L'actualité vient à nouveau de relancer le débat récurrent de l'euthanasie active en France. Les médias avides de sensationnel parlent prosaïquement aujourd'hui de «suicide assisté». Mais connaissent-ils bien la loi Léonetti alors que le corps médical lui-même n'a pas totalement assimilé ce texte? Cette loi est-elle à même d'apporter une réponse à toutes les situations pathologiques ?
Dans notre activité de médecins spécialistes en médecine générale nous sommes souvent confrontés au problème de la fin de vie, de la souffrance et des pathologies incurables; chacun de nous y fait face en son âme et conscience dans le colloque singulier entre le médecin et son patient et nul n'est besoin de l'exposer sur la place publique. En revanche, derrière les récentes médiatisations il y avait une action militante en direction du législateur, ces malades et leurs familles relativement seuls face à cette détresse pensant leur situation unique, exceptionnelle et quelque part "hors" la loi; mais est-il nécessaire d'apporter plus de précision au texte existant ? Le débat est lancé et afin de l'alimenter je voudrais citer (avec son autorisation) le texte de Marie-Hélène, elle-même médecin et atteinte d'une maladie grave:
«La récente médiatisation de la demande anticipée de «suicide assisté» me conduit à plusieurs réflexions au carrefour de mon expérience de médecin, de malade et de membre d’une association de malades.
Le premier point serait d’insister sur la souffrance vécue de la personne qui fait ce type de demande. Je suis de plus en plus frappée par le nombre croissant des personnes en «souffrance» qui accumulent une déstabilisation physique, psychique, sociale, familiale, économique… La complexité de ces situations appelle une réflexion au cas par cas, souvent multidisciplinaire, et non une réponse simplifiée à l’extrême et in abrupto à la demande formulée du patient. Si le «je n’en peux plus» est devenu «c’est insupportable» la seule issue logique qui semble s’imposer à la personne souffrante est de disparaître. Peut-être est-ce le fruit d’une société où l’individualisme et l’idéal de réussite sont les seuls facteurs qui permettent à tout un chacun de se sentir le droit d’avoir une place et d’exister. Peut-être est-ce aussi un manque de connaissance des moyens mis à disposition pour soulager les souffrances et des dispositions de la loi Léonetti de 2005, qui envisage toutes les situations de fin de vie avec distance et justesse tant du côté de la personne concernée que des soignants? Peut-être est-ce simplement le seul moyen de faire entendre l’insupportable de la situation ? Le monde est en souffrance et en fabrique de nouvelles qui, se conjuguant, deviennent de plus en plus difficiles à assumer. Un des «devoirs» des progrès de la médecine et de la réanimation est d’en connaître suffisamment les limites pour ne pas délibérément «produire» des situations humainement insoutenables. Si ces questions sur la souffrance en fin de vie ressurgissent, n’est-ce pas aussi la traduction d’insuffisance d’accès à des propositions qui existent mais insuffisamment connues en amont de cette question. Quel étayage, quel soutien, quelle écoute sont proposés à des personnes en grandes difficultés ?
En lien direct avec cette insuffisance de la réponse sociétale à la souffrance nous voyons apparaître de plus en plus une réponse d’ordre médiatique. Comme si la médiatisation, l’exhibition de situation très particulière, d’extrême souffrance, venait prendre la place d’une parole de l’intime. Cette parole si personnelle qui a besoin de confiance et d’écoute inconditionnelles, de la sollicitude de l’autre pour se dire. Trouver les mots justes pour dire l’insupportable, pour relire notre combat entre les forces de vie et les forces de mort ne se fait pas en public. Rien ne peut remplacer l’indispensable parole confiée en face à face entre la personne concernée et une autre capable d’entendre les mots de la souffrance. Est-ce le passage à l’écran «en », qui peut réellement venir apporter une aide pour que chacun puisse reprendre une distance vis-à-vis d’un vécu qui a tendance à envahir le tout de la personne ? Si le colloque singulier est remplacé par l’exposition publique, comment permettre à la personne de ne pas s’identifier à l'intolérable souffrance qui devient mortifère. L’infime distanciation nécessaire à la liberté de soi comme sujet, n’existe plus. Espace intérieur qui permet justement de ne pas être réduit à la souffrance exprimée et vécue. Ce travail de mise à distance, même minime, requiert la présence d’un tiers pour sortir de la confusion et de l’identification de la personne à sa souffrance. La personne n’est jamais réductible à sa maladie, son handicap , sa souffrance si un autre lui est témoin qu’elle existe et que sa vie a du prix !
La médiatisation actuelle entretient la confusion. Dans une même émission, on entend s’exprimer la famille d’une personne en état végétatif chronique, celle d’une autre en fin de vie et encore d’une troisième qui anticipe une évolution potentielle (mais non réelle) d’une maladie chronique. Les questions s’entremêlent entre le maintien de l’alimentation, l’acharnement thérapeutique, le testament de vie, le suicide, l’euthanasie et le «suicide assisté». «Suicide assisté», nouvelle expression sémantique qui vient alimenter la confusion et qui oublie la notion de personne de confiance ou le devoir de respecter les directives anticipées émises par le patient. Pèse-t-on suffisamment les conséquences de cette médiatisation sur des personnes très gravement handicapées, malades, ou atteintes de maladies chroniques qui se battent, silencieusement, au quotidien pour trouver sens à leur vie. Respectons-les.
On peut s’interroger sur l’accès aux propositions réelles offertes par notre société pour porter ensemble (c'est-à-dire être en capacité de supporter) des situations particulièrement difficiles à traverser ? Mais comment, dans la confusion actuelle des discours médiatisés, la personne en souffrance peut-elle trouver un chemin de vie si des repères ne sont pas re-donnés, et si chacun ne prend pas sa part de responsabilité au cœur d’une humanité commune partagée ? »