Implant cochléaire des enfants: écoutons les sourds

Le 24 juillet 2018, Sophie Cluzel, la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, a répondu à une question écrite de Olivier Falorni, député de la Charente-Maritime, sur « les conséquences de l'implantation cochléaire des enfants sourds ».

Qu'est qu'un implant cochléaire ? Un petit appareil électronique inserré chirurgicalement dans les os du crâne qui transforme les informations auditives en impulsions électriques transmises au nerf auditif. Cela crée des sensations sonores dans le cerveau. A lui alors de s'efforcer à donner un sens à ce codage. Des centaines d'enfants sourds sont désormais implantés dès les premières années de leur vie. Dans sa question, le député reprend la position du Comité National d'Ethique exprimée en 1994 : fondamentalement l'implant cochléaire, même en cas de gains auditifs, ne peut garantir un accès facile à une langue première. L'intérêt supérieur de l'enfant consiste dans le passage direct des idées avec ses proches. La sécurité linguistique et affective pour l'enfant sourd implanté est garantie par l'accès à la langue des signes. La boucle audio-phonatoire étant physiologiquement malaisée pourquoi ne pas favoriser sociologiquement une boucle visuogestuelle en état de marche ?Au risque que d'une déficience auditive, on amplifie un handicap social. Cette proposition de bon sens n'a jamais été, en 25 ans, appliquée, ni même débattue par les implanteurs.

Le député relaie les protestations d'une association d'implantés unis dans une même démarche d'explantation. Que ce soient des personnes directement concernées ne peut être banalisé. En effet le consentement à leur l'implantation a été le fait d'une tierce personne. C'est bien sûr légal. Mais aujourd'hui l'opinion critique d' implantés devenus en âge de l'exprimer doit être écoutée. C'est une exigence éthique prioritaire.

Que répond la Secrétaire d'Etat ? Les conséquences de l'implantation seront connues grâce à l'inscription obligatoire dans un « registre post exposition de l'implant cochléaire ». En consultant les parties publiées de ce registre, on s'aperçoit du rôle majeur des fabricants d'implant dans sa constitution. On note que les données concernant les 2328 implants adultes et enfants ne sont pas exhaustives. On remarque malgré tout 203 patients avec complications et 24 explantations. Ce dernier chiffre mérite manifestement d'être rapidement actualisé et les motifs des explantations précisés. On observe la même discrétion sur les réimplantations. Leur observation au long cours doit être au contraire particulièrement minutieuse. Comment imaginer qu'un implant inserré des dizaines d'années ne va pas provoquer des ossifications, des infections. Quelle que soit la cause d'une réintervention (panne de l'implant ou réaction de l'organisme), comment le cerveau va-t-il comprendre les nouveaux codages des versions à venir des implants ?

Force est de constater que les multiples questionnements éducatifs, linguistiques et même médicaux ne trouvent pas leurs réponses dans ce registre dont l'objectif essentiel semble la prolongation de l'homologation du matériel par l'assurance maladie.

Depuis 25 ans, les sourds et de nombreux professionnels demandent une évaluation indépendante et exhaustive. Mais avec le renforcement continu d'une filière de soins qui canalise les enfants sourds dès la naissance et qui privilégie ses intérêts, la perspective d'informations « neutres » s'éloigne de jour en jour. Des limites peuvent être néanmoins demandés face à la dérive actuelle :

- la désignation d'experts par la Fédération Nationale des Sourds de France, l'Association Nationale des Parents d'Enfants Sourds qui accèderaient au Registre et participeraient à la future recommandation Société d'ORL–HAS annoncée par la Secrétaire d'Etat.

- une étude qualitative concernant les sourds qui sont dans une démarche d'explantation.

La Secrétaire d'Etat renvoie à l'HAS. Dans ses publications, cette dernière traite de l'implant comme elle le fait d'une prothèse de hanche. Cette absence de prise en compte de la dimension linguistique et culturelle de la surdité s'accompagne d'un relent de discrimination. Les mathématiciens, comédiens, professeurs sourds apprécieront de lire : « la surdité prélinguale non compensée entraîne des perturbations touchant la communication, le langage et les fonctions cognitives ». Pourquoi ne pas s'adresser plutôt au ministère de l'Education Nationale ? Au moins ce dernier, dépassant la représentation du « sourd-idiot », serait en mesure d'apprécier les conséquences de l'absence d'accès précoce à la langue des signes . En effet la médicalisation de l'éducation des sourds risque de former au lieu de bilingues français-langue des signes des sémilingues avec un français limité car imposé comme langue unique, et une langue des signes réduite car autorisée trop tardivement. Ce serait une régression de la République car si aujourd'hui des sourds sont de plus en plus nombreux à ne pas être sociologiquement muets c'est grâce à la richesse de la langue des signes devenant, après un siècle de censure, enfin visible dans la cité.

Docteur Jean Dagron

Co-fondateur de la consultation en langue des signes à La Salpêtrière en 1995

Auteur de « Frères de silence » et «  Albert Camus, l'empreinte du silence »

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