Ma maman s’apprêtait à fêter ses 70 ans avant d’être diagnostiquée d’un cholangiocarcinome en mai 2024. Avant les premiers symptômes, elle était mince et sportive. Elle jouissait d’une santé de fer grâce à une hygiène de vie irréprochable, une activité sportive régulière, une alimentation bio saine et équilibrée. Elle accueillait toutes les vacances ses trois petits-enfants de 4, 6 et 8 ans sans aucune fatigue, parcourait des milliers de kilomètres à vélo lors de séjours itinérants à travers l’Europe, était active dans le milieu associatif et ne se plaignait jamais de rien. Elle n’avait strictement aucun facteur de risque en rapport avec sa maladie. Après une vie de labeur en tant qu’infirmière puis directrice de crèche, mère de trois enfants puis aidante pour ses parents âgés, elle avait enfin du temps pour elle et elle était heureuse : un bonheur bien mérité… Aussi lorsqu’elle a commencé à souffrir de démangeaisons insupportables en mai 2024, et a été diagnostiquée d’un cholangiocarcinome, elle était décidée à se battre pour recouvrer la santé. On lui a dit que sa maladie était très grave, sans précisions d’ordre statistique. On dit toujours aux patients de ne pas aller regarder sur internet, elle ne l’a donc pas fait. Elle a fait confiance à ses médecins.
On lui a assuré qu’elle bénéficierait des meilleurs soins près de chez elle et elle a commencé une chimiothérapie au GhR de Mulhouse. Le 9 septembre 2024, elle a passé un scanner de contrôle qui montrait une aggravation au terme du premier trimestre de chimiothérapie. La radiologue n’était guère entrée dans les détails oralement, et avait envoyé le compte-rendu par email à son oncologue sans le lui remettre en main propre. Seulement, l’oncologue mulhousien était en vacances pour deux semaines à ce moment-là, sans qu’aucun remplacement ne soit prévu.
Pendant tout ce temps, elle sentait des douleurs dans son ventre, et se consumait d'angoisse en disant: « j'ai l'impression que ça s'étend, et ça n'inquiète personne, mais pourquoi personne ne bouge? ». Quant à nous, sa famille proche, nous ne savions pas sur quel pied danser : sa maladie était-elle si grave, si effectivement l’oncologue en vacances n’était pas remplacé et que personne ne jugeait utile de nous contacter après le scanner? Est-ce que ses douleurs étaient normales ou mauvais signe ? Etait-elle simplement angoissée ou bien en train de se dégrader ? Fallait-il l’encourager à « se bouger » ou respecter son immense fatigue ? Allait-elle poursuivre une chimiothérapie ou bénéficier d’une thérapie ciblée ? Mais enfin, que peut-on dire à quelqu’un qui sent la maladie progresser dans son corps sans être informé de ce qui l’attend, quand soi-même on n’est pas médecin ?
Deux semaines plus tard, le 24 septembre 2024, l'oncologue mulhousien passe un rapide coup de fil à maman pour lui dire qu'il transférait son dossier à l'ICANS de Strasbourg. Il ne lui a pas proposé de la recevoir en consultation, ne lui a pas expliqué les tenants et les aboutissants du compte-rendu du scanner de contrôle effectué le 9 septembre, ne lui a prescrit aucun examen médical préparatoire au premier rendez-vous à l’ICANS. Il a demandé à sa secrétaire de transférer le dossier à l’ICANS sans en vérifier lui-même le contenu, or le compte-rendu du scanner du 9 septembre n’y figurait pas.
C’est avec d’immenses attentes, et sans conscience réelle de la gravité extrême de son état que nous sommes arrivés à l’ICANS à Strasbourg avec mes parents. Lors de cette première consultation avec l’oncologue strasbourgeois, nous nous attendions à une proposition de traitement pour ralentir la progression de la maladie, voire la guérir, nous pensions naïvement que les oncologues s’étaient coordonnés pour choisir un traitement approprié à l’évolution de la maladie. Maman, terriblement fatiguée, attendait cette consultation depuis des semaines : tout le mois de septembre, elle avait ressenti des douleurs et des angoisses, qu’elle n’avait pu confier à aucun médecin car elle n’avait bénéficié d’aucune consultation. Nous pensions qu’enfin, elle serait prise en charge et aidée.
Mais ce fut la douche froide : l’oncologue n’avait pas le compte-rendu du dernier scanner qui ne figurait pas dans le dossier transféré par le GhR de Mulhouse, il n’avait pas non plus de prise de sang récente sur laquelle s’appuyer, et semblait avancer à tâtons, en improvisant : « vous ne bénéficiez pas d’un droit à un traitement de thérapie ciblée car votre cancer est un cancer rare. Les protocoles existants sont réservés à certains cancers fréquents pour lesquels on a déjà les bons dosages. Sur votre cancer, de toute façon il n'y aura pas de recherche. En revanche, je peux vous faire entrer dans une expérimentation pour tester les dosages d'un nouveau médicament, mais pour cela il faut que vous soyez davantage en forme. Là je vous vois trop fatiguée, si vous êtes trop malade, ça va fausser les statistiques de l'expérimentation.
- Mais alors, si mon cancer progresse trop vite, vous m'abandonnez?, rétorque maman effarée.
- Si c'est le cas, de toute façon on ne pourra rien faire, on vous renvoie à Mulhouse et vous verrez avec eux pour entamer une autre chimiothérapie. »
Ma maman a compris une chose : elle n’avait pas droit à la thérapie ciblée, sauf si elle était assez en forme pour entrer dans un protocole expérimental. Seulement voilà : elle ne le savait pas mais il ne lui restait que trois semaines à vivre, donc elle n’était pas en forme… et on la culpabilisait, on lui disait que si elle restait tout le temps couchée, qu’elle n’avait pas la volonté de « se bouger » pour conserver ses muscles, pour redevenir plus active, elle n’était pas éligible à l’expérimentation qui pouvait lui sauver la vie. « Je ne suis pas une paresseuse ! » souffle-t-elle désemparée au cours de la consultation. Comme si cela dépendait d’elle, et qu’elle ne montrait pas assez de volonté pour qu’on puisse l’aider, puisqu’il fallait d’abord qu’elle « réussisse » les examens préparatoires pour être « éligible » à l’expérimentation. Ma pauvre maman, qui toute sa vie avait été cette « bonne élève » toujours prête à obéir aux injonctions de bien manger et bien bouger pour préserver sa santé, était maintenant culpabilisée parce qu’en phase terminale de son cancer elle n’était plus assez active !
Malheureusement, maman n’a pas réussi à se requinquer, malgré la transfusion, et n’a pu que sombrer dans une anxiété effroyable. Lundi 7 octobre 2024, l’oncologue strasbourgeois nous accueille sans avoir lu préalablement la prise de sang réalisée mercredi 2 octobre par maman : nous naviguons encore en pleine improvisation. De son côté, maman essaye de mentir sur son état: « Je vais bien, j’ai passé une bonne semaine », dit-elle en se tenant le ventre de douleur. Le docteur voit bien que ça ne va pas, consulte la prise de sang et écarquille les yeux: « mais vous devez avoir très mal, je vais vous chercher de la morphine! ». Dans un élan de gentillesse, il va chercher de quoi soulager maman le plus vite possible, et nous propose de rester dans le bureau car il s’agit de sa dernière consultation : maman qui marche de plus en plus difficilement pourra ainsi s’allonger. Pendant ce temps-là, l’intendante sort nos affaires du bureau dans lequel ma mère était censée se reposer, et nous apprend qu'il n'y a plus aucune salle de consultation de libre, il nous faut donc aller dans un recoin du couloir. Maman a un mal fou à atteinte ce fameux « poste de soin », personne ne lui propose de fauteuil roulant et c'est ensuite sur un brancard dans le couloir et sans ordinateur que l’oncologue doit reprendre sa consultation.
Comme il n'a plus les données de la prise de sang sous les yeux, étant privé d’ordinateur, l’oncologue court à d’autres étages pour essayer d’imprimer des documents. Ce jour-là, dans les conditions de travail déplorables que l’ICANS lui avait imposées, il a commis une erreur de jugement, car une complication qui se voyait dans les résultats de la prise de sang était en train de commencer : l'hypercalcémie qui allait l’emporter prématurément. Mais le docteur n'a plus l'ensemble des données sous les yeux et il pense encore le 7 octobre que maman pourra ternir jusqu'au lundi suivant, autrement dit que la perfusion nécessaire pour traiter l’hypercalcémie pourra être administrée lors dune hospitalisation à l'ICANS programmée la semaine suivante. Il lui propose un protocole de recherche expérimental mené par un laboratoire américain pour soigner le foie.
Seulement les choses ne se sont pas passées comme il l’avait prévu car la complication liée à l’hypercalcémie non corrigée n'a pas attendu l’hospitalisation programmée du 14 octobre. Tandis que son foie se dégrade, maman commence à ne plus bien parler et à se déplacer plus difficilement. Le jeudi 10 octobre, elle passe avec moi scanner prescrit pour entrer dans le protocole de recherche sur le foie, nous nous tenons la main en attendant le verdict, mais la radiologue édulcore: « ça s'est transmis à tout le ventre et à une vertèbre. Le foie est la priorité. Mais bon, soyez contente, il n'y a rien au cerveau ni dans les poumons ». J’insiste pour que les résultats de ce scanner soient envoyés de suite aux oncologues. Je n’aurai aucune nouvelle ensuite, on ne me rappelle pas, j’imagine que personne n’a lu ce compte-rendu avant la semaine suivante.
Maman parle de plus en plus mal et titube: c'était en fait l’hypercalcémie qui progresse plus vite que prévu en raison de la dégradation du foie. Le samedi 12 octobre, elle se fait encore torturer pour les très nombreuses prises de sang demandées par le laboratoire américain qui propose le protocole expérimental pour soigner le foie. L'infirmière ne parvient pas à la piquer, car elle est trop amaigrie et fragile, pleine de bleus en raison des examens précédents etc… Comme ce sont des examens rares, on appelle une spécialiste qui doit revenir deux fois car elle s'est trompée. Après cette triple prise de sang, maman ne répond plus, ne parvient plus à se déplacer, ne parle plus, ne peut plus prendre ses médicaments... J'appelle tous les numéros que j'ai de ses médecins, personne ne répond.
J'appelle alors les urgences de l'ICANS, je tombe sur un "oncologue de garde" qui est un interne débordé. Ce dernier exclut tout de suite d'hospitaliser maman: « je n'ai pas de place, je suis seul pour 150 lits qui sont tous pris ». Comme j'insiste, il me répond « Non mais madame, vous vous rendez compte de ce que vous me demandez? Vous voulez que je vire quelqu'un qui est en phase terminale d'un cancer, c'est ça que vous me demandez? » Je lui réponds que je lui demande juste de l'aide, il rétorque « ben alors trouvez-moi vous-même la solution... » J’ignorais alors qu’il aurait pu s’adresser à un oncologue senior d’astreinte, je l’ai appris plus tard lors d’un entretien de médiation. Ce jour-là, un interne décide seul de la fin de vie de ma maman car il n’estime pas nécessaire d’ouvrir son dossier, de chercher à comprendre ce qui se passe, alors qu’une perfusion traitant l’hypercalcémie aurait pu être administrée dans un autre hôpital de la région. Impossible pour moi de savoir cela à l’époque, seul cet interne pouvait mettre en œuvre ces démarches, et il ne l’a pas fait. En refusant de prendre en charge le dossier au prétexte de la surcharge de travail qui lui incombait ce samedi-là, il a privé ma maman des dernières semaines de vie qu’elle tenait tant à vivre, il l’a empêchée de pouvoir régler ses affaires et nous a privés de faire nos adieux dans la dignité.
Face à l’indifférence de l’interne de garde à l’ICANS, j'appelle la garde médicale, mais là encore on me répond sans empathie. Le régulateur me demande « c'est très mauvais signe, mais vous voulez qu'il fasse quoi le médecin? ». Est-ce vraiment à moi de le dire? Je demande à ma soeur de rappeler l'oncologue de garde à l’ICANS et d'essayer de le prendre par la gentillesse, ce qu'elle fait mais sans rien obtenir de plus, si ce n'est le conseil de ne pas la laisser mourir seule aux urgences, où personne ne pourra lui tenir la main. Nous recevons finalement la visite d’un médecin généraliste qui n’a pas accès aux résultats de la prise de sang réalisée le matin et ne peut rien faire pour nous à part nous rassurer et nous témoigner de la compassion. Il a été le seul à montrer de l’empathie ce jour-là.
Ma sœur et moi, nous passons alors, samedi 12 et dimanche 13 octobre, les pires heures de notre vie. Je tombe avec elle en essayant de l’aider à se lever, nous essayons de la relever pour la faire boire, mais c’est extrêmement difficile car elle a mal et elle risque de s’étouffer avec l’eau. Elle n’est plus assez forte pour prendre ses médicaments seule, mais nous ne savons pas comment faire. Un patient ne pas peut contacter directement l’oncologue senior d’astreinte. Le seul à pouvoir le faire est cet interne qui a tenté de me culpabiliser alors que j’essayais de sauver ma mère mourante, et qui n’a jamais proposé d’ouvrir son dossier, de regarder les résultats de la prise de sang réalisée le matin même … Comment est-ce possible ? A aucun moment cet interne n’a essayé de savoir réellement de quoi ou de qui il s’agissait, sa seule réponse était « Je n’ai pas de place, débrouillez-vous ».
Lundi 14 octobre, je pars en ambulance avec elle pour la consultation prévue à 10h à l’ICANS et que doit suivre l'hospitalisation programmée. Maman est alors en partie handicapée, incapable de marcher ni de s’exprimer correctement. On a passé la nuit à essayer de l'hydrater, ce qui est extrêmement difficile. En arrivant, nous sommes placés dans le couloir sans aucune aide. Je signale la déshydratation, on ne lui propose même pas un verre d'eau. On a rendez-vous à 10h, on est pris à 11h30. En voyant son état, l’oncologue comprend tout de suite ce qui se passe. Elle regarde les résultats d'examens, qu'elle n’avait pas consultés avant, nous explique que maman fait une crise liée à l'hypercalcémie. Elle annonce à maman qu'elle ne peut plus suivre aucun traitement, et qu'il ne lui reste non pas des mois mais quelques semaines si on arrive à corriger l'hypercalcémie avant le décès qui désormais pourrait survenir dans les trois jours. Elle dit qu'elle n'avait pas tenu assez compte de la dégradation du foie, raison pour laquelle elle pensait que corriger l'hypercalcémie pourrait attendre.
Ce lundi 14 octobre, un médecin nous a enfin annoncé la vérité sur l’état de maman, mais il est déjà trop tard car elle n'est plus en état de répondre, ni même de pleurer car elle n'a plus de larmes, elle est totalement déshydratée. Seules ma soeur et moi pouvons nous exprimer pour elle. Ce que nous vivons est terrible mais malgré cela, le docteur continue à tout répéter dans son dictaphone pour faire rédiger dans la foulée le compte-rendu de la consultation. Il n’est pas facile d’entendre répéter la sentence de mort, l’impossibilité d’envisager tout traitement et de voir ainsi encore repousser le moment où on lui posera enfin la perfusion pour corriger l’hypercalcémie qui pourrait la tuer dans les trois jours si la perfusion n’agit pas à temps.
Le docteur trouve ensuite une place pour l'hospitaliser en soins continus à l’ICANS et promet que la perfusion pour corriger l'hypercalcémie sera installée, d’après elle nous pouvons rentrer chez nous et leur faire confiance. On décide de rester, et on retourne la voir en chambre dans le service des soins continus au 5e étage vers 14h30 : toujours aucune perfusion! Je vais voir les infirmières dans leur bureau pour les questionner, elles me répondent qu'elles ne peuvent pas poser de perfusion sans ordonnance. D’après elles, le médecin chef du service n'est pas là et elles ne savent pas quand il revient, mais lui seul peut leur donner cette ordonnance. Je vais voir dans le bureau mitoyen, je demande à un jeune homme s'il est le médecin chef, et il me répond que c'est lui en effet. J'expose le problème, il me répond qu'il était lui-même étonné que cela ne soit pas encore fait, puis la perfusion arrive enfin. Je reste le soir pour lui donner à manger à la petite cuillère, afin de la préserver au moins des douleurs de la faim.
Comme je vois qu'elle a très faim, je reviens tôt le lendemain matin, à l'heure du petit déjeuner, pour l’aider à manger. Ce mardi 15 octobre, une semaine avant la mort de maman, le médecin chef du service des soins continus demande à me parler dans le couloir. Il me dit que les infirmières se sont plaintes de mon attitude, je serais trop présente et trop pressante, d’après lui cela pourrait les gêner dans leur travail. Il me reproche de ne pas suffisamment leur faire confiance. En effet, je vais les chercher à la demande de ma mère que plus personne ne parvient à comprendre à part ma sœur et moi, lorsqu'elle me demande quelque chose. Et il me reproche d'être là le matin, alors que ce ne sont pas les heures de visite... Il me dit au passage que de toute façon ma mère n'a plus vraiment sa conscience et qu'elle n'en a plus que pour quelques jours. D'après lui, rien ne pressait donc de mettre en place la perfusion, car « de toute façon ça met trois jours à agir, donc on n'est pas à quelques heures près ». Je m’étonne d’être ainsi un sujet de plainte de la part des infirmières du service des soins continus alors que je n’ai jamais dit un mot plus haut que l’autre et que j’ai tout demandé avec une grande politesse, il me répond « heureusement », comme si ce sang froid que je conserve malgré l’horreur de la situation était la moindre des choses et que la fébrilité qu’ils ressentent chez moi était une tare dont je devrais m’excuser car elle les dérange et leur fait craindre un débordement de ma part (qui n’est jamais arrivé, mais que ce monsieur viendrait prévenir en me « recadrant »).
Le lendemain, mercredi 16 octobre, maman est transférée à Mulhouse au service de gastro-entérologie du GhR, qui n’est pas du tout adapté à son état. Ils sont très gentils mais ne savent pas comment faire avec cette patiente totalement dépendante, qui souffre le martyre. Ils font eux-mêmes, immédiatement, la demande d'entrée en soins palliatifs, seul service adapté à ses affreuses douleurs. Mais le service des soins palliatifs est complet, on n'y obtiendra une place que moins de 48 heures avant le décès... Au moins, on ne nous reproche plus de venir en dehors des heures de visite, et on se relaye en famille pour l’entourer de nos soins. Elle se bat de toutes ses forces, car elle ne peut pas accepter la mort, puisqu’elle n'avait pas eu le temps de l'apprivoiser. Finalement devant tant de souffrances, le médecin des soins palliatifs l'a sédatée profondément pour qu'elle perde la conscience, car aucun antalgique n'était plus efficace, et elle est décédée au service des soins palliatifs le 22 octobre, deux jours après son transfert.
Son oncologue mulhousien estime qu'il ne pouvait pas savoir que la progression de la maladie serait si rapide, mais était-il seulement formé à la spécificité du cholangiocarcinome ? Ou bien laisse-t-on les oncologues de province se débrouiller avec des connaissances sur les cancers les plus fréquents et attend-on des patients qu’ils aillent consulter internet par eux-mêmes afin de comprendre ce que leur oncologue ne leur dit pas ? Dans Le journal de Clémentine, Clémentine Vergnaud-Lecalot fait l’éloge des médecins qui ont toujours pris le temps pour elle. Tout lui a toujours été expliqué dans les moindres détails, alors que maman n'a pas eu la "chance" d’être prise en charge avec autant d’attention en Alsace. Ma pauvre maman a dû sentir par elle-même, parce que son corps ne répondait plus, que c’était la fin. Elle a dû nous voir nous démener impuissantes, ma sœur et moi, pour tenter de la sauver, et comprendre qu’on nous claquait la porte au nez. Partout, on me faisait comprendre que rien ne pressait, puisque de toute façon, elle était condamnée. Mais personne ne le lui a annoncé à elle avant le 14 octobre, soit huit jours avant son décès le 22 octobre.
Voilà donc comment l’hôpital a suivi, soigné et traité une ancienne infirmière qui a travaillé de nombreuses années pour le service public, qui a cotisé toute sa vie et qui vaccinait encore les gens contre le COVID il y a peu... Comme l'a souligné l'oncologue mulhousien quand je lui ai raconté son calvaire, « personne ne mérite cela ».
A travers son précieux témoignage, la journaliste Clémentine Vergnaud a fait connaître au grand public le quotidien d’une patiente atteinte du cholangiocarcinome. Dans son célèbre blog « Ma vie face au cancer », elle aborde avec un courage inouï tous les aspects de la maladie. Aujourd’hui, le Fonds Clémentine Vergnaud contre le cholangiocarcinome se bat pour que cette maladie rare ne soit plus méconnue et que la prise en charge soit la meilleure possible partout sur le territoire français.