"Je suis née sans thyroïde en 84 avec la chance d'être dépistée quasi immédiatement.
J'ai eu des hauts et des bas avec l'ancien levothyrox... le problème est que je me heurtais aux médecins traitants.
Accro aux bilans bio mais aucune considération de la clinique...
J'ai toujours été bien avec une tsh entre 0.5 et 0.7 et c'était souvent la guerre lorsque ma tsh passait les 1 pour changer la posologie.
Pour autant, malgré quelques désagréments je ne me suis jamais considérée comme "malade".
Depuis la NF, je suis passée d'un dosage de 225 (qui était trop bas à mon goût car pas au top) à...300 !
J'ai eu des EI flagrants: céphalées, vertiges, transit, perte de cheveux et prise de poids.
Et le plus pénible: asthénie, difficultés de concentration.
Je suis infirmière et en parallèle en master de droit par correspondance.
J'arrivais à gérer avant. Inutile de vous dire que j'ai besoin que mon cerveau turbine pour tout cela.
Avec le temps et les augmentations de doses, plusieurs EI ont disparu ou se sont estompés...
Moins de vertiges. Mais de plus en plus fatiguée. Ma concentration est catastrophique aussi.
On m'a dit:"vous êtes malade. Il faut faire avec."
J'ai pété un plomb ...
Je recommence à prendre du poids pour rien...après avoir été stable plusieurs mois.
Ma généraliste dit que ma fatigue est due à un trop plein d'activités. Que ma prise de poids vient de la fatigue etc...
Je sais que c'est faux car ce n'est pas le même type de fatigue.
Aujourd'hui, je suis en mi-temps thérapeutique car incapable de bosser plusieurs jours d'affilée. J'ai d'ailleurs du mal à ne pas faire la sieste ces jours là.
Motif officiel ? Dépression.
Un certain sentiment de dégoût quand même...
Je ne vous parle même pas de l'avancée de mes études.
Ce n'est pas juste et je suis en colère.
Plus aucune confiance en les médecins.
Je me contente de la mienne qui fait les prescriptions quand j'ai bidouillé ma posologie seule depuis 2 mois...elle râle mais c'est la seule solution pour survivre.
J'ai repris rdv avec un endocrino au chu... mais je n'ai aucune confiance car je finis par croire les docteurs soumis aux labos...
Dernier détail... je discutais avec un véto il y a quelques jours...
Il m'a raconté avoir soigné des chiens par lévothyrox humain.
Car moins cher que la formule véto.
Depuis que ces chiens sont avec la NF... ils sont abattus, las....
Je ne crois pas que les chiens soient hypocondriaques... ^^"
Raphaelle G.
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"Bonsoir, merci de m'accepter dans le groupe. Très peu utilisatrice des réseaux sociaux j'estime que cette fois-ci, il est important de témoigner et de se battre.
Gérante d'une très petite entreprise depuis 20 ans, mon seul arrêt maladie a été justement pour mon ablation de la thyroïde ! Sous levothyrox dosé a 137,5 je me suis dit un jour, avant que cela ne paraisse dans la presse, que je devais avoir un soucis avec mon dosage. Fatigue, insomnie, problèmes de concentration et de mémoire. (Du coup, cela me rassure de voir que je ne suis pas la seule à avoir des problèmes de mémoire en fonction de mon dosage de levothyrox).
Je fais donc partie des milliers de personnes qui se retrouvent avec des effets secondaires quasi handicapants. Et je n'accepte pas de lire ou d'entendre "il faut faire avec" ou "on verra dans 2 ou 3 ans si c'est grave ou pas". Ou encore, comme le fait l'Ansm, on vous rassure au téléphone, puis on fait une enquête et on aura les résultats en fin d'année ! Les témoignages sont suffisamment nombreux pour qu'ils réapprovisionnent immédiatement les pharmacies avec l'ancienne formule !
Je vais évidemment aller voir mon médecin.
On nous prend pour des imbéciles, je dis stop !!! C'est de ma vie et de ma santé dont il s'agit ! Et de celles de milliers de patients !
Cordialement et solidairement à toutes et tous !"
Valérie D (août 2017)
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"J'ai commencé à prendre la nouvelle formule Lévothyrox, sans le savoir, comme toutes les personnes ayant un besoin vital de lévothyroxine, au mois de Mars 2017. Depuis 14 ans j'étais bien avec mon Lévothyrox et je ne me suis pas méfiée, la boîte avait changé de couleur c'est tout, cela arrive pour de nombreux médicaments sans que le contenu ne change pour autant. Ma mère prenait aussi du lévothyrox et s'est sentie très vite fatiguée, plus que de coutume. Pour ma part j'ai pris 3 kg d'un coup alors que mon poids était stable depuis plusieurs années, il m'arrivait de prendre 1 kg mais jamais 3 d'un coup. Puis le mois suivant j'en ai repris 2, alors que je n'avais rien changé à mon alimentation. J'ai eu de violentes douleurs dans les genoux qui m'empêchaient de me relever un fois assise par terre. Et évidemment j'ai dû oublier mes jogging hebdomadaires car la douleur ne me le permettait plus. J'ai aussi eu des douleurs dans les hanches, le matin au réveil c'était horrible, en me levant du lit. J'ai perdu mes cheveux plus que d'habitude et surtout j'avais la bouche desséchée comme jamais cela ne m'était arrivé. Surtout le matin en me réveillant. Je me disais que c'était peut être dû au verre de vin pris au repas du soir la veille, je ne comprenais pas d'où cela pouvait bien venir. Mon corps a changé, j'étais gonflée de partout et mon ventre plat avait disparu sans espoir de retour, j'étais comme infliltrée d'eau dans mes tissus ... Je me suis sentie très fatiguée, essoufflée à la marche, j'avais du mal à avancer, j'en suis venue à me dire que c'était le début de la vieillerie (j'ai 58 ans) et à comprendre les personnes âgées qui marchent lentement dans la rue. Je pensais que j'allais être bientôt comme elles. J'avais pris un sacré coup de vieux au physique et au moral. Et moi qui avais une mémoire d'éléphant depuis toujours, je me mettais à oublier des choses que j'utilisais au quotidien dans mon travail.
Ma mère, qui était passée évidemment elle aussi à la nouvelle formule, avait les mêmes symptômes : fatigue, bouche sèche, perte de cheveux, douleurs diffuses musculaires et articulaires. Sa tsh est montée à 6 alors qu'elle était bien réglée avec l'ancien lévo. Son médecin d'alors lui a augmenté son dosage de lévo NF de 125 à 150. Maman est cardiaque et cela a failli lui être fatal. Elle s'est sentie très mal dès la prise du cachet et a crû qu'elle mourait. De mon côté je me suis renseignée sur les forums thyroïde facebook et j'ai découvert le pot aux roses, toutes ces personnes en grande souffrance et qui avaient les mêmes symptômes. J'ai vu que les gouttes Serb seraient bien pour ma mère et j'ai demandé à son médecin de les lui prescrire, ce qu'il a bien voulu faire. Après par contre il n'a pas su adapter le dosage et l'a faite passer d'hypo en hyper, ce qui est grave pour son coeur, et il voulait la laisser encore 2 mois au même dosage. Heureusement je lui ai fait faire une nouvelle analyse de tsh au bout d'un mois car elle avait des palpitations, la poitrine oppressée et là elle était tombée en hyper sévère. A aucun moment elle n'a eu le dosage équivalent à l'ancienne formule qui lui aurait convenu, le médecin ne voulait rien entendre quand je lui en parlais et il a fini par se vexer en me disant que je n'étais pas médecin et que je n'avais qu'à en chercher un autre dorénavant pour ma mère. (Cela faisait 22 ans qu'il la soignait). J'ai vu maman décliner au point qu'elle n'arrivait plus à avancer, n'était plus que l'ombre d'elle-même alors que c'est une battante très active malgré ses 83 ans. Depuis qu'elle voit une endocrino et qu'elle a le bon dosage elle a retrouvé son énergie et va mieux mais il aura fallu de longs mois de souffrance, de yoyo entre l'hyper et l'hypo, le refus de la soigner de son médecin et aussi qu'elle ait failli y passer ! Tout cela pour entendre Mme Buzyn nous dire que ce n'est qu'une question de dosage et le refus de notre gouvernement de nous rendre notre médicament qui marchait bien pour s'obstiner à nous en laisser un qui nous empoisonne ! Et aujourd'hui, silence radio, plus personne n'en parle, ni notre ministre de la santé ni personne au gouvernement, ni même les journalistes qui ont bien compris que le sujet était tabou.
Pour finir, voyant que tous nos maux étaient dûs à ce changement de médicament à notre insu, j'ai repris l'ancienne formule vers fin août 2017, il m'en restait une boîte à la maison que j'ai dû bidouiller car ce n'était pas le dosage 200 mais 175. Je vous laisse imaginer comme c'était simple. Bien-sûr ma tsh fût déréglée et je suis passée en hyper ... Mais je me suis très vite sentie mieux (après 2-3 jours), comme si tous mes maux s'étaient envolés comme par magie...Les douleurs articulaires ont persisté quelque temps mais moins fortes de jour en jour. Et surtout j'étais à nouveau moi-même, je me sentais mieux dans ma tête et dans mon corps, plus du tout de bouche sèche au réveil non plus ...
Ensuite j'ai pu avoir de l'eutyrox d'Espagne par ma famille qui s'y rendait. Et j'ai ainsi constitué mon stock. C'était le système D pour s'approvisionner car en France on niait nos maux en nous faisant passer pour hystériques, victimes du fameux "effet nocebo", on voulait nous faire avaler la NF de force. Sans les forums facebook qu'aurions nous fait ? On s'échangeait les adresses pour commander dans les autres pays d'Europe, à nos frais bien entendu, avec des frais de port souvent exhorbitants. Mais peu importait, il fallait sauver notre peau puisque nous étions victimes de non assistance à personnes en danger. Le discours de la ministre qui minimisait toujours nos problèmes et disait que ce n'était rien, que cela allait passer, avec son sourire figé qui se voulait rassurant mais qui était juste exaspérant ! Et l'omerta de nos autorités sanitaires qui étaient dans le déni et le mépris ... Nous avons porté plainte auprès de différents avocats et à présent nous demandons la déclaration de crise sanitaire, pour ne plus jamais être cobayes d'un laboratoire comme cela a été le cas. Car il est inadmissible d'être dépendants d'un seul labo pour un traitement vital, qui plus est sans aucune autre alternative en France alors que dans tous les autres pays les malades de la thyroïde ont le choix entre plusieurs médicaments. C'est ce qui a permis de nous utiliser comme cobayes. Aujourd'hui nous avons réussi à obtenir d'autres alternatives (avec l'obligation de se réadapter et tout ce que cela implique comme inconfort dans nos vies) mais nous n'oublions pas les souffrances endurées autant physiques que morales et demandons réparation du préjudice subi, que la lumière soit faite sur cette affaire qui a de nombreuses zones d'ombre et qui risque encore de faire souffrir de nombreux malades. Car le lévothyrox NF a un réel problème et nous voulons savoir lequel, et pourquoi nos autorités s'obstinent à le commercialiser alors qu'il a détraqué la vie de centaines de milliers de personnes (les chiffres de la sécu l'attestent) ..."
Christiane B