"Mais qui suis-je pour détruire la vie d'une, deux ou plusieurs personnes pour conserver la possibilité lointaine de quelques instants ou quelques années de paradis virtuel " s'interroge Umberto Eco dans une tribune publiée par la Repubblica.
C'était il y a un an, le jour de l'enterrement d'Eluana, la jeune femme dont le décès après 17 ans de coma a relancé le débat sur le droit de mourir en Italie.
Ce week-end, j’ai été le confident d’Agnès et Carlos, un couple de retraités qui vient de faire héberger en Maison de Retraite médicalisée leur vieille mère. Cet hébergement a été provoqué par une dégradation rapide de l’état de santé de la vieille dame, âgée de 91 ans. Une relation très forte existait entre Agnès et sa mère. Or la mère ne reconnait plus Agnès depuis qu’elle est en EHPAD. La rupture de la relation a généré chez Agnès une grande angoisse et de réelles inquiétudes. Est-ce que sa mère, quasiment incapable d’exprimer quoi que ce soit, ne souffre pas de cet enfermement ? Quelle douleur pour Agnès de retrouver un être si cher, vivant, mais incapable de s’exprimer.
L’EHPAD est bien tenue. La directrice est une femme énergique. Elle déclare à Agnès qu’elle doit s’occuper d’elle-même et soigner ses propres angoisses, au lieu de s’inquiéter pour sa mère, qui est très bien soignée et ne souffre aucunement. Elle cite l’exemple de la personne dans la chambre voisine qui vient d’avoir 104 ans. Sa motivation est incontestablement de faire vivre le plus longtemps possible les personnes âgées dépendantes dont on lui confie la garde. Cette réaction révolte Agnès et Carlos, d’autant plus que le ménage a dû, il y a quelques années, assumer la charge affective et matérielle de la mère de Carlos, comme ils assurent aujourd’hui celle de la mère d’Agnès.
De retour à Paris, j’apprends que Robert est maintenant en EHPAD. Ce vieux copain a été atteint avant quarante ans par la maladie de Parkinson. Consultant de grand talent, il conseillait des équipes de direction, en surmontant son handicap, dont il usait parfois dans son rôle. Robert avait une vitalité extraordinaire, avec des phases agitées qui ne l’empêchaient pas de savourer les bons repas et la compagnie de jolies femmes.
Hélas, ses capacités d’expression se sont dégradées et, il y a 12 ans, il a interrompu son activité professionnelle. Des opérations terriblement éprouvantes ont amené de légères rémissions. Depuis 8 ans, il a coupé toute relation sociale en dehors d’un cercle d’intimes. Denise, son épouse, a organisé sa vie, un maintien à domicile difficile, jusqu’au burn-out qui lui a fait baisser les bras et placer Robert. Une fausse route a eu des conséquences qui auraient pu être fatales, mais Robert a été sauvé par la médecine. Grabataire, sa vie se passe dans son lit. Deux fois par jour, un lève personne électrique le transfère dans un fauteuil roulant, puis, il est conduit en en salle à manger. Là, Denise passe deux fois deux heures par jour, à nourrir Robert de bouillies. Denise ne pratique plus son activité artistique.
Enfin, lundi 15 février, je prends connaissance d’un article de la Croix. Il y est exposé le cas de Danièle, dont je cite les extraits suivants :
Il y a sept ans, lorsque sa maman, Hélène, âgée alors de 86 ans, a confié à ses quatre enfants qu’elle ne se sentait plus capable de rester chez elle, Danièle n’a pas hésité une seconde. Elle a choisi de s’en occuper. Elle était convaincue que « si nous l’avions placée, elle n’aurait pas tenu le “choc” »...
Danièle, en effet, ne laisse jamais seule sa mère à la maison plus d’une heure. Elle a donc renoncé à partir en balade ou en soirées. Du coup, sa vie de couple n’a pas résisté. « On ne peut pas imposer autant de contraintes à quelqu’un, reconnaît-elle. Cela ne se conçoit que dans une relation entre une mère et une fille. » Danièle a donc fait, temporairement, une « croix » sur sa vie de femme par amour pour celle qui l’a mise au monde.
Si elle se console en se disant qu’elle « rend sa mère heureuse », Danièle ne s’en dit pas moins scandalisée par « le peu d’égard de l’État pour les aidants » : « Je ne perçois que 200 € pour m’occuper de ma maman parce qu’elle est en bonne santé et l’État me verse seulement 28 € de RSA (1) ! » De son côté, sa mère touche 600 € de retraite et 280 € d’APA (allocation personnalisée d’autonomie). Danièle veut à tout prix éviter de faire vivre la même chose à ses enfants, car « cette prise en charge comporte trop de responsabilités et de sacrifices. On choisit de s’occuper de ses parents avec son cœur, mais il faut bien réfléchir avant de s’engager ».
Je viens de vous raconter trois histoires très tristes et très banales. Ce qui relie entre eux ces récits, c’est d’abord les très longues survies malgré les affections neuro-dégénératives ou la perte d’autonomie, liées au grand âge.
Ces cas traduisent une évolution récente de notre Société. Dans le cas des mères d’Agnès et de Danièle, le maintien en vie jusqu’à un âge très avancé est une conséquence directe de l’amélioration de nos conditions de vie et de l’efficacité de la médecine moderne. Dans le cas de Robert, sa vitalité hors du commun l’a maintenu en vie depuis trente ans avec sa maladie de Parkinson, soulagé par des soins qui en ont atténué les symptômes.
Notre mémoire collective manque de références pour appréhender les conditions présentes de notre fin vie. Nous ne nous sentons pas interpelés pour notre propre destin. La conséquence qui en découle est notre incapacité d’anticipation, alors que nous sommes l’acteur central, celui qui sombre et dont la présence va détruire ceux qu’il ou elle aime.
La société entre dans une réflexion sur les conditions de traitement de la dépendance. Elle n’est capable de traiter que des aspects matériels, organisationnels et financiers. Ni les meilleures dispositions prises par les Systèmes de Santé, ni leurs modes de financements solidaires, ne pourront soulager les détresses affectives et personnelles.
Si l’existence se prolonge au delà de toute espérance, sommes-nous contraints de subir et surtout de faire subir à nos proches des conditions de notre propre fin de vie qui nous sont intolérables ?
Notre génération est la première qui accompagne massivement à soixante-dix ans la fin de vie de vieux parents de quatre-vingt-dix ans. Et comme le dit si bien Danièle dans son témoignage à la Croix : elle voudrait éviter à tout prix de faire vivre à ses enfants ce qu’elle vit douloureusement.
La loi Leonetti prévoit des directives anticipées. Notre devoir est de les remplir pour préserver nos proches et notre droit est d’exiger qu’elles s’appliquent. Nous ne pouvons pas statuer pour les autres, mais nous revendiquons la liberté de choisir pour nous-mêmes, quand nous sommes lucides et capables d’exprimer une volonté.
Pour conclure, je cite à nouveau la tribune d’Humberto Eco :
"Je suis prêt à déclarer que dans le cas ou je devrais me retrouver dans une situation où ma vie serait « suspendue », je désire que le traitement ne soit pas poursuivi afin d'éviter les tensions, le désespoir, les fausses espérances, les traumatismes et (permettez-moi) des dépenses insupportables à mes proches".