Démocratie Sanitaire

La doxa de la Santé place le patient, l’usager, le citoyen, la personne au centre de l’organisation sanitaire. La loi du 4 mars 2002 (loi Kouchner) a fait émerger des concepts nouveaux concernant les droits du patient dans le système sanitaire. Depuis 12 ans des évolutions importantes ont été apportées par la loi du 22 avril 2005 (loi Leonetti) et la loi du 5 mars 2007 (protection de la personne). L’usager est au centre du système : sans lui, ni médecine, ni accompagnement social. Le concept de Démocratie Sanitaire, troisième pilier de la Stratégie Nationale de Santé proposée par le Gouvernement, concerne tous les acteurs. Cependant l’usager du système en est un élément singulier, car il est à la fois l’objet, le sujet et l’acteur de l’organisation de la santé lorsqu’il devient patient. Parler de Démocratie Sanitaire, c’est parler du mode d’exercice du pouvoir dans l’univers sanitaire, qui implique un partage entre pouvoir politique, pouvoir professionnel et pouvoir citoyen.

La doxa de la Santé place le patient, l’usager, le citoyen, la personne au centre de l’organisation sanitaire. La loi du 4 mars 2002 (loi Kouchner) a fait émerger des concepts nouveaux concernant les droits du patient dans le système sanitaire. Depuis 12 ans des évolutions importantes ont été apportées par la loi du 22 avril 2005 (loi Leonetti) et la loi du 5 mars 2007 (protection de la personne).

 L’usager est au centre du système : sans lui, ni médecine, ni accompagnement social. Le concept de Démocratie Sanitaire, troisième pilier de la Stratégie Nationale de Santé proposée par le Gouvernement, concerne tous les acteurs. Cependant l’usager du système en est un élément singulier, car il est à la fois l’objet, le sujet et l’acteur de l’organisation de la santé lorsqu’il devient patient. Parler de Démocratie Sanitaire, c’est parler du mode d’exercice du pouvoir dans l’univers sanitaire, qui implique un partage entre pouvoir politique, pouvoir professionnel et pouvoir citoyen.

 L’usager est l’objet de soins, que le patient achète et consomme d’une manière parfois similaire aux autres biens du marché. Ce positionnement met la maladie au centre de la relation : on soigne sa toux ou son cancer. La maladie perturbe ou parfois détruit l’organe dont il convient de restaurer le fonctionnement. Le patient consommateur va rechercher le meilleur rapport qualité prix. Il devient la cible des mécanismes de marketing qu’utilisent notamment les grandes sociétés pharmaceutiques. Dans une telle optique, la valeur de marché de l’acte médical et surtout chirurgical fait exploser les tarifs opposables. Comme le proclame Monsieur Coléou, le PdG de Korian, investissez chez nous, car les EHPAD procurent une très forte rentabilité…La santé est devenu un marché extrêmement important, qui représente 12% du PIB en France et 16% aux USA. Ce marché engendre des flux d’exportation en pleine croissance quand les travaux dentaires sont effectués en Hongrie, la prothèse de hanche posée en Thaïlande ou la PMA pratiquée en Grèce. Cette prise en charge de la santé par le marché est la principale source des inégalités d’accès aux soins et des écarts d’espérance de vie selon les catégories sociales.

 Le soin concerne heureusement la personne qui devient sujet de soins du médecin qui déploie sa science biotechnologique et exerce sa pratique clinique. La maladie concerne aussi le domaine mental, difficilement réductible aux troubles d’un organe. Si le patient devient sujet, il n’est plus une cible marketing, mais une personne avec laquelle on est en relation, auquel on doit respect, considération et compassion. Un sujet est un citoyen qui a des droits inscrits dans la Loi. Un sujet est une personne qui a ses propres valeurs et convictions que toute démarche éthique doit respecter. Un sujet a la capacité de s’informer, de savoir et de comprendre ce qui le concerne en premier lieu, finalement de pouvoir librement consentir aux soins proposés comme d’avoir accès à son dossier médical. Un sujet peut aussi s’associer à d’autres citoyens pour faire entendre collectivement leurs voix dans des associations qui contribuent à la gouvernance du système. Cette parole se formalise dans des plaidoyers pour faire évoluer les lois et règlements sanitaires et sociaux. Cette parole dispose enfin d’un pouvoir de lanceur d’alerte en cas de crise ou scandale sanitaire.

 Avec son niveau d’information qui augmente, le sujet se met en position d’observation et d’analyse sur son propre état physique et mental. Si sa connaissance intime de la maladie ne dispose pas de savoir scientifiques, il a une appréhension globale de son état, certes subjective, comme de l’enjeu de son retour ou de son maintien en bonne santé. La médecine constate aujourd’hui que le patient devient un acteur de soins incontournable pour le bon déroulement des protocoles thérapeutiques. De plus, la prise en compte des objectifs et volontés du patient transforme la relation patient/soignant. Des concepts nouveaux ont émergés, éducation thérapeutique du patient et accompagnement par des patients experts. L’association du patient au soin bouscule fortement la vision hippocratique de la médecine. Cette évolution fait l’objet d’articles de très sérieuses publications médicales comme le New England Journal of Medecine (NEJM) ou le British Medical Journal (BMJ). Ce changement de vision est important dans le défi sanitaire actuel, qui est la prise en charge des pathologies chroniques et des polypathologies des patients âgés. Acteurs de soins, les usagers peuvent également se regrouper pour une prise en charge communautaire de leur santé, démarche très importante pour développer la prévention primaire qui dépend de la motivation du citoyen pour maîtriser ses conditions de vie et son alimentation.  

 Cette grille d’analyse s’applique quand la personne elle-même exprime ses volontés pour sa fin de vie, en rédigeant des directives anticipées. Elle désigne une personne de confiance qui a le droit de l’assister dans son dialogue avec les soignants, puis d’exprimer ses volontés de celui-ci lorsqu’elle n’en a plus la compétence. La loi du 5 mars 2007 a mis en place la possibilité de signer un mandat de protection future qui confère au mandataire, librement désigné par le mandant, un rôle d’interlocuteur unique avec le système de santé, en plus d’une fonction de curatelle ou tutelle sur ses biens.

 Toutefois les évènements dramatiques de ces dernières années démontrent que le mode de consentement aux soins et prendre soins de la personne malade ou vulnérable doit être clarifié, que son expression soit directe ou par le truchement d’une personne de confiance ou d’un mandataire de protection. Il conviendra alors d’associer aux dispositions juridiques les démarches et considérations éthiques, tant sont complexes et diverses les situations à prendre en charge.

 Ceci nécessite de définir les capacités réelles et les pouvoirs d’anticipation de chacun, par exemple le caractère contraignant et opposable des directives anticipées et le pouvoir effectif de consentement aux soins du mandataire de protection. Les textes doivent aussi définir les modes de décisions concernant des personnes qui n’ont rien anticipé ou n’ont plus la conscience d’exprimer leur volonté, ni de proche pour parler en leur nom.

 

 

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.