Visions et préoccupations
A cet égard, il n’est pas sans intérêt d’analyser les modalités d’approche de ces deux évènements dans un pays où la vision de la mort de la maladie, de la fin de vie ressemble à celle des pays européens sans qu’il s’agisse de similitudes pour des raisons religieuses, culturelles, familiales ou traditionnelles. Pour toutes ces raisons, la comparaison entre les préoccupations des habitants d’un côté de l’Atlantique et de l’autre rassure par leur identité et interroge par leurs différences. C’est la raison pour laquelle j’ai cru intéressant de soumettre à la connaissance, la réflexion et le jugement de nos lecteurs, un panorama capable de comparer les soucis, critiques, perspectives des Américains à ceux des Européens en général, des Français en particulier.
Rôle des soins palliatifs
Les patients hospitalisés en fin de vie pourraient bénéficier des soins palliatifs qui sont susceptibles de soulager le désagrément de quelques-uns au moins des symptômes qui fréquemment hypothèquent les derniers jours ou semaines de la vie. Voici les mesures susceptibles d’aider les médecins généralistes dans leur lutte contre l’inconfort de leurs patients à l’aide du support accordé par la médecine palliative dans ce domaine.
Rôle des capacités de communication
Pour réussir dans ces tâches, il faut accorder confiance aux capacités de communication des soignants qui doivent en outre faire preuve de leurs connaissances dans les domaines de la souffrance psychosociale et spirituelle qui devient cruciale en fin de vie. Le terme de confort est employé ici pour décrire l’ensemble des mesures et interventions susceptibles de mettre un terme immédiat à la symptomatologie qui devient prégnante chez le malade parvenu au terme de sa vie. Il est moins question à cette étape de se préoccuper des actes diagnostiques ou thérapeutiques. Ce qui ne veut pas dire qu’il ne faille pas faire allusion aux moyens d’aider les patients à surmonter les inconvénients de la maladie dans un autre contexte que celui de la fin de vie.
Où mourir?
Même si la proportion des décès au domicile ou dans les maisons de retraite est en constante augmentation aux USA, les hôpitaux restent le lieu privilégié des soins en fin de vie avec un pourcentage de durée moyenne par admission qui s’élève à une huitaine de jours. La maitrise de la symptomatologie est loin d’être parfaite chez les cancéreux, dans l’insuffisance cardiaque, ou les broncho-pneumopathies chroniques obstructives chroniques. Cependant, la médecine palliative est capable de réduire significativement la détresse causée par les symptômes et d’améliorer la qualité de vie des patients en fin de vie.
Manque de moyens humains
Mais le manque de spécialistes dans ce domaine risque de transférer la responsabilité des soins nécessités en fin de vie aux généralistes et aux médecins spécialisés dans d’autres domaines que celui de la médecine palliative. Ce qui est plus grave, c’est que cette situation risque de perdurer. Elle signifie que pendant longtemps encore tout médecin clinicien aura pour tâche essentielle de se familiariser avec les méthodes spécifiques des soins palliatifs. Dans ce domaine, il s’agit avant tout de respecter le désir du patient qui reste basé sur ses propres valeurs, ses buts et ses préférences. Le projet de soins pourra ensuite s’aligner sur les vœux des patients pour le mettre en conformité avec celui proposé par l’équipe soignante. Cette opération devient d’autant plus péremptoire dans des situations telles que les projets d’arrêt d’interventions dans la dialyse rénale, la réanimation cardio-pulmonaire ou même les indications d’examens tels que la tomographie par émission de positons ou la surveillance continue des constantes biologiques, de même que la ventilation mécanique ou les manœuvres de ressuscitation.
Surtout converser
Toute conversation entre soignants et soigné dans ces domaines est susceptible de rapprocher les points de vue et de se solder par une diminution notable des actes agressifs, des décès en réanimation et une prise en charge plus précoce des patients dans les sites de soins. Utiliser le terme de soin de confort ne signifie pas nécessairement le refus de manœuvres de réanimation ou l’abstention de tout débat avec le patient concernant les manœuvres palliatives les plus usitées. Pour plus de précision, il vaut mieux lister les directives des malades pour promouvoir leur confort de vie et empêcher toute intervention inutile. Un des problèmes qui se pointent à l’horizon des candidats aux soins constitués par les nouvelles générations de familles de soignés réside dans l’âge déjà canonique atteint par les premiers au fur et à mesure où la longévité des générations s’allonge.
Les plus jeunes vieillissent aussi à leur tour
De ce fait, l’âge des nouveaux soignants se rapproche insensiblement de celui des nouveaux soignés ce qui rétrécit les écarts entre eux. Les premiers peuvent souffrir d’une certaine inefficacité dans l’offre et la réalisation des soins par leur propre incapacité à compenser les handicaps de leurs vieux parents. Une certaine lassitude dans leurs efforts d’aider avec efficacité peut devenir plus prégnante à mesure que la fatigue devient incapacité et la volonté d’aider se mue en dépression ou perte d’estime de soi. Ces insuffisances dans la présence des plus jeunes parents culpabilisent et rendent soucieux. Elles créent un inconfort moral au nom des capacités limitées dans l’empathie et du devoir de soutien des plus vulnérables par ceux qui gardent intactes leurs capacités de dons et de disponibilité.
Amateurisme
Leur relatif amateurisme dans l’aide apportée aux plus âgés oblige certains à sacrifier leur carrière au bénéfice de parents ce qui peut devenir source de frustration et de frein à l’épanouissement. Cette limitation dans les moyens linguistiques d’échanger entre soignant et soigné pourrait être corrigée par un entrainement adapté à cette tâche de conversations et d’argumentaire entre le patient et l’équipe palliative. A condition que le contenu en soit analysé, disséqué, répété et appris pour être servi individuellement au mourant en fonction de son niveau intellectuel, éducatif, spirituel, sinon religieux agrémenté de ses croyances secrètes.
Des opinions instables
Encore, cet entrainement à exposer les problèmes et à sonder les véritables intentions des malades, se heurte-t-il aux changements brutaux d’opinions sur le sort que souhaite vivre le malade en fin de vie. Pour parer cette éventualité, il y faut de l’entrainement, de l’empathie et une sensibilité à la fois exacerbée et contenue par la rationalité. Sans tenir compte des questions financières trop fréquemment posées et insuffisamment résolues quand il s’agit de régulations sur les compensations à accorder aux professionnels engagés sur le long terme à des échanges répétés ou prolongés avec des patients indécis dans leurs projets, hésitants dans leurs intentions et flous dans leurs modalités d’expression verbale ou écrite.
Craig D. Blinderman, M.D., J. Andrew Billings, M.D. N Engl J Med 2015; 373:2549-2561