis 5 mois le parcours de la maladie.
Il avait continué à travailler jusqu'en novembre dernier, faisant reculer chaque jour les limites de ses forces. Un jour la souffrance physique et psychique est devenue insupportable. Après avoir décidé de clore sa vie professionnelle qui était la passion de sa vie, il aurait voulu mourir tout de suite. L'espoir de guérison s'était effondré, il n'y avait plus de retour possible, il avait perdu 15 kilos en deux ans, il était à bout de forces.
Il ne voulait pas nous faire vivre cette lente progression torturante de l'avancée vers la mort.
Il aurait voulu choisir le jour de sa mort,
Il aurait voulu pouvoir nous quitter, ses enfants et moi, au moment où il avait encore la force de nous parler. »
Quel plaidoyer pour un changement de Loi autorisant l’aide à mourir !
Marquez votre solidarité avec Nathalie en signant la pétition qu’elle a publiée sur change.org.