Lettre au C.I.R.E

L’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES), l'Institut de veille sanitaire (INVS) et l'Etablissement de préparation et de réponse aux urgences sanitaires (EPRUS) sont devenus Santé publique France. Les CIRE ont pour mission de surveiller l'état de santé de la population en région et d'alerter les pouvoirs publics en cas de menace pour la santé publique.

Mail au C.I.R.E, région Paca, le 11/03/2018

Bonjour,

Vous n'êtes pas sans savoir que l'association de malades "Vivre sans thyroïde" estime, après étude des données officielles rendues publiques par l'Assurance maladie, qu'un million de personnes se sont détournées du lévothyrox nouvelle formule pour prendre d'autres alternatives à base de lévothyroxine. Même si le ministère de la santé estime, lui, ce nombre à 500.000, on est très loin des chiffres rassurants qui étaient annoncés officiellement jusqu'à ces dernières semaines (environ 17000 personnes concernées par ces effets indésirables, soit 0.75 % des patients). Mais le ministère ne tient pas compte des patients qui s'approvisionnent en Lévothyrox ancienne formule à l'étranger puisqu'ils ne figurent pas dans la base de données de l'assurance maladie, ni des ventes de Lévothyrox NF non consommées, délivrées en doublon avec les alternatives lors du dernier trimestre 2017. Et encore moins de toutes les personnes n'ayant pas accès à internet et ne pouvant faire le lien entre leur mal-être et la prise de ce médicament (personnes âgées en maisons de retraite, Epadh, enfants en structures spécialisées). Nous sommes donc vraisemblablement plus proches du million que de 500.000 malades ne supportant pas la nouvelle formule.

N'est-ce pas suffisant pour la reconnaissance de crise sanitaire par nos autorités ? Pourquoi, alors que des centaines de milliers de personnes étaient en souffrance à cause du changement de formule, parfois gravement, n'a t-il été question à aucun moment de produire à nouveau l'ancienne formule pour leur permettre de retrouver leur équilibre d'avant ? On nous dit que cette spécialité ne sera plus produite fin 2018 et que la nouvelle formule sera commercialisée dans toute l'Europe. Les alternatives mises sur le marché aujourd'hui pour palier à la situation de monopole de Merck ne sont pas assez nombreuses et souvent introuvables, de plus les patients ne savent pas s'ils vont les supporter alors qu'ils étaient bien réglés depuis plus de 20 ans parfois avec l'ancienne formule du Lévothyrox.

Même le vice Président de l'ANSM, Claude Pigement, reconnaît "qu'une étude scientifique précise de ce qui s'est passé avec la nouvelle formule Lévothyrox s'avère nécessaire". Pourtant le laboratoire Merck reste inflexible dans sa ligne de conduite et notre ministre de la santé n'a diligenté aucune enquête des services de l’État.

Deux ans avant le lancement de la nouvelle formule, lors d'une réunion de notre agence du médicament et de responsables du laboratoire Merck, "la nécessité d'organiser des paliers d'adaptation pour les populations à risque" avait déjà été soulignée. Parmi les personnes concernées : celles atteintes d'un cancer ou de troubles cardio-vasculaires, les femmes enceintes, les enfants, les sujets âgés. Toutes ces personnes fragilisées n'ont cependant pas été protégées par nos autorités puisqu'elles ont testé la nouvelle formule comme tous les autres malades, avec les conséquences graves que l'on sait aujourd'hui (hospitalisations, décès potentiellement liés).

Ma mère et moi-même faisions partie de ces "populations à risque" puisque ma mère est en fibrillation auriculaire avec 4 stents et a failli mourir à cause de la nouvelle formule car elle a eu une crise cardiaque après qu'on lui ait augmenté son dosage (elle était passée en hypothyroïdie sévère avec le changement de formule). Quant à moi j'avais un cancer de l'endomètre et ne le savais pas encore. Nous avons toutes deux pris la nouvelle formule pendant 5 mois avec les nombreux effets indésirables communs que l'on sait (douleurs musculaires et articulaires, pertes de cheveux, asthénie, troubles oculaires, sécheresse buccale, troubles de la mémoire, prise de poids ...), ceux que l'on ne sait pas encore, et des risques pour notre vie.

Aujourd'hui on reconnaît enfin que des centaines de milliers de personnes sont dans ce cas puisqu'elles ont décidé d'arrêter leur traitement sous Lévothyrox NF pour se tourner vers d'autres alternatives. Ces personnes ont vu leur vie professionnelle, personnelle et familiale complètement détruite ou remise en question. Certaines d'entre elles, comme ma mère, préféreraient arrêter totalement leur traitement même si elles devaient en mourir plutôt que de continuer à prendre la nouvelle formule. Pour ma part, je n'ai plus de thyroïde et mon traitement m'est vital. Je choisis de vivre en pleine possession de mes moyens, pas comme un légume qui n'a plus de goût à rien ni d'énergie pour avancer dans son quotidien.

L'urgence de la situation n'est plus à démontrer même si elle a été niée et minimisée par nos autorités, et le caractère inédit du risque à l'origine de cette crise non plus, étant donné que 3 millions de personnes ont été prises en otage, sans information préalable, avec un médicament en situation de monopole ne leur laissant aucune possibilité de se tourner vers un autre traitement. Que fait-on de notre politique de prévention des risques ? Aujourd'hui personne ne sait pourquoi autant d'effets indésirables ont été constatés et autant de vies détruites en l'espace de quelques mois. Nous demandons les explications que l'on nous doit et un début de considération avec la reconnaissance de crise sanitaire pour cette situation sans précédent.

En vous remerciant pour votre attention,

MV

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