Emparez vous des nouveaux textes : Rédigez vos directives anticipées

Depuis le début du mois d’août, les décrets de mise en œuvre de la loi sur la fin de vie du 2 février 2016 sont publiés. Vous devez saisir cette opportunité pour rédiger vos directives anticipées, puisque des modalités nouvelles et précises vous sont proposées. Faites vivre ces textes en remettant et discutant vos directives avec votre médecin.

 

 

Les textes

 

Un communiqué de presse de la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé a annoncé la publication le 3 août 2016 des deux décrets et de l’arrêté de mise en œuvre de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie.  Le premier décret porte sur la concertation collégiale et les conditions de mise en œuvre de la sédation profonde et prolongée jusqu’au décès. Le second décret concerne les directives anticipées et leurs modalités de rédaction et d’utilisation. Il est complété par un arrêté définissant les modalités de mise en œuvre des Directives anticipées et de personne de confiance proposé par la Haute Autorité de Santé (HAS).

 

La HAS propose en plus du modèle, des recommandations concernant la personne de confiance et une synthèse de la situation en France et à l’étranger sur ce sujet.

 

Un important effort de communication du grand public et des professionnels de santé est prévu dès le mois de septembre 2016 et il sera animé notamment par le Centre national des soins palliatifs et fin de vie, que préside Véronique Fournier et où j’ai été nommé au conseil d’orientation.

 

Pourquoi des directives anticipées ?

 

Les directives anticipées ont été introduites dans le Code de la Santé Publique par la loi Leonetti du 22 avril 2005. Ce dispositif n’a été utilisé que par très peu de personnes (2 à 3% des personnes en fin de vie). La consolidation de cette démarche a été recommandée par les nombreuses instances de concertation sur la fin de vie réunies dès 2012.

 

Le très large consensus sur le caractère contraignant et opposable des directives anticipées ne se traduit dans la loi que par le terme « les directives anticipées s’imposent au médecin ». La loi ouvre ainsi une porte à la contestation par le médecin des directives anticipées, en cas d’urgence ou s’il les juge inappropriées à la situation du malade. De plus, leur application est conditionnée à la mise en œuvre d’une procédure collégiale qui éclaire la décision finale du médecin pour décider d’un arrêt de soin ou d’une sédation profonde et prolongée jusqu’au décès.

 

Le décret d’application sur la concertation collégiale conforte encore le pouvoir médical face au malade ou ses proches. Les associations des usagers regroupées dans le CISS ont toujours privilégié la volonté du malade, en renforçant les pouvoirs de la personne de confiance. Le docteur Philippe Petit de l’Association des Familles de Traumatisés Crâniens a récemment contesté la modalité de décision proposée dans le projet de décret sur la concertation collégiale. Ces familles craignent en effet que des décisions d’arrêt de soins contraires à leur volonté soient prises par le médecin. Il est très regrettable que le législateur n’ait aucunement pris en compte les demandes des usagers pour la mise en place d’une concertation conduisant à une décision collégiale, comme le préconise le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) notamment dans son avis 121 et ses observations.

 

Cependant, le code de la santé publique doit être utilisé par le patient pour faire connaître puis prendre en compte sa volonté, en s’appuyant sur son droit à un consentement pour tout traitement. Le consentement est encore plus important pour des décisions de parcours de fin de vie. Ces décisions de consentement ou de refus peuvent être exprimées dans les directives anticipées.

 

Comment vous pouvez les rédiger 

 

Si vous voulez que vos volontés soient respectées, la parole est notoirement insuffisante, l’écrit la formalise : rédigez des directives anticipées et choisissez une personne de confiance capable de les défendre !

 

Le travail de la HAS vous fournit une méthodologie :

 

1.    Vous devez d’abord exprimer ce que vous croyez à partir de vos valeurs personnelles : en particulier que vous privilégiez votre qualité de vie par rapport à une prolongation de votre durée de vie et que vous refusez toute obstination déraisonnable.

2.    Puis vous devez écrire dans quelle situation vous avez rédigé vos directives anticipées, soit en très bonne santé mais pratiquant des activités à haut risque, soit comme un adulte en bonne santé ou comme une personne atteinte d’un grave affection qui met en cause le pronostic vital.

3.    Enfin vous devez préciser ce que vous voulez si vous ne pouvez plus vous exprimer, par exemple : ne pas voir votre vie inutilement prolongée par une alimentation et hydratation artificielles si votre état est irréversible (obstination déraisonnable), ni recevoir de soins ou subir d’examen pour une affection intercurrente.

 

Comment vous devez les utiliser.

 

C’est d’abord pour permettre qu’une décision soit prise sur votre maintien en vie si vous ne pouvez plus vous exprimer. Vous ne voulez pas subir, ni faire subir à ceux que vous aimez une fin de vie comme celle de Vincent Lambert : alors hâtez-vous de rédiger vos directives anticipées en n’oubliant pas de désigner une personne de confiance.

 

Quand vous avez rédigé vos directives anticipées, vous disposez d’un document de réflexion sur votre fin de vie qui constitue un support de dialogue, voire de débat, avec ceux que vous aimez. Le dialogue ne sera pas toujours facile, mais il devrait renforcer la solidarité dans votre famille et entre vos proches. Un des objectifs de ces échanges est votre choix éclairé de la personne de confiance. Enfin, vous pourrez insérer vos directives dans votre dossier médical partagé, pour qu’elles soient accessibles à tous les professionnels que vous autorisez et aux urgences.

 

Puis les directives anticipées constituent un document essentiel pour faire connaître vos volontés à votre médecin traitant, qui est tenu de les conserver dans votre dossier médical. Un changement important dans la relation médecin/patient est en cours. J’ai récemment participé à une réunion de travail d’une trentaine de médecins libéraux qui évoquaient tous l’interpellation croissante de leurs patients à ce sujet, tout particulièrement les personnes vieillissantes. Le guide de la HAS à l’attention des professionnels de santé et du médicosocial apporte un support à cette évolution pour laquelle des mesures d’accompagnement sont prévues.

 

L’anticipation est un facteur clé de la diffusion des directives anticipées. Pour les personnes jeunes, les directives ont pour objet principal leurs volontés en cas d’accident. Quand l’âge avance, n’attendez pas la maladie pour les rédiger, encore moins l’hospitalisation ou l’entrée en EHPAD. Vous pourrez alors les modifier si nécessaire.

 

Une démarche essentielle si vous êtes dans une perspective de fin de vie

 

Les directives anticipées doivent être remises en cas d’hospitalisation, surtout s’il y a une intervention chirurgicale. Elles arrivent dans les mains de professionnels médecins et paramédicaux qui ne vous connaissent pas. Ils disposeront ainsi d’informations personnelles qui dans certaines circonstances peuvent être précieuses, notamment en cas d’annonce d’un diagnostic qui impacte le pronostic vital.

 

Des évolutions font émerger de nouvelles formes de dialogue soignant/soigné, dans un contexte délicat où le médecin est en face de l’angoisse du malade auquel la nature de la maladie est révélée. Le médecin sera mieux armé pour conduire l’entretien et le malade pourra se référer à son écrit dont il sait que le médecin a pris connaissance. Une relation franche et sereine s’installe alors pour définir en coopération avec le médecin les objectifs du parcours et le plan de soins adapté. Une description un peu idyllique dont je témoigne qu’elle existe.

 

Cela montre l’importance des mesures de formation et d’accompagnement des professionnels et des usagers pour l’amélioration de la prise en charge de la mort, sans médicalisation inopportune. Les directives anticipées constituent un support essentiel aux choix de parcours de soins du malade qui fait face à un pronostic vital. Une évolution dans laquelle les associations d’usagers doivent jouer un rôle essentiel.

 

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