« Le Mythe de la Maladie d’Alzheimer » Ce qu’on ne vous dit pas sur ce diagnostic tant redouté

« Le Mythe de la Maladie d’Alzheimer »

Ce qu’on ne vous dit pas sur ce diagnostic tant redouté

 

Que voilà un titre choc pour un mal qui frappe des centaines de milliers de Français. Les auteurs et les traducteurs ne sont pourtant pas des provocateurs en mal de copie, mais de très sérieux professionnels exerçant leurs talents dans des institutions mondialement reconnues, aux États-Unis (Peter J.Whitehouse & Daniel George) en Belgique et en Suisse (Anne-Claude Juillerat Van der Linden & Martial Vander Linden).

 

Une mise au point importante: l’ouvrage ne nie pas les profonds désordres cognitifs dont sont frappées des millions de personnes vieillissantes. Il conteste seulement avec force l’enfermement de ces troubles dans une catégorie spécifique de pathologie appelée Maladie d’Alzheimer. Leur objectif est de « changer la manière dont nous pensons et parlons de nos corps vieillissants pour nous aider à approcher le déclin cognitif avec plus de sagesse ».

 

Pour les auteurs, il est impossible de distinguer les différences entre la Maladie d’Alzheimer et le processus de vieillissement du cerveau, organe d’une extrême complexité. Plus l’âge avance, plus la prévalence des troubles cognitifs et des démences augmente. À 150 ans, nous serions tous malades d’Alzheimer !

 

Une première conclusion : « il n’existe pas de frontières claires délimitant le vieillissement normal et la Maladie d’Alzheimer ou les autres démences...La Maladie d’Alzheimer n’est pas tant un monstre qui terrorise les neurones de notre cerveau qu’un fantôme conceptuel qui rôde dans les ombres de notre psychisme »

 

Les auteurs illustre l’importance de cette catégorisation qui fait de cette affection une maladie d’exclusion. « En plus d’être un diagnostic par élimination, la Maladie d’Alzheimer est une appellations qui exclut, catalogue les patients dont le cerveau vieillit, comme ayant une maladie stigmatisante, et introduit de l’anxiété, de la peur et une lente résignation dans la vie des personnes. Chaque fois qu’un diagnostic de maladie d’Alzheimer est posé, nous devons nous souvenir qu’il peut être autant destructeur sur le plan social qu’il est douteux sur le plan scientifique ».

 

Les auteurs s’insurgent ensuite sur la pression exercée par des institutions pour collecter des moyens considérables contre une maladie dont la fréquence est mécaniquement liée à l’augmentation de l’espérance de vie. Un doublement du nombre de malade en 30 ans donne une force considérable pour mobiliser des énergies contre cette nouvelle peste. Des postures guerrières s’affichent contre l’innommable maladie. D’autant que si les ressources collectées accroissent les pouvoirs des chercheurs en neuropathologie, elles abondent encore plus les profits des firmes pharmaceutiques et des compagnies d’assurance.

 

Le regard du philosophe est alors indispensable. L’intime conviction des auteurs est que l’on est en face de phénomènes inexorables, d’autant que la décrépitude physique accompagne les troubles cognitifs et sensoriels. Certes, certaines causes seront peut-être un jour identifiées, permettant enfin des thérapies efficaces. Mais aujourd’hui il n’y a rien à proposer, ni à espérer à court ou moyen terme. Donc s’impose l’acceptation de la mort annoncée et les transformations de l’être qui en résultent.

 

L’objectif n’est plus alors de chercher à guérir le patient ni de développer les thérapies qui permettront d’enrayer ou de restaurer, mais plutôt de s’investir dans l’accompagnement individuel et social pour soulager les souffrances de ceux qui sont atteints de troubles très douloureux, pour eux et tous leurs proches. Une attitude compassionnelle indispensable au partage de l’indicible, comme le permettent les spiritualités orientales : « Tout ce qui nait meurt, et tout ce qui meurt nait », ainsi parle le dieu Shivah.

 

En prenant cette position, Peter Whitehouse heurte frontalement les soignants et associations de malades. Il s’en défend : « Je n’ai pas l’intention de faire perdre leur emploi aux personnes engagées dans les organisations Alzheimer. Mon opinion est plutôt que nous devons établir quels sont les bons travaux à réaliser en priorité et nous mettre au travail, pour se placer à la hauteur des défis de notre monde vieillissant car pouvoir mieux faire face constitue une tâche énorme. »

 

Ensuite les auteurs démontent les approches médicamenteuses proposées et envisagées. Ils concluent à l’inefficacité des traitements qui provoquent des effets secondaires parfois importants.

 

Ils concluent en formulant des propositions sur deux plans :

 

· Les personnes atteintes de troubles cognitifs doivent être socialisées au maximum pour maintenir les capacités dont elles disposent encore.

· Tout le monde doit avoir une hygiène globale de vie qui préserve au maximum les activités cérébrales. S’il n’y a pas de causalités démontrées entre le maintien d’un bon niveau d’activité et le déclanchement de troubles cognitifs, il n’y en a pas moins une forte corrélation statistique entre la faible activité générale et l’apparition de la Maladie d’Alzheimer (avec des contre exemples illustres).

 

L’ouvrage se termine par une apologie de la Prévention. « La prochaine avancée majeure dans la santé du peuple sera déterminée par ce que l’individu est prêt pour faire pour lui-même » (John Knowles, ancien Président de la Fondation Rockefeller).

 

J’ai trouvé la lecture de cet ouvrage très stimulante. J’ai beaucoup appris sur la Maladie d’Alzheimer. Mon incompétence médicale et scientifique m’empêche d’évaluer si la thèse des auteurs est justifiée. Mon expérience du monde des vieux me permet toutefois d’adhérer sans réserve aux conclusions pratiques proposées. Je souscris pleinement aux préconisations faites, qu’il faut adapter à la situation française.

 

Les auteurs n’évoquent toutefois pas toutes les phases du mal et leurs préconisations ne sont bien adaptées qu’aux personnes en début de perte de capacité cognitive. Ils ne décrivent pas les phases successives de dégradation, ni les conséquences dramatiques de celles-ci sur les aidants. La Maladie d’Alzheimer est incurable, son évolution peut plonger dans le désespoir le malade encore conscient. L’histoire du Dr Kevorkian, qui euthanasie une malade d’Alzheimer en stade précoce, caricature les réactions des personnes atteintes. Je regrette que les cas d’Hugo Clauss et de Terry Pratchett n’aient pas été analysées par les auteurs.

 

Les thèses défendues seront fortement contestées par certains professionnels et des institutions. Cet ouvrage ouvre donc un débat très important. Il devrait interpeler tous les spécialistes de Santé Publique.

 

Peter Whitehouse est docteur en médecine et docteur en psychologie, spécialisé en neurologie gériatrique, Professeur à Case Western University Cleveland.

Daniel George est docteur en anthropologie médicale et professeur adjoint à Penn State University

Anne-Claude Jullierat est docteure en psychologie, chargée de cours à l’Université de Genève et neuropsychologue des Hôpitaux Universitaires de Genève

Martial van der Linden est Professeur de psychopathologie et neuropsychologie aux Universités de Genève et Liège

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