Lévothyrox - Communiqué de Presse des victimes relayé

COMMUNIQUE DE PRESSE DES COBAYES VICTIMES DU NOUVEAU LEVOTHYROX. Où on interpelle le Président de la République et où on pose les bonnes questions.

"Nous demandons au Président de la République de faire produire en urgence l’ancienne formule du Lévothyrox, par tous les moyens, afin d’assurer largement les besoins nationaux. Les mesures annoncées dernièrement par la Ministre sur la diversification médicamenteuse seront, d’après nos analyses, cruellement insuffisantes. Elles semblent même de nature à organiser la pénurie et représentent en cela une tentative d’imposer la nouvelle formule. Nous ne pouvons tolérer plus longtemps la dégradation de l’état de santé de dizaines de milliers de nos concitoyens dans une attente vaine."

 

Ci-dessous les deux courriers envoyés ce mois-ci au Président de la République, 600 envois pour le premier et plus de 400 déjà pour le second. Ce dernier a aussi été envoyé à madame la Ministre de la santé, l'ANSM, le laboratoire MERCK, aux médecins … et les envois se poursuivent chaque jour.


En espérant que vous pourrez relayer notre information pour laquelle nous n'avons obtenu aucune réponse de la part du Chef de l’État.

Cordialement,
Les Cobayes Victimes du Nouveau Lévothyrox
(groupe facebook : Lévothyrox nouvelle formule, thyroïde)

 

Copie des lettres envoyées :

Les Cobayes Victimes du Nouveau Lévothyrox                                        Le 21 Novembre 2017

Lettre ouverte à Monsieur Emmanuel MACRON, Président de la République Française

Monsieur le Président,

Faisant suite à notre courrier de la semaine dernière, nous nous permettons de vous interpeller à
nouveau, afin que vous preniez la mesure d’un scandale qui s’annonce d’une ampleur
exceptionnelle et dont toutes les conséquences n’ont pas encore été évaluées en terme de santé
publique.

Ni l’ANSM, ni l’industrie pharmaceutique n’ont été à la hauteur de notre politique de santé basée
sur une médecine de prévention des risques. Quelle médecine, pour quelle société ?
Comment peut-on parler de veille sanitaire, de prévention des risques iatrogènes quand on crée, non
seulement les conditions du scandale du Lévothyrox, mais que l’on laisse croître et embellir ce
même scandale par des tergiversations inadmissibles que l'on peut retrouver jusque dans la
communication ministérielle ?

L’AFFSSAPS est devenue l’ANSM pour, notamment, un renforcement de la sécurité sanitaire du
médicament. L’ANSM a failli gravement à sa mission de transparence et d'information. Doit-on
encore changer son nom pour restaurer la confiance ? Car c’est bien de cela qu’il s’agit.
Si les cyniques et les intérêts financiers peuvent ignorer les souffrances perturbant profondément la
vie familiale, professionnelle et sociale de milliers de Français, ils ne pourront pas faire l’économie
de l’effet délétère de la perte de confiance.

Comment, en effet, développer une politique de prévention sans confiance ? Nous n’avons plus les
moyens financiers d’une politique curative et nous sabordons au bon vouloir d’un laboratoire ce
bien précieux. Défaut d’information, monopole pharmaceutique, infantilisation puis stigmatisation
des patients ont, ici, été poussés jusqu’à l’indécence.

Comment peut-on décider l'arrêt de production d'un médicament vital et mettre exclusivement sur le
marché une formule expérimentale ? Qui a évalué le coût, en termes de préjudices humains, de
santé (scanners, prélèvements sanguins, échographies), des conséquences de l’intolérance prévisible
de cette expérimentation médicamenteuse à l’échelle nationale ? Qui a évalué le préjudice de la
défiance qu'elle a fait naître envers les pouvoirs publics et les instances médicales ?

Monsieur le Président, ne vous y trompez pas, si les victimes du Lévothyrox sont bien des milliers
de Français livrés à eux-mêmes et à leur souffrance ignorée, l’autre victime est la médecine toute
entière. Certes, pas celle de quelques lobbyistes ou parutions  médicales sous influence, mais la
médecine de ville, de terrain, celle qui tire sa noblesse dans le fait d’être au plus près des intérêts
des patients. Cette médecine a, tout comme les victimes du scandale du Lévothyrox, été prise en
otage dans cette affaire. Il reste à établir clairement, par qui et pourquoi ?

Les médecins n’ont pas été en mesure de respecter les articles 35 et 36 du code de déontologie
médicale, stipulant le droit des patients à une information loyale, claire et appropriée, et exigeant la
recherche du consentement de celui-ci dans tous les cas.

Concernant les effets « internet » et « nocébo », nous tenons à rétablir que les victimes de
l’intolérance au nouveau Lévothyrox n’ont pas déclaré de symptômes après avoir découvert une
information sur les réseaux sociaux, mais sont allées sur ces mêmes réseaux pour chercher à
expliquer leurs symptômes par défaut d’information. L’argument d’hystérie collective est ressenti
comme une manipulation supplémentaire.

En conséquence, nous vous demandons Monsieur le Président, de faire produire en urgence
l’ancienne formule du Lévothyrox, par tous les moyens, afin d’assurer largement les besoins
nationaux. Les mesures annoncées dernièrement par la Ministre sur la diversification
médicamenteuse seront, d’après nos analyses, cruellement insuffisantes. Elles semblent même de
nature à organiser la pénurie et représentent en cela une tentative d’imposer la nouvelle formule.
Nous ne pouvons tolérer plus longtemps la dégradation de l’état de santé de dizaines de milliers de
nos concitoyens dans une attente vaine.

Nous insistons, Monsieur le Président, sur l’urgence qu’il y a à agir et ne doutons pas que vous
prendrez personnellement toutes les mesures efficaces en ce sens.

Dans l’attente, nous vous prions d’agréer, Monsieur le Président de la République, notre haute
considération.

Les Cobayes Victimes du Nouveau Lévothyrox

 


LETTRE OUVERTE A EMMANUEL MACRON
SUR LE NOUVEAU LEVOTHYROX


Cher Président, nous croyons par cette lettre, vous aider à comprendre enfin, ce que vivent
vos concitoyens, victimes du nouveau Lévothyrox.

Chère Madame la Ministre de la santé, nous croyons par cette lettre, vous aider enfin à
rétablir la vérité, car nous savons ce que l’on vous a demandé de dire mais nous ne savons
pas encore ce que l’on vous a demandé de cacher.

Chers députés, nous croyons par cette lettre, vous aider à porter la voix de vos administrés
les plus fragiles, les malades, mais aussi la voix de toute la population, car nous sommes
tous concernés par la problématique des médicaments.

Chers médecins, nous croyons par cette lettre vous faire souvenir de vos serments
d’Hippocrate et de votre devoir de cliniciens, à l’écoute d’abord des symptômes de vos
patients.

Chère ANSM, nous croyons par cette lettre, vous faire avancer dans votre mission
fondamentale de protection des français et de leur santé.

Chers médias, nous croyons par cette lettre, vous permettre de mener à bien toutes les
investigations utiles pour découvrir la vérité, ce qui est la noblesse de votre métier.

Chers Français, nous croyons par cette lettre, vous donner les différents éléments qui vous
permettront de comprendre cette crise incompréhensible.


Les Cobayes Victimes du Nouveau Levothyrox
Le 14 Novembre 2017

 


A l'attention de Monsieur Emmanuel MACRON, Président de la République Française

Monsieur le Président,

C'est à bout de force, pour la plupart d'entre nous, mais plus déterminés que jamais, que nous nous
adressons à vous.

Comme vous le savez, des dizaines de milliers de Français, malades de la thyroïde, se mobilisent
aujourd'hui pour que revienne sur le marché l'ancienne formule du Lévothyrox. Cette ancienne
formule était très bien supportée par la plupart d'entre eux, depuis des dizaines d'années, sans que ne
soit remise en cause la stabilité de ce médicament, plébiscité par les patients comme par leurs
médecins.

Aujourd’hui, depuis fin mars 2017, avec la nouvelle formule, imposée quasiment
confidentiellement et sans alternative, les patients sont en grande souffrance. Des dizaines de
milliers de français à qui vous ne vous êtes adressés à aucun moment, Monsieur Macron.

Ce silence de votre part pourrait être interprété comme de l'indifférence au mieux, du déni de leur
souffrance au pire, car vous êtes Président de tous les Français. Et ces nombreux Français qui
souffrent comptent sur votre écoute, votre prise en compte de leurs maux et de leur désarroi, et
surtout ils comptent sur votre action.

Nous nous permettons de vous citer ce qui nous paraît inadmissible dans la crise sanitaire actuelle :

– Un seul laboratoire fournit 3 millions de français ayant des pathologies thyroïdiennes avec
un médicament unique et vital pour eux. Nous rappelons que le Lévothyrox n’est pas un
médicament de confort et est classé sur la liste internationale des médicaments essentiels.
Pourtant, pour ce médicament pris à vie, le conditionnement correspond en France à un mois
de traitement. Alors que dans les autres pays d'Europe, il est de trois mois.

– Le Lévothyrox est prescrit à vie pour les malades, c’est donc une affection chronique qu’il
soigne, et pourtant, les patients ne bénéficient pas de la prise en charge à 100 pour 100.

– Le changement de formule de ce médicament est intervenu sans information préalable et
sans laisser aux patients la possibilité de se tourner vers une autre alternative en cas
d'intolérance. Au contraire, dans un courrier de l’ANSM, il a été interdit aux professionnels
de santé de délivrer les gouttes de L-Thyroxine de SERB (la seule alternative) sous prétexte
que ce serait réservé aux enfants (ce qui n’est pas dans l’AMM de la L-Thyroxine de SERB
qui inclue toutes les hypothyroïdies en demandant justement de prendre garde aux enfants à
cause de la présence d’alcool).

Lorsque des effets secondaires sont apparus, les malades se sont vus traités avec mépris et
condescendance par le corps médical qui avait eu pour consigne, dans un communiqué de presse du
Collège de la médecine générale, de ne pas s'inquiéter des changements d'excipients bien anodins
(remplacement du lactose par du mannitol), que la bio-équivalence avait été démontrée (à la hâte) et
que le « vent de panique » provoqué et relayé sur les réseaux sociaux et sur certains médias n'était
pas légitime !

On n'a pas laissé d’autre choix aux malades ne supportant pas la nouvelle formule que
de se tourner, désemparés, vers les autres pays d'Europe pour s'approvisionner avec l'ancienne
formule qui est toujours en cours partout (sauf chez nous) et qui est même fabriquée en France par
l'usine PATHEON de BOURGOIN-JALLIEU qui le produit pour … l'Italie !

Pour ce traitement à marge thérapeutique étroite pour lequel le moindre changement de dosage peut
provoquer une variabilité importante, qui plus est avec de nouveaux excipients qui ont pu influencer
l'assimilation du médicament, une vraie étude de bio-équivalence n'a pas été faite. Car celle-ci fût
effectuée sur des sujets sains et sur une trop courte période. De plus, la bio-équivalence est avant tout une notion juridique et c’est surtout une étude de biodisponibilité qui aurait dû être entreprise
avec sérieux. D’autant plus que les autorités sanitaires savaient que les génériques du Lévothyrox
avec du mannitol avaient été abandonnés par les médecins devant les nombreux effets secondaires
qu’ils engendraient.

Il est inadmissible d’avoir laissé des milliers de malades en grande détresse (perte d’emploi, de vie
sociale, ruptures conjugales, maladies graves et décès pour certains) se tourner vers les réseaux
sociaux pour trouver un peu d'entraide. Car cette aide ne leur est pas venue des instances
gouvernementales, qui, les ayant placés dans cette situation intolérable, auraient dû réagir plus vite
et plus efficacement.

Madame BUZYN, Ministre de la santé, était sensée nous rassurer sur le sujet mais en fait c'est le
contraire qui s'est produit. Ses interventions nous concernant n'ont fait qu'aller dans le sens du
laboratoire MERCK (simple problème de dosage et d'adaptation → argument erroné puisque les effets secondaires disparaissent en quelques jours après l'arrêt du traitement). Et nous avons été
doublement victimes, cette fois de l'effet « Nocebo » et de la minimisation insupportable des
souffrances endurées.

Le retour provisoire de l'ancien Lévothyrox, promis pour calmer les malades, et importé
d'Allemagne, a mis plusieurs semaines avant d'être (soi-disant) disponible dans les pharmacies.
Mais quand nous nous y sommes rendus, il n'y en avait pas, ou plus, ou surtout pas assez. Et là
encore nous avons été trompés par des paroles qui se voulaient rassurantes mais n'ont pas été
suivies d'actes.

Aujourd'hui on nous propose d'autres alternatives qui vont nécessiter encore du
temps pour trouver le dosage qui convient à notre équilibre, avec la crainte légitime de ne pas les
supporter et de nous retrouver encore dans une situation de « non-vie » traumatisante.

Quant à la dernière mission flash sur le Lévothyrox, pour laquelle Jean Pierre Door a été nommé
rapporteur , elle n'a fait qu'enfoncer le clou pour les malades, avec les mêmes poncifs déjà usés par
Madame BUZYN et les hautes autorités sanitaires évoquant encore une crise médiatique et non
sanitaire. (Ci-joint, la lettre éloquente d'un médecin en réponse à Mr DOOR)

Nous venons aujourd'hui, Monsieur Le Président, par ce courrier groupé, vous demander :
– Le retour de l'ancienne formule Lévothyrox car elle convenait à la plupart des patients
souffrant de pathologies de la thyroïde et était bien supportée,
– Le refus de la nouvelle formule pour ceux qui ne la tolèrent pas et sont victimes d'effets
secondaires,
– D'avoir un choix pérenne et plus large de médicaments traitant notre pathologie, comme
c'est le cas dans la plupart des pays, pour ne pas risquer d'être à nouveau exposés à une telle
impasse sanitaire à l'avenir.

D'autre part, nous nous interrogeons sur la possible dangerosité de la nouvelle formule qui semble
avoir une anomalie dans la composition et/ou l'association de ses excipients, pour que les lanceurs
d'alerte que nous sommes aient déclaré autant d'effets indésirables, graves pour beaucoup (avec une
tsh normale bien souvent). Sans parler du mannitol, vraisemblablement d'origine transgénique
(aucune traçabilité) et cancérogène notoire. Que dire alors des effets cumulés au quotidien avec un
traitement à vie ?!

Vous n'êtes pas sans savoir, Monsieur Le Président, que le Laboratoire MERCK qui avait
l'exclusivité du brevet pour la fabrication de l'ancien Lévothyrox, voit ses droits tomber
prochainement dans le domaine public, et c'est au même moment que sort cette nouvelle formule
avec un nouveau brevet exclusif...

Cela nous interpelle également. Même si l'on évoque la stabilité
dans le temps de la substance active pour justifier du changement de formule, le doute reste permis.

Pour finir, nous venons d'apprendre que l'OMS a fait un signalement mondial sur le Lévothyrox
nouvelle formule au mois d'Octobre 2017, à partir de 200 cas qui ne l'ont pas supporté. Et en
France, où cela concerne environ 250 000 personnes, on a volontairement laissé les malades dans leur souffrance, leur disant que cet état était transitoire et qu'ils devaient s'y habituer !

Vous remerciant pour votre attention, l'intérêt et l'action que vous porterez à notre courrier, veuillez
agréer, Monsieur le Président de la République, nos salutations citoyennes.


Les Cobayes Victimes du Nouveau Lévothyrox

« Tout sauf le silence, la passivité, et l'espoir souvent toxique d'une attente vaine. Ne laissons à
personne le choix de notre destin, les rênes de notre santé. Mettons des mots sur notre souffrance et
sur les mécanismes qui ont conduit au scandale du Lévothyrox ! Mal nommer les choses, jugeait
CAMUS, c'est ajouter au malheur du monde, ne pas nommer les choses c'est nier notre humanité ».

 

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