Soins centrés sur le Patient : Vision d’un citoyen

  Mettre le patient au centre du système de soins n’est pas une valeur nouvelle. Mais ce fut jusqu’alors plutôt une rhétorique enveloppant des pratiques souvent contraires à la finalité recherchée. Les soins centrés sur le patient, la prise de décision partagée, donc la médecine centrée sur le patient ouvrent incontestablement d’intéressantes perspectives. Les débats citoyens animés entre Octobre 2011 et avril 2012 par le Centre d’Éthique Clinique de Cochin, « Quelle Médecine pour Quelle Vieillesse ? » contribuent à ouvrir cette voie. Voici un point de vue de citoyen et de patient en écho aux professionnels de santé.

 

 

Mettre le patient au centre du système de soins n’est pas une valeur nouvelle. Mais ce fut jusqu’alors plutôt une rhétorique enveloppant des pratiques souvent contraires à la finalité recherchée. Les soins centrés sur le patient, la prise de décision partagée, donc la médecine centrée sur le patient ouvrent incontestablement d’intéressantes perspectives. Les débats citoyens animés entre Octobre 2011 et avril 2012 par le Centre d’Éthique Clinique de Cochin, « Quelle Médecine pour Quelle Vieillesse ? » contribuent à ouvrir cette voie. Voici un point de vue de citoyen et de patient en écho aux professionnels de santé.

 

Les points saillants des articles du NEJM du 1/3/2012

 

Trois articles du New England Journal of Medecine (NEJM) parus le 1er mars 2012 sous d’illustres signatures médicales mettent en valeur cette philosophie du soin. J’en retiens les extraits suivants :

 

Probablement, l'obstacle principal à l’approche du « care » orienté vers les objectifs du patient, est que la pratique médicale s'enracine profondément sur un paradigme du soin basé sur le résultat. Plutôt que de demander au patient ce qu'il veut, la culture médicale valorise la gestion de chaque pathologie le mieux possible en fonction de règles de bonne pratique et d’impact global sur la population.

 

Finalement, pratiquer une bonne médecine,  c'est faire ce qui est bien pour le patient. Pour des malades atteints de multi pathologies chroniques, lourdement handicapés ou dont l' espérance de vie est  limitée, quelle que soit la qualité du résultat du soin fourni, elle doit par dessus tout prendre en compte les choix du patient.

 

David B. Reuben, M.D. et Mary E. Tinetti, M.D.

Les soins centrés sur le patient, un paradigme alternatif comme issue à la médecine du résultat

Goal-Oriented Patient Care — An Alternative Health Outcomes Paradigm

 

Le concept de prise de décision partagée a vu le jour dans le rapport   de l’Institute of Medecine  (IOM ), Crossing the Quality Chasm, (franchir le gouffre de la qualité !). Il est considéré comme  une des approches essentielles pour améliorer la qualité dans le système américain de soins. La définition de l'IOM du soin (care) centré sur le patient est : « Des soins qui sont respectueux et qui répondent aux préférences, aux besoins et aux valeurs  de  chaque patient » et qui garantissent que « les valeurs du patient guident toutes les décisions cliniques le concernant ». Cette définition souligne l'importance de la collaboration entre le patient et les cliniciens pour parvenir au meilleur résultat possible.

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Bien qu’en médecine moderne, la réflexion sur la démarche  centrée sur le patient soit omniprésente, l'un des plus grands défis pour transformer la rhétorique en pratique demeure l’implication du patient dans les choix quotidiens. Pour que cet élément critique de  qualité et de sécurité soit pris en compte de façon efficace, il faut abattre les barrières cruciales qui existent entre le clinicien et le patient. Il faut éduquer le patient sur le rôle essentiel qui est le sien. Pour éclairer son choix, il convient de lui donner les outils efficaces pour comprendre les options qui s'offrent à lui et leurs conséquences. Il doit aussi bénéficier d'un environnement émotionnel qui lui donne le droit à la parole sur ses valeurs, ses préférences et où il peut poser des questions librement sans la censure  des cliniciens.

 

De leur côté, les cliniciens doivent renoncer à leur autorité  paternaliste et se former pour devenir des coachs ou des partenaires efficaces, en d'autres mots, ils doivent apprendre à dire : « Qu'est-ce qui est important pour vous ? » et même « Qu'est-ce qui se passe là ? »

 

Michael J. Barry, M.D. Et Susan Edgman Levitan, P.A.

La prise de décision partagée, le summum des soins centrés sur le patient

Shared Decision Making — The Pinnacle of Patient-Centered Care

Avant tout, la médecine centrée sur le patient est une métaphore. « Centré sur le patient » s'oppose à « centré sur le médecin » et substitue à l'univers Ptolémaïque qui tourne autour du médecin la galaxie Copernicienne dont le patient est le centre. La faille de cette métaphore, c'est que le patient et le médecin doivent exister dans une relation thérapeutique, sociale et économique de prérogatives mutuelles étroitement liées. Ni l'un ni l'autre n'est roi, ni l'un ni l'autre n'est le soleil. La santé repose sur la collaboration entre le patient et le médecin avec de nombreux tiers impliqués. Le patient et le médecin doivent donc se rencontrer en égaux, chacun apportant ses différentes connaissances, préoccupations, besoins, chacun exerçant une pression gravitationnelle, sans qu'aucun ne prétende à être le centre de la relation. Une meilleure métaphore serait une paire d'étoiles binaires en orbite autour d'un même centre de gravité, ou bien une double hélice dont les deux rubans s'entourent, ou, pour en revenir aux racines de la médecine, le caducée, dont les deux serpents se lient pour l'éternité.

 

Charles L. Bardes, M.D.

La  médecine centrée sur le patient, essai de  définition

Defining “Patient-Centered Medicine”

 

Un nouveau paradigme pour l’organisation des soins

 

Ces trois articles constituent un nouveau paradigme c’est à dire un nouvel « ensemble de notions et de réalités ayant un sémantisme commun ». Ce qui est nouveau est que ce paradigme émerge dans une prestigieuse revue médicale sous la signature de cliniciens réputés. C’est un choix important qui peut impulser des changements très forts dans nos pratiques. Je le partage totalement.

 

Le chemin à parcourir peut se mesurer à partir de la Loi Kouchner de mars 2002 qui formalise les droits du malade. Cette loi introduit le consentement éclairé du patient dans le choix des protocoles de soins proposés par le médecin. Le pouvoir du patient se résume à un droit de refus à la proposition du médecin. Les textes du NEJM proposent que le médecin écoute les objectifs du patient, puis propose en conséquence les soins les plus adaptés. Cette orientation est particulièrement importante pour les patients âgés atteints de polypathologies, pour lesquelles la guérison est impossible. La radicalité de leurs propositions prend alors tout son sens. C’est l’expression de « la fin du mythe selon lequel la suppression de la douleur, du handicap et le recul indéfini de la mort sont des objectifs désirables et réalisables grâce au développement sans limite du système médical » (Ivan Illich « Némésis Médicale » Le Seuil 1975).

 

Un des fondements du concept de Parcours de Santé

 

Une des conditions pour mettre en place une organisation de la santé conforme à la prise en compte des objectifs du citoyen et du patient est la critique radicale d’une évolution vers une pratique industrielle de la médecine et des soins. Certes, l’intérêt d’un diagnostic correct demeure totalement, mais l’adhésion du patient à la démarche thérapeutique est primordiale. Au delà de l’évaluation bio-technologique et du diagnostic médical, la connaissance du patient, de son état mental et affectif, de sa situation sociale et économique doivent être pris en considération. La conséquence de cette orientation est que l’acte médical ne peut plus seulement résulter d’une évaluation ponctuelle, basée sur un savoir faire « certifié » intégré à un processus industrialisé.

 

La conséquence est que le suivi de la santé de toute personne s’insère dans un parcours où une relation à long terme se construit entre le soignant et le patient : c’est donc bien un des fondements du Parcours de Santé.

 

Une transformation radicale de la relation soignant/soigné

 

C’est un des facteurs clé de succès de l’orientation proposée. Nous retrouvons ici la métaphore du Caducée ou celle que je préfèrerais du couple « ago antagoniste » médecin/patient. Cette dernière métaphore signifie que les intérêts et les forces qui les traduisent sont à la fois contradictoires et convergents. Par exemple, le médecin est enfermé par sa technicité dans des certitudes dont il ne tolère pas qu’elles soient contestées, et le patient ne peut exprimer ses peurs ou ses souffrances devant un technicien qui n’écoute rien, ou bien, le patient entoure le thérapeute d’une aura qui crée admiration et reconnaissance, et le médecin éprouve un attachement compassionnel qu’un sentiment de puissance amplifie. Une alternance d’amour et de haine ou de confiance et de méfiance.

 

Les patients sont-ils prêts à suivre cette évolution ? Les personnes âgées notamment expriment très majoritairement une confiance aveugle envers leur médecin. Leur vulnérabilité, comme celle de toute personne gravement malade, préserve-t-elle leur capacité à exprimer leurs objectifs ? Ce devrait être une des finalités de toute relation de soin : une transformation radicale de la relation interpersonnelle entre le soignant et le soigné qui entraînera une forte évolution de la culture des institutions sanitaires et sociales. Un projet de société majeur nous est proposé.

 

Ce projet repose sur un choix résolu et novateur de l’autonomie du patient. Seule une minorité revendique actuellement de maîtriser sa propre santé. Elle s’exprime notamment dans les associations de patients. Les textes du NEJM ne développent que la relation individuelle soignant/soigné or la dimension collective du fonctionnement de la santé se développe en France. La démocratie sanitaire y constitue un bras de levier important des changements proposés.

 

Pour conclure, j’illustre l’importance de cette évolution dans le domaine bio-éthique. Les choix de société concernant la procréation assistée ou l’utilisation des cellules souche concernent l’ensemble de la Société et pas seulement les scientifiques qui sont compétents sur ces sujets. Je vous livre ma conclusion dans le domaine de la fin de vie. Si, comme le demandent les Docteurs David Reuben et Mary Tinetti, le choix du patient doit par dessus tout être pris en compte, cela signifie que notre société doit accepter à la fois le souhait de prolonger à tout prix sa vie et/ou celui d’être assisté à mettre un terme à son existence.

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