Je suis régulièrement questionné par mes contacts étrangers sur la loi en France sur les tests génétiques. Je vais en venir au texte exact de la loi mais il faut savoir de quoi on parle. Il s'agit ici de la possibilité de se connaître soi même par différents tests ADN que je passe rapidement en revue : le plus récent est le séquençage de tout le génome qui devient à portée de bourse (séquenceurs de nouvelle génération) ; il y a aussi les puces ADN qui permettent en une étape de tester toujours davantage de caractéristiques dont le test "Geno 2.0" de Genographic ; l'analyse des anciennes "empreintes génétiques" est de moins en moins pratiquée mais on peut retrouver ces informations dans le cas d'un séquençage total - tout dépend alors de la qualité de l'analyse. Enfin, je souhaite mentionner que la France est en retard sur la couverture du pays par des tests de dernière génération (je parle ici d'études par des équipes de recherche).
Maintenant passons au texte de la loi dont le vote n'a pas été "discuté" sur le web ou à la télé, et cela vient du titre de cette loi :
LOI n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique (1)
et
TITRE Ier : EXAMEN DES CARACTÉRISTIQUES GÉNÉTIQUES À DES FINS MÉDICALES
Que voulez vous dire contre des mesures MEDICALES ? Ce que je conteste (le mot est faible) , c'est le petit article placé après 2 pages "médicales". Pour vous montrer que tout le reste est très "médical" voici quelques morceaux choisis (encore une fois que je ne critique nullement) :
« Art. L. 1131-1-2.-Préalablement à la réalisation d'un examen des caractéristiques génétiques d'une personne, le médecin prescripteur informe celle-ci des risques qu'un silence ferait courir aux membres de sa famille potentiellement concernés si une anomalie génétique grave dont les conséquences sont susceptibles de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins était diagnostiquée. Il prévoit avec elle, dans un document écrit qui peut, le cas échéant, être complété après le diagnostic, les modalités de l'information destinée aux membres de la famille potentiellement concernés afin d'en préparer l'éventuelle transmission....."
Plus loin (article suivant de la même loi) :
« Art. L. 1131-2.-Un arrêté du ministre chargé de la santé, pris sur proposition de l'Agence de la biomédecine et de la Haute Autorité de santé, définit les règles de bonnes pratiques applicables à la prescription et la réalisation de l'examen des caractéristiques génétiques d'une personne et de son identification par empreintes génétiques à des fins médicales. Cet arrêté définit également les règles de bonnes pratiques applicables, le cas échéant, au suivi médical de la personne. »
On comprend pourquoi tout ceci n'avait aucune raison de faire les gros titres... ça continue (article suivant) :
« Un laboratoire de biologie médicale établi dans un autre Etat membre de l'Union européenne ou partie à l'accord sur l'Espace économique européen peut réaliser la phase analytique de l'examen des caractéristiques génétiques ou de l'identification par empreintes génétiques s'il est autorisé dans cet Etat à pratiquer cette activité, sous réserve qu'il ait adressé une déclaration si les conditions d'autorisation dans cet Etat ont été préalablement reconnues comme équivalentes à celles qui résultent du premier alinéa ou, à défaut, qu'il ait obtenu une autorisation après vérification que ses normes de fonctionnement sont équivalentes à celles qui résultent du premier alinéa."
Et, tout à la fin, juste avant le gros titre suivant :
TITRE II : ORGANES ET CELLULES (qui est encore très médical - sur les greffes d'organes etc...)
On trouve (en même pas 2 lignes !)
« Art. 226-28-1.-Le fait, pour une personne, de solliciter l'examen de ses caractéristiques génétiques ou de celles d'un tiers ou l'identification d'une personne par ses empreintes génétiques en dehors des conditions prévues par la loi est puni de 3 750 € d'amende. »
(Bien entendu, c'est moi qui met en gras !)
QUEL RAPPORT ??? Dans un texte de loi sur les bonnes pratiques vues du point de vue médical, on trouve une atteinte à la liberté , une atteinte à ce que ce pays prétend défendre : la liberté individuelle. Je serais curieux de savoir 2 choses : à quelle unanimité ceci a-t-il été voté (ça on peut le savoir) ET est-ce que les députés (et sénateurs) ont été correctement informés ? J'en doute, ou alors avoir 2 chambres ne sert vraiment à rien.
"Voilà justement ce qui fait que votre fille est muette."
Le Médecin malgré lui, II, 4
Il y a une clique, dans ce pays, qui veut culpabiliser les gens pour ... RIEN, et il faut que ces intimidations cessent et le plus tôt sera le mieux. On ne devrait pas pouvoir passer un alinea sans rapport avec le reste du texte d'une loi, en catimini, pour ensuite le brandir contre des gens qui n'ont jamais eu leur mot à dire. Ce n'est pas ça la démocratie ; c'est une dérive.
Vous avez des griefs contre certains tests génétiques ? Discutons en en toute clareté et après annulation de l'alinéa ci-dessus. Tout a été fait pour qu'il n'y ait pas de labos spécialisés en tests génétiques en France : est-ce qu'on peut vraiment se permettre ce genre de foutaises ?
Voici un lien vers le texte complet de cette loi, enfin, ce que j'ai pu trouver car, comme pour tous les textes de loi on bricole les textes déjà existants et ça devient illisible :
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do;jsessionid=BBD183751A40BED0B523D3A671FC23F0.tpdjo07v_1?cidTexte=JORFTEXT000024323102&dateTexte=20110708