La Cyberculture peut-elle nuire à la santé ? La "santé mobile" entre disruption et intégration

Le commandant de bord annonce que l’avion pourrait ne pas décoller d’Orly compte tenu des conditions météo défavorables sur Nice, notre destination. Muni de mon smartphone et il faut bien l’avouer un peu circonspect, il me suffit d’une ou deux minutes pour voir sur mon écran que deux avions sont en approche et vont bien atterrir à Nice Côte d’Azur dans la demi-heure qui suit. Je fais part de ma découverte à l’hôtesse qui me répond assez vertement que le commandant de bord connait son métier, est bien mieux informé que moi et dispose bien sûr d’éléments dont je ne peux pas disposer sur mon téléphone !
L’avion ayant pu décoller, 30 minutes plus tard, la même hôtesse me demande de la suivre dans le cockpit car le commandant de bord aimerait « s’entretenir avec la personne qui a utilisé l’application mobile Flightradar24 (1) avant le décollage». En fait, le commandant voulait, je pense, me préciser que les caractéristiques de l’aéroport niçois peuvent rendre particulièrement difficile l’atterrissage en cas de vent très fort. Cette anecdote semble utile pour rappeler à quel point les smartphones et les applications mobiles font partie de notre quotidien et peuvent donner accès à toutes sortes d’informations. Il se trouve que ce vol était emprunté pour se rendre à la réunion WoHIT, co-organisé par Care Insight et HIMSS Europe le 3 et 4 Octobre 2014 à Nice. HIMSS organise également avec la fondation des NIH un sommet de la mSanté (2) qui se tient à Washington tous les ans et permet de suivre son développement rapide. Or, si l’on assimile assez souvent « médecins » et «pilotes », avec cet exemple on peut évoquer l’impact que l’accès à l’information, avec l’apport de la mobilité, peut désormais avoir sur la réduction de l’asymétrie informationnelle entre profanes et professionnels. Mon intention n’était pas de mettre en doute la parole du commandant de bord, pas plus qu’un patient un peu curieux cherche à mettre son médecin en difficulté en faisant référence à la dernière analyse publiée dans la rubrique « trop de médecine» du British Medical Journal. Cette anecdote démontre cependant que, dans certaines circonstances, les « Apps » peuvent être des «agents de changement» impactant la communication entre profanes et sachants.

« Que la force de l’App soit avec vous »

La mobilité en santé (3), ou mSanté, est un nouveau champ à ne pas sous-estimer pour plusieurs raisons. Les smartphones ont pris une place considérable dans la vie de tous les jours, et cela sans grandes fractures entre pays riches et pauvres ou entre catégories socio-professionnelles. Leur extrême disponibilité et leur puissance informatique se conjuguent avec l’intensité et l’intimité des rapports que nous entretenons avec un outil technique devenu un prolongement de nous-même. En matière de santé, les usages potentiels sont considérables et tiennent compte à la fois de la disponibilité et de la permanence de la « relation », de la capacité à collecter des informations, numériques ou sémantiques grâce à des questionnaires, des métadonnées qui peuvent être aussi intéressantes à exploiter que les données renseignées par l’utilisateur (en santé mentale par exemple (4). Le smartphone peut être désormais considéré comme une véritable plateforme de gestion de capteurs et dispositifs médicaux portables, connectables, et même intégrés à des accessoires et aux vêtements. Enfin les capacités multimédia, plus « traditionnelles » et encore sous-exploitées pourront permettre la téléconsultation grâce à la voix et la vidéo interactive et offrir de véritables applications de télémédecine spécialisée (en ophtalmologie par exemple mais aussi demain en biologie avec les « lab-on-chips »). Ce formidable potentiel suscite un grand intérêt pour les chercheurs, les professionnels de santé et les industriels de la santé. Il a bien sûr pour effet d’aiguiser les appétits de nombreux nouveaux entrepreneurs, créateurs de start-up et investisseurs en capital risque.


Au début de la mSanté : un renouveau de la Cyberculture et du Capital Risque


L’informatique, l’intelligence artificielle, la mobilité ou encore le Big Data alimentent un discours en faveur d’une véritable « disruption » de la médecine. Le terme de « disruption » est apparu récemment pour qualifier le besoin d’une accélération du progrès et notamment de la nécessaire « mutation numérique » des systèmes de santé. La mobilité en santé est rapidement devenue l’un des principaux éléments du discours des promoteurs d’une véritable révolution, en conjonction le plus souvent avec les espoirs annoncés de la médecine de précision permise par le séquençage du génome humain.
Dans le domaine des transports, le « post » d’un jeune entrepreneur californien qui fait le buzz depuis quelques jours dans la baie de San Francisco (5) peut servir à illustrer le « disruptif ». Nous devrions en effet nous attendre à une transformation radicale du marché de l’automobile grâce à la généralisation des voitures sans conducteur. Pour lui, d’ici 10 ans c’est-à-dire en 2025, la généralisation des voitures sans chauffeur va permettre de supprimer 10 millions d’emplois dans la filière transport automobile américaine, envoyer à la casse plusieurs millions de véhicules classiques qui seront heureusement recyclés, faire diminuer de 15% l’émission de gaz à effet de serre, et supprimer les embouteillages (ces voitures sans chauffeur ne se gareront jamais et seront sans arrêt utilisées, la flotte totale de véhicules passerait ainsi de 245 millions à 2,5 millions). Les estimations plus réalistes proposent une durée de transition s’étalant sur plusieurs dizaines d’années. Le «disruptif » caractérise cependant bien la nouvelle cyberculture d’origine californienne et explique, même partiellement, le dynamisme des entrepreneurs. Elle met en avant un besoin d’accélération face au conservatisme, notamment bureaucratique et elle compte, comme avec l’ordinateur personnel et l’internet hier, sur le nouveau levier de la mobilité comme force de libération face aux systèmes hiérarchisés et bureaucratisés.
Dans le secteur de la santé, le prix X-Prize, qui sera décerné fin 2015, viendra récompenser les développements d’un dispositif portable qui permettra d’établir des diagnostics « indépendamment du système traditionnel de l’offre de soins actuel ». Il récompensera les équipes qui réussiront à intégrer des capteurs sur un smartphone afin de réaliser au moins « 10 diagnostics en se passant de médecins ». Les promoteurs du prix constatent sur leur site «l’échec de la révolution numérique du secteur de la santé » et «sont fatigués d’attendre » (6). Ils appellent de leurs vœux l’avènement d’une « ère post-médecin », un thème récurrent depuis plus de 40 ans (7)  mais qui prend un nouveau relief avec l’accélération récente du progrès technique et un grâce à l’investissement considérable dans les start-ups. Depuis 2010, l’investissement en capital risque dans la santé mobile a dépassé les 10 milliards de $, avant tout pour la création de nouvelles « jeunes pousses » et plus rarement pour consolider une croissance « réelle » encore anémique. La recherche de débouchés devient donc désormais urgente et des leaders d’opinion insistent sur l’importance de la rapidité de la transformation qui ferait véritablement décoller le marché. Ils dénoncent le conservatisme médical, à l’origine du retard considérable du secteur de la santé, le plus important dans toute l’économie. Ils mettent en avant l’autonomie et le désir de la personne de devenir un acteur à part entière de sa propre santé et de pouvoir bénéficier sans attendre de nouveaux outils diagnostics personnels, de pouvoir accéder à son génome sur son smartphone et de monitorer en permanence une myriade de signaux physiologiques grâce à des accessoires et des vêtements intelligents. Les résistances du corps médical, allié à une imposante bureaucratie, sont présentées comme à la cause d’un barrage réglementaire insupportable qui empêcherait tout progrès véritable.

L’entrée des nouveaux acteurs et l’appel à la « disruption »


Les premières applications mobiles ont, dans la majorité des cas, été développées par de jeunes innovateurs n’ayant que peu de contacts avec des malades ou des médecins et relativement ignorants de la réalité du terrain. Ils ont été intialement peu soucieux de réfléchir aux raisons de l’existence des nombreuses contraintes caractérisant le marché médical (autorisation de mise sur le marché, sécurité et confidentialité des données, nécessité de passer par une phase d’évaluation clinique, étude de l’impact sur la sécurité des soins, recherche de financements pérennes au-delà de l’expérimentation, etc…). Une première génération d’applications, parfois couplées avec quelques dispositifs (balance, tensiomètre, thermomètre) ont connu un succès rapide sur le marché en commençant par être achetées par les « élites connectées » avant d’être adoptées plus largement. On peut se réjouir de constater que quelques entreprises françaises, dont Withings, se sont particulièrement bien positionnées sur ce marché naissant. Mais ce marché dit « récréatif » n’a pas encore permis de répondre aux besoins potentiels de la pratique médicale : l’information doit être communicable et exploitable en cas de prise en charge médicale, une fois la fiabilité de la mesure établie, ce qui n’est pas toujours le cas. C’est cependant grâce à ces premières réalisations que des équipes médicales ont commencé à démontrer l’intérêt d’une adoption réalisée en bonne intelligence entre les patients et le corps soignant (en France, on peut notamment citer l’initiative du service de cardiologie de l’Hôpital Européen Georges Pompidou  (8) dans un domaine qui s’y prêtait : l’automesure de l’hypertension fait partie depuis assez longtemps des bonnes pratiques).
La réunion annuelle « mHealth Summit » de Washington DC permet de mieux appréhender les besoins spécifiques du monde de la santé (le CES de Las Vegas qui vise le marché grand public porte plutôt le message de la "cyberculture disruptive"). À Washington, les thèmes traités sont en rapport avec l’évaluation clinique de la mSanté, l’impact sur l’organisation des soins, l’économie ou encore l’adaptation de la réglementation. La présence de représentants du ministère de la santé, de l’organisme en charge de l’informatique de santé (ONC), de la CDC, de la FDA permet de mieux appréhender les modalités concrètes d’adoption et de diffusion de la mSanté. Le respect de la confidentialité et de la sécurité est l’un des thèmes privilégiés dont l’importance ne cesse de croître.
Mais compte tenu du très grand nombre d’applications « santé » disponibles en ligne, l’évaluation de la vaste majorité restera tout simplement impossible et la grande majorité des applications continueront d’être proposées et diffusées sans aucun contrôle. La FDA et la Commission Européenne entendent cependant « réguler » les applications susceptibles de déboucher sur des mesures de paramètres physiologiques les plus susceptibles d’influencer la décision médicale. La première génération d’applications grand public est désormais baptisée « fitness ». Elles utilisent les capteurs de mouvement intégrables dans des bracelets, pendentifs et susceptibles de communiquer via Bluetooth avec les smartphones. L’introduction d’autres capteurs a permis de « monitorer » le sommeil, la respiration, le rythme cardiaque. Cette évolution a contribué à créer une zone de flou entre ce qui révèle du « récréatif » ou du « fitness » et ce qui pourrait avoir un intérêt médical. Or le monitorage de fonctions physiologiques et de paramètres biologiques a pris une importance croissante compte tenu de l’émergence des maladies chroniques avec la double transition épidémiologique et démographique. Le nombre de dispositifs médicaux communiquant, via le smartphone ou intégrant la « brique » de communication avec les réseaux fixes et mobiles va rapidement augmenter.
Des acteurs industriels de premier plan sur le marché grand public vise la valorisation du marché du bien-être, du fitness et lorgne en permanence le marché médical considéré comme potentiellement beaucoup plus attractif. Les dépenses de santé, en augmentation constante, dépassent désormais les 7000 Milliards de $ dans le monde, le marché des applications mobiles est censé atteindre 26 milliards de $ en 2017 (9), soit une part encore modeste. La santé représente néanmoins un possible eldorado et les utilisateurs de smartphone sont déjà de grands consommateurs d’information en matière de santé. Les nouveaux entrants sur ce « marché médical » militent pour une rapidité d’entrée et donc un « go to market » compatible avec leurs modèles d’affaire historiques. Ils recourent traditionnellement au marketing direct pour faire connaître leurs produits au plus grand nombre et privilégient le BtoC (Business to Consumer). La courbe d’apprentissage et surtout les contraintes « réglementaires » sont vues comme autant de barrages par quelques grands groupes cotés en bourse mais aussi et surtout par de nombreuses « start-up ». Les investisseurs aimeraient trouver des conditions de « sortie » si possible aussi intéressantes que pour les Instagram, Youtube, Whatsapp, Yammer, waze, Tumblr ou Vime (10). L’imaginaire collectif est alimenté par un « story-telling » relatant l’arrivée d’une nouvelle race de milliardaires et de millionnaires dont le succès est expliqué par la réussite de stratégie de « disruption » des marchés établis, clé d’un succès commercial supporté par une offre qui décline les codes de la cyberculture historique et valorise «l’empowerment » du consommateur.
Mais le faible succès commercial et financier de la très grande majorité des applications santé disponibles doit être rappelé (leur nombre aurait dépassé les 100.000 au premier trimestre 2014) . Même pour la partie « fitness » ou récréative, la plus importante, une infime partie des applications diffusées par les plateformes (iOS ou Androïd surtout) ont été utilisées régulièrement au-delà des premières semaines. Une étude rapporte que plus de 80% des applications santé ont été téléchargées moins de 50 000 fois et que près de 70% des applications téléchargées ont permis de généré un chiffre d’affaire inférieur à 8000€ et le plus souvent égal à zéro. Seules 5% ont été téléchargées plus de 500 000 fois et c’est bien entendu dans ce segment qu’on trouve les rares entreprises qui réalisent un chiffre d’affaires supérieur à 1 million de $.
Ce constat n’empêche pas la production d’études prospectives particulièrement optimistes. Il est prévu par exemple qu’en 2017, 3,4 milliards de personnes dans le monde auront un smartphone et que la moitié d'entre elles utiliseront des applis de santé mobiles. Afin de privilégier le modèle du BtoC, l’évaluation des chances de succès font naturellement la part belle à la levée des contraintes réglementaires mais aussi à la capacité de financement direct par les consommateurs. Ainsi, dans une étude présentée récemment, parmi les critères utilisés pour classer la maturité du marché de la mSanté par pays, la prise en compte de la capacité de paiement direct – hors prise en charge par l’assurance maladie - par le patient/consommateur figurait en bonne place. Cette approche conforte l’idée que l’écosystème médical est conservateur et que l’absence de dynamisme justifie de miser sur les stratégies « disruptives ». Le vent est cependant en train de tourner et la période actuelle est marquée par l’entrée en lice des acteurs « traditionnels ».

Les industries de santé « traditionnelles » : les hésitations de l’industrie pharmaceutique et le bon positionnement des medtech

Le cas de l’industrie pharmaceutique est le plus intéressant compte tenu de ses énormes ressources, de sa maitrise de l’environnement réglementaire et de sa bonne connaissance du milieu médical notamment grâce aux relations établies avec les leaders d’opinion. Après une période d’hésitation, le thème de l’observance a été récemment promu et sert actuellement de déclencheur pour l’entrée des laboratoires pharmaceutiques dans la mSanté. D’après les analystes, l’amélioration de l’observance médicamenteuse aura le plus grand impact pour rendre particulièrement attrayante les applications dédiées à ce problème reconnu désormais comme majeur, y compris par l’Organisation Mondiale de la Santé (11). L’amélioration de l’observance et la réduction de la fréquence des réadmissions pourraient expliquer plus de la moitié d’économies que devraient générer la mSanté, estimées à 99 milliards d’€ sur les dépenses de santé en Europe (32 milliards uniquement grâce à une meilleure observance (12)). Pour Accenture, « la mobilité a pris une place clé dans les stratégies des entreprises du secteur pharmaceutique (13) » .
Une étude du marché allemand  (14) réalisée en 2014 rapporte que, à cette date, moins de 1% des applications avaient été développées directement par ou pour des laboratoires pharmaceutiques mais aussi que celles-ci représentent une opportunité véritable « en permettant à l’industrie pharmaceutique de rentrer directement en contact avec les patients pour la première fois ». Pour ATKerney, l’industrie pourrait en tirer profit pour mieux référencer ses médicaments, favoriser le développement d’examens diagnostiques en rapport avec les indications qu’elles couvrent et améliorer l’observance notamment grâce à l’éducation thérapeutique.
L’accès au consommateur pourrait être également privilégié par de grands acteurs du monde de la santé mais rappelons cependant que seuls deux pays dans le monde autorisent le marketing direct au « consommateur », les États-Unis et la Nouvelle Zélande. Dans les autres pays et notamment en Europe, il sera intéressant de suivre les débats pour savoir si l’éventuelle généralisation d’applications sponsorisées ou diffusées par les entreprises du secteur pharmaceutique seront assimilées ou non à du « marketing direct ». Un autre problème est posé par une approche sans doute verticale – en silo - que l’investissement par l’industrie pharmaceutique pourrait favoriser. Un laboratoire sera-t-il d’accord pour que son application mobile continue d’être utilisée par un patient qui se verrait délivrer un générique ou prescrire la molécule d’un de ses concurrents ? L’industrie pharmaceutique risque également d’être confrontée à des critiques de plus en plus nombreuses portant en particulier sur la prescription hors AMM qui est évalué à 30% minimum aux États-Unis, et qui est considérée comme importante en France même en l’absence de marketing direct.

Les entreprises spécialisées dans les dispositifs médicaux (les "medtech") semblent mieux placées pour adapter des applications et favoriser le développement de la télésurveillance de certaines maladies chroniques après avoir adapté les dispositifs médicaux. Maitrisant mieux l’électronique et l’informatique, elles peuvent proposer des partenariats avec certaines organisations de santé (15) et devraient avant tout privliégier un modèle d’affaires BtoB.

Les assureurs face à la mSanté : opportunités et risques


Pour les assureurs, le premier marché pour ce type d’applications a été introduit dans l’assurance automobile qui utilisait déjà un système de «bonus-malus » considéré comme acceptable par la société et les régulateurs. La modulation des primes est effectuée en tenant compte d’un score qui est calculé à partir des données générées par une application smartphone proposée dans le cadre du nouveau type de contrat (données de localisation, trajets, horaires mais aussi style de conduite). Le smartphone permet aujourd’hui d'introduire le "Pay-How-You-Drive" en ciblant dans un premier temps la clientèle des jeunes conducteurs (16).
Pour le risque santé/maladie, la cible commerciale initiale semble être également restreinte aux jeunes générations et repose en général sur l’introduction d’incitations positives selon un schéma inspiré des acquis récents de l’économie comportementale (Behavioral Economics). Le volet « bonus » est donc ainsi mis en avant. Pour ATKerney, en Allemagne, l’implication des assureurs pourrait expliquer une croissance de l’ordre de +30 ou +45% du marché allemand de la mSanté entre 2014 et 2017. En 2014 en France, avec l’introduction prudente d’un « bonus» sous la forme de bons d’achat ou de cadeaux, AXA a été le premier assureur français à lier mSanté et assurance.
La CNAMTS n’aurait pas procédé avec la même prudence si elle avait dû introduire le « remboursement conditionnel » à partir d’un arrêté émanant du Ministère de la santé et la Direction du Budget. Celui-ci a été suspendu par le Conseil d’État en 2014. Il aurait dû conduire l’assureur à proposer l’introduction du principe de déremboursement par un manque d’observance mise en évidence grâce à la télésurveillance de dispositifs médicaux utilisés dans le traitement de l’apnée du sommeil. Cette mesure introduisant le seul versant « malus » a été très mal reçue par les associations de patients. Pour certaines, elle aurait eu sans doute pour effet indirect de freiner la diffusion des solutions intéressantes en associant une connotation négative à la mSanté. La question de l’observance est aujourd’hui à l’origine d’une réflexion menée conjointement par les institutions, les professionnels de santé, les administrations et les associations de patient. Le CISS, Coopération Patient et Impatients Chroniques et associés a décidé d’organiser un colloque sur « observance, autonomie et responsabilité » destiné notamment à réaliser une large concertation débouchant sur des « recommandations citoyennes » (17).


Contrairement à la conduite automobile avec l’extension prudente mais probable du « Pay How You Drive », les réticences initiales sont en effet beaucoup plus importantes dans le monde de la santé. Dans l’automobile, l’internet des objets et donc les applications connectées peuvent en effet favoriser un mécanisme d’évictions des « mauvais conducteurs »  mais la question de l’éviction des « mauvais observants » de traitements médicaux est autrement plus délicate. Pour l’assurance automobile, l’éviction des mauvais conducteurs, et surtout les moins riches, pourraient en effet les pousser à continuer à conduire sans permis. En matière d’assurance maladie, l’autonomie des comportements individuels des patients est partielle et volontairement limitée (par la prescription médicale en situation d’asymétrie d’information). La «responsabilité » d’un patient ne peut donc qu'être partagée avec les professionnels de santé et, au-delà, avec l’organisation de santé chargée de sa prise en charge et dont on attend qu’elle déploie l’ensemble des services favorisant l’observance en général (qualité de la relation avec les patients, information et éducation thérapeutique, suivi médical et « care management »). Enfin, les complications des patients non traités pourraient s’avérer beaucoup plus couteuses que les prises en charge initialement déremboursées pour cause de mauvaise observance. Malgré le potentiel représenté par la santé mobile notamment en matière de prévention secondaire ou primaire, la mSanté pourrait aussi bien contribuer à élargir le champ de l’inassurabilité(18) et donc aggraver les inégalités de santé.
Enfin il faut retenir que la question de l’utilisation des données et de leur exploitation est également au centre des débats. Les critiques les plus virulentes dénoncent la création de « boites noires » permettant de moduler les tarifs dans le but de maximiser les profits. Une telle critique a pu être émise en France concernant les modalités de calcul des surprimes d’assurance prévues dans le cadre de la convention AERAS (Accès à l’assurance pour les personnes présentant un risque de santé aggravé). Le « droit à l’oubli » (19), qui figure maintenant dans la loi de santé récemment votée, devrait être appliqué à certains diagnostics (cancers) et représente un progrès. En Angleterre, les assureurs ont été contraints par le passé de « rembourser » plusieurs milliards de £ correspondant à une « surfacturation » (20) pratiquée pendant au moins une décennie.

La sécurité et la confidentialité des données : une question désormais centrale


L’exploitation des données individuelles peut également poser question alors que le respect de la confidentialité des informations de santé devient une préoccupation croissante. Aux États-Unis, la multiplication des « brèches » explique le nombre record de plus de 29 millions de dossiers médicaux « exposés» entre 2010 et 2014, un chiffre en constante augmentation (21). La nouvelle cyberculture est également critiquée pour privilégier un modèle d’affaire reposant sur l’exploitation peu transparente, et à grande échelle, des données personnelles collectées grâce à l’usage d’applications « gratuites » ou subventionnées. Dans le domaine de la génomique, l’exemple de 23andMe est certainement le plus commenté : les données génétiques personnelles des tests facturés 99$ ont été revendues à des tiers pour plusieurs milliers de $, il est vrai avec l’accord des clients et dans l’espoir de contribuer à la recherche médicale. Mais la techno-utopie numérique "cool", héritière du mouvement de libération personnelle des années 60, déboucherait en réalité sur de nouvelles formes d’exploitation des données personnelles misant sur la transformation consumériste de l’individu, surtout s’il s’agit d’un patient compte tenu de la très forte valorisation des données de santé (22). Entre le risque de brèches, augmentée par la mobilité, et les questions posées par la confidentialité, la mSanté est un sujet de préoccupation majeur. Le secteur de la santé étant déjà considéré comme particulièrement vulnérable aux attaques informatiques, l’introduction non-contrôlée de la mobilité pourrait contribuer à le fragiliser encore davantage. La protection des données personnelles fait notamment l’objet d’une activité soutenue du groupe des CNIL européennes, le Groupe des 29, pour qui les données de santé sont considérées comme particulièrement sensibles.
Le « Livre vert sur la santé mobile » (23) publié par la Commission Européenne milite pour une clarification et la définition d’un cadre réglementaire adapté au nouveau contexte. Il permet de constater que les européens se disent préoccupés par l'utilisation abusive de leurs données lorsqu'ils se servent d'un dispositif mobile pour des activités liées à la santé. L’importance de l’interopérabilité est rappelée afin de pouvoir exploiter le potentiel de la mSanté qui est censée contribuer à améliorer l’efficience des systèmes de santé européens en facilitant la lutte contre les gaspillages et une meilleure productivité. Globalement, le livre vert milite pour une intégration de la mSanté dans l’écosystème médical.

La stratégie d’intégration d’une organisation de soins : l’exemple de l’Andalousie


La stratégie préconisée revient à intégrer la mSanté comme « support » aux services offerts par une organisation de santé. L’exemple de l’Andalousie (24) a été récemment présenté lors de la session consacrée à la mSanté lors de la « eHealth Week » (25) qui s’est tenu à Riga, en Lettonie, du 11 au 13 mai 2015. L’Andalousie, région espagnole disposant d’une autonomie en matière de santé depuis 1984, possède un système d’information régional de santé très évolué baptisé Diraya (26). La région a choisi de sélectionner des applications mobiles répondant aux besoins de ses 8 millions d’usagers avant de les intégrer à la plateforme Diraya. La sélection est fondée sur l’évaluation de leur utilité et de leur sécurité et sur les délais de retour sur investissements. Des modifications sont demandées aux développeurs afin de garantir intégration et interopérabilité sur la plateforme régionale. La région présente un modèle faisant référence à « l’Open Data » et repose notamment sur une démarche de « certification ». Les applications mobiles sont aujourd’hui utilisées par 650 000 personnes (27). L’une des premières à avoir été mise en ligne, en décembre 2013, a déjà permis la prise de 3 millions de rendez-vous de consultation. Ce service mobile a permis d’économiser 0,65€ par rendez-vous en se substituant aux autres méthodes et notamment aux échanges téléphoniques avec les secrétariats.
Lors du débat en présence de représentants de la Commission Européenne, un interlocuteur a assimilé la démarche intégrative de l’organisation de soins d’Andalousie à une « réglementation» supplémentaire et donc à une barrière d’entrée sur le marché de la mSanté. Or le projet Diraya aurait tout aussi bien pu être porté par une ACO (Organisation de soins intégrés américaine) ou une chaîne d’établissements hospitaliers privés allemande ou française. Il s’agit donc bien d’un client qui a choisi de privilégier l’intégration des applications mobiles pour améliorer les services qu'il propose à ses usagers. Cette logique d’intégration est en réalité en faveur d’un marché « BtoB », Business to Business, où l’accès aux patients est organisé par l’organisation de santé qui en assure la gestion. Il faut sans doute comprendre que le modèle BtoC qui aurait peut notamment servir à collecter les données valorisables est ici mis en défaut.

L'intégration  contre la disruption : moderniser les organisations, préserver la solidarité


La défense du consommateur et celle du patient, même et surtout le plus fragile, nécessiterait donc qu' une organisation "redistributive"joue un rôle d’intégrateur. Dans l’exemple très « disruptif » de l'automobile sans conducteur, la voiture « panoptique » supprime le conducteur et le passager s’en remet « corps et âme » au système intelligent et automatisé. Un tel système ressemble parfaitement au système aérien et peut donc paraître acceptable en première analyse. La perspective de voir ses déplacements « personnels » tracés en permanence est cependant d'une autre nature (et le « personnel » prend ici tout son sens). Par extension, ce n’est pas le moindre des paradoxes que de constater qu’au nom de la « disruption », le consommateur peut être tenté d’abdiquer toute forme d’indépendance et voir ses données personnelles commercialisées et valorisées par des tiers sans que la valeur ajouté ne revienne au plus important des prestataires, au moins à ses yeux. L’organisation de santé peut offrir des garanties importantes. Mais surtout, si le «service » est dans le « système », c'est bien une offre de soins organisés et coordonnés qui doit commencer par bénéficier des apports de la mobilité pour viser une amélioration de la qualité et de la sécurité des soins. Les organisations de santé seraient donc bien inspirées de suivre l’exemple de l’Andalousie et se muer rapidement en intégrateur intelligent et, si besoin, engager les collaborations indispensables avec les industriels du BtoB. Il ne faut pas en effet sous-estimer à la fois les attentes des usagers et la capacité de transformation sociale introduite par la mobilité. Un trop grand conservatisme faciliterait une « disruption» non contrôlée faisant courir le risque d’une fragmentation encore plus importante des prises en charge. Elle pourrait s’accompagner d’un risque accru de recul de la solidarité sans d’ailleurs permettre une maitrise des dépenses, bien au contraire.


L’application « flightradar24» ne me permet pas – encore - de piloter mon Airbus personnel. Passager aérien, je reste heureusement tributaire du bon fonctionnement de deux types systèmes d’information : celui de l’avion équipé de multiples redondances sous la responsabilité du pilote, et celui du « sol » qui organise le « parcours ». Ces deux systèmes « professionnels », largement interdépendants, interopérables et bien protégés (28), permettent de me garantir une sécurité personnelle optimale, en toute confiance. Les promoteurs de la « disruption » du système de santé devraient tenir compte de cet exemple et modérer un enthousiasme alimenté par des visions techno-utopiques, même face à des organisations complexes et, certes, assez peu « mobiles ». Leur modernisation restera, avant tout autre chose, indispensable pour garantir, à un niveau individuel et collectif, une véritable amélioration de la « valeur ».

 

Par Jean-Pierre Thierry, consultant, médecin de santé publique, membre du Cercle Numérique et Santé.

(1)  L’application mobile « Flightradar24» présente en temps réel les mouvements d’un très grand nombre d’avions dans le monde entier. Les données sur l’altitude, le cap, la route et la vitesse ou encore la durée de vol depuis le départ ou jusqu’à l’arrivée prévue sont rendues disponibles en permanence sur l’écran du smartphone.

(2) Il s’agit du « mHealth summit » une brève présentation de l’édition 2014 est disponible sur le site de Jean-Michel Billaut, témoin de l’échange ayant eu lieu dans l’avion pour Nice où il se rendait à l’invitation de HIMSS et de Care Insight en tant que grand témoin.
http://billaut.typepad.com/jm/2013/12/connaissez-vous-jean-pierre-thierry-from-washington-himss-le-point-sur-la-e-sant%C3%A9-aux-usa.html

(3) Selon l’OMS, la santé mobile recouvre «les pratiques médicales et de santé publique reposant sur des dispositifs mobiles tels que téléphones portables, systèmes de surveillance des patients, assistants numériques personnels et autres appareils sans fil». Organisation mondiale de la santé, mHealth – New horizons for health through mobile technologies, Global Observatory for eHealth series – Volume 3, p.6.
http://www.who.int/goe/publications/goe_mhealth_web.pdf

(4) Il est intéressant de suggérer que, bien exploitées, les métadonnées gérées automatiquement par un smartphone pourraient être aussi « sensibles » que l’information contenue dans le génome de la grande majorité des usagers (dont le caractère en réalité assez peu déterministe fait débat). Plusieurs algorithmes en cours de développement dans le cadre d’études cliniques entendent, grâce à leur analyse, prédire par exemple la probabilité d’installation d’un état dépressif à partir du suivi de données telles que le nombre et la fréquence des appels téléphonique et des déplacements enregistrés par le GPS d’un smartphone, l’ensemble pouvant être éventuellement couplée avec l’analyse spectrale de la voix.

(5) “How Uber’s Autonomous Cars Will Destroy 10 Million Jobs And Reshape The Economy by 2025”
http://sanfrancisco.cbslocal.com/2015/01/27/how-ubers-autonomous-cars-will-destroy-10-million-jobs-and-reshape-the-economy-by-2025-lyft-google-zack-kanter/

(6) http://tricorder.xprize.org/news/grim-reality-of-digital-health-today

(7) Voir par exemple « The post physician era : medicine in the XXIst century », Jerrold M Maxen, Wiley Interscience, publié en 1976 !

(8) Voir le site automesure.com qui a l’intérêt de présenter une liste mis à jour des appareils d’automesure qui aurait une précision suffisante en l’absence de recensement officiel à jour. Cf. également les articles de son directeur, le Dr Nicolas Postel Vinay dans Le Monde et notamment sa réaction face au décret « déremboursement » dans l’apnée du sommeil. http://www.lemonde.fr/sante/article/2013/11/18/telesurveillance-big-brother-penalise-les-patients_3515750_1651302.html

(9) Le rapport réalisé par Research2guidance est librement accessible en ligne
http://mhealtheconomics.com/mhealth-developer-economics-report/

(10) Tumblr a été racheté par Yahoo pour 1,1 milliard de $, Yammer par Microsoft pour 1,2 milliard $, Vine par Twitter pour 970 millions, Waze par Google pour 966 millions, WhatsApp par Facebook pour 19 milliards de $, Instagram par Facebook pour 1 milliard, Youtube par Google pour 1,65 milliard $. (NB le Chiffre d’affaire de WhatsApp au moment du rachat était de 10 millions de $ et la société présentait une perte de 138 millions de $ en 2013). Ces sociétés ont été surtout valorisées sur la base de leur nombre d’utilisateurs et donc en partie sur la capacité d’exploitation des données personnelles des utilisateurs et non pas sur la base d’indicateurs économiques et financiers « classiques ».

(11) Les conséquences sanitaires et économiques des défauts d’observance sont cependant rarement mises en regard de celles consécutives à la surprescription et aux manques de pertinence expliquant notamment une fréquence élevée d’accidents évitables. Les conséquences économiques des défauts de pertinence sont au moins du même ordre de grandeur que celles de la mauvaise observance.

(12) GSMA et PwC, Touching lives through mobile health – Assessment of the global market opportunity,
février 2012.

(13) mHealth: Defining a role for biopharmaceutical companies in this rapidly emerging technology and care management area.
Accédé le 16 Mai 2015 http://www.accenture.com/SiteCollectionDocuments/PDF/Accenture-mHealth-Defining-Role-Biopharmaceutical-Companies-POV-Final.pdf

(14) Mobile Health : Mirage of Growth Opportunity. A comprehensive analysis of the market for mobile health highlights the opportunities and risks for the pharmaceutical and medical technology industries in Germany.
ATKerney, 2013.
http://www.mobilehealthglobal.com/media/upload/pdf/mobile-health--mirage-or-growth--opportunity_editora_39_7_1.pdf

(15) “Partners HealthCare And Samsung Electronics Sign Partnership Agreement To Develop Mobile Health Solutions”, PR News, Avril 2015
http://www.prnewswire.com/news-releases/partners-healthcare-and-samsung-electronics-sign-partnership-agreement-to-develop-mobile-health-solutions-300064476.html

(16) Le « pay how you drive » débarque dans l'Hexagone ». Les Echos | Le 21/07/2014

(17) Observance des traitements : vers des recommandations citoyennes ! Présentation du colloque « Observance, autonomie, responsabilité », 1er Juin 2015, Paris.
http://www.leciss.org/espace-presse/communiqu%C3%A9s-de-presse/observance-des-traitements-vers-des-recommandations-citoyennes

(18)Voir par exemple l’analyse produite en marge d’un colloque organisé récemment sur ce thème : “Will the Internet of Things create a group of uninsurable people?”, December 5, 2014 By Derek du Preez http://diginomica.com/2014/12/05/will-internet-things-create-group-uninsurable-people/

(19) http://www.elysee.fr/actualites/article/cancer-le-droit-a-l-oubli/

(20) http://www.theguardian.com/business/2011/may/05/how-ppi-scandal-unfolded

(21) “Data Breaches of Protected Health Information in the United States” Liu V. et coll. April 14, 2015, JAMA.
http://media.jamanetwork.com/news-item/increase-seen-in-data-breaches-of-health-information/

(22) Aux États-Unis, les données personnelles de santé “hackées” se revendent mieux que les données bancaires et pour un « prix » 20 fois supérieur. Ces brèches touchant principalement les hôpitaux représentent 43% du total de l’année 2013 tous secteurs confondus. Leur conséquences induisent une dépense supplémentaire estimée à près de 4 milliards de $.
http://www.bostonglobe.com/news/nation/2014/09/05/health-care-industry-ill-prepared-for-vicious-cyberthreats/ZdvDGaipJi7VSN0TogezkL/story.html

(23) “Livre vert sur la santé mobile” Commission Européenne, 2014. http://ec.europa.eu/information_society/newsroom/cf/dae/document.cfm?doc_id=5187

(24) https://www.eiseverywhere.com/file_uploads/ace06552c4aa6ddf83753f12d4a659d4_JavierFerrero.pdf

(25) http://www.worldofhealthit.org/ehome/index.php?eventid=98290&

(26) Une description en Français est disponible sur le site de l’ASIP Santé
http://esante.gouv.fr/le-mag-numero-3/focus-sur-le-projet-diraya-le-systeme-de-sante-electronique-de-l-andalousie

(27) Les applications mobiles sont présentées et mise à disposition sur un site spécialisé : http://www.calidadappsalud.com/

(28) La presse vient de rapporter le premier cas probable d’intrusion dans le système informatique d’un avion de ligne en plein vol par un passager.
http://www.nytimes.com/aponline/2015/05/18/us/ap-us-travel-flight-hacking-investigation.html

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