Puisqu’il faut bien mourir un jour

Tel est le titre du très beau livre[1] où le Docteur Véronique Fournier, directrice du centre d’éthique de l’hôpital Cochin, nous expose les parcours de fin de vie de patients qui ont marqué ses missions depuis la création du centre en 2002 et son cheminement personnel. L’auteure dédie son livre à tous ceux qui auront un jour à demander la mort pour eux-mêmes ou un être cher. Pitié pour eux. C’est l’éclatante démonstration que les querelles partisanes autour de l’aide à mourir doivent cesser, pour que notre système de santé prenne enfin en charge nos derniers instants, selon nos volontés et dans le respect de nos valeurs personnelles. Les personnes en fin de vie ne doivent plus être abandonnées à elle-même comme maintenant dans l’immense majorité des cas

Tel est le titre du très beau livre[1] où le Docteur Véronique Fournier, directrice du centre d’éthique de l’hôpital Cochin, nous expose les parcours de fin de vie de patients qui ont marqué ses missions depuis la création du centre en 2002 et son cheminement personnel. L’auteure dédie son livre à tous ceux qui auront un jour à demander la mort pour eux-mêmes ou un être cher. Pitié pour eux. C’est l’éclatante démonstration que les querelles partisanes autour de l’aide à mourir doivent cesser, pour que notre système de santé prenne enfin en charge nos derniers instants, selon nos volontés et dans le respect de nos valeurs personnelles. Les personnes en fin de vie ne doivent plus être abandonnées à elle-même comme maintenant dans l’immense majorité des cas

 

Ce livre arrive à un moment charnière. Le débat parlementaire confus en cours n’est pas clôt. À l’étranger, dans quelques jours, la Californie va probablement ratifier une loi sur l’aide active à mourir et la Grande-Bretagne est proche d’une telle décision. La lumière ne se trouve pas du coté judiciaire. Plus de quatre ans après le signalement fait en août 2011 par les soignantes de l’hôpital, Nicolas Bonnemaison attend le jugement en Appel du parquet de son acquittement par les Assises de Pau le 25 juin 2014, ainsi que le traitement en appel à la Cour Européenne des Droits de l’Homme de la décision du Conseil d’État du 30 décembre 2014. Quant à la tragédie qui se déroule autour de Vincent Lambert, trois recours différents ont été déposés qui vont entrainer une prolongation des procédures pendant de longs mois :

 

  1. pour l’exécution des conclusions de la concertation « Leonetti » de janvier 2014 conduite par le Dr Eric Kariger, c’est à dire l’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation,
  2. pour le transfert dans un autre établissement sanitaire,
  3. pour la mise sous tutelle de Vincent.

 

La contribution de Véronique Fournier au débat qui nous agite depuis 2012 est très importante et je soulignerais trois points forts de l’ouvrage.

 

Son argumentaire est construit à partir de la vie et ne résulte pas de développements désincarnés. La force de l’approche clinique est extraordinaire. Certes, le risque serait de tomber dans une attitude strictement compassionnelle, mais ses narrations ne cèdent jamais à ce travers que des cas exceptionnels peuvent entrainer. Elle démontre d’une manière implacable les impasses du déni des poursuites obstinées de soins inutiles ou des demandes de mort. Elle rejoint, avec la même méthode, les conclusions du Pr Atul Gawande, « Being mortal »[2].

 

Puis, je suis très sensible à l’hommage vibrant que Véronique Fournier rend aux femmes, épouses, mères ou filles d’un être souffrant dans l’attente de la mort. Une phrase ouvre le chapitre d’hommage à Odile, Méral, Catherine, Sophie, Rachel et les autres :

« Il y a une femme derrière presque chacune des demandes de mort dont il est question dans ce livre, une femme qui hurle. Hurlement de douleur. Hurlement de colère aussi. »

 

Enfin, j’apprécie énormément le développement final dont je cite un large extrait du développement « Plébiscite fait à la médecine », beaucoup plus convainquant que toute paraphrase ou synthèse :

 

« Tous ceux que j’ai rencontrés, sans exception, espéraient tant des soignants, en particulier des médecins. Ils exprimaient un respect infini, et souvent une grande indulgence. Comme une tendresse coupable. (…) Alors oui, probablement que, d’une certaine façon, cette confiance oblige les soignants qu’ils le veuillent ou non. Même si l’on peut comprendre qu’ils trouvent difficile d’accueillir des demandes d’aide à mourir, exprimée au nom du droit de voir son autonomie respectée. J’en connais bon nombre qui dirait volontiers « Vous voulez mourir ? Je peux comprendre. Si c’est vraiment ce que vous voulez. Mais sans moi. Vous êtes libre de vos choix. Autonome ? Moi aussi. Au revoir »

 

Pourtant ils sont les premiers ces soignants, à savoir que le statut de l’autonomie n’est pas le même pour le patient et pour eux. (…) Une fois de plus le premier joue sa peau, les seconds ne risquent qu’un petit bout de leur âme, guère plus. (…) D’autant que l’on a vu combien peu nombreux sont les patients capables de formuler quelque chose au nom de leur autonomie. La plupart se laissent faire, ils ont tellement confiance. Ce que décidera la collectivité par l’intermédiaire des soignants, sera bien. Rares sont ceux qui s’autorisent à exprimer un choix aussi lourd qu’une demande d’aide à mourir. Il faut vraiment être arrivé à l’extrême bout du supportable pour le faire. »

 

La lecture de l’ouvrage de Véronique Fournier montre combien l’évolution indispensable de nos pratiques et des lois qui les encadrent implique une coopération de usagers militants avec les soignants. Je lui exprime ma plus vive reconnaissance d’avoir ouvert cette voie difficile en France. Elle sera certainement rejointe par de nombreux médecins et soignants.

J'espère enfin que les messages de Véronique Fournier soient entendus lors des débats de la proposition de loi sur la fin de vie qui est inscrite à l'agenda de l'Assemblé Nationale le lundi 5 octobre prochain.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


[1] Docteur Véronique Fournier Puisqu’il faut bien mourir Histoires de vie, histoire de mort : itinéraire d’une réflexion La Découverte 2015

[2] Atul Gawande Being Mortal Medecine and what maters in the end Metropolitan Books Henry Holt and Company 2014

Atul Gawande est chirurgien et professeur à la Harvard School of Medecine. Les droits du manuscrit ont été acquis pour traduction par un éditeur français de cet ouvrage qui est devenu un best seller. Disponible en anglais sur Amazon

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