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Billet de blog 18 févr. 2020

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On meurt mal en France en 2020

[Rediffusion] Infirmière en unité de Soins palliatifs, j'ai publié dans le Libération du 14/02 une tribune dont je reproduis ici la version originale, un peu plus longue. J'y aborde ce qui me semble une zone aveugle dans le débat sur la fin de vie : la résistance des médecins eux-mêmes à faire accéder leurs patients à une prise en charge palliative.

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Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.

Je travaille dans une unité de soins palliatifs depuis plusieurs années. Cette discipline médicale est encore jeune et en plein essor, mais les images glaçantes du mouroir et de patients abandonnés à leur sort funeste ont la peau dure. « C'est là qu'on envoie les gens quand ils vont mourir », « on y va quand il n'y a plus rien à faire ». Ces phrases, je les entendais déjà régulièrement dans ma pratique professionnelle, mais elles ont résonné avec une âpreté nouvelle lorsque récemment, je me suis retrouvée moi aussi en situation d’accompagner un proche en fin de vie. En dépit de mon œil averti par l’expérience, j'ai été impuissante à combattre les résistances des équipes médicales à faire face à l'approche de la mort, privant ainsi d'accès aux soins palliatifs patients et familles qui paient alors le prix fort de ces stratégies d'évitement. Faut-il rappeler que les soins palliatifs ont vocation à permettre au patient de vivre sa fin de vie dignement, en souffrant le moins possible, et que ça, c’est encore du soin ?

Chaque jour, je constate combien l’orientation vers les soins palliatifs se fait bien souvent trop tard, notamment en oncologie. J'ai vu des patients en phase terminale subir biopsie, scanner ou autre examen invasif, douloureux et surtout inutile. J'ai vu des patients être brancardés dans les couloirs, ou transportés en ambulance pour aller en consultation la veille de leur décès. Je vois même régulièrement des patients arriver dans notre unité et décéder une heure plus tard. Comment ces scènes surréalistes sont-elles possibles, quand il existe des signes objectifs qu'une maladie cancéreuse échappe aux traitements, quand il est possible de savoir avec certitude qu'un patient ne guérira pas, et de déceler les signes cliniques d'une phase pre-mortem ? Tout le monde brandit l’acharnement thérapeutique comme un repoussoir, mais les pratiques ne suivent pas. L'expression a été remplacée par celle d'obstination déraisonnable, car oui, on peut s'obstiner avec raison, c'est même ainsi que nos médecins sauvent des vies, guérissent des maladies autrefois incurables, repoussent la durée de survie. Mais à quel moment cette culture médicale des actes et de la toute-puissance finit-elle par priver le médecin du discernement nécessaire, pour identifier que son patient est en train de vivre ses derniers jours, parfois ses dernières heures ?

Il faut probablement chercher du côté des études de médecine qui délaissent l'examen clinique, et ne forment plus à reconnaître le processus physiologique de la mort. Cette impuissance à voir ce qui est parfois l’évidence même tient sans doute toutefois davantage à des ressorts inconscients qu’à un manque de savoir. Qui le médecin rassure-t-il lorsqu'il propose à son patient amaigri, épuisé et douloureux une énième chimiothérapie ? Patient et médecin sont maintenus dans l'illusion qu'on peut encore gagner du temps sur la mort au prix de thérapeutiques agressives pour le corps et l'esprit, détériorant la qualité de vie. Faire plus, faire encore, faire à tout prix. Faire pour qui ?

La fin de vie ouvre pourtant sur une autre modalité du faire. L’acte fort, responsable est alors bien souvent de ne pas faire, de suspendre un traitement, de retenir son geste pour soutenir, accompagner, être là. Passer du faire à l'être. Pourquoi les soins destinés à calmer la douleur et les symptômes inconfortables seraient-ils moins nobles que ceux qui guérissent ? Il est déplorable que pour encore un très grand nombre de médecins, l’issue fatale semble perçue comme un échec, et qu'ils ne puissent se départir d'une logique curative qui les emprisonne dans des mécanismes de dénégation. Ils sont alors rétifs à identifier leur patient comme étant en situation palliative, et à lui offrir une prise en charge adaptée.

Bien sûr, il ne s'agit pas ici d'accabler l'ensemble du corps médical sans distinction ni nuance. Il existe dans toutes les spécialités bien des médecins sensibilisés à ces enjeux et formés aux soins palliatifs, orchestrant le parcours de soins de leurs patients de façon cohérente jusqu'au bout, permettant à ceux qui sont en fin de vie de bénéficier d'une prise en charge centrée sur le soulagement de la douleur et les soins de confort, c'est-à-dire des soins adaptés à la réalité de leur état de santé. Un collectif de médecins généralistes a ainsi, début janvier, réclamé de pouvoir utiliser du midazolam, un sédatif incontournable dans la prise en charge des patients en fin de vie, et vient d'obtenir gain de cause.

L'abstention thérapeutique et des soins de support permettent en effet souvent de conserver tant bien que mal un état général, ouvrant alors au patient la possibilité de réfléchir à sa vie, de mettre de l'ordre dans ses affaires, de prononcer une dernière parole importante à l'un de ses proches, de dire au revoir. Quoi de plus précieux que de conclure sa vie avec du sens ? Ce moment essentiel reste pourtant encore trop souvent volé aux patients par des pratiques jusqu'au boutistes. Les gens meurent non seulement en souffrant de symptômes dont on ne les soulage pas, car il semble entendu qu'on ne se bat pas contre une maladie gravissime sans en baver, mais ils meurent aussi sans savoir où ils en sont de leur maladie, de leur vie, sans avoir le temps et les moyens de se préparer à leur mort. On pense les épargner en ne leur disant pas qu'ils vont mourir, mais c'est souvent le praticien lui-même qui s'épargne d'avoir à accompagner cette vérité crue, qui le gêne et le renvoie à un supposé échec.

Pourquoi l'opinion publique est-elle si majoritairement favorable à l'euthanasie ? Pourquoi celle-ci est-elle perçue comme une avancée éthique ? En partie parce qu'on meurt mal en France en 2020.

Comment ne pas souhaiter cette issue après avoir vu son proche mourir dans la souffrance, dans la perte de sens, en étant soi-même abandonné à l'incompréhension et la détresse par le médecin qui n'a pas pris le temps d'expliquer ce qui se passe ? L’euthanasie permettrait de reprendre le contrôle sur la situation : on saurait alors où l'on va et quand on y va. J'ai pourtant vu des demandes d'euthanasie tomber d'elles-mêmes quand on explique au patient qu'on a les moyens de contenir les symptômes. Une personne condamnée a plus peur de souffrir que de mourir.

S'il est évident que notre société n'évoluera qu'en s'interrogeant sur son propre rapport à la mort, il est temps que les médecins montrent l'exemple en dépassant des évitements défensifs, et en intégrant les soins palliatifs dans leur pratique. Réfractaires à la logique comptable de l’hôpital, où prévaut l’acte quantifiable, remboursable, rassurant, les soins palliatifs s’inscrivent davantage dans une dimension qualitative, mais ils n’en ont pas moins le rôle de soins pleinement actifs, nobles, comme une conscience de la médecine.

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