La Convention Citoyenne sur la fin de vie s’est positionnée très majoritairement (76% des votants) en faveur de l’aide active à mourir, et ce, sous deux formes : le suicide assisté et l’euthanasie.
La Convention n’a pas cherché à fixer les conditions d’accès et le parcours d’aide active à mourir, mais a produit un “nuancier” avec des propositions provenant de divers groupes de travail.
Dans la foulée de la Convention, Emmanuel Macron a demandé à des membres de son gouvernent ainsi qu’à des parlementaires, de rédiger un projet de loi avant la fin de l’été.
Le but de ce document est de fournir des principes argumentés pour l’élaboration de ce projet loi, et d’attirer l’attention des législateurs sur les écueils à éviter.
1. L’objectif à retenir pour l’aide active à mourir est de répondre aux situations de souffrances intolérables et inapaisables.
La Convention sur la fin de vie a reconnu qu’il existe des souffrances, jugées invivables par les patients, qui ne peuvent être soulagées par aucun moyen thérapeutique ou d’accompagnement
L’objectif cité ci-dessus est conforme aux conclusions de la Convention, où la souffrance réfractaire et l’incurabilité sont mises en avant dans les conditions médicales pour l’AAM[i], mais l’expression « intolérable et inapaisable » est préférée afin d’indiquer plus clairement que le point de vue du patient doit primer, ce qui serait important d’expliciter dans le projet de loi.
2. L’objectif à adopter est de ne laisser personne dans une situation intolérable.
La loi devrait permettre l’aide active à mourir (AAM) pour toutes les personnes soumises à des souffrances insupportables auxquelles elles ne trouvent pas d’apaisement.
Il convient de d’élaborer une loi qui n’aurait pas besoin d’être sans cesse modifiée afin de combler les lacunes. Une loi incomplète serait un échec car des patients avec des souffrances inapaisables non-prises en compte seraient encore obligés d’aller à l’étranger pour y mettre définitivement fin.
Les situations incurables, qui peuvent amener des patients à considérer que leurs souffrances sont pires que la mort, incluent des cancers à stade avancé, la maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique), la sclérose en plaques, Alzheimer, Parkinson, Huntington, d’autres maladies génétiques et le syndrome d’enfermement (résultant d’un accident ou une maladie). A noter que la loi devrait formuler le principe sans pour autant établir une liste des maladies, liste qui serait toujours incomplète. Il est également important de pointer que les souffrances inapaisables ne sont pas toujours liées à des maladies, certaines étant la conséquence d’accidents, par exemple une paralysie complète.
Que ne se représentent plus de cas comme ceux d’Alain Cocq, Anne Bert, Paulette Guinchard et Vincent Humbert, personnes qui ont été forcées de mettre une fin définitive à leurs souffrances hors du cadre de la loi française !
3. Les souffrances insupportables et inapaisables peuvent être d’ordre autant physiques, psychiques, qu’existentielles.
La souffrance reste une expérience subjective quelle que soit sa nature et sa source, et par conséquence elle ne peut être évaluée que par le malade lui-même et non par un tiers.
Le rapport de Convention citoyenne met en avant la souffrance physique[ii]. Or, les souffrances intraitables combinent généralement des douleurs physique, psychique et existentielle entremêlées de façon inextricable.
Par exemple, il serait irréaliste de vouloir séparer le physique, le psychique et l’existentiel d’une personne endurant la maladie de Charcot, avec douleurs physiques et souffrances psychiques face à la perte progressive de son autonomie, le tout la laissant dans un désespoir inapaisable.
Les maladies neurodégénératives sont amenées à prendre de plus en plus d’importance avec le vieillissement de la population et ne sauraient être écartées de la loi AAM. Prendre conscience que sa déchéance progresse et envisager qu’à la longue sa personne sera réduite à un être sans autonomie et sans identité mentale est souvent une source d’angoisse insupportable. Une personne peut légitimement considérer que sa vie n’a pas de sens quand elle aboutit à un état où elle est dépendante même pour les gestes les plus basiques de la vie, quand elle se trouve en constante désorientation, sans souvenirs, et ne reconnaît plus ses proches. Face à de telles perspectives il convient d’accepter une demande d’AAM formulée à l’avance par directives anticipées. En outre, il a été établi qu’avoir confiance que ses propres directives anticipées seront appliquées, rassure et peut même permettre à certains patients de vivre plus longtemps. En effet, dans absence d’une telle assurance, certaines personnes préfèrent mettre fin à leurs vies quand elles sont sûres de pouvoir encore le faire, pour éviter le risque de ne pouvoir le réaliser plus tard. Et, si la France n’accepte pas les directives anticipées pour les maladies neurodégénératives il y aura, avec le vieillissement de la population, de plus en plus de recours à la Suisse pour s’en sortir.
Il sera plus ardu pour le législateur de trancher pour les souffrances d’origine purement psychologiques, pour lesquelles il est difficile de déceler lesquelles sont incurables. Sans prendre de position tranchée, voici quelques interrogations. Que faire si des années de suivi et de traitement psychiatrique ne parviennent pas à redonner le goût de vivre au patient et à le sortir de ses tendances suicidaires ? Convient-il de prendre le risque qu’il mette fin à sa vie par ses propres moyens ? Et s’il rate son suicide et se trouve encore plus handicapé ? Ne vaut-il pas mieux accorder un suicide assisté dans de tels cas ?
4. L’aide active à mourir devrait inclure l’euthanasie et le suicide assisté
Certains préconisent l’autorisation du suicide assisté mais le refus de l’euthanasie. Pour eux l’avantage de cette approche est qu’elle oblige le patient à s’administrer le produit létal lui-même et évite au corps médical de devoir le faire.
Cependant cette approche engendre une discrimination injustifiable parce qu’elle n’offre aucune solution à des patients qui ont des souffrances non-apaisables mais qui ne sont pas capables de s’auto-administrer le produit. Par exemple, des personnes tétraplégiques qui ne souhaitent plus vivre.
Prenons aussi l’éventualité d’une personne qui stipulerait dans ses directives anticipées, qu’elle souhaiterait bénéficier d’une AAM dans le cas où elle se trouverait dans une condition telle qu’un coma irréversible ou une paralysie complète. Dans de tels cas la personne est évidemment incapable de s’auto-administrer le produit létal. Son choix et sa volonté de mourir ne pourront être respectés que si l’on autorise l’euthanasie.
Si l’on autorise le suicide assisté, il est donc essentiel de permettre également l’euthanasie.
A noter que lors de la Convention citoyenne la proportion des participants ayant voté pour le suicide assisté et l’euthanasie au choix (40%) est supérieure à celle qui opte pour suicide assisté avec exception d’euthanasie (28%)[iii]. (Exception d’euthanasie signifie que l’euthanasie ne serait ouverte qu’aux personnes en incapacité de procéder à leur suicide assisté.)
Dans les pays qui offrent le choix, presque tous les demandeurs optent pour l’euthanasie.
5. Il est préférable que l’aide active à mourir soit encadrée par le corps médical
Il est préférable que l’AAM soit encadrée médicalement et réalisée dans un lieu médical afin d’éviter risques et dérapages. Le modèle de l’Oregon, où le produit létal est prescrit au patient pour qu’il le prenne chez lui comporte le risque que la prise du produit ne se passe pas correctement ou que d’autres personnes l’utilisent.
Le suicide assisté pourrait être géré par une association comme en Suisse ; mais il semble plus approprié qu’il s’inscrive dans la continuité des traitements et des soins. Le corps médical ne devrait-il pas prendre en charge ses patients de la naissance à la mort, et comprendre qu’il convient de les aider quand ils sont face à des situations de souffrances intolérables et inapaisables ? Face à l’incurable, le corps médical ne devrait-il pas prioriser la lutte contre les souffrances par rapport au maintien en vie coûte que coûte ? Et les soignants, ne devraient-ils pas s’incliner devant la volonté citoyenne ? De fait à la Convention sur la fin de vie, la conviction commune des participants favorables à l’AAM (76%) est que l’AAM et les soins palliatifs sont complémentaires[iv], et un sondage récent indique que 80% des Français pensent que l’euthanasie et le suicide assisté sont des soins de fin de vie[v]. N’est-il alors pas évident que l’AAM soit envisagée dans la continuité des soins palliatifs, comme en Belgique ?
L’euthanasie par sa nature ne peut qu’être encadrée médicalement, mais l’Ordre des médecins s’est prononcé défavorablement à la participation d’un médecin à un processus qui mènerait à une euthanasie. Il convient de souligner que l’avis du Conseil national de l’Ordre des médecins n’est pas du tout représentatif de celui de tous les médecins, étant donné que seulement un quart des médecins votent lors des élections du Conseil. De plus, selon une enquête de Medscape en 2020 environ 70% des médecins pensent qu’il convient d’autoriser l’euthanasie ou le suicide assisté sous certaines conditions[vi]. En outre, entre 2000 et 4000 euthanasies seraient pratiquées clandestinement en France chaque année[vii]. Et plus de 1.000 praticiens ont signé une pétition dans laquelle ils déclarent "avoir, au cours de leur vie professionnelle, accompagné des patients en fin de vie pour les aider à partir dignement sans souffrance, parfois au prix d'entorses aux règlements en cours"[viii]. Il y a donc bel et bien des médecins qui acceptent de pratiquer l’euthanasie en France. Et il y a d’autres médecins qui osent ouvertement défendre l’euthanasie, dont Anne Vivien, Denis Labayle, Bernard Senet, Frédéric Chaussoy, Nicolas Bonnemaison, Robert Wohlfahrt.
La loi devrait évidemment inclure une clause de conscience pour qu’aucun soignant ne soit obligé de participer à des euthanasies à l’encontre de ses principes. Comme la clause de conscience protège les soignants qui sont contre l’euthanasie, de quel droit empêcherait-on les autres de pratiquer des euthanasies bien encadrées ? D’autant plus dans le contexte où La Cour européenne des Droits de l’Homme a jugé la loi belge, autorisant l’euthanasie, conforme à la Convention européenne des Droits de l’Homme.
6. Les critères et démarches pour l’aide active à mourir devraient rester réalistes et simples.
Les opposants pourraient tenter de rendre les conditions liées à l’AAM tellement compliquées que ceux qui en ont besoin ne pourraient y accéder, à l’instar de ce qui s’est passé pour l’IVG dans certains états américains. Les législateurs devraient être vigilants par rapport à de telles tentatives afin de respecter la volonté de l’écrasante majorité des Français.
Une procédure trop compliquée aurait pour effet de rebuter les demandeurs avec la conséquence que des patients continueront à aller à l’étranger.
Le critère de souffrances insupportables résultant d’une condition incurable est suffisant pour justifier une demande d’AAM. Par exemple, il est inutile d’ajouter d’autres critères tels que l’affection du demandeur doit être « en phase avancée ou terminale », qui ne font qu’ajouter de la complexité dans l’interprétation de la loi. Privilégions la simplicité.
7. La loi concernant l’aide active à mourir devrait respecter les droits acquis.
La liberté de refuser les traitements est un droit acquis. Lors de la Convention citoyenne sur la fin de vie, certains groupes ont suggéré la condition suivante « il faut s’assurer que le parcours d’aide active à mourir n’est proposé qu’en dernier recours, une fois que toutes les options ont été testées et ont échoué : tous les traitements et les accompagnements doivent être effectués avant de permettre de demander une aide active à mourir. »[ix] Cette condition donnerait le pouvoir au corps médical d’imposer des traitements contre la volonté d’un patient, par exemple, une énième séance de chimiothérapie que le patient supporte mal. Une telle clause obligerait des patients qui refusent les traitements imposés à aller à l’étranger pour bénéficier de l’AAM.
Outre le fait que cette condition n’est pas conforme au droit de refuser des traitements, elle ne protège pas les médecins. Un médecin pourrait être attaqué pour ne pas avoir imposé tel ou tel traitement et serait obligé de se défendre sur la base d’obstination déraisonnable, une notion aux frontières floues.
La loi devrait donc se limiter à l’obligation de soumettre un parcours de soins au patient, sans l’imposer.
8. Le pronostic vital ne devrait pas figurer parmi les conditions d’accès à l’aide active à mourir.
La question du pronostic vital engagé a été évoquée lors de la Convention citoyenne, mais de façon moins affirmée que les critères d’incurabilité de la souffrance réfractaire.[x]
Inclure le pronostic sur l’espérance de vie dans les critères pour pouvoir obtenir une AMM serait une erreur pour deux raisons :
La première est que le pronostic vital est loin d’être une science exacte et les pronostics ne peuvent donc être considérés comme fiables.
La deuxième est que tout restriction liée au pronostic vital sera inévitablement source de discriminations injustifiables. Face à une personne avec de telles souffrances, comment pourrait-on défendre une aide active à mourir si le pronostic vital est de n mois mais de le refuser s’il est de n+1 mois, n+2 mois, n+3 mois etc. Comment pourrait-on justifier que des souffrances insupportables et inapaisables soient moins importantes parce qu’elles durent plus longtemps ?
Pour mémoire, il y avait de très grands écarts dans les pronostics vitaux des personnes qui se sont rendues à l’étranger afin de bénéficier de l’euthanasie ou du suicide assisté.
9. La demande d’AAM devait pouvoir s’exprimer par directives anticipées.
Si un patient a toutes ses facultés, il devrait réitérer sa demande une dernière fois juste avant l’acte définitif.
Cependant s’il n’est plus capable d’exprimer une demander valable, ses directives écrites devraient être appliquées. Certains objectent que la personne pourrait changer d’avis. Cette objection ne tient pas debout. Comment une personne dans un coma irréversible pourrait-elle changer d’avis ? Et si l’on juge qu’une personne avec une maladie neurodégénérative n’a plus le discernement nécessaire pour pouvoir réitérer sa demande, il est incohérent d’affirmer qu’il a suffisamment de discernement pour changer d’avis par rapport à ses directive anticipées.
Ils conviendraient également de donner un pouvoir effectif à la personne de confiance afin qu’elle puisse réellement défendre les directives anticipées de la personne qu’elle représente.
10. La loi devrait répondre à certaines craintes exprimées par les opposants sans compromettre les considérations précédentes.
Une loi acceptable par tous sera le résultat d’un compromis insatisfaisant. La loi Cleiss-Leonetti en est un exemple parce qu’elle a été votée à l’unanimité par les parlementaires et pourtant 82% des participants de la Convention citoyenne sur la fin de vie ont jugé que le cadre actuel n’est pas adapté aux différentes situations rencontrées.[xi]
Comme pour l’IVG et la PMA, il y aura toujours une minorité farouchement opposée à toute AAM et il n’est pas possible de la satisfaire. Les résistances peuvent être motivées par des considérations religieuses, qui ne devraient en aucun cas pouvoir s’imposer dans un état laïque. Rappelons aussi qu’un droit à l’AAM n’implique aucune obligation, ni pour le médecin, ni pour le patient. Ainsi, dépénaliser l’AAM ne prive personne de sa liberté ; en revanche l’interdire prive la majorité de la population de la possibilité d’agir selon sa propre croyance et sa propre conception de la vie et de la mort.
Par contre, la loi devrait contrer les risques de dérives, notamment en mettant en place des procédures pour s’assurer que le patient soit à l’initiative de la demande de l’AAM, est capable de discernement et que les demandes reflètent une volonté libre, éclairée, réitérée et révocable à tout moment. Ces critères empêchent que les demandes ne soient dictées par une influence extérieure. La loi doit également prévoir un système de suivi et de contrôle efficace. Ces critères ont fait consensus auprès de la Convention citoyenne.[xii]
11. Le rôle et la composition de toute commission collégiale doivent être clairement énoncés.
Une commission collégiale pourrait avoir pour rôle de vérifier les conditions d’accessibilité à l’aide active à mourir selon des critères prédéfinis et proposer au patient un accompagnement adapté à la situation.
La composition de l’équipe pluridisciplinaire pourrait s’adapter en fonction de la situation médicale du patient et être évolutive au cas par cas. Elle pourrait inclure des médecins, infirmiers, psychologues, psychiatres, aides-soignants. La famille ne devrait être impliquée qu’avec l’accord du patient mais la personne de confiance devrait pourvoir donner son avis si le patient n’est pas en état de s’exprimer.
La Convention citoyenne insiste pour que la volonté du patient soit respectée dans tous les cas de figure à condition que les critères prédéfinis pour l’AAM soient remplis.[xiii]
12. La France ne peut pas rester à la traîne en Europe sur le progrès sociétal que représente l’aide active à mourir sans perdre son statut de pays démocratique, humaniste et laïque.
Plus de deux tiers des Français réclament le suicide assisté et l’euthanasie, et 80% des députés présents à l’Assemblée nationale, ont voté le 8 avril 2021 en faveur de la première clause de la proposition de loi d’Olivier Falorni qui préconise « une assistance médicalisée permettant, par une aide active, une mort rapide et sans douleur ».
Actuellement l’AAM est pratiquée clandestinement en France, des Français en détresse partent en Belgique et en Suisse afin d’en bénéficier et d’autres font des démarches illégales afin d’obtenir des produits permettant de se suicider. Ceux qui en ont les moyens auront de plus en plus de latitude au fur et à mesure que d’autres pays européens dépénaliseront l’AAM.
Il est impératif de répondre à la demande citoyenne en soumettant un projet de loi convenable sur l’AAM à l’Assemblée nationale et au Sénat et au Parlement, avec l’objectif de mettre fin au retard de la France sur ce progrès sociétal.
Keith Lund.
findeviereflechie.fr
Références:
[i] Rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie (CCVF) p15 (critères : souffrance réfractaire et l’incurabilité)
[ii] Rapport CCFV p15 (souffrance physique)
[iii] Rapport CCVF, p54 (préférence pour suicide assisté et euthanasie).
[iv] Rapport CCFV, p40 « L’aide active à mourir est complémentaire des soins palliatifs » ; p14 « L’accès à une aide active à mourir est une solution nécessairement inscrite dans le cadre d’un parcours d’accompagnement et de soin global, à coordonner notamment avec le parcours de soins palliatifs ».
[v] Sondage Ifop pour l’ADMD en octobre 2022. (l’euthanasie et le suicide assisté sont des soins de fin de vie)
[vi] Enquête de Medscape en 2020 auprès de 900 médecins. (70% des médecins pour AAM sous conditions)
[vii] Avis n° 2018-10 du Conseil économique, social et environnemental, 10 avril 2018 (euthanasies clandestines en France)
[viii] Pétition lancée par la Fédération des médecins de France en 2020 suite à l’affaire Méheut-Ferron.
[ix] Rapport CCFV p85 (dernier recours)
[x] Rapport CCFV p15 (pronostic vital)
[xi] Rapport CCFV p9 (le cadre actuel n’est pas adapté)
[xii] Rapport CCFV p14 (discernement, volonté libre & éclairée, système de suivi et de contrôle)
[xiii] Rapport CCFV p15, p40 (la volonté du patient doit être respectée).