AUTISME : Mme la Ministre SOPHIE CLUZEL vous répond

Nous avons enfin obtenu une réponse de Madame la Ministre, secrétaire d’état chargée des personnes handicapées concernant notre pétition intitulée : "Mesure gouvernementale pour une prise en charge précoce des enfants autistes à 18 mois" Sa réponse, datant du 10 sep. 18, est un bon début encourageant, mais j’estime qu’elle n’est pas suffisante. Pourquoi ?

Cher.e.s signataires,

Nous avons enfin obtenu une réponse de Madame la Ministre, secrétaire d’état chargée des personnes handicapées concernant notre pétition.

La réponse, datant du 10 sep. 18, est un bon début encourageant, mais j’estime qu’elle n’est pas suffisante.

Extrait :

Sophie CLUZEL réponse à pétition sur l'autisme © Jean-Luc ROBERT - Psychologue Sophie CLUZEL réponse à pétition sur l'autisme © Jean-Luc ROBERT - Psychologue
« Le but est de remédier à la question du diagnostic tardif de l’autisme ainsi que l’absence de prise en charge de certains soins, tel que le recours à des professionnels psychomotriciens ou ergothérapeutes qui n’étaient pas toujours couverts par la Sécurité sociale. Le reste à charge des familles sera désormais remboursé, pour un montant qui devrait atteindre 90 millions d’euros par an en 2022.

Lors des examens médicaux obligatoires à 9 mois et 24 mois, les médecins devront alerter sur un trouble psycho-autistique. Aujourd’hui, 45% des diagnostics concernent des enfants et des adolescents entre 6 et 16 ans (trop tard). Repérés très tôt (dès l’examen obligatoire à 9 mois) et avec un accompagnement précoce et intense, les écarts de développement peuvent être rattrapés dans certains cas, et limiter ainsi l’aggravation du handicap. Au total, ce volet est doté de 106 millions d’euros. »

Sophie CLUZEL

Notre réponse :

Madame la Ministre,

Je vous remercie pour votre réponse concernant la pétition : « Mesure gouvernementale pour une prise en charge précoce des enfants autistes à 18 mois. »

Ce que vous proposez est en effet nécessaire mais ne répond que partiellement à notre demande qui est la suivante : Programme pour une Prise en Charge Précoce et Globale de l'Autisme à 18 MOIS.

Vos mesures, certes intéressantes, ne concernent en effet que la question des moyens consacrés au dépistage, ainsi qu’aux soins de spécialistes fournis le plus précocement possible.

Or que disent les parents ? Que dit cette pétition pour l’essentiel ? « Mes quinze années d'expérience en institution en tant que psychologue m'ont amené à la conclusion qu'il était vital que ces enfants et leur famille puissent dès le diagnostic établi (entre 18 mois et 3 ans), intégrer (sans attendre un jour de plus) un programme d'état comprenant une assistance complète (prise en charge globale de 7h par jour associée à une assistance administrative et psychologique de la famille). Pour ce faire, il s'agirait de financer et de créer des structures spécialisées et entièrement dédiées à la prise en charge précoce de ces enfants autistes. »

Madame la Ministre, ces structures n’existent pas aujourd’hui et « ils doivent entre 18 mois et 5 ans (âge où l'enfant est admis dans une institution spécialisée pour obtenir cette prise en charge) se contenter de quelques heures (2 à 3 heures) réparties entre un.e psychologue supervisant un.e éducateur.trice et un.e orthophoniste ou psychomotricien.ne. Il n'est pas rare alors, qu'un parent s'arrête de travailler. »

Ces parents sont épuisés de courir à droit et à gauche. Ma question est alors simple et je vous la reformule. Envisagez-vous de pouvoir coordonner le suivi, la prise en charge administrative et médico-psychologique de ces familles, en créant ces structures qui centraliseraient la prise en charge, dès le diagnostic établi (vers 18 mois) ? Ceci est d’une nécessité vitale pour elles.

Les budgets sont une bonne chose, mais sans pilotage, sans coordination, sans centralisation, on peut considérer qu’il s’agit comme souvent d’un argent mal utilisé, qui ne permet pas d’atteindre les objectifs fixés.

Je vous remercie pour votre attention, et pour la réponse que vous voudrez bien me faire et faire aux maintenant 46 000 signataires de cette pétition.

Jean-Luc ROBERT 

Psychologue spécialisé dans les TSA

auteur de MA VéRITé SUR L'AUTISME: https://www.youtube.com/watch?v=037XhWAK9jI

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.