Hommage à Anne Matalon

Le débat sur la fin de vie s’enflamme. Et c’est ce débat que je désire éclairer en présentant une mort ordinaire, telle que celle de milliers de cancéreux chaque mois, qu’illustre le parcours d’Anne Matalon, filmé avec talent dans « le Moment et la Manière » par Anne Kunvari. Avec amour, tant l’échange est vrai entre elles.

Le débat sur la fin de vie s’enflamme. Et c’est ce débat que je désire éclairer en présentant une mort ordinaire, telle que celle de milliers de cancéreux chaque mois, qu’illustre le parcours d’Anne Matalon, filmé avec talent dans « le Moment et la Manière » par Anne Kunvari. Avec amour, tant l’échange est vrai entre elles.

Anne Matalon conduit depuis 14 ans un combat sans relâche contre son cancer. Elle est suivie par une équipe d’oncologues de grande qualité. Elle a très bien organisé sa vie à domicile. Elle a même créé et développé avec succès une petite entreprise de production et de vente de prothèses et habillements pour des femmes cancéreuses « chroniques » comme elle. Son amie Anne Kunvari lui propose de filmer sa vie de malade chronique qui vit intensément avec un état de santé physique dégradé.

Elle consulte une fois par an sa première médecin oncologue devenue praticien hospitalier à l’hôpital de Chartres. La qualité des soins de Saint Antoine est incontestable mais la relation humaine avec les médecins n’est pas à la hauteur de la technique. Son suivi amical à Chartres est un soutien indispensable à son moral.

Anne Matalon a dépassé sa maladie par sa capacité de relation et la chaleur qui se dégage de sa personne. Elle anime avec tact un débat de malades. Elle accueille et elle comble les besoins de ses consœurs cancéreuses avec sa boutique. Une grande empathie saisit le spectateur du film : elle est aimée de tous.

Peu après le début du tournage, le cours des événements bouscule le scénario initial. Anne entre dans un épisode violent d’évolution de son cancer qui exige des séjours au CHU qu’elle apprécie. Ses retours à domicile se déroulent dans des conditions de plus en plus difficiles. Elle a pris des renseignements pour un suicide assisté en Suisse. Elle désire anticiper et choisir le moment et la manière de mourir. Cependant, elle ne veut pas juste remplir un dossier, mais aussi connaître les personnes de l’organisme qui l’aiderait à mourir. Or, son état devient trop problématique pour un voyage exploratoire à Zürich qu’elle repousse à une prochaine rémission.

Celle-ci ne surviendra hélas pas. Arrive l’été. Ses amis, dont Anne Kunvari,  quittent Paris les uns après les autres. Elle reste seule face à une décision d’une ultime et très violente chimio dite de confort. Puis l’hôpital la transfère dans une « maison de repos », où elle passe du « soin intensif » aux « soins de suite », avec une médicalisation réduite et une qualité de soins très dégradée. Les siens heureusement l’entourent avec chaleur et tendresse, lui fêtent son anniversaire. Il n’y a pas de place pour elle en unité de soins palliatifs. Sa dernière volonté est d’être admise à Saint Antoine où elle se sentirait à nouveau soignée. Elle doit attendre une place disponible. C’est le temps des vacances où il ne fait pas bon être gravement malade. Elle sombre dans le coma et meurt dans la maison de repos avant son transfert à Saint Antoine.

Je mets en exergue plusieurs points très importants qu’illustre le film :

 

  • Les qualités humaines et les capacités relationnelles d’Anne sont probablement une des raisons de sa longue existence avec le cancer qui évolue et des métastases qui s’introduisent partout dans son corps.
  • Le CHU après l’ultime chimio transfère Anne dans une autre structure. On ne meurt plus beaucoup en soins intensifs d’oncologie, les malades étant transférés en SSR (Soins de Suite et Rééducation), à domicile voire en maison de retraite pour les plus vieux. Les malades sans espoir de guérison sont abandonnés ce qui provoque le désespoir des patients et des proches. Les différences de coûts de prise en charge sont considérables et pèsent sur ces décisions.
  • Les visiteurs dans la maison de repos sont dans l’obligation d’être déguisés avec des blouses et des masques, sinistre mascarade montrant l’obsession de la prolongation de la vie au dépend de la qualité du peu de vie qui reste.
  • Aucun accompagnement n’a été proposé à Anne concernant ses volontés de fin de vie. Personne ne l’a aidée dans son parcours, en parlant avec elle de sa mort probable dans un proche avenir et en facilitant l’expression de sa volonté.

 

Compte tenu de sa maladie, sa fin de vie n’a jamais fait l’objet d’une écoute ni d’une interrogation par le système hospitalier. Sa maladie a été superbement traitée et sa survie est considérée comme exceptionnelle. Dans cette problématique sa mort ne peut être qu’un échec pour la brillante équipe médicale et soignante de Saint Antoine.

Anne a eu accès par l’ADMD aux coordonnées des associations Suisses qui sont si faciles à trouver sur Internet. En effet, la seule solution pour elle de choisir le moment et la manière était de partir en Suisse. Pour cela, il eut fallu qu’elle anticipe, comme l’a fait Nicole Boucheton l’été dernier, avant d’être intransportable. Un choix difficile et dur, parce que l’on ne veut pas quitter les lieux ni surtout les personnes que l’on aime. Quand sera-il possible de trouver la solution à proximité de chez soi ?

Le dialogue et l’accompagnement devraient s’instaurer très en amont, sans doute dès l’annonce de la maladie. L’ADMD a permis à Anne de rédiger des directives anticipées qui n’ont jamais été exploitées car elle n’a été inconsciente que quelques heures avant sa mort. Elles n’ont probablement jamais servies d’amorce à un dialogue avec les soignants. C’est au moment de l’ultime chimio de confort qu’un choix d’aide active à mourir aurait pu être proposé. Mais c’aurait été bien tard pour Anne.

Ce film démontre combien le choix de la personne doit être indépendant de l’avis médical. Ce qui n’enlève rien au médecin, qui devient, s’il y consent, l’accompagnant irremplaçable du geste ultime donnant accès à la mort choisie.

Le choix de la personne pour sa fin de vie devrait être un droit incontournable.

Pourquoi pas une sédation terminale, profonde et prolongée ? Mais n’est-ce pas alors une forme très élaborée de médicalisation de la mort, avec en finalité la perte de la vie dans une inconscience dont on sait peu de chose. Peut-être sereine, peut-être dans d’horribles cauchemars. Un choix qui ne peut être laissé au médecin que devant une souffrance intraitable et en l’absence de volonté exprimée.

Anne ne comprend pas ce que pourrait lui apporter la sédation. La sédation est perçue comme une procédure hypocrite pour celui qui exprime une demande forte et répétée d’aide à mourir : dans tous les cas, sédation ou euthanasie et suicide assisté, la communication avec le monde extérieur est définitivement coupée. Promouvoir seulement la sédation terminale est l’expression d’un pouvoir social qui refuse d’entendre la demande de mort choisie et accorde une grâce pour maintenir sa puissance.

La volonté d’Anne Matalon de terminer ce documentaire nous offre un incroyable cadeau. Anne n’a pas eu le choix ni du moment, ni de la manière de mourir, ni du lieu de ses derniers soins. Il est des échecs qui grandissent bien plus que la réussite.

Merci, Anne(s).

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