À la vie, à la mort

Dans cet ouvrage[1], Philippe Bataille nous offre un texte d'autant plus fort qu'il est rédigé avec rigueur scientifique à partir de faits observés sur le terrain par l'auteur : une dénonciation impitoyable d'une dérive de certains services de soins palliatifs vers un dogmatisme "palliativiste".

Dans cet ouvrage[1], Philippe Bataille nous offre un texte d'autant plus fort qu'il est rédigé avec rigueur scientifique à partir de faits observés sur le terrain par l'auteur : une dénonciation impitoyable d'une dérive de certains services de soins palliatifs vers un dogmatisme "palliativiste". La lecture de « À la vie, à la mort » a créé chez moi un grand choc. Je comprends mieux de nombreuses réactions et attitudes  de médecins et soignants de soins palliatifs que je n'arrivais pas à  décoder.

 

Philippe Bataille met en évidence la raison fondamentale qui justifie le rejet absolu de l’euthanasie par des acteurs des soins palliatifs : toute aide active à mourir est considérée comme un meurtre. Cette conviction entraîne une position de refus absolu de toute demande d’assistance médicalisée à la fin de vie.

 

Quand des demandes d’aide à mourir sont exprimées de manière forte et répétée, des tensions extrêmement violentes en résultent. Les confrontations prennent une dimension tragique dans les cas qui illustrent l’ouvrage. Voilà comment je résume ce que l’auteur constate :

 

L’absence d’écoute des professionnels fait que les volontés du patient ne sont pas entendues. Le soupçon s’installe entre soignant et soigné, dont l’état mental est parfois mis en cause. L’attitude dogmatique des professionnels renforce la méfiance réciproque. La demande d’aide active à mourir est considérée comme une attitude asociale, sinon criminelle lorsqu’elle est exprimée par des proches. L’admission dans l’Unité de Soins Palliatifs résulte d’un examen destiné à identifier et évaluer en particulier une possible demande d’aide à mourir. Paradoxalement cela conduit à l’accueil d’un nombre significatif de patients qui ignorent le sens et la réalité de leur affectation en unité de soins palliatifs.

 

La stratégie de soins est finalisée par un accompagnement du laisser faire la maladie, un  modèle en résulte, le laisser mourir : ne pas empêcher la fin sans jamais hâter la mort. Un schéma dans lequel il n’y a pas de place pour le consentement du malade, affaibli par la maladie et les traitements antidouleur.

 

La stratégie s’articule autour d’un projet de vie, souvent formulé par les psychologues de l’équipe, une perversion manipulatrice qui accompagne un dénigrement systématique des Directives anticipées. Celles-ci auraient en effet été écrites par une personne valide, donc dans une situation qui est en tout point différente de la réalité présente du patient en soins palliatifs. L’objectif est de détruire toute velléité d’expression d’une demande de mort.

 

Ce constat m’inspire les commentaires suivants.

 

Certains drames décrits dans le livre entraînent des réactions de révolte. Je ressens une crainte de dérive sectaire et autoritaire de la Société. La question centrale est l’assimilation de toute aide à mourir à un meurtre. Des convictions morales et religieuses peuvent justifier ce choix, mais c’est une attitude individuelle ou d’un groupe de personnes que je respecte. Toutefois, j’affirme que ce n’est plus un consensus sociétal.

 

La violence des accusations portées par les « palliativistes » contre ceux qui n’adhèrent pas à leur position traduit une crispation devant un basculement du consensus social et un désarroi qui entraîne injures et diffamations. Le livre de Philippe Bataille va provoquer un grand tumulte.

 

L’évolution des conditions de vie et des biotechnologies a radicalement transformé la fin de vie. La rapidité de l’évolution provoque une perte de tous les repères historiques. La médecine fait face à des défis nouveaux concernant des décisions de prolongation des traitements ou l’accompagnement d’états dégradés chroniques sans aucun espoir d’évolution positive. Comme dans plusieurs des cas analysés dans le livre, ce sont les progrès de la médecine eux-mêmes qui créent des situations intolérables. Dans un grand nombre de situations, il n’y a plus de mort « naturelle ». Les professionnels de Santé peuvent-ils avoir seuls le pouvoir de décider ce qui est nécessaire pour relever un tel défi ? Certes, il est de nombreux cas où l’équipe médicale doit et peut décider. Mais sous quelles conditions, comme le rappelle le cas du Docteur Bonnemaison.

 

Les demandes d’aides actives à mourir constituent une réalité incontournable. La réponse n’est pas dans une médicalisation de la fin de vie qui serait le monopole de soignants imposant leur conception. La volonté de celui qui entre dans l’ultime phase de sa vie devrait faire l’objet d’un respect absolu, pour protéger la Société de la Némésis médicale que dénonçait Yvan Illich.

 

Si la volonté du patient en fin de vie est d’être aidé à mourir, assimiler cette aide à un meurtre est pour moi un scandale et une injure faite aux très nombreux soignants qui ont aidé et aideront un patient à mourir pour arrêter une existence intolérable. Le plus souvent alors en accord avec des proches compatissants malgré leur grande tristesse. Délivrer la mort est toujours un acte grave, une réponse compatissante du médecin respectant le choix stoïcien de celui ou de celle qui veut terminer ainsi sa vie. Une loi reconnaîtra bientôt cet acte en l’encadrant de manière appropriée.

 

Ce choix sociétal implique des soins palliatifs qui se développent et se diversifient en acceptant la volonté et l’autonomie du patient. Plus généralement, notre Système de Santé doit impérativement intégrer dans toute son organisation, une prise en charge correcte du vieillissement, de la fin de vie et de la mort, ce qui n’est pas le cas actuellement.

 

Des indices montrent que cette voie est possible. Parmi eux il faut citer les prises de positions de responsables éditoriaux de deux grandes revues médicales, le New England Journal of Medecine (NJM) [2]et le British Journal of Medecine (BJM) [3]. Il convient également de noter qu’en Belgique et aux Pays-Bas, le taux de développement des soins palliatifs est d’environ deux fois supérieur à ce qu’ils sont en France ou en Allemagne, selon des analyses faites par des équipes de recherche européennes renommées. Espérons que les changements soient conduits au bénéfice de tous, dans la tolérance et l’écoute réciproque.

 

Le très grand mérite du beau livre passionnant de Philippe Bataille est de démontrer l’urgence extrême d’une prise en charge citoyenne des conditions de notre fin de vie.

 

 

 


[1] Philippe Bataille, À la vie, à la mort, 139 pages, Éditions Autrement, septembre 2012

[2] Dr. Marcia Angell, Guest blog Boston Globe (31/7/2012)

[3] Dr Fiona Godlee, rédactrice en chef du BMJ,  http://blogs.mediapart.fr/blog/daniel-carre/190612/suicide-assiste

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