Bonjour. Mon mail au cire :
J'espère avoir bien rédigé mon témoignage mais vraiment trop épuisée aujourd'hui pour faire mieux.
"Née le 22/03/1984 (33 ans) à Toulouse sans glande thyroïde,
Je m'adresse à vous afin de réclamer la reconnaissance de crise sanitaire du fait du levothyrox Merck nouvelle formule.
J'ai eu la chance d'être dépistée dès ma naissance de mon athyreose et ai été traitée par levothyrox dés le début.
Suivie toute ma croissance par des professeurs en endocrinologie dans les centres hospitaliers (Grenoble, la Timone et Necker), je n'ai jamais eu de soucis.
Je n'ai jamais été considérée comme quelqu'un de malade. Je ne me suis jamais considérée comme tel non plus.
En mai 2017, j'ai dû passer au levothyrox nouveau (NF).
J'étais à l'époque à 250 micro par jour avec une tsh autour de 0.9.
Cela me convenait parfaitement.
HEUREUSEMENT que je suis infirmière et que j'ai donc eu accès au mail d information sur le changement de formule...
HEUREUSEMENT parce que j'ai dû hurler sur plusieurs pharmaciens qui, voulant finir leurs stocks d'ancienne formule, voulaient me donner un mix des 2 formules... ou faire des allers et retours entre les deux...
J'ai dû expliquer... et même me fâcher pour avoir de la stabilité entre les 2 formules.
En juin, j'ai commencé à me sentir très fatiguée et à perdre mes cheveux.
Mon transit était totalement ralenti et j'ai dû avoir recours au macrogol pour éviter le risque d'une occlusion... (Désolée pour ces détails...mais bienvenue dans mon quotidien !)
Tsh fin juin: 6.93.
Augmentation du levothyrox à 275...
J'ai dû augmenter les doses.
Ma tsh est normalisée à 0.7 depuis janvier...avec... 325 microg par jour !!!
Et les séquelles empirent...
J'ai pourtant fait preuve de patience... j'ai essayé de comprendre. De faire la différence entre ce qui pouvait relever d'effets secondaires réels et d'un éventuel effet nocebo, grand leitmotiv du labo depuis le scandale...
À ce jour j'en suis là:
- je dors (sommeil limite comateux) une quinzaine d'heures par jour.
- je mange très peu et pourtant mon poids est plutôt en hausse. (72 kg pour 1.69)
- ma tension était descendue à 10/6 cet hiver. Elle est remontée à ma norme à 12/6 depuis février. Les pulsations sont restées stables à 80/min avec des épisodes de palpitations inopinés.
- je suis actuellement en mi-temps thérapeutique. Mais même ce rythme m'est devenu presqu'impossible. Difficultés de concentration (avec de véritables décrochages type absences, somnolences, vertiges, céphalées, hypophonie en fin de journée, manque du mot de plus en plus marqué.)
Mes patients, je le sens, ne sont pas forcément en sécurité avec moi.. malgré mon expérience et ma connaissance de la patientelle que j'ai en charge.
- à la base diagnostiquée surdouée avec un QI à 135 à l'âge de 16 ans, je me sens à ce jour très limitée dans ma réflexion...
J'ai repris des études par correspondance en droit, parallèlement à mon travail à temps plein. Cet apport massif de connaissance m'épanouissait complètement.
L'activité cérébrale, liée à une activité physique quotidienne m'équilibrait totalement.
Aujourd'hui, ce n'est plus possible.
Je n arrive pas à me concentrer pour mes cours. Ni à les mémoriser d'ailleurs, puisque ma mémoire est également touchée.
Pas plus tard que ce matin, j'ai fait un court malaise avec perte de connaissance en sortant mon chien au parc...
- J'ai beaucoup de douleurs articulaires, de contractures (notamment de la mâchoire, des cervicales et des épaules.), un début d' arthrose des cervicales C1 à C5 (oui... à 33 ans !)
Malgré mes séances hebdomadaires de kiné, les douleurs restent.
Mon médecin traitant ne comprend pas ce qu'il se passe. On a eu le culot de me dire: "vous êtes malade...il faut vivre avec !"
Je demande juste à pouvoir vivre normalement ! Comme dit plus haut, je ne me suis jamais sentie malade et je me retrouve aujourd'hui handicapée.
Un handicap non reconnu qui m'atteint dans ma vie professionnelle, personnelle et familiale, intellectuelle et de loisirs...
La reconnaissance de crise sanitaire permettrait enfin une prise en compte de mes souffrances, partagées par des centaines de milliers de patients méprisés, à qui l'on demande de fournir les preuves de ce qu'ils endurent ... au lieu que nos autorités "aient prouvé l'absence de toxicité de la nouvelle formule du Lévothyrox préalablement à sa généralisation".
