Donner au Téléthon ?

Nos prader willi © lacabanedemargo

Donner au Téléthon ?

La question peut légitimement se poser.

Faut-il continuer à encourager de fait l'Etat à ne pas investir dans la recherche sur les maladies rares ?

Faut-il continuer à encourager l'Etat à ne pas, ou mal, payer des chercheurs et généticiens qui y consacrent leur carrière ?

Faut-il continuer à encourager l'Etat à ne pas investir dans des structures d'acceuil dignes de ce nom en France ?

Pour exemple, un enfant qui a besoin d'une place en Institut Médico-Educatif (IME) doit patienter deux ans sur liste d'attente... Deux ans où de fait entre la CLIS et l'IME il n'est plus scolarisé ni pris en charge par une structure collective quelconque.
Deux ans où sa vie sociale est inexistante : ses petits copains et copines sont perdus de vue et il ne connait pas encore les nouveaux.

Deux ans où un des parents -le plus souvent la mère- doit s'arrêter de travailler pour faire un travail d'éducatrice à l'aide de manuels scolaires afin que l'enfant garde ses acquis.

Il aura ensuite "le droit" de travailler dans un ESAT (ex CAT) où l'on demandera d'être aussi productif qu'un travailleur dit "normal"...

A moins de déménager en Belgique où les structures existent comme le font certains parents, notre réalité est celle de la gestion de la misère du handicap.

Non pas du handicap en soit : nos enfants sont malades, nous les aimons, nous en occupons, faisons tout pour les stimuler et bien souvent ils font preuve d'une intelligence et d'une sensibilité rare.

Mais du manque endémique de moyens d' "année du handicap" en "année du handicap"... où rien n'évolue.

Alors oui nous créons nos propres associations, nos propres structures en fonction des besoins de nos enfants.

Oui, malgré tout, chaque année nous organisons le Grand Cirque Télévisé pour receuillir vos dons.

Parce que nous n'avons pas le choix.

Parce que le Généthon n'a été financé que par vos dons, l'Etat n'y mettant pas un centime de Franc ou d'Euro, faisant peuve d'une constance immuable dans l'indifférence...

Parce que les premières thérapies pour les maladies rares les moins rares commencent à apparaître.

Parce que nous parents avons toujours l'espoir d'une guérison un jour... et que nous l' ôter serait nous tuer.

Mais notre appel à votre charité n'a d'égale que notre colère !

A quand un financement de la recherche, de l'éducation, de l'acceuil de nos enfants Monsieur le Président qui vous dites "socialiste" ?

Nous attendons des actes !

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