"Je me dois de raconter la situation insensée que j’ai vécue ce Lundi 2 Octobre 2017. Suite à de violentes douleurs dans la poitrine, "palpitations" toute la soirée et la nuit, ainsi qu’une forte douleur chaude à l’arrière du crâne, en me levant courbaturée, je suis prise de vertiges et fait un malaise sitôt le pied par terre. Mon mari inquiet, m’emmène immédiatement aux urgences …
9H10, on me reçoit et en premier lieu on me demande si je prend un traitement, « Oui,,, Levothyrox,,, » On me répond : « Mme, il vous faut voir votre généraliste, nous on ne traite pas les problèmes de Lévothyrox ! »….. J’insiste en signifiant que je viens là pour des douleurs violentes dans la poitrine, dans la tête, que je n’ai pas plus de trois heures de sommeil depuis trois jours, et que j’ai fait un malaise au réveil, Je m’excuse volontairement de les déranger ! Le médecin me dit qu’ils vont quand même faire quelques examens vu mon insistance. Ensuite on me demande si je prends d’autres traitements parce qu’il y a dans mon dossier des antécédents de suivi psy en 2013, et on me suggère de revoir un psy, que le problème vient sûrement de là ! ,,,,, On me fait malgré tout un électrocardiogramme de 2 secondes et demi ! le temps d’allumer et d’éteindre la machine ! Ensuite une prise de sang (ratée 3 fois !) et une radio du torse !
Les examens révèlent une tension à 14,4 et 104 puls/min. J’attends ensuite plus de deux heures,,, Et là,,, un médecin arrive dans la chambre, éteint la grande lumière, et m'annonce : « Bonjour, je suis psychiatre, je viens vous voir parce que vous n’allez pas bien, vous dormez peu, il serait bien de revoir vos anciens traitements si cela pouvait vous aider »
Là, je me suis levée du lit, j’ai dit à ce Mr qu’il n’avait rien à faire là ! que mon suivi date d’il y a plus de 4ans, suite au décès de mon père ! que ma visite n’a rien à voir avec cela, que je trouve déplacé, incorrect et inadmissible de tels agissements et conclusions de leur part. De colère, je me suis enlevé le cathéter devant le médecin, j’ai demandé mes papiers et je suis partie !!!
Toujours sous la colère, mon mari à directement été frapper chez mon médecin généraliste pour lui rapporter les faits, il est resté sans voix face à cette situation et m’a enfin prescrit Euthyrox !!!! Pour un temps incertain,,,,"
Stéphanie K
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"Personnellement, j'ai pris la nouvelle formule de fin juin à fin août, ça s'est super mal passé. Vertiges, diarrhées aigües, et le pire c'est lorsque je m'étouffais dans mon sommeil et que je faisais des crises d'angoisse du coup puisque je venais de me sentir mourir, sans oublier les extrasystoles où mon cœur bougeait de façon anormale dans ma poitrine comme s'il avait le hoquet.
Bref, en revenant de vacances, fin août, j'ai repris l'ancienne formule, j'en avais encore pas mal en stock chez moi. Et j'ai lu quelques blogs sur internet pour comprendre que je prenais une nouvelle formule qui était sortie en mars 2017. S'en est suivi, à la rentrée, le tapage médiatique. Quand j'ai voulu en parler au médecin, il m'a pris pour une folle et j'ai fait une crise de nerf, ce qui m'a complètement desservie, mais comme je n'étais pas encore totalement remise des effets secondaires, c'est compréhensif pour nous qui sommes dans ce cas mais pas pour ce cher docteur.
Je suis allée voir un autre médecin généraliste. J'ai discuté plus calmement avec lui mais celui-là encore m'a dit que c'était un problème de dosage. Au mois d'octobre j'arrive à avoir un rdv chez l'endocrino, celui-ci trouve que mon taux de T4 n'est pas terrible, je passe de 37.5µg à 50µg. J'ose pas lui parler de mon expérience durant l'été avec la NF car sans parler de moi il m'explique déjà que tout ça c'est médiatique... blablabla. Et j'avais encore de l'ancienne formule donc je me suis dit que je verrais plus tard.
Ma patience a fini par payer car dernière consultation chez l'endocrino le 17 janvier, et là j'ose lui dire tout ce que j'ai vécu plusieurs mois plus tôt. Et bien il a compris, il m'a expliqué que 10% de ses patients avaient eux aussi eu de forts effets indésirables et qu'il avait lu que les labo devaient stabiliser la formule. En attendant il m'a prescrit de la L-Thyroxine Henning que je n'ai pas encore prise car j'ai encore du Lévo ancienne formule + une boite de 100 d'Eutirox que j'ai achetée à Madrid en octobre dernier."
Laure L
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"Mon enfer a commencé le 13 Juillet, alors que j'avais commencé à prendre la nouvelle formule du Lévothyrox sans le savoir, le 1er Juillet. Pour moi, tout a changé … Je ne supportais plus le bruit. Tout résonnait dans ma tête, j'avais des nausées au réveil, jusqu'à en vomir, et aussi de l'arythmie, des maux de tête à se cogner la tête contre les murs. Je ruisselais, j'étais brûlante comme si j'avais une très forte fièvre et j'étais complètement glacée à l'intérieur. J'étais, non pas fatiguée, mais épuisée, alors que début Juin j'étais allée en Irlande dans la joie, en groupe. Le 22 Juin, pour la fête de la musique j'avais dansé et là, je ne me reconnaissais plus.
Le bruit s'amplifiât dans ma tête, je ne supportais plus rien, je voulais seulement du silence et dormir... de la fraîcheur. J'ai même cru que j'allais faire un avc, que j'allais mourir, je ne comprenais pas ce qui m'arrivait.
Ma fille, qui s'inquiétait pour moi avait lu sur facebook que d'autres personnes avaient les mêmes problèmes que moi avec le Lévothyrox. Elle m'a demandé si je prenais ce médicament et m'a dit de le signaler à la pharmacovigilance, ce que j'ai fait.
Le 2 Octobre, j'ai réussi à me procurer une boîte de Lévothyrox ancienne formule et tout, ou presque, est rentré dans l'ordre. Ensuite j'ai demandé à toutes mes amies de me rapporter l'ancienne formule de leur lieu de vacances en Europe. Notre pays nous a abandonnés, ce n'est pas normal. La semaine dernière j'ai réussi à me procurer une boîte dans ma pharmacie en France. Il faut qu'on puisse avoir l'ancienne formule par la suite, je ne prendrai pas autre chose. Voilà mon témoignage pour Médiapart et tous les médias qui pourraient servir notre cause."
Martine G
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"Ablation d’un lobe il y a 32 ans. Prise de lévothyrox nouvelle formule en avril 2017. Tiens ! nouveau packaging, c’est plus joli. Oui mais après quelques semaines, différents troubles sont venus me perturber. Je ne disais pas "effets indésirables" à l’époque car je n’avais pas encore lu dans la presse que je n’étais pas la seule. C’est vers mi-août que cela m’est venu à l’esprit en regardant les infos et en lisant la presse...
Fatigue extrême, malaises vagaux, perte de cheveux, prise de poids, douleurs musculaires et articulaires, vertiges et surtout sensation d’être en fin de vie (68 ans). Prise de sang complète pour voir ce qui clochait. RAS, tout est parfait madame, circulez, rien à voir. Sauf que lorsque je me suis levée de ma chaise chez le praticien, je suis tombée, malaise. "C’est certainement dû à la chaleur, madame". C’est ce que j’ai pensé également. C’était le mois d’août et je me trouvais à Aix en Provence. Retour sur Paris, et là quelques semaines après c’est La Croix rouge qui me ramasse dans la rue (j’étais seule avec un bébé de quelques mois).
Bon l’affaire lévothyrox était enclenchée. Mon généraliste me parle de l’euthyrox et surtout me le prescrit. Je n’en trouve pas en pharmacie et mon pharmacien me dit que cela va être difficile d’en trouver. Profitant d’un voyage en Allemagne où je craignais que mes symptômes ne me jouent des tours, je me précipite dans la première pharmacie avec ma super ordonnance. Là, j’en trouve (très cher) et ô miracle 3-4 jours après je trotte comme un lapin. Je revis, quelle joie et surtout je conseille l’euthyrox à mon entourage malade comme moi et je m’inscris sur un blog «thyroïde ».
Après on connaît la suite : on réclame à corps et à cris l’ancienne formule. On nous dit effet nocebo. N’importe quoi, on ne savait pas que nos chers petits comprimés avaient subi une « transformation ». Je veux, on veut tous le retour de l’ancienne formule. Marre de faire des allers et retours à l'étranger. Pour ma part, Allemagne, Belgique, République Tchèque, Italie. Et quand je peux j’en ramène aux copines."
Chantal S
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"Acheté en Italie , je revis avec Eutirox 75 ...
J'ai pris la NF du levothyrox d'avril à fin août sans le savoir, comme toutes les personnes sous lévothyrox.
J'ai été malade comme un chien avec passage aux urgences et une jambe abîmée à vie!!! Chute de cheveux, insomnies nécessitant la prise de somnifères, vertiges et troubles graves du rythme cardiaque (2 chutes, direction les urgences). Maux de tête, d'estomac, de ventre. Crampes à ne pas trouver une position pour dormir la nuit et SURTOUT IDÉES SUICIDAIRES GRAVES TOUS LES MATINS AU REVEIL. Ma généraliste, qui n'était pas au courant du changement de formule, me dirige vers plusieurs spécialistes, avec des examens coûteux et des médicaments supplémentaires qui n'arrangent rien.
J'apprends par les médias que la formule du levothyrox a changé en août et vais consulter ma cancérologue (J'ai été opérée en 2010 d'un cancer de la thyroïde). Elle me prescrit une prise de sang. La TSH est 10 fois supérieure à la normale pour ne pas rechuter au niveau de mon cancer !!!!
Je me fournis donc en Italie ( J'ai la chance de pouvoir le faire et pense à tous ceux qui ne peuvent pas) et à partir de là mes symptômes régressent doucement.
A noter qu'avec l'AF je n'ai jamais eu le moindre problème pendant 7 ans.
Je ne comprends pas pourquoi on ne revient pas à L'AF qui nous convenait à tous depuis des dizaines d'années et je réclame son retour. Je trouve regrettable, et je reste polie, tout l'enfumage et le manque de respect à notre encontre.
J'ai porté plainte au penal, écrit à mon député, senateur, maire , Président de la République, sans réponse de leur part.
J'en appelle à la Ministre de la Santé pour faire fabriquer l'AF . Elle en a tous pouvoirs. Et pour nous accorder l'AMM du Tirosint qui n'est pas un générique comme la NF et le thyrofix !
J'en appelle à tous les médecins, endocrinologues et pharmaciens de France pour nous soutenir.
MERCI au Dr Bouvier et à toutes les Associations et bénévoles qui continuent le combat.
Messieurs et Mesdames les Journalistes vous avez aussi le pouvoir de nous soutenir."
Marina H