Palliatif... où est le soin ?
Que dit la loi Claeys-Leonetti ?
"Toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté."
Entre "le refus de l'obstination déraisonnable" et "le refus de vouloir hâter la survenue de la mort", que font concrètement les dits "soins" palliatifs ?
Au patient, qui ne pouvant plus vivre préfère mourir sans attendre : amoindrir sa volonté et l'isoler de ses proches, entre morphine et neuroleptique au long cours, escamoter sa vie par l'opération bien gérée de la "fin de vie".
Aux proches : constater impuissants et sidérés, disparaître de l'accompagnement, incapables de se rendre suffisamment présents, abandonner l'espoir d'être bien là, rassurant et apaisant, projeter sa propre mort seul à l'hôpital, avec horreur et effroi. Sauf bien sûr à être sans contraintes, engagements, responsabilités, limites ou difficultés de quelconque ordre.
La progressivité paraissant digne, et non active. A contrario d'une intervention dont on mesurerait le résultat. Masquer l'agissement, le choix qui s'impose à la personne et ses proches, dans la nébuleuse du temps perdu égaré, sombré dans l'insensé, en toute bienveillance équilibrée et sachante. Tout un art de la détermination sur l'autre. L'autre ? L'infans pour tout acteur d'un pouvoir, pour une conception surplombante.
La sédation profonde, trop tôt, serait euthanasie. Trop tôt. Le corps a des ressources, la maladie son allure propre, et surtout insondable. Les critères doivent être remplis, la volonté éclairée du patient est hors jeu, malgré les termes de la loi qui dit le droit du malade à bénéficier de la sedation profonde et continue jusqu'au décès lorsque le pronostic vital est engagé à court terme. Allons nous discuter l'appréciation du court terme ?
Mon père a fait le chemin du deuil, nous a préparé à sa disparition, avec justesse et grand respect. 3 semaines déjà depuis l'annonce de la condamnation, sans précision de diagnostique pour autant, suivant 4 mois d'hospitalisation. Un sarcome, mentionné pour la première fois mercredi, et dont le diagnostic est confirmé hier. Un sarcome donc, qui est cependant bien la cause de son arrivée à l'hôpital début janvier mais dont la pleine connaissance n'a été prise que ces dernières semaines, avec les examens complémentaires ad hoc, malgré des douleurs résistantes et évolutives dont il se plaint constamment au fil des mois, et sans réponses précises. Trop tôt ? Trop tard ?
Trop tôt, la sédation profonde qu'il demande aura lieu plus tard, on ne peut dire quand.
Perché sur le nuage chimique de la morphine qui vient de doubler en urgence, entre la première visite du service soins palliatifs jeudi, avant l'expertise rendue du sarcome, et la seconde en grande pompe médicale vendredi, papier en mains, il ne sait plus si il faut penser 2 ou 3 mois, 2 ou 3 semaines, il ne trouve plus les mots. Restons légal à défaut du reste. Le suicide n'étant guère commode à l'hôpital. Il y aurait bien comme la loi le permet la possibilité de soins palliatifs chez lui, il a pourtant expliqué que les conditions n'étaient absolument pas réunies, tant sur le plan pratique qu'humain et psychologique.
Voilà il aura choisi l'hôpital.
Tout un foyer en palliatif, Alléluia !!
Pour un changement de la loi, intégrant l'aide active à mourir, pour le respect et la dignité de tous.
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