Autisme : ABA : Le bilan !

Faut-il donner toujours plus d’argent en direction des adeptes de la méthode ABA pour espérer le meilleur pour son enfant autiste ? Pas si sûr à en croire Brigitte Chamak : « L’influence des associations de parents d’enfants autistes se fait sentir à différents niveaux. Elles contribuent à façonner les politiques publiques et jouent un rôle crucial dans les changements des représentations...

ABA : Le bilan ! © JEAN-LUC ROBERT Psychologue ABA : Le bilan ! © JEAN-LUC ROBERT Psychologue
A la question posée par un journaliste concernant le monopole d’ABA dans le domaine de l’autisme, et ce dans divers Pays, j’ai répondu : « Oh oui il y a bien sûr le Québec cité en exemple, les Etats-Unis etc… La France considère quant à elle qu’elle a du retard, et essaie d’emboîter le pas à cet idéal, mais vous savez, ils commencent à en revenir, tout le monde commence à en revenir ».

Que voulais-je dire exactement ? Partie 1 de l'interview ici.

  • En France :

Quel est le bilan de la mesure 29 du plan autisme 2008-2010 visant la promotion des nouveaux modèles d’accompagnement ? 28 structures expérimentales ont disposé pendant plusieurs années de moyens financiers et humains importants afin de démontrer la pertinence de la méthode ABA. Inutile d’expliquer comment les lobbyistes ont œuvré pour que les pouvoirs publics investissent de tels moyens.

Quels étaient les objectifs visés ?

Confirmer voire dépasser la statistique obtenue par Ivar Lovaas (psychologue norvégien initiateur de la méthode ABA) et son équipe lors de sa première expérimentation annonçant un chiffre de 47 % de réussite : enfants autistes au départ qui auraient atteint un développement intellectuel normal et qui seraient en mesure d’intégrer des écoles primaires publiques ordinaires. Derrière ce chiffre audacieux, l’idée que ces enfants deviendraient désormais impossibles à distinguer des enfants de leur âge au développement normal. Ils seraient en quelque sorte guéris de l’autisme.

Depuis, bien des études ont mis en évidence des taux de réussite significativement inférieurs à 47% : Travaux de V. Shea, ou de Dawson.

Ici l'article : Actualité de l'évaluation de la prise en charge des enfants autistes

ABA ? Une méthode qui a fait ses preuves ?

On entend ici et là que oui. ABA serait la seule méthode dont l’efficacité aurait été scientifiquement prouvée. Or les données actuellement disponibles demeurent insuffisantes pour confirmer scientifiquement l’indication d’une prise en charge comportementale intensive chez les enfants avec autisme. La Haute Autorité de Santé a elle-même annoncé en 2013 qu’il n’existait qu’une « présomption » scientifique d’efficacité concernant la méthode ABA.

Pour revenir aux résultats de l’étude concernant les 28 structures expérimentales, l’auto-évaluation militante des familles et des professionnels mettra logiquement en évidence qu’une prise en charge intensive d’enfants jeunes effectuée pendant plusieurs années, produit logiquement une amélioration des comportements. Mais peut-on s’attendre à moins de leur part ?

La réalité : Le résultat final de l’étude conclut dans la réalité des faits à un constat d’échec, le modèle ne générant pas un ratio coût-résultat qui soit positif. Car loin des 47% espérés, on constatera que sur les 578 enfants de l’étude, un tout petit nombre sera en mesure d’intégrer un circuit scolaire ordinaire : 19 sujets parmi lesquels il faut compter ceux qui sont allés en CLIS et ceux qui ont continué à bénéficier d’une AVS dont le nombre exacte n’est pas précisé. Au final donc, après cinq années d’application de la méthode ABA dans des conditions très favorables pour ces 28 institutions pilotes, les sorties dites positives s’avèrent inférieures à 19 sur 578 (3%), ce qui est très éloigné de l’hypothèse de 47% de réussite qui était l’élément moteur de la création de ces structures destinées à devenir des établissements modèles.

Alors que dire de l’adhésion sans faille des instances pour cette méthode et des attentes sans doute trop fortes de la part des familles au regard de ces résultats ?

Car le rapport des évaluateurs est pourtant sans détour et note que lorsque la méthode ABA est appliquée dans toute sa rigueur, avec un coût donc très élevé, les résultats ne sont pas meilleurs, l’efficacité de l’intervention semblant dépendre « plus de ses caractéristiques (et avant tout de celles de l’enfant) que du caractère intensif de la prise en charge ». Il s’agirait donc d’envisager des prises en charges moins intensives mais plus adaptées aux besoins propres à chaque enfant.

  • Et au Québec ?

Le Québec cité en modèle est lui aussi revenu de cet idéal!

Il est déjà loin le temps où s’exiler au Québec ou en Belgique pour donner une chance à son enfant autiste était une nécessité absolue.

Le Québec a opté pour un ABA obligatoire dès 2003 à l’exclusion des autres techniques. Il s’agissait selon la Société de l’autisme provinciale de : « Sortir l’autisme de la psychiatrie » une fois pour toute. Au final, ces programmes d’Interventions Comportementales Intensives Précoces (ICIP) ont grevé les budgets pour des résultats non probants au regard du coût extrêmement élevé de ce dispositif.

Dix ans après on assiste même à des dérives telles que des surdiagnostics de la part des sociétés qui vendent leurs prestations ABA aux familles, contentes de pouvoir s’appuyer sur un système généreux d’indemnisation. Mais les résultats escomptés en termes de réinsertion ne sont malheureusement pas au rendez-vous et les caisses continuent à se vider.  

Quelques auteurs courageux dont le Dr Laurent Mottron parlent d’un très coûteux mirage.

  • Quant à la Belgique

longtemps considérée comme une terre d'accueil pour « familles en détresse » regrettant les lenteurs de l’administration française et leurs moyens limités, elle est maintenant clairement dénoncée comme étant une «usine lucrative à Français» pour des investisseurs surfant sans scrupules sur la vague. On sait aujourd’hui que les notions « d’éthique » ou de « social » ont peu leur place sur ce marché juteux, et que la France en est la première responsable, puisqu’elle l’a longtemps organisé et financé. On n’épiloguera pas sur la qualité structurelle et organisationnelle de ces structures dites spécialisées qui ont désenchanté de nombreuses familles telles que celle de Françoise, 53 ans, mère d'un garçon de 10 ans : « Les structures ne sont pas contrôlées, dit-elle. Quand on a dû scolariser notre enfant de 6 ans en Belgique, faute de places dans des structures spécialisées en France, ça a été une découverte. On ne savait pas vers quels établissements se diriger et lesquels étaient compétents. En Belgique, les structures ne sont pas contrôlées, on est obligé de faire confiance. A notre arrivée, il a fallu trouver une école et un centre d’hébergement pour la nuit car nous ne pouvions pas aller le récupérer tous les soirs. On a visité un centre en Wallonie où le staff médical était important. Ca nous a rassurés, mais on a vite déchanté. C’est une véritable usine. Le midi, il ne mange pas de vrais repas mais des tartines.  De plus, il n’y a pas de suivi médical. Il a fallu se battre pour avoir le bilan des orthophonistes. Plus grave, mon fils a passé plusieurs jours avec un bout d’éponge coincé dans le nez sans que personne ne le remarque. C’est moi qui aie dû l’emmener à l’hôpital en urgence. Comme il ne parle pas, je suis très inquiète, je ne veux pas qu’on lui fasse du mal. Je souhaite le changer d’établissement mais c’est impossible car la France ne veut pas le prendre en charge. »

Si au départ le système Belge était en effet un modèle à citer en exemple, aujourd’hui, il semble clairement gangréné par l’argent et promettre bien des désillusions aux Français. En octobre dernier, Ségolène Neuville, la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, a donc annoncé que l’Assurance maladie ne financerait plus les départs vers la Belgique, estimant le coût trop important.

L’argent et l’autisme - Le nerf de la guerre entre privé et public :

Comme le décrit Brigitte Chamak[1] dans son article : « Autisme : Quand les familles s’en mêlent » :

« Des parents et/ou des psychologues qui veulent créer des établissements utilisant des méthodes comportementales intensives réclament que les financements accordés aux établissements publics leur soient versés, alors même que le temps d’attente dans le secteur public pour obtenir un diagnostic et des aides est de plus en plus long.

Des initiatives financées par les pouvoirs publics en France ont donné de beaux résultats qui sont tus ou discrédités : la Maison de Saint-Martin-lès-Melle gérée par l’Adapei79, le Centre pour adulte avec autisme du Poitou de Vouneuil-sous-Biard, des hôpitaux de jour avec scolarisation, comme à Tours, Chartres ou dans le Languedoc-Roussillon et bien d’autres encore, mais dont le nombre est bien insuffisant pour répondre aux besoins.

Les mauvaises pratiques sont citées en exemple pour discréditer les structures publiques, et il est vrai que les témoignages de familles malmenées et culpabilisées sont nombreux. Des changements majeurs de mentalités sont à promouvoir, mais ce sont surtout les parents mécontents qui s’expriment. Aujourd’hui commencent aussi à témoigner des parents qui dénoncent les mauvais traitements subis par leurs enfants dans des centres comportementalistes, et même certaines structures expérimentales financées dans le cadre du Plan autisme sont sévèrement critiquées. »

Faut-il donc donner toujours plus d’argent en direction des adeptes de la méthode ABA pour espérer le meilleur pour son enfant autiste ? Pas si sûr à en croire Brigitte Chamak :

« L’influence des associations de parents d’enfants autistes se fait sentir à différents niveaux. Elles contribuent à façonner les politiques publiques et jouent un rôle crucial dans les changements de représentations de l’autisme, l’orientation de la recherche, des financements, et des thérapies, et font la promotion de professionnels qui adoptent les orientations qu’elles préconisent. Des députés relaient leurs revendications. Des représentants d’associations sont présents dans différents comités de travail sur l’autisme, aussi bien dans les instituts de recherche que dans les instances comme la Haute Autorité de santé. Leurs initiatives donnent lieu souvent à de belles réalisations. Mais le milieu associatif est très hétérogène et les orientations actuelles conduisent à faire en sorte que ce qui était pris en charge par la collectivité devienne un marché privé qui profite de la détresse des parents. »

Je soumets donc à votre réflexion la question suivante : Qui peut nier en effet aujourd’hui le pouvoir de ces associations de parents qui influencent en haut lieu les politiques et s’octroient la plus grande part du gâteau, au nom d’une méthode ABA présentée comme scientifique et d’un besoin urgent d’en finir avec un « soin public qui serait encore psychiatrisé », pour ces enfants dont on saurait désormais qu’il ne sont pas malades mais handicapés ?

[1] Sociologue et neurobiologiste, membre du Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société (Inserm/CNRS/université Paris‑V), elle est responsable scientifique du projet « Vie sociale des neurosciences : le rôle des associations de patients » de l’Agence nationale de la recherche.

Par Jean-Luc ROBERT
Psychologue clinicien

www.LezAPe.fr

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