Ma vérité sur l'autisme

Bien des professionnels hurlent au désespoir lorsqu’ils voient, entendent ou lisent, les journalistes se faisant l’écho des scientifiques s’exprimant sur l’autisme. Beaucoup de parents se demandent à leur tour pour quelles raisons ce qu’on leur montre de façon consensuelle n’est pas ce qu’ils vivent, la face cachée de l’autisme étant beaucoup moins reluisante que celle qui est présentée...

Ma vérité sur l'autisme © Jean-Luc ROBERT Ma vérité sur l'autisme © Jean-Luc ROBERT

Ma vérité sur l'autisme : Chapitre 4 - Ce qui gêne

Dans tous les endroits où il a été question d’autisme et où j’ai pu me rendre, il y a eu cet enfant terrible et « ingérable » avec lequel il a fallu composer. Il ne va pas forcément plus mal que les autres. Simplement, sa symptomatologie est plus bruyante que celle des autres. Il cogne très fort et lance des objets lourds. N’ayant aucune limite, il fait peur à certains professionnels qui sentent leurs capacités débordées. Il peut s’agir de coups de boule, de morsures au sang, de coups violents avec les pieds ou les poings, de poignées de cheveux arrachées, ou de tout cela à la fois. Telle une mygale prise dans une chevelure, il devient le cauchemar de certains, celui qu’on aimerait pouvoir orienter au plus vite.

Le pédopsychiatre, s’il existe étant donné qu’il s’agit d’une espèce en voie de disparition, questionne l’équipe. Souvent en dehors de la réalité de ce qu’elle vit du fait de sa présence parcimonieuse et de la myriade de cas qu’il doit traiter par monts et par vaux, il pose le genre de questions qui ont le don d’agacer tant elles sont à des kilomètres de pouvoir résoudre le problème : « Avez-vous repéré les moments où cela a tendance à se produire ? » Mais cela se produit à son arrivée, à son départ du centre, lorsqu’il descend du bus, quand il y a du bruit, quand il s’ennuie, bref à la moindre frustration. Et après ? Il ne supporte plus rien. Ça se produit tellement de fois et pour tellement de raisons.

L’expert arrive alors toujours à la même conclusion, l’enfant est hypersensible aux stimuli extérieurs, et il faut parvenir à le faire évoluer dans un univers plus prévisible et plus sécurisant. En clair, il finit au fond d’un couloir sur un pouf ou dans un autre coin de l’institution. Il n’y a plus de place pour lui dans le groupe de vie. Trop de stimuli, trop de jeunes qui bougent et qu’il ne maîtrise pas et, par voie de conséquence, trop de passages à l’acte qui finissent par user l’équipe. Il y a longtemps que son projet éducatif se limite à enfiler quelques perles dans la matinée, perles qu’il finit systématiquement par envoyer balader avec un coup donné au passage à celui qui veut bien encore lui faire faire quelque chose. Comme pour se donner bonne conscience, le centre qui l’accueille se doit quand même de garder un semblant d’activité pour lui. On propose alors un travail : des perles ! La journée est longue, pour lui comme pour tous ceux qui rasent les murs du couloir où il erre. Oui, une errance semblable à celle du malade qui va et vient dans les couloirs de l’hôpital psychiatrique. Toujours cet insupportable parallèle qu’il faudrait taire. Mais ces images se superposent implacablement dans mon esprit sans que je puisse les dissocier. Que se passe-t-il dans la tête de cet être qui nous rappelle notre partie la plus animale ? C’est bien l’instinct de survie qui l’amène à faire mal, pas la méchanceté. Parce que vous comprenez, le fameux trouble de la modulation sensorielle[1] qui ferait qu’il serait sensible aux bruits environnants n’explique en rien une telle violence. Parfois, il s’agit de mots précis qu’il ne supporte pas d’entendre et qui déclenchent sa colère noire accompagnée de coups. Un mot, juste un mot qui ne lui convient pas. Il se trouve dans une omnipotence infantile qui l’amène à croire qu’il peut tout imposer et pis encore, il est persécuté par tout ce qu’il ne peut maîtriser, notamment certains sons qu’il n’aime pas entendre, quelle que soit l’intensité avec laquelle on les prononce.

Comment est-il possible de ressentir le monde comme si menaçant ? Comment est-il possible d’être si vulnérable, si incapable de supporter l’environnement ? Comment est-il possible d’être si poreux ? Tel un bébé bulle sans défenses immunitaires, ce féroce adolescent essaie de se créer une bulle aseptisée qui échappe à notre réalité. Je rejette pour ma part la thèse systématique du bombardement sensoriel qui assaillirait un être supposément incapable de traiter les différentes sensations. Ce n’est pas qu’une question d’hypo ou d’hyper sensibilité, même si ça peut parfois l’être. C’est aussi une question de porosité psychique, de maladie mentale. Mais un centre d’experts ne connaissant pas l’enfant et l’ayant accueilli quatre jours pour une batterie de tests conclura forcément : « La piste sensorielle est une piste privilégiée pour expliquer les comportements-problèmes de Walter. Ainsi, suite aux éléments relevés par l’ESAA[2], il serait conseillé de prendre en compte deux points principaux :

D’une part, l’hyper réactivité de Walter sur le plan auditif. Dans ce sens il s’agira de prévoir pour lui un environnement le moins bruyant possible :

- En lui procurant des temps et des espaces qui le tiendront à distance de la collectivité,

- En aménageant l’environnement matériel. Exemple : pose de feutres sous les pieds des chaises pour en atténuer le son lorsqu’elles sont déplacées.

D’autre part, l’hypo réactivité de Walter sur le plan tactile, qui pourrait expliquer le besoin qu’il ressent de taper, de pincer, de mordre, et d’attendre en retour une réaction tactile forte de la part des personnes qui l’encadrent. Il faudrait alors mettre en place un atelier tactile quotidien avec des massages de type pression profonde sur les membres (utilisation d’une brosse spécifique) afin de lui apporter ce qu’il recherche peut-être dans ces comportements agressifs. »

Alors oui, on peut aménager l’environnement. On le fait d’instinct. Nul besoin de tous ces tests pour le savoir. Et non, on ne fera pas cet atelier parce qu’on est déjà las de se prendre des coups toute la journée, et parce que vraiment, personne n’est convaincu que le masser fortement arrangera le problème. Enfin personnellement, je pense plutôt que l’environnement agresse plus Walter sur un plan psychique (se sentir intrusé psychiquement) que sur un plan sensoriel pur qu’il faudrait rééduquer.

Et le traitement me direz-vous ? Après avoir lutté des mois pour obtenir un rendez-vous avec un pédopsychiatre sur-sollicité qui se débrouillera pour refiler l’affaire à un autre confrère, après une batterie de tests médicaux stériles en tous genres qui pourraient expliquer un tel comportement, des bilans de spécialistes concluant à la nécessité d’orienter la prise en charge vers les méthodes recommandées par la Haute Autorité de Santé, les parents, quand ils n’y sont pas opposés eux-mêmes, finissent par trouver un professionnel qui accepte la prescription d’un neuroleptique à très petites doses. En général, on sent en effet une réticence à prescrire. Le médecin qui engage sa responsabilité, sait qu’il donne à son jeune patient un anti-psychotique qui est à l’origine donné à des psychotiques adultes. Il sait que ces sédatifs puissants qui endorment non la souffrance, mais le corps et l’esprit, ne sont pas anodins.

L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) rappelle les conditions de l’utilisation pédiatrique de la rispéridone par voie orale (RISPERDAL® et génériques), mettant en garde les professionnels faisant des indications non autorisées dans le cadre de l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM), en particulier chez les enfants autistes et ceux concernés par un TDAH (Trouble Déficitaire de l'Attention avec ou sans Hyperactivité). Elle rappelle également les effets indésirables de ce produit phare que l’on prescrit beaucoup pour ces enfants : « Les effets indésirables suivants ont été rapportés avec une fréquence 5 % chez les patients pédiatriques (5 à 17 ans), soit une fréquence au moins double de celle observée dans les essais cliniques réalisés chez des adultes : somnolence/sédation, fatigue, céphalées, augmentation de l’appétit, vomissements, diarrhées, douleurs abdominales, infections respiratoires hautes, toux, congestion nasale, sensation de vertiges, pyrexie, tremblements, et énurésie. »[3] Chez l'enfant à partir de cinq ans et l'adolescent, la rispéridone ne peut être prescrite que dans le traitement symptomatique de l’agressivité persistante (sévérité des comportements agressifs), dans le trouble des conduites avec fonctionnement intellectuel inférieur à la moyenne ou retard mental diagnostiqués selon les critères du DSM-IV[4], et ce, sur une durée maximale de six semaines. Telles sont les indications approuvées en France. Or que se passe-t-il ? Ce produit qui reste classé sur la liste numéro un des substances vénéneuses est souvent prescrit sur plusieurs années. Ces prescriptions au long court, faites dans le non-respect des indications thérapeutiques autorisées, sont donc à double titre établies hors AMM. Au final, certains pédopsychiatres s’arrangent pour ne jamais prescrire, ou prescrivent des doses insignifiantes qui, par un phénomène d’habituation, ne font rapidement plus effet. C’est que, si seulement il existait un médicament miracle réduisant fortement les troubles autistiques, et ne présentant aucun risque pour la santé du patient comme pour la responsabilité du médecin, nous serions preneurs sur le champ. Mais ce médicament n’existe pas et faute de mieux, pressés par la demande, ils prescrivent tout de même. Ils n’ont rien d’autre à proposer pour apaiser les souffrances. Eux savent que leurs investigations somatiques avec l’EEG[5] et l’IRM[6] en tête de liste ne mèneront nulle part, et que la voie chimique est souvent la seule issue.

Après un parcours du combattant pour se retrouver face à ces Dieux qui possèderaient le savoir ultime, les parents peuvent donc s’entendre dire qu’il n’y a pas de prescription possible. On peut toujours dire qu’une épilepsie non stabilisée empêche la prise de ces médicaments et ne pas chercher de solutions. On peut toujours dire qu’il faut des analyses complémentaires avec un pédiatre pour voir si le bilan somatique permet ou non l’administration d’un traitement. Et le pédiatre, lui, peut toujours renvoyer la balle à son confrère en disant qu’il n’est que pédiatre.

Ce dialogue de sourds ne prend bien sûr jamais en considération les vrais acteurs impliqués dans le quotidien du sujet. Le pédopsychiatre omniscient daigne ou non distiller quelques ordonnances d’après une appréciation clinique d’un petit quart d’heure, sans jamais prendre la peine de s’appuyer sur le savoir de l’institution dépourvue en médecins. Ainsi, l’enfant qui peut faire vivre l’enfer à une équipe dans le centre où il est accueilli, peut durant ce quart d’heure être calme et ne pas montrer la panoplie de ses troubles. Le médecin pensant alors avoir tout vu, fera seul sa conclusion parce que l’on se parle de médecin à médecin, et parce que l’on n’a ni l’envie ni le temps de faire autrement. Il ne faut pas non plus attendre que le prescripteur, qui fait déjà l’effort de répondre à la demande, rompe la magie en laissant entendre à d’autres qu’il ne sait pas tout. Il endosse volontiers le costume sur mesure qu’on s’attend à le voir porter. Il s’exprime alors avec la plus grande des convictions et de façon péremptoire. La faute revient en partie aux équipes aux regards mielleux. On les pense admirables mais n’oublions pas qu’historiquement, on a pratiqué bien des saignées inutiles ou recouru à d’autres techniques loufoques avec la même assurance, prétendant guérir ainsi les malades. Par définition, le médecin ne doute pas. Sa vocation est de guérir par placébo ou avec de vrais médicaments. Fort de cette croyance, on s’arrache les quelques derniers pédopsychiatres en activité. Les institutions, orphelines du pédopsychiatre idéalisé, s’imaginent avec illusion à quel point leur monde serait merveilleux avec la présence de ces maîtres à bord. Les directeurs en tête de liste, sont les premiers à rêver de les avoir en leurs murs, persuadés que là se trouve l’antidote pouvant annihiler tous leurs tourments. Et peu leur importe que certains aient des travers de personnalité nuisant au bon fonctionnement d’une équipe. L’important est de pouvoir être légitimé par leur présence. Les parents aussi s’illusionnent sur le pouvoir de ces magiciens. Ils réalisent rapidement qu’ils ne sont que prescripteurs sur le quart d’heure trimestriel, voire semestriel, où ils consultent. Ils réalisent avec peine qu’ils n’ont pas de solutions, pas de conseils révolutionnaires qui pourraient sauver leur enfant.

Oui, bien des pédopsychiatres ont peur et doutent en réalité. Ils ne savent pas quoi proposer face à l’autisme. Démunis face à la violence, ils ordonnent leurs conseils ainsi que leurs molécules à tâtons. Certains se cachent derrière leur vénération pour la psychanalyse en prétendant que la seule voie de mieux être est le soin psychique, tout en sachant que leur travail est hélas plus théorique que pratique. D’autres prescrivent des antidépresseurs manifestement excitants psychiques pour le jeune, là où il faudrait assurément un neuroleptique, sans comprendre malgré nos remarques insistantes, qu’ils le font flamber à l’extrême. Beaucoup sont clairement incompétents et complètement déconnectés de la réalité clinique de leurs patients. Ils enchaînent les rendez-vous, les dossiers, les réunions. Ils dirigent des services, gèrent la paperasse. Ils sont sollicités par beaucoup d’acteurs qui espèrent leur expertise. Ils sont tout simplement sur-sollicités et débordés, sans trop avoir le temps de se questionner sur leurs limites.

...

[1] L’information sensorielle captée par les sens (vue, odorat, toucher, ouïe, mouvement, goût) est traitée au niveau du système nerveux central qui doit générer une réponse adaptée à la situation. Pour ce faire, le cerveau doit réguler le niveau d’attention porté aux stimuli afin de faciliter l’entrée à certains stimuli et/ou inhiber l’entrée à d’autres étant moins pertinents afin de mieux ajuster ses réponses (Tami Bar-Shalita T. 2008). Un trouble au niveau de la modulation sensorielle signifie qu’il y a une dysrégulation au niveau de l’attention portée aux différents stimuli.

[2] Evaluation Sensorielle de l'Adulte avec Autisme.

[3] Extrait de la lettre aux professionnels de santé : Information transmise sous l’autorité de l’ANSM.

[4] Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux - Version IV.

[5] Electroencéphalogramme.

[6] Imagerie par Résonance Magnétique.

Par Jean-Luc ROBERT
Psychologue clinicien

www.LezAPe.fr

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.