Comment fut construit le consensus en faveur de la PrEP ? (PrEP en questions 1)

Comment la belle unanimité en faveur de la PrEP a-t-elle été obtenue ? Histoire d'une communication savamment orchestrée. Ou comment a-t-on vendu la PrEP aux gays.

Lorsque le concept de PrEP fut présenté dans la communauté de la lutte contre le sida au début des années 2010, cela provoqua un réflexe unanime d’hostilité prudente : on craignait d’ébranler trente années d’efforts pour favoriser l’usage du préservatif en proposant aux séronégatifs un substitut médicamenteux. Il y eut donc des débats houleux, tant dans la profession médicale que parmi les acteurs du monde associatif.

Aujourd’hui on serait parvenu à un consensus, réunissant scientifiques, professionnels de santé, associations de lutte contre le sida, responsables politiques et organisations de la communauté LGBT. Et les opposants encore récalcitrants sont systématiquement dénigrés et qualifiés d’« isolés ».

Comment cette belle unanimité a-t-elle pu se mettre en place ? Comment en particulier est-on passé de la présentation d’un nouvel outil de prévention spécifique, exigeant un suivi médical délicat, et destiné à un public ciblé très restreint, à une communication à grande échelle en faveur de la PrEP ?

La reconstitution du « plaidoyer », orchestré par une coalition d’acteurs intéressés par la mise en œuvre de la PrEP à grande échelle, permet de comprendre l’état actuel de la politique de prévention du sida auprès du public gay[1]. Il va être difficile d’en sortir pour en limiter les dégâts, tant il est compliqué de déconstruire une idéologie et de remettre en cause des intérêts socio-économiques établis par cette politique.

1°) En tout premier lieu, le lancement de la PrEP est une aubaine commerciale pour un laboratoire pharmaceutique (Gilead).

La PrEP consiste à faire prendre un traitement à des non malades, ici des séronégatifs, et cela donne une perspective inespérée à l’industrie pharmaceutique : le marché des antirétroviraux se trouve du jour au lendemain potentiellement élargi à toute population sexuée. 

C’est le laboratoire Gilead qui aura remporté haut la main la première manche de cette conquête commerciale : son médicament vedette, le Truvada, véritable blockbuster de son catalogue, a été choisi pour expérimenter la PrEP[2].

Il faut dire que partis plus tôt bien avant tout concurrent, les laboratoires Gilead avaient montré leur intérêt pour le sujet PrEP en publiant dès 1995 les premières études expérimentales démontrant une prophylaxie pré exposition efficace sous PMPA, ancêtre du Tenofovir (l’un des deux antirétroviraux du Truvada), administré à des macaques avant de leur inoculer un retrovirus SIV[3].

La firme Gilead va donc se retrouver à tous les niveaux de la mise en place de la PrEP : apports financiers directs auprès des associations de lutte contre le sida ou d’organismes de santé communautaires gays, conventions de recherche avec des services hospitaliers, mise en place d’essais démonstratifs, émoluments et autres cadeaux distribués auprès de professionnels de santé (billets d’avion business, séjours hôteliers de hauts grade, inscription onéreuses à des congrès, bourses d’études ou de recherches, …), encarts publicitaires offerts à la presse gay. Le tout se déroule d’une manière assez habile, Gilead n’apparait pas forcément au premier plan, tout se passe comme si le laboratoire avait réussi à déléguer à des acteurs non commerciaux (associations, médecins, …) la campagne de promotion de son produit PrEP.

Au passage, il est troublant de remarquer que ce laboratoire a planifié pour 2017, juste au moment où le Truvada allait perdre son brevet et son générique entrer sur le marché occidental, le lancement d’un nouveau produit, le Descovy, intégrant une molécule plus performante avec moins de mauvais effets secondaires (le TAF). Un bel exemple d’obsolescence opportunément programmée ![4]

On retrouve dans cette histoire tout le savoir-faire habituel de l’industrie pharmaceutique pour gérer son commerce, planifier des essais thérapeutiques, contrôler les prix, s’appuyer sur les particularités locales de chaque sphère géographique du marché et surtout, bien manier son pouvoir d’influence grâce à des moyens financiers énormes.

2°) Mais la volonté du laboratoire n’aurait jamais pu s’imposer sans le relais et l’appui de réseaux communautaires.

En France[5] s’est constituée une coalition de trois acteurs qui ont initié, puis soutenu cette stratégie de mise en place de la PrEP à grande échelle :

- L’association Aides. Durant la fin des années 2000, les dirigeants de cette association (génération qui a succédé aux fondateurs historiques) ont fait de cette stratégie leur grand combat, ils l’ont théorisée et ont engagé toutes les forces de l’association dans cette sorte de croisade, ils pensent être les artisans de la « fin du sida ».

- Des professionnels de santé, cadets de la génération des pionniers de la lutte contre le sida, vont initier l’essai IPERGAY (Jean Michel Molina, Gilles Pialoux, …). Ils se sont très impliqués, c’est leur réputation et leur carrière qui est en jeu.

- L’Agence nationale de recherche contre le sida (ANRS). Cette agence dirigée par le Professeur Jean François Delfraissy s’est engagée, avec tous ses moyens, dans le pari de la PrEP. Au point de délaisser d’autres pistes de recherche, comme celle de la réduction des traitements préconisée par le Docteur Jacques Leibowitch[6].

Ces trois entités sont très imbriquées, on retrouve dans les conseils ou commissions de l’ANRS des dirigeants de Aides (Bruno Spire, Jean Marie Le Gall, …), le professeur Jean Michel Molina (essai IPERGAY), le médecin journaliste Gilles Pialoux (également directeur du site d’information vih.org), l’épidémiologiste France Lert (à qui va être confié la mise en place de « Paris sans sida »). Tous ces acteurs sont des professionnels de la prévention, parfois anciens militants devenus salariés de la cause, ils font leur carrière dans la lutte contre le sida. Leur hypothèse, lourde de conséquences, est que la prévention classique ne marche plus, qu’elle n’est pas efficace. Pour eux l’abandon de l’usage du préservatif est inéluctable, Ils ont donc cherché d’autres moyens, « d’autres outils » comme ils disent. Et c’est la médecine qui leur a servi sur un plateau la PrEP. Resterait ensuite à comprendre pourquoi ils ont d’emblée privilégié un médicament particulier plutôt qu’un autre : la combinaison de molécules du Truvada était-elle vraiment la seule à pouvoir être efficace dans cet usage ? Pourquoi le laboratoire Gilead s’est-il, de fait, positionner immédiatement comme le leader de ce nouveau marché ?

Au niveau politique, cette stratégie a été entérinée et soutenue par la ministre de la santé Marisol Touraine (ministre entre mai 2012 et mai 2017) et par la Mairie de Paris (Politique dite de « vers Paris sans sida », slogan lancé en décembre 2014, puis mis en œuvre en 2015-2016 sous la responsabilité de Bernard Jomier, adjoint au Maire de Paris chargé de la santé, là encore inspiré par des proches de Aides comme France Lert ou Michel Bourrely).

Toutes ces personnes et réseaux sont très engagés et impliqués dans cette stratégie, ils ne peuvent plus reculer et supportent très mal les objections formulées envers la PrEP.

3°) Une campagne de communication massive a été organisée pour imposer le choix de la PrEP à grande échelle et faire taire les critiques.

La promotion de la PrEP va démarrer en 2011 avec le lancement tonitruant de l’essai thérapeutique IPERGAY. Cet essai, de l’aveu même du directeur de l’ANRS, a été l’essai particulièrement couteux de l’ANRS (10 millions d’euros ! L’essai QUATUOR de réduction des traitements d’entretien-maintenance chez 640 patients est budgété à 2 millions d’euros). Un service de communication a occupé une place importante, sa responsable, Marie Christine Simon faisait par exemple partie du comité scientifique de suivi de l’essai. Deux employés spécialement chargés de la communication auprès de la communauté gay ont été successivement embauchés[7], notamment pour servir de relais auprès des réseaux communautaires (médias, associations LGBT, …).

L’association Aides, partie prenante et cheville ouvrière de l’essai a donné la priorité à cette action, lui dédiant plusieurs salariés qui se sont consacrés à la stratégie et au lobbying. Cela a été laborieux tant les réticences étaient importantes, mais ce fut l’occasion d’un énorme « plaidoyer » : c’est le terme employé par les dirigeants de l’association pour justifier l’insistance de leurs actions de communication.

La simple lecture des communiqués de presse de Aides illustre l’ampleur de cette croisade médiatique :
- « La Prep pour TouTEs et vite ! » (Octobre 2014)
- « je marche, la PrEP aussi » (Marche des fiertés, juin 2015)
- « La PrEP accessible ET remboursée, enfin ! » (Novembre 2015).
- « PrEParons un monde sans sida, la PrEP on la veut partout » (appel Coalition-Plus mai 2016)

Des appels internationaux sont lancés et mis en avant pour faire pression sur les récalcitrants et les faire apparaitre comme des personnes isolées :

- En février 2015 un appel européen de 81 associations est lancé, pour demander la PrEP au plus vite en Europe, on n’y trouve que trois associations françaises, dont Aides, Nous sommes PrEP (association créée par les participants à IPERGAY), et curieusement Act-Up (visiblement intégrée dans cet appel sans aucun débat interne, mais poussée par son salarié Hugues Fischer, également membre du conseil scientifique d’IPERGAY à l’ANRS). Le gros bataillon d’associations est constitué des micro organisations fonctionnant sous perfusion de l’Europe ou de Coalition Plus, par exemple il y a 7 associations serbes, 5 associations italiennes, 11 portugaises, 14 espagnoles, mais 3 allemandes, une suisse (et pas la plus présente auprès des gays !), et aucune des Pays-bas.

- En mai 2016 appel « la PrEP partout » au congrès de l’AFRAVIH (L’Alliance Francophone des Acteurs de santé contre le VIH et les infections virales chroniques) à Bruxelles. Là encore beaucoup de signataires sont dans la mouvance de la sphère d’influence de Aides et de la Coalition-Plus. Les salariés de l’association (ils sont plus de 400) sont nombreux à signer en leur nom propre.

Un lobbying est orchestré auprès des journalistes. Lorsque ceux-ci sont à la recherche d’informations ils s’adressent naturellement aux grosses structures qui disposent d’un service de presse. À Aides le journaliste en reportage est aussitôt pris en charge. Il va être orienté vers les deux services hospitaliers parisiens instigateurs de la PrEP : Saint-Louis (Professeur Molina) et Tenon (Professeur Pialoux). Des témoins sont également fournis : ils sont en fait des salariés de l’association qui ont participé à l’essai IPERGAY (imaginez un salarié d’un laboratoire présenté comme témoin dans un reportage sur un essai thérapeutique !). Ce procédé n’est bien entendu jamais explicité, parfois on présente même des salariés comme étant des « volontaires », jouant ainsi sur les mots pour flouter l’origine réelle de ces témoins contrôlés par la direction de l’association.

Après chaque intervention médiatique hostile à la PrEP, le chargé de communication de l’ANRS contacte le journaliste pour le rencontrer et tenter de rectifier son avis. Là encore, le salarié, payé par l’agence, se présente plus comme un militant de la cause que comme un chargé de communication rémunéré.

Un voyage de presse à San Francisco, payé par l’ANRS, a été organisé en novembre 2016 pour vanter la mise en place de la PrEP dans cette ville. Il fut suivi de la parution d’articles dénués de toute analyse critique (Le Monde, Le Quotidien du médecin, Libération).

Enfin, la communauté gay va faire l’objet d’une grande attention, c’est elle qui doit être séduite, car elle constitue la première cible de la PrEP.

Aides n’avait jamais voulu être marquée comme une association à influence gay, elle ne participait pas aux instances communautaires telles que le Centre LGBT de Paris-Île-de-France ou l’Inter-LGBT, et prenait soin de s’adresser à tous les publics. Pour la PrEP, Aides a recommencé à s’intéresser aux gays et tenté de reconquérir un terrain qu’elle avait progressivement abandonné : cela a pu se faire via l’introduction du dépistage rapide (TROD) mis en place à partir de 2011-2012, qui va être utilisé pour  recruter des volontaires pour l’essai IPERGAY.

Aides a ensuite cherché à ce que les associations gays prennent position en faveur de la PrEP : des salariés et volontaires ont investi la commission santé de l’Inter-LGBT[8], c’est même Michel Mangin, vice-président de l’association Aides qui en 2016 est devenu porte-parole de la commission santé de l’Inter-LGBT. De même il a été fait pression à plusieurs reprises auprès du Centre LGBT de Paris, car les animateurs de son pôle santé se montraient critiques sur la trop grande publicité faite à la PrEP et proposaient une politique alternative plus favorable au safer sex.

La presse gay connut elle aussi des incitations à faire plus de louanges à la PrEP. Ainsi lorsque les Magazines Garçon et Qweek ont publié des articles critiques sur la PrEP, son rédacteur en chef, Christophe Soret a été contacté et courtisé par des responsables de Aides. Au même moment, le laboratoire Gilead a commencé opportunément à acheter des espaces publicitaires.

Sur les réseaux sociaux, les salariés et militants de Aides occupent la place, ils interviennent quasiment en permanence pour diffuser les informations favorables à la PrEP et attaquent les opposants, parfois de façon très virulente. Ainsi leur groupe facebook « Prep’Dial » a -t-il été fermé aux opposants, et tous ceux qui tentent des remarques critiques sont aussitôt exclus du groupe.

4°) Promouvoir la PrEP devient quasiment une obligation pour toutes les structures agissant dans la prévention.

On est arrivé à un tel stade de consensus, que le développement de la PrEP apparait comme le bon moyen d’agir et surtout la bonne méthode pour obtenir une reconnaissance et des moyens financiers pour continuer d’exister.

Parfois la mise au pas se fait assez clairement : Aides trouve toujours un moyen d’intervenir pour forcer les structures jugées pas assez impliquées dans la défense de la PrEP à se joindre au clan des convertis. Cela peut être en créant un lien de dépendance, comme ce fut le cas en 2016, où profitant de la crise à Sida Info Service, AIDES a repris en mains financièrement le Centre de santé sexuelle Le 190 créé 5 ans plus tôt par le docteur Michel Ohayon, haut lieu d’expérimentation de la santé communautaire[9]. De la même manière l’association ENIPSE, longtemps accusée de ne pas être assez enthousiaste pour la PrEP, s’est retrouvée sur le papier co-organisatrice de la conférence RéLOVution organisée pour promouvoir la PrEP auprès de toute la communauté gay, dans un hôtel de luxe en octobre 2016. Mais en fait, l’ENIPSE n’a pas été associée à la préparation de la rencontre, au point que son directeur n’a pas pu assister à la conférence faute de places suffisantes attribuées à sa structure. Enfin, on a observé aussi une technique très efficace pour contrôler et couper court à une concurrence éventuelle d’autres associations : il suffit de « débaucher » les militants les plus visibles et performants, ils sont souvent eux-mêmes dans une situation précaire, issus de minorités discriminées. En leur proposant un emploi salarié, on leur offre une perspective professionnelle, ce qui ne manque pas de calmer les personnalités rebelles[10].

Ainsi, peu à peu, la prévention s’est institutionnalisée et professionnalisée, si bien qu’aujourd’hui existe une « galaxie » composée de multiples acteurs imbriqués les uns les autres, avec des structures dominantes, des financeurs, des lobbyistes et de la concurrence dans l’obtention des financements. Les travailleurs sociaux spécialisés dans le sida vont faire carrière, et parfois passer d’une association à une autre : aujourd’hui être ouvertement opposé à la PrEP est le meilleur moyen de renoncer à une promotion, ou même simplement de s’interdire une mobilité professionnelle dans la sphère de ce réseau.

C’est aussi le cas pour les professionnels de santé : si beaucoup d’entre eux ont été sceptiques, ou en tout cas opposés à un développement massif de la PrEP, ils se sont rendus compte progressivement que leurs moyens de travailler s’amélioreraient s’ils entraient dans le circuit PrEP. Il est difficile de faire carrière si on reste à l’écart des recherches à la mode, difficile d’obtenir un soutien de l’ANRS si on ne place pas le mot « PrEP » dans son projet d’étude, difficile de développer son service hospitalier, son centre de santé ou son centre de dépistage si on ne montre pas de l’enthousiasme pour ce formidable nouvel outil de prévention.

 

Ainsi le consensus en faveur de la promotion de la PrEP à grande échelle s’est construit grâce à l’action de certains acteurs très impliqués, aux motivations complexes et non dénuées de conflits d’intérêts. Il est regrettable que l’on n’ait pas davantage écouté et pris en compte les critiques formulées par de nombreuses personnes, moins intégrées dans les institutions dominantes, mais présentes sur le terrain, et donc tout aussi légitimes pour évaluer l’attractivité et l’efficacité de la prévention auprès du public gay. Leurs propositions alternatives risquent bel et bien de s’imposer très vite, lorsque les promesses excessivement optimistes des partisans de la PrEP s’effriteront.

 

Prochain épisode de la PrEP en questions :
IPERGAY : un essai démonstratif pas hyper convaincant

 

[1] Les professionnels de la lutte contre le sida évitent l’emploi du terme « gay » et préfèrent parler de « HSH » (hommes pratiquant le sexe avec d’autres hommes). On englobe ainsi les bisexuels et surtout tous les hommes qui pratiquent une homosexualité camouflée ou « clandestine ». Mais en pratique la prévention organisée pour ces HSH ne parvient à atteindre que les homosexuels « communautaires », qui eux s’identifient clairement comme « gays ».

[2] Et ce sont les homosexuels qui constituent la première cible de clientèle de choix : ils sont très concernés puisqu’ils forment la seule catégorie de population à risque qui ne parvient pas à stopper la progression des contaminations.

[3] Science 1995: 5239 : 1197-1199 Prevention of SIV Infection in Macaques by PMPA  T sai CC1, Follis KE, Sabo A, et al.

[4] Un nouvel essai thérapeutique intitulé « DISCOVER » a été lancé en septembre 2016 par le laboratoire Gilead, il vise à comparer l’efficacité en usage PrEP de l’ancien Truvada avec le nouveau Descovy. Les professeurs Jean Michel Molina et Gilles Pialoux, investigateurs de la prEP en France ont commencé à recruter des patients pour participer à cet essai.

[5] On retrouve un processus semblable un peu partout dans le monde, avec des particularités locales. San Francisco a été à la pointe de cette stratégie, Sydney en Australie est un autre exemple, tout comme Londres : dans ces villes la communauté gay, d’abord sceptique et réticente, a fini par adopter un discours de plus en plus « pro-PrEP ». Dans un autre contexte, on pourrait observer ce qui s’est déroulé en Thaïlande, la clinique de la Croix Rouge à Bangkok, spécialisée auprès du public gay, a joué le rôle de promoteur de la PrEP et a réussi à convaincre les autres professionnels de santé pourtant auparavant très réticents.

[6] Lorsque l’ANRS préparait à partir de 2009-2010 le lancement d’IPERGAY, la recherche ICCARRE du docteur Jacques Leibowitch était éconduite, elle sera finalement réalisée sous le nom d’essai 4D en 2015, au coût de moins d’un million d’euros.

[7] Notamment Jérémy Patinier (journaliste) et Stephen Karon (virologue et militant).

[8] Cette commission a été littéralement envahie de membres de Aides, y compris de salariés spécialistes de lobbying comme Fabrice Pilorgé. Le sommet de cet entrisme a été l’organisation d’une réunion le lundi 5 octobre 2015, dans les locaux de l’ANRS, réunissant un état-major de AIDES (dont son directeur général Marc Dixneuf), afin de faire taire définitivement les voix hostiles à la PrEP au sein de l’Inter-LGBT.

[9] Ce centre a réalisé une expérimentation en France de la santé sexuelle communautaire : les gays sont accueillis et suivis par des professionnels « friendly ». L’objectif étant d’offrir une panoplie de services adaptés, en particulier un « check up sexuel », à un public très ciblé, les gays « communautaires » particulièrement « sexuels », séropositifs ou séronégatifs. Au fil des ans, et avant l’arrivée de la PrEP le taux d’incidence des contaminations au VIH diminuait dans la file des patients séronégatifs : se mêlaient l’effet TASP (patients séropositifs maintenus à charge virale indétectable) et le counseling incitant à améliorer sa protection vis-à-vis de toutes les IST.

[10] L’association Aides a eu jusqu’à 450 salariés, elle est donc le principal employeur dans la lutte contre le sida.

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