Peut-on être parent d'une personne autiste et professionnel ?

 

 Peut-on être parent d'une personne autiste et professionnel ?

 

Le RAAHP est un rassemblement d'associations de familles et de personnes autistes qui entend participer à l'élaboration de la politique de l'autisme en France et à sa mise en œuvre.

 Nous avons bien noté la nouvelle orientation indiquée par le Président de la République lors de la Conférence sur le Handicap du 19 mai 2016. C'est aussi dans cette direction que nous travaillons.

 En effet, l'égalité d'accès à des diagnostiques précoces, l'accès aux meilleures prises en charge, l'accès à une scolarité selon des parcours diversifiés, l'accompagnement des adultes, sont parmi nos préoccupations majeures.

Nous approuvons les paroles du Président Hollande sur la nécessité d'un « quatrième Plan autisme qui soit celui de l'apaisement et du rassemblement, sans préjugés et sans volonté d'imposer une solution plutôt qu'une autre, et prenant en compte l'avancée des connaissances et l'évaluation des interventions. »

 Madame Ségolène NEUVILLE souhaite fonder sa politique sur la science. C'est un point d'appui important, même si ça ne doit pas être le seul. Cependant nous tenons à demeurer vigilants et exigeants sur ce qu'on qualifie de science. Toute science qui se respecte doit commencer par définir les limites de son champ de pertinence, ce qui laisse la place à d'autres approches, les approches humanistes, auxquelles le RAAHP est également très attaché.

 C'est ainsi que la fondation du RAAHP s'est adossée à un colloque international, organisé à Évian par Autisme Liberté, et qui a donné la parole, au côté des parents, à des professionnels spécialistes de l'autisme dans différents champs de compétences : des scientifiques, mais aussi des professionnels de spécialités plus humanistes, comme les pédopsychiatres, les sociologues, les psychologues et les psychanalystes, afin de faire le point avec les parents, sans préjugés et sans tabous, sur les connaissances réelles et sur leurs limites

Les interventions des parents et des professionnels du colloque d’Evian ont été jugées dignes d’intérêt par les éditions Erès qui les publie sous le titre « le spectre autistique trouble-t-il la raison de ceux qui l’approchent ? »

 Ce qui a présidé à la constitution du CA du RAAHP, c'est la volonté de s'engager pour aider la politique de l'autisme à se construire dans l'ouverture et l'humanisme.

Ainsi, chacun apporte à notre mouvement ses compétences propres. Notre président, par ses travaux sur une architecture qui serait accueillante pour les personnes autistes, et par l'énergie qu'il a développée dans l'organisation de Colloque d'Evian occupe légitimement cette place clé dans notre structure. Notre vice présidente étant diplômée de Sciences Po Paris est un solide appui pour la dimension politique de notre travail.

  Nous ne pouvons citer les contributions de chacun de nos membres qui apportent leurs compétences professionnelles émanant de tous les domaines : la santé, le droit, l'enseignement.

  Seul nous manque peut-être, afin de travailler sur un pied d'égalité d'influence auprès de certains ministères, un professionnel du lobbying......

 Soulignons qu'ainsi nous nous attachons plus au fond des questions souhaitant nous faire reconnaître plus par le sérieux que nous y mettons que par notre capacité à accaparer coûte que coûte un marché.

 Le partenariat parents/professionnels est symbolisé, au CA du RAAHP, par la présence de deux de ses membres, qui sont à la fois parents et professionnels de santé mentale.

 Le RAAHP a en effet estimé qu’il était important d’avoir parmi ses dirigeants des parents capables de lire la littérature scientifique internationale avec un regard critique, afin de décrypter les apports et les limites de chaque découverte. Certains biais souvent retrouvés dans les études en affaiblissent la valeur scientifique ou la valeur de preuve.

 Dans la mesure où nous sommes des parents, nous ne pouvons pas nous contenter de regarder simplement l'impact factor ou la déclaration d'allégeance à l'evidence based medicine comme garantie du sérieux d'une pratique. Nous devons nous intéresser au fond de l'article et à sa véritable valeur de preuve avant d'engager l'avenir de nos enfants dans des suivis coûteux en énergie et en argent.

 Mais l'autisme est une affection à plusieurs dimensions. Si nous sommes exigeants sur la valeur scientifique de ce qui nous est présenté comme tel, nous savons pertinemment que la science n'apporte pas de solution à la question centrale suivante : comment une personne autiste peut-elle faire, à sa manière, pour se construire en tant que sujet, surmonter ses difficultés et avancer dans les apprentissages ?

 Différentes théories s'affrontent pour répondre à cette question. Il est important que les parents puissent choisir en fonction de leur personnalité et de leurs repères éthiques. Des parents professionnels ne sont ni mieux placés ni plus mal que les autres pour ce type de choix. Ils sont peut-être juste en mesure de soutenir cette affirmation : aucune ne peut exiger l'hégémonie au nom de la science, car aucune n'est véritablement scientifique, comme l'a d'ailleurs très bien reconnu implicitement la HAS.

 Pour être des professionnels, nous n'en sommes pas moins des parents totalement de plein pied dans les difficultés liées à cette affection : manque de places pour une scolarisation adaptée, difficulté à trouver des relais pour souffler un peu le week-end ou pendant les vacances, nuits blanches, démarches fastidieuses auprès des MDA, etc.

 Cette double compétence quant à la problématique de l'autisme est un enrichissement dont nous souhaitons faire profiter notre rassemblement, d'autres parents et les pouvoirs publics.

 Christine Gintz

 

 

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.

L'auteur a choisi de fermer cet article aux commentaires.