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Billet de blog 4 févr. 2022

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Un cancer à soi ? Parler de sa maladie, un geste politique et féministe

En septembre, alors enceinte de deux mois, j’apprenais que j’avais un cancer du sein. Un orage s’est abattu sur mon existence. Quand on fait face à la maladie, faut-il parler ou se taire ? Je livre ici mon témoignage personnel et partage quelques réflexions sur le choix d’avoir parlé publiquement de mon cancer. Rendre sa pathologie publique est un geste non seulement politique, mais féministe.

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Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.

En septembre dernier, alors enceinte de deux mois, j’apprenais que j’avais un cancer du sein. La nouvelle a été un choc terrible. Un orage s’est abattu sur mon existence, un de ceux qu’on ne veut jamais connaître. J’avais 35 ans et aucun antécédent direct. Je me croyais en pleine santé et jamais l’idée que je puisse être touchée maintenant par cette maladie ne m’avait effleurée. Suite aux recommandations des médecins il a fallu interrompre ma grossesse pour commencer la chimiothérapie au plus vite. Privée de cet enfant à venir et de ma première grossesse, j’ai traversé avec mon compagnon une douleur immense tout en me préparant à lutter avec détermination. En quelques jours, ma vie a pris une bifurcation aussi brutale qu’inattendue. 

Face à la maladie, parler ou se taire

Malgré tout ce qui m’arrivait la vie continuait, enchâssée dans un tissu de relations sociales, non seulement amicales, familiales et amoureuses, mais aussi professionnelles. Très rapidement, je me suis posée la question de dire ou ne pas dire publiquement ma situation pathologique. J’ai d’abord hésité avant de l’annoncer sur les réseaux sociaux, comme Twitter, où mon identité est surtout professionnelle – je suis enseignante-chercheuse en géographie – et où j’évoque rarement ma vie personnelle. Ma maladie relevait-elle seulement de ma vie privée ou la dépassait-elle ? Comment sa révélation pouvait-elle affecter ma vie et mon identité publiques ? Que pouvais-je gagner à communiquer cette information bouleversante à des collègues et des inconnu·e·s, qu’avais-je à y perdre ? Et puis, parce que je n’arrivais pas à faire autrement, j’ai fait mon annonce sur mon compte Twitter comme on envoie une bouteille à la mer. Elle s’est échouée sur le rivage virtuel de plusieurs milliers de personnes et a reçu en retour des centaines de messages.

La question de parler ou de taire sa situation pathologique, c’est celle que je me suis posée avant de révéler ma maladie, et que je me pose encore dans toutes mes nouvelles interactions. Celle que d’autres se sont posé·e·s avant moi, comme les 20 millions de personnes en France atteintes d’une affection de longue durée ou de maladies chroniques (maladies cardio-vasculaires, immuno-déficientes et mentales, cancers, diabètes etc.), et continuent de se poser, sans avoir forcément pris leur décision. Pour ma part, malgré mes interrogations, le fait de dire s’est rapidement imposé comme une évidence. Ce n’est pas pour autant que j’en fais ici une injonction envers celleux qui préfèrent ne pas en parler. En écho à l’émission « Les années SIDA. Se dire séropo, un geste politique » de La Série Documentaire (France Culture)[1], je livre ici mon témoignage personnel et partage quelques réflexions sur le choix d’avoir parlé publiquement de mon cancer du sein.

Séparer vie publique et privée ?

Ce bouleversement intime de ma vie a été tellement puissant, que la scission entre personnel et professionnel ou entre privé et public n’a rapidement plus fait sens pour moi. Alors que je vivais un séisme psychologique et physiologique, il me paraissait impossible de continuer à m’exprimer publiquement sur les réseaux comme si rien ne s’était passé. Je n’arrivais pas à taire ce qui m’arrivait. Cela m’apparaissait comme une fragmentation trop forte de mon identité, comme un hiatus intérieur trop important.

Au contraire, le dire a permis de me recomposer, de refaire corps avec moi-même et ce qui m’arrivait, par-delà la déflagration de l’annonce. Cette volonté de non-séparation – entre la vie publique et privée, entre les sphères familiale, amicale et professionnelle –, ou au contraire de séparation, est au cœur du questionnement de dire ou ne pas dire. C’est d’ailleurs une logique de choix qui avait été identifiée dans l’enquête menée par la sociologue Irène Théry et ses collègues sur le silence et la confidence autour du VIH, comme elle le raconte dans l’épisode de LSD mentionné plus haut. Certain·e·s ont eu besoin de tenir ces sphères séparées et informées différemment, tandis que d’autres ont cherché à les faire se rencontrer.

Pour autant, j’ai continué à me demander si ma vie publique allait être marquée durablement par cette annonce. Est-ce qu’on allait davantage m’associer à ma maladie qu’à mon activité de recherche et d’enseignement ? Malgré mon envie d’en parler publiquement, je refuse que mon identité se résume à ce qu’il m’arrive. Je ne veux pas disparaître derrière mon témoignage. Je continue d’avoir une identité plurielle, et de rester une enseignante et une chercheuse pour qui l’écologie reste une question centrale. Peut-être plus encore car l’augmentation actuelle du nombre de cancers interroge les causalités environnementales.

Retourner le stigmate

Le dire s’est ensuite rapidement imposé à moi comme une possibilité de retourner le stigmate, pour reprendre les mots du sociologue Erwin Goffman[2]. En quelques jours mon identité a basculé, et s’est retrouvée associée à la maladie et aux représentations afférentes : la vulnérabilité, l’incapacité, la létalité. Pour toutes ces raisons les personnes atteintes de maladies de longue durée ou chroniques sont fréquemment stigmatisées, exclues et discriminées, que ce soit dans l’accès à l’emploi, dans l’accès aux ressources ou dans le lien social

Se taire et cacher ma maladie m’est alors apparu comme une forme de validation inconsciente du stigmate associé à la maladie. Je ne voulais pas avoir honte, ni que quiconque puisse penser que j’en avais honte. La meilleure manière que j’ai trouvée a été de dire publiquement ma maladie, comme pour conjurer un secret volontairement éventé par moi-même.

Chercher du compagnonnage

Aussi parce qu’en le disant, j’ai instinctivement cherché du « compagnonnage », pour reprendre la jolie formule d’Irène Théry dans l’émission. En disant, explique-t-elle, on lance une balle à quelqu’un sans savoir s’il va l’attraper ; et les bons confidents, c’est ceux qui la renvoient, c’est-à-dire avec qui on va pouvoir échanger, dont on va être accompagné. Garder sa maladie secrète, c’est pour moi se priver de ce compagnonnage si précieux, et de la possibilité que la maladie soit un objet de partage, créée des relations et les nourrissent. Derrière le compagnonnage il y aussi potentiellement de la solidarité qui peut émerger entre personnes malades, et entre personnes malades et non-malades. Bien sûr c’est aussi s’exposer à être blessé·e, parce que l’on ne nous renvoie pas la balle ou qu’on nous la renvoie dans la figure. Mais je préfère m’exposer et gagner du compagnonnage que me taire et laisser passer cette opportunité.

L’isolement me paraît être un risque psycho-social bien plus élevé. L’un des membres fondateurs d’Aides rappelait comment dans les années 1980 certaines personnes séropositives étaient gravement isolées. Sans téléphone portable, sans internet, entourées d’ami·e·s qui disparaissaient progressivement, les visites pouvaient se faire très rares. Aujourd’hui, la maladie continue d’être un immense facteur d’isolement, qui plus en temps de pandémie Covid-19 pour les personnes dites « vulnérables » : face à l’incurie de la politique sanitaire gouvernementale, elles n’ont d’autres choix que de rester chez elles et réduire leurs contacts

Un geste politique

J’ai eu aussi envie de ne pas me taire parce que le personnel m’est vite apparu comme politique. La maladie, qui bouleverse intimement les corps, est structurellement politique. L’attention qu’on lui accorde – et les financements de la recherche qui vont avec –, les traitements qu’on propose, les représentations qui l’accompagnent sont situés. A chaque pathologie, chaque époque et lieu, chaque contexte socio-politique et chaque patient·e – selon son appartenance sociale, raciale, de genre, d’âge etc. – ces intimes politiques prennent des formes différentes.

Dans les années SIDA, la séropositivité est perçue comme la maladie des homosexuels et des toxicos, honteuse et silenciée. La stratégie d’Aides est au départ d’être une plateforme d’écoute, d’information et de soutien pour les malades. Quand est fondé Act Up Paris, il s’agit au contraire d’arrêter de se cacher et de revendiquer des droits, notamment d’accès aux traitements. A l’époque, annoncer sa séropositivité c’est souvent aussi annoncer sa mort et faire son coming out. Comme le rappelle Didier Lestrade dans l’émission de LSD, son engagement militant a été le moment où sa vie et sa situation pathologique ont cessé d’être privées : « En créant Act Up, tout d’un coup, je me suis dit, bon, maintenant, c’est évident que tu ne vas plus avoir de vie privée ». Les mouvements militants autour du SIDA ont constitué une étape décisive dans l’importance de publiciser une maladie pour être visibles, reconnus et faire avancer les droits, dans le cadre d’une communauté de genre et d’orientation sexuelle.

Parler de son corps (malade), une démarche féministe

De mon côté la situation est bien sûr différente. Le cancer du sein est un cancer qui affecte les femmes[3], et une des premières causes de mortalité féminine en France. D’autant plus parce qu’il m’a frappé au début d’une grossesse, il a à la fois bouleversé mon corps – mes seins, mon utérus, mes ovaires – et ma situation de femme – la maternité, la fécondité.

C’est au prisme de mon genre, et de la pensée féministe, que je parviens le mieux à comprendre cette épreuve. Et quelle place publique lui donner. Dans son dernier ouvrage, la philosophe féministe Camille Froidevaux-Metterie définit ainsi le féminin comme « un rapport à soi, aux autres et au monde qui passe nécessairement par le corps et qui se trouve de ce fait déterminé par lui »[4]. L’épanouissement de la parole féministe autour de sujets auparavant tabou comme les menstruations, la fausse couche ou le « body positive » a beaucoup participé à me convaincre que parler de ce qui arrive à mon corps est non seulement un sujet légitime mais participe de notre émancipation collective. 

A contrario, je pense que l’habitude de taire ce qui arrive à nos corps est fondée sur un schéma patriarcal dans lequel la séparation vie privée/publique, personnelle/professionnelle est considérée comme la norme. Camille Froidevaux-Metterie écrit ainsi qu’« en vis-à-vis le masculin désigne un rapport à soi, aux autres et au monde faisant abstraction du corps, un rapport libéré a priori des contingences corporelles »[5]. On a donc collectivement intégré la norme que les contingences corporelles et les troubles associés n’étaient pas considérés comme des sujets légitimes, publics, et qu’il fallait les vivre en silence dans sa vie privée. Je pense que cette norme masculine nuit à toutes les personnes – femmes, hommes, non binaires – confrontées à la maladie. Et qu’on peut collectivement bénéficier d’une approche féministe du corps dans toutes ses vicissitudes, qu’on soit malade ou non.

Laisser des traces ou privilégier le droit à l’oubli ?

Enfin, dans une société connectée et numérique comme la nôtre, je ne peux m’empêcher de continuer à me poser la question des traces publiques que je laisse de ma vie privée. Quel impact cela peut-il avoir sur ma vie professionnelle future ? Aurais-je parlé si j’avais été dans une situation précaire ? Probablement pas. J’ai la chance de disposer d’un poste d’enseignante-chercheuse titulaire à l’université et donc de bénéficier d’une stabilité de l’emploi. Ma parole publique peut bénéficier de ce confort relatif. Mais une personne sur trois perd ou quitte son emploi dans les deux ans après un diagnostic de cancer.

Est-ce qu’un jour mon témoignage pourra se retourner contre moi ? Ces derniers jours, l’association RoseUp, qui informe, accompagne et défend les droits des femmes malades de cancer, vient de réussir à faire passer une loi pour réduire la durée du droit à l’oubli après un traitement du cancer. Jusqu'à aujourd’hui, pour emprunter, tout ex-malade devait déclarer à l’assureur son cancer passé jusqu’à dix ans après la fin des traitements, subissant des surcoûts exorbitants auprès d'assureurs dont le marché est pourtant plus que prospère. Pour rappel, en France, 355 000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués chaque année. Si désormais cette durée sera réduite à cinq ans, avoir un cancer continue de rendre l'accès aux ressources difficile et inégal. Dans ce contexte, laisser des traces, c’est aussi ne pas savoir à quelles fins ses informations personnelles vont être utilisées.

Le pouvoir des mots

Il est peut-être encore trop tôt pour moi pour mesurer l’ampleur de ce qu’il se passe quand on rend sa situation pathologique publique. Je suis encore dans la tempête. Je continue d’y réfléchir tout en ne regrettant pas mon choix de témoigner. Une chose est sûre c’est que je vis mieux mon cancer en le disant qu’en le taisant. Dire, c’est utiliser le pouvoir de mettre en mots. Le langage revêt mille fonctions merveilleuses : exprimer, expulser, apaiser, expliquer, réinventer. Écrire ou parler permet de transcender une expérience, même douloureuse. En se réappropriant les mots qu’on choisit de mettre sur son histoire, on regagne une marge de manœuvre sur le sentiment de dépossession face à la maladie. Il est temps d’apprendre à parler de nos corps malades.

Aujourd'hui vendredi 4 février c'est la journée mondiale de lutte contre le cancer. Une femme sur 9 sera atteinte d'un cancer du sein au cours de sa vie. Faites vous suivre les seins, même jeune et sans antécédent. Auto-palpation tous les mois, rendez-vous chez le·a gynéco, et si besoin en complément échographie mammaire dans un centre spécialisé de sénologie, mammographie et/ou micro-biopsie. Écoutez-vous et insistez si vous avez le moindre doute ou si vous remarquez un changement inhabituel. Sans examen poussé, les premiers diagnostics sont fréquemment bénins chez les femmes jeunes. Faire des examens complémentaires permet d’être réellement rassurée si c’est bénin ou d’être prise le plus tôt possible si c’est malin. L’important c’est d’être dépistée rapidement.

[1]Je remercie Matthieu Adam de m’avoir signalé cette émission et pour nos discussions à ce sujet.

[2]Erving Goffman, Stigmate. Les usages sociaux des handicaps(1963), traduit de l'anglais par Alain Kihm, coll. « Le Sens commun », Éditions de Minuit, 1975.

[3]Moins de 1% des cancers du sein affectent les hommes.

[4]Camille Froidevaux-Metterie, Un corps à soi, Editions du Seuil, La Couleur des idées, 2021, p. 21-22.

[5]Ibid., p 22-23.

Flaminia Paddeu est enseignante-chercheuse en géographie. Elle a publié Sous les pavés, la terre (Éditions du Seuil, Coll. Anthropocène, 2021).

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