Nous sommes une «bombe à retardement»

Le Covid long est un impensé des politiques nationales de santé. Il s'agit pourtant d'une atteinte concernant environ 10% des infecté.es. Covid long depuis maintenant neuf mois, je demande, a minima, une prise en charge médicale pluridisciplinaire, un investissement conséquent dans la recherche et une reconnaissance légale en tant qu'affection longue durée. Témoignage.

Je me permets ici de reprendre les justes termes employés par Stéphane Demorand, masseur-kinésithérapeute et probablement en première ligne d’observation du phénomène du Covid long : nous sommes, mesdames et messieurs, une « bombe à retardement »[1].

En mars 2020, à 28 ans, j’attrapais le Covid-19. Le virus a d’emblée touché mes poumons et m’a provoqué d’importantes difficultés respiratoires selon le mécanisme dorénavant bien connu de la tempête cytokinique.

L’hospitalisation s’est d’abord négociée avec le médecin-urgentiste : les hôpitaux croulaient sous les patient.es, j’avais pour moi ma bonne santé antérieure et mon âge – je suis donc restée à la maison. Mon compagnon, également atteint par la « pneumonie typique Covid-19 », s’est occupé de moi.

Ce jour du 30 mars 2020, mesdames et messieurs, j’ai compris que l’État était impuissant, que les médias avaient relayé des informations partielles ; ce jour-là j’ai compris que la République française n’était qu’un artefact et la Constitution une vaine croyance : l’État français a été incapable de respecter l’un de ses engagements fondateurs, qui justifie la délégation de pouvoir et qui est au fondement du contrat social passé entre les citoyens et leurs représentant.es.

Cet engagement est simple, il se trouve à l’ « état naturel » lockien : c’est l’assurance du droit à la vie.

Aussi est-il nécessaire bien que dissonant, dans la condition qui est la mienne depuis 9 mois, de (re)lire le préambule constitutionnel, et plus précisément la Déclaration des Droits de l’Homme et du Citoyen de 1789 (art. 2) : « Le but de toute association politique est la conservation des droits naturels et imprescriptibles de l’homme. Ces droits sont la liberté, la propriété, la sûreté et la résistance à l’oppression. ».

En mars 2020, j’ai vécu dans ma chair la faillite des représentant.es de l’État : ma « sûreté » était en jeu et cette sûreté a été renvoyée à l’espace privé.

Fille d’enseignant et enfant de la République, j’ai réussi mes études, et j’enseigne aujourd’hui à Sciences Po – en d’autres termes, j’ai adhéré, plus ou moins consciemment, au pacte social entre vous et moi. J’y ai adhéré si fort que le constat de votre impuissance voire de votre complicité n’en a été que plus rude : je souffre aujourd’hui d’un stress post-traumatique, dont les fondements ne sont pas la peur de mourir, mais l’incapacité à croire à nouveau en votre légitime souveraineté.

Depuis ce jour je souffre également de ce qu’on appelle aujourd’hui le Covid long. Depuis ce jour enfin, j’ai espéré, j’ai attendu, j’ai souhaité adhérer à nouveau en l’institution étatique. Les associations de victimes du coronavirus se sont démultipliées[2], les tribunes et les témoignages se sont succédé[3], les cabinets des médecins de ville ont, eux aussi, fini par crouler.

Une multitude de noms, au cours des neuf mois passés, a été donné à ces maux dont environ 10%[4] des atteint.es du Covid long souffrent aujourd’hui. Les « gripettes » et les « syndromes de fatigue chronique » ont agi comme des écrans de fumée, des biais cognitifs aussi dangereux que traumatisants, ils ont agi en éloignant les malades de leur seul terrain d’observation, de cette empirie pourtant à l’origine de toute démarche scientifique, ils ont remplacé ce que nous ressentions, ce que nous vivions, ils l’ont remplacé au point que nous nous sommes cru.es folles et fous.

Mi-mai 2020, plus de deux mois après ma contamination, j’ai appelé SOS médecins, souffrant encore de difficultés respiratoires, de douleurs thoraciques, de maux de tête, de nausées, de diarrhées.

Le médecin n’a pas écouté les maux dont je souffrais : j’étais, pour lui, victime de stress, et seul un psychologue pouvait m’aider.

Pour la sociologue que je suis, le décrochage entre la réalité la plus tangible, la seule à ma portée, cette réalité sensorielle qui me clouait au lit, et la fausse réalité construite sur des prénotions, des idées préconçues, déjà bien remplie par un ensemble de noms et de cases à cocher, ce décrochage s’est opéré.

Mi-mai 2020, on m’a demandé d’aller à l’inverse de la démarche scientifique qui consiste à observer, scrupuleusement, à prendre des notes, à noter des variations, à changer d’échelle, à prendre garde aux termes qui figent et excluent, à ne dire quelque chose qui ne puisse être vrai qu’à l’instant T. C’est que j’aurais dû désapprendre dix années d’enseignement supérieur pour pouvoir penser ce qu’il m’arrivait : croire davantage en l’inculcation et mettre de côté l’observation et la réflexivité.

Malade depuis maintenant plus de neuf mois, d’une nature hyperactive et bien que la raison m’ait ordonné de rester alitée la plupart du temps, quelques jours, lorsque les symptômes partent, je tente de donner cours, de corriger des copies, j’écris.

Les fautes sur le papier et dans ma bouche sont alors bien réelles, même au mieux de ma forme : je me relis, je m’entends, et je ne me reconnais pas.

Autant dire, j’étais et je suis (temporairement, de façon chronique, définitive ?) encore en partie dépendante d’autrui, et à ce jour, plus de neuf mois après l’infection au Covid-19, incapable de reprendre correctement mes travaux de recherche sans risquer de faire des erreurs, ou pire, de me retrouver à nouveau au lit pour de longues journées.

Dans tout cela, des erreurs voire des fautes commises se doivent d’être réparées, sans quoi, mesdames et messieurs, nous sommes effectivement des « bombe[s] à retardement » – sans quoi c’est en effet la sécurité sociale et les professionnels de santé qui ne pourront plus soutenir tant de malades, mais c’est également la fin, déjà largement entamée, de notre croyance en la République.

Les fautes ont été pointées[5], les erreurs en partie admises[6], les réparations sont toujours attendues. Le Président Macron disait avoir tiré les leçons de cette crise : le court-termisme n’a pourtant toujours pas été enterré, et si l’anticipation des cas est meilleure, le Covid long reste un impensé des politiques nationales de santé.

Ce que je demande ici, mesdames et messieurs, pour retrouver ma sûreté et mon intégrité, se résume simplement, et le modèle n’est pas de moi[7].

Tout d’abord, une reconnaissance de la maladie « Covid long » en tant qu’affection longue durée et l’ouverture des droits afférents. Les plus hautes études de la République française ne me garantissent aujourd’hui plus les revenus nécessaires pour pallier mes problèmes de santé et je dois, après des années de travail acharné, m’en remettre à mes parents pour m’aider.

L’investissement massif dans la recherche, au-delà de l’unique CH de Tourcoing[8], est également nécessaire pour permettre à ces dizaines de milliers (et bientôt centaines de milliers) de personnes atteintes de Covid long de pouvoir être soigné.es correctement.

Je demande l’accès systématique à la réadaptation, par la voie de la création de centres pluridisciplinaires permettant aux « 10% » d’être aidé.es dans leurs possibilités de récupération, à l’instar des centres dédiés britanniques[9].

Enfin, je demande réparation, pour l’ensemble des Covid longs de février et mars 2020, au nom de la mise en danger de la vie d’autrui, et, des mois durant, de la non-assistance à personne en danger.

Sans ces quatre volets, mesdames et messieurs, soyez assurés que l’affection biologique viendra enterrer notre système de santé d’une part ; et, d’autre part, continuera d’entretenir la défiance grandissante et d’abord dangereuse à l’endroit de votre souveraineté. Je crains malheureusement uniquement rendre compte de processus sanitaires et sociaux indéfectibles.

À qui de droit.

Lilas Bass

 

[1] https://www.lepoint.fr/sante/kine/demorand-le-covid-long-bombe-a-retardement-07-12-2020-2404477_2467.php

[2] Notamment (mais pas exclusivement) : https://www.apresj20.fr/ ; https://coronavictimes.net/ ; https://association-victimes-coronavirus-france.org/ ; https://touspartenairescovid.org/ 

[3] Notamment : https://www.lejdd.fr/Societe/Sante/tribune-malades-au-long-cours-covid-19-il-est-urgent-de-coordonner-les-actions-pour-nous-soigner-3973276

[4] https://health.ucdavis.edu/coronavirus/covid-19-information/covid-19-long-haulers.html 

[5] https://www.lemonde.fr/planete/article/2020/07/29/covid-19-premiere-plainte-criminelle-pour-delaissement-de-personnes-vulnerables_6047638_3244.html

[6] https://www.elysee.fr/emmanuel-macron/2020/04/13/adresse-aux-francais-13-avril-2020

[7] A ce sujet, voir l’allocution liminaire du Directeur général de l’OMS du 21 août 2020 : https://www.who.int/fr/director-general/speeches/detail/who-director-general-s-opening-remarks-at-the-media-briefing-on-covid-19---21-august-2020

[8] https://france3-regions.francetvinfo.fr/hauts-de-france/nord-0/tourcoing/cocolate-etude-coordonnee-tourcoing-comprendre-covid-long-1902170.html

[9] https://www.england.nhs.uk/2020/12/long-covid-patients-to-get-help-at-more-than-60-clinics/

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.