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Ce que je voulais exprimer c’est mon qi (supérieur à 130), dans ce qu’il exprime une différence de fonctionnement, une différence dans la perception, dans l’agencement de toutes ces informations que j’ai pus glaner lors de ces temps indispensables à ma pensée, ces moments de « flottement » où je donne l’impression de ne rien faire ou bien de faire autre chose.
C’est l’un de mes atypismes, l’autre concerne la maladie qui m’affecte et qui me donne beaucoup de temps pour penser, je suis atteint de sclérose en plaques, une érosion permanente de tout ce qui fait que je suis moi, permanente, beaucoup de choses le sont, c’est pas le souci, on vieillit à chaque seconde et c’est définitif. La source de mes craintes c’est que cette déliquescence m’est insensible, mes lymphocytes T5 bouffent les gaines de myéline, ces gaines permettent le passage de l’influx nerveux et constituent ce que l’on appelle la substance blanche, cerveau et moelle épinière. Locomotion, perception, cognition (j’en passe), tout ce qui fait que ce corps porte un nom et a conscience de sa propre existence.
Moi.
La voila ma plus grande peur, perdre mes facultés intellectuelles sans m’en apercevoir, elle a des bons cotés aussi, justement, cette inconscience… si on ne considère pas que l’altérité nous est indispensable, l’autre, témoin de ces évolutions, disparitions, ne peut s’empêcher d’être un miroir.
C’est pour ça que même si ces pensées sont présentes incessamment (comment ne le pourraient-elles pas ?) je prends soin de m’en tenir éloigné, un peu comme un bord de falaise glissant, on fait bien attention, on sait que c’est là, que ça ne bougera pas mais on laisse une distance suffisante pour ne pas prendre de risque, la chute est définitive.
Définitif, effrayant comme mot, comporte toujours un côté funeste.
Dans ma position, cela devient presque un mode de vie en ce que pour pouvoir positiver, on peut se dire, bon, mon pied gauche ne m’obéit plus bien, autonomie de cinq minutes debout, on s’habituera (que pourrait-on faire d’autre) au moins je ne suis pas sourd ou aveugle…
Si, si, on positive avec ce qu’on peut, l’important c’est de trouver un côté moins noir, moins Thanatos. Je me suis posé la question longuement au début de ma maladie, je pensais, « bon, j’ai tiré de mauvaises cartes, j’me couche ou je continue la partie ? ». Je suis joueur et même avec un jeu de merde, on peut gagner dans certains jeux. Et puis gagner n’a pas de sens, dans ce cas-là, gagner c’est vivre, même en spectateur, par curiosité, pour savoir comment ça finit.
Il est difficile de ne pas tomber dans l’introspection, dans les méandres de mes pensées caléidoscopiques lorsque je parle de moi, de ma perception de la vie aujourd’hui (hic et nunc).
Tout est lié, relié, tous et toutes à toutes, tous et tout ; mon crédo (j’y reviendrais plus tard) ; et y compris ces facettes de moi-même que j’essaie d’exprimer clairement, avec l’espoir qu’elles composent un portrait cohérent et pas trop rebutant, avec l’espoir d’être compris. D’être apprécié. D’être aimé.
L’espoir fait vivre.
Quelle vie ? C’est quoi, la vie ?
Un des (rares) points communs entre toutes personnes affectées de sclérose en plaque est une fatigabilité accrue doublée (et renforcée) par un état dépressif. On se réveille fatigué le matin et on se demande « à quoi bon ? ». C’est schématique et caricatural mais assez clair. J’ai perdu mon emploi en 2006, fais une dépression nerveuse, passé huit ans dans un emballage de coton chimique, me suis dit que ce n’était pas une vie, tout au plus une existence, comme une plante ou un caillou.
J’ai arrêté les « anti » (six ou sept comprimés par jour) et tente de vivre depuis, c’est-à-dire échanger, découvrir, aimer, avoir du plaisir, le partager, vivre.