Ma vérité sur l'autisme

Bien des professionnels hurlent au désespoir lorsqu’ils voient, entendent ou lisent, les journalistes se faisant l’écho des scientifiques s’exprimant sur l’autisme. Beaucoup de parents se demandent à leur tour pour quelles raisons ce qu’on leur montre de façon consensuelle n’est pas ce qu’ils vivent, la face cachée de l’autisme étant beaucoup moins reluisante que celle qui est présentée...

#MAVERITESURLAUTISME / UNPSYENCOLERE © Jean-Luc ROBERT - Psychologue #MAVERITESURLAUTISME / UNPSYENCOLERE © Jean-Luc ROBERT - Psychologue

Ma vérité sur l'autisme : Chapitre 4 - Ce qui gêne

Dans tous les endroits où il a été question d’autisme et où j’ai pu me rendre, il y a eu cet enfant terrible et « ingérable » avec lequel il a fallu composer. Il ne va pas forcément plus mal que les autres. Simplement, sa symptomatologie est plus bruyante que celle des autres. Il cogne très fort et lance des objets lourds. N’ayant aucune limite, il fait peur à certains professionnels qui sentent leurs capacités débordées. Il peut s’agir de coups de boule, de morsures au sang, de coups violents avec les pieds ou les poings, de poignées de cheveux arrachées, ou de tout cela à la fois. Telle une mygale prise dans une chevelure, il devient le cauchemar de certains, celui qu’on aimerait pouvoir orienter au plus vite.

Le pédopsychiatre, s’il existe étant donné qu’il s’agit d’une espèce en voie de disparition, questionne l’équipe. Souvent en dehors de la réalité de ce qu’elle vit du fait de sa présence parcimonieuse et de la myriade de cas qu’il doit traiter par monts et par vaux, il pose le genre de questions qui ont le don d’agacer tant elles sont à des kilomètres de pouvoir résoudre le problème : « Avez-vous repéré les moments où cela a tendance à se produire ? » Mais cela se produit à son arrivée, à son départ du centre, lorsqu’il descend du bus, quand il y a du bruit, quand il s’ennuie, bref à la moindre frustration. Et après ? Il ne supporte plus rien. Ça se produit tellement de fois et pour tellement de raisons.

L’expert arrive alors toujours à la même conclusion, l’enfant est hypersensible aux stimuli extérieurs, et il faut parvenir à le faire évoluer dans un univers plus prévisible et plus sécurisant. En clair, il finit au fond d’un couloir sur un pouf ou dans un autre coin de l’institution. Il n’y a plus de place pour lui dans le groupe de vie. Trop de stimuli, trop de jeunes qui bougent et qu’il ne maîtrise pas et, par voie de conséquence, trop de passages à l’acte qui finissent par user l’équipe....

Et le traitement, me direz-vous ? Après avoir lutté des mois pour obtenir un rendez-vous avec un pédopsychiatre sur-sollicité qui se débrouillera pour refiler l’affaire à un autre confrère, après une batterie de tests médicaux stériles en tous genres qui pourraient expliquer un tel comportement, des bilans de spécialistes concluant à la nécessité d’orienter la prise en charge vers les méthodes recommandées par la Haute Autorité de santé, les parents, quand ils n’y sont pas opposés eux-mêmes, finissent par trouver un professionnel qui accepte la prescription d’un neuroleptique à très petites doses. En général, on sent en effet une réticence à prescrire. Le médecin qui engage sa responsabilité, sait qu’il donne à son jeune patient un anti-psychotique qui est à l’origine donné à des psychotiques adultes. Il sait que ces sédatifs puissants qui endorment non la souffrance, mais le corps et l’esprit, ne sont pas anodins.

L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) rappelle les conditions de l’utilisation pédiatrique de la rispéridone par voie orale (Risperdal® et génériques), alertant les professionnels sur les risques liés à son utilisation en dehors du cadre de l’autorisation de mise sur le marché (AMM), en particulier chez les enfants autistes et ceux concernés par un TDAH (trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité). Elle rappelle également les effets indésirables de ce produit phare que l’on prescrit beaucoup pour ces enfants :

« Les effets indésirables suivants ont été rapportés avec une fréquence ≥ 5 % chez les patients pédiatriques (5 à 17 ans), soit une fréquence au moins double de celle observée dans les essais cliniques réalisés chez des adultes : somnolence/sédation, fatigue, céphalées, augmentation de l’appétit, vomissements, diarrhées, douleurs abdominales, infections respiratoires hautes, toux, congestion nasale, sensation de vertiges, pyrexie, tremblements, et énurésie[3]. »

Chez l’enfant à partir de cinq ans et l’adolescent, la rispéridone ne peut être prescrite que dans le traitement symptomatique de l’agressivité persistante (sévérité des comportements agressifs), dans le trouble des conduites avec fonctionnement intellectuel inférieur à la moyenne ou retard mental diagnostiqué selon les critères du DSM-IV[4] et ce, sur une durée maximale de six semaines. Telles sont les indications approuvées en France. Or que se passe-t-il ? Ce produit qui reste classé sur la liste numéro un des substances vénéneuses est souvent prescrit sur plusieurs années. Ces prescriptions au long cours, faites dans le non-respect des indications thérapeutiques autorisées, sont donc à double titre établies hors AMM. Au final, certains pédopsychiatres s’arrangent pour ne jamais prescrire, ou prescrivent des doses insignifiantes qui, par un phénomène d’habituation, ne font rapidement plus effet. C’est que, si seulement il existait un médicament miracle réduisant fortement les troubles autistiques et ne présentant aucun risque pour la santé du patient comme pour la responsabilité du médecin, nous serions preneurs sur-le-champ. Mais ce médicament n’existe pas et faute de mieux, pressés par la demande, ils prescrivent tout de même. Ils n’ont rien d’autre à proposer pour apaiser les souffrances. Eux savent que leurs investigations somatiques avec l’EEG[5] et l’IRM[6] en tête de liste ne mèneront nulle part[7] et que la voie chimique est souvent la seule issue.

Après un parcours du combattant pour se retrouver face à ces dieux qui posséderaient le savoir ultime, les parents peuvent donc s’entendre dire qu’il n’y a pas de prescription possible. On peut toujours dire qu’une épilepsie non stabilisée empêche la prise de ces médicaments et ne pas chercher de solutions. On peut toujours dire qu’il faut des analyses complémentaires avec un pédiatre pour voir si le bilan somatique permet ou non l’administration d’un traitement. Et le pédiatre, lui, peut toujours renvoyer la balle à son confrère en disant qu’il n’est que pédiatre.

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Oui, bien des pédopsychiatres ont peur et doutent en réalité. Ils ne savent pas quoi proposer face à l’autisme. Démunis face à la violence, ils distillent leurs conseils et leurs molécules à tâtons. Certains se cachent même derrière leur vénération pour la psychanalyse en prétendant que la seule voie de mieux-être est le soin psychique, tout en sachant que leur travail est hélas plus théorique que pratique. D’autres prescrivent des antidépresseurs manifestement excitants psychiques pour le jeune, là où il faudrait assurément un neuroleptique, sans comprendre malgré nos remarques insistantes, qu’ils le font flamber à l’extrême. Beaucoup sont clairement incompétents et complètement déconnectés de la réalité clinique de leurs patients. Ils enchaînent les rendez-vous, les dossiers, les réunions. Ils dirigent des services, gèrent la paperasse. Ils sont sollicités par beaucoup d’acteurs qui espèrent leur expertise. Ils sont tout simplement sur-sollicités et débordés, sans trop avoir le temps de se questionner sur leurs limites.

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[1] L’information sensorielle captée par les sens (vue, odorat, toucher, ouïe, mouvement, goût) est traitée au niveau du système nerveux central qui doit générer une réponse adaptée à la situation. Pour ce faire, le cerveau doit réguler le niveau d’attention porté aux stimuli afin de faciliter l’entrée à certains stimuli et/ou inhiber l’entrée à d’autres étant moins pertinents, afin de mieux ajuster ses réponses (Tami Bar-Shalita T., V. J., Parush S., 2008 : « Sensory modulation disorder: a risk factor for participation in daily life activities ». Developmental Medicine & Child Neurology 50 (12) : 932-937). Un trouble au niveau de la modulation sensorielle signifie qu’il y a une dysrégulation au niveau de l’attention portée aux différents stimuli.

[2] Évaluation sensorielle de l’adulte avec autisme.

[3] Extrait de la lettre aux professionnels de santé : information transmise sous l’autorité de l’ANSM.

[4] Diagnostic and Statistical Manual of Mental DisordersManuel diagnostique et statistique des troubles mentaux – version IV.

[5] Électro-encéphalogramme.

[6] Imagerie par résonance magnétique.

[7] Les parents attendent souvent des miracles des examens cliniques. Ils espèrent que les tests conduiront à une solution médicale, par traitement chimique ou même « psychiatrique », qui solutionnerait une fois pour toutes la « maladie » ou le « handicap » de leur enfant. Comme si les médecins allaient pouvoir identifier les gènes défectueux générant l’autisme de leur enfant, et les réparer avec ce traitement hypothétique. Ces derniers omettent en réalité de leur expliquer que ces examens complémentaires ont uniquement pour objectif formel de s’assurer que d’autres maladies ne sont pas associées à cet autisme comme c’est parfois le cas, et que ceci n’a au final d’intérêt que pour l’avancée de leurs propres recherches. Les résultats de ces tests ne seront en effet pas contributifs pour la prise en charge de l’enfant. Peu osent leur avouer cela.

 

Par Jean-Luc ROBERT
Psychologue clinicien

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