Lionelle GIRAUD
Educatrice spécialisée, psychothérapeute et, accessoirement, autiste asperger...
Abonné·e de Mediapart

3 Billets

0 Édition

Billet de blog 10 janv. 2022

Je vous parle d'autisme : Lorsque l'indignation devient une ritournelle

Que puis-je écrire de plus sur l'ignorance de certains professionnels en ce qui concerne l'autisme ? Dans des livres, lors de récits et de témoignages, au moment de mises en commun d'expériences et de vécus ou lorsque des personnes autistes se racontent, elles retracent souvent les nombreux moments difficiles et douloureux qu'elles subissent tout au long de leurs vies...

Lionelle GIRAUD
Educatrice spécialisée, psychothérapeute et, accessoirement, autiste asperger...
Abonné·e de Mediapart

Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.

En France et en 2022, nous en sommes encore à devoir combattre l'ignorance de certains professionnels. Trop souvent, les personnes autistes se retrouvent entraînées dans l'éternelle ritournelle de la méconnaissance, du jugement, de la condescendance et parfois du "j'm'en foutisme" de leurs interlocuteurs.

Foule sentimentale

Les personnes autistes ne demandent pas à ce que tout un chacun s'intéresse à ce handicap. Personne n'a l'obligation de se sentir concerné par l'autisme. Elles réclament uniquement la reconnaissance que chacun devrait trouver dans notre société. Certaines se font entendre avec véhémence et emportement, d'autres avec apaisement et sérénité, d'autres se font plus discrets, d'autres ne peuvent pas se faire entendre. Une chose est sûre, tous et toutes ont en eux une colère parfois saine, ou froide, ou explosive, ou douloureuse, mais souvent invisible. Cependant, elle est toujours accompagnée d'un sentiment d'injustice profond.

Car il n'est pas facile, tout au long d'une vie, de se sentir incompris,  jugé, rejeté, moqué, déconsidéré, malmené.  Autrement dit, il est compliqué, éprouvant et désolant de ne pas être respecté. Notre estime personnelle est mise à mal, notre condition est niée, notre existence est maltraitée.

Les lendemains qui chantent

Un exemple de situation ? A la demande générale, je ne donnerais pas un exemple, mais plusieurs exemples.

Une des situations les plus rencontrées est la consultation chez un praticien de santé. Je vous laisse le soin de trouver les indices. Car, là, nous arrivons dans le grandiose, le magistral, l'excellence. La fameuse question : Depuis quand êtes-vous autiste ?

Que répondre à ce professionnel ? Comment faire part de notre étonnement ? Faire de l'humour ? Tomber à côté de sa chaise ? Insulter le professionnel ? Lui faire un cours sur l'autisme ? D'une manière ou d'une autre, nous ressortirons du bureau anéanti, abasourdi, défait, démoli, lessivé, sidéré. Vivement les lendemains qui chantent et les professionnels qui s'informent, se forment, se réforment !

Un deuxième exemple et toujours auprès d'un professionnel de santé: Vous,  autiste ? C'est ça ! Maintenant on est tous autistes, tous schizophrènes, tous bipolaires, n'importe quoi !

Ces mots, je peux en témoigner car je les ai entendu, vécu, supporté, subi de la part d'un médecin généraliste que je m'autorise aujourd'hui à traiter d'incompétent et de non professionnel. C'était il n'y a pas si longtemps... Alors, bouhouhou, pfffff, au secours, les femmes et les enfants d'abord, help !!! Que devons-nous penser et comment devons-nous réagir à ce type de commentaires ? Sans cesse, nous nous retrouvons dans les mêmes situations et les mêmes décors. Nous entendons les même mots. Nous supportons les mêmes dénis. Nous encaissons les mêmes attitudes non-professionnelles. Nous subissons les mêmes ignorances. Et nous entendons les mêmes ritournelles !

Que faire ?

Et où trouver la force de résister à tant de mépris ? Car je pense que là, nous touchons le fond du supportable. Il n'y a rien à dire, rien à faire. Ce professionnel est incompétent. Il n'a jamais mis à jour son logiciel autistique. Il est de la vieille école et il a 30 ans de retard dans sa connaissance de l'autisme. Il ne sait pas que l'autisme est un handicap et un trouble du neuro-développement. Il ne sait pas non plus que l'autisme n'est ni une maladie mentale ni un trouble psychiatrique. Et pourtant, chaque professionnel, chaque praticien, chaque soignant, chaque intervenant social, chaque aidant devrait savoir que nous ne devenons pas autiste mais que nous naissons autiste.

Admettons que ce professionnel a beaucoup de retard dans sa mise à jour et qu'il manque de temps pour se former. À mon sens, ceci n'explique pas cela, et, ceci n'excuse en rien ses mots, son attitude, sa condescendance blessante et violente. Mais alors, me direz-vous : on n'est pas sorti de l'auberge !

Voici un 3ème exemple d'une situation qui me tient particulièrement à coeur :

Un jeune adulte autiste, accompagné au quotidien par des professionnels en foyer de vie, fait des siennes. Il se fait remarquer et exprime de la violence. À juste titre, l'équipe de professionnels se réunit. Elle détermine que de tels comportements ne sont plus acceptables et gérables. Que se passe-t-il pour lui ? Il est envoyé en hôpital psychiatrique, histoire de calmer ses ardeurs à grands coups de médicaments et d'isolement.

Lors de son hospitalisation, ce jeune homme a perdu tous ses repères. De plus, ses parents n'ont pas été autorisés à lui rendre visite. Mieux encore, il leurs a été fortement conseillés par l'équipe soignante de se tenir loin de lui pour, je cite - "qu'il ne soit pas déstabilisé dans sa prise en charge médicale et psychiatrique" - (???) Que de questions se posent lorsque l'on constate qu'une famille, des parents, en 2021, sont considérés comme un frein au bon déroulement de la prise en charge institutionnelle et médicale de leur fils. Ce n'est qu'au bout de plusieurs semaines  que ces parents le retrouveront vidé de toute énergie et assommé par une camisole chimique.

Imaginons les souffrances de ces parents, leurs désarrois et leurs culpabilités. Et, imaginons ce qu'à enduré ce jeune homme autiste dont la violence était relative et certainement liée à des situations d'inconfort ou de difficultés.

Les professionnels, malgré leurs bonnes intentions éducatives, ainsi que l'équipe soignante, se sont ils demandés qu'elles étaient les causes et les raisons des accès de violence de ce jeune ? Que disait cette violence ? Que fallait-il en comprendre ? Que fallait-il en déduire ? Et puisque ce jeune homme n'exprime pas par des mots ce qui le fait souffrir, qu'entendiez-vous ?  L'avez-vous suffisamment écouté, regardé, observé ? Ce sont des questions que je me pose... (1)

Révolte et constat

Comment ne pas être révoltée de constater encore et encore que la seule réponse apportée dans ces circonstances est une hospitalisation en service psychiatrique ?  Nous savons tous aujourd'hui que l'autisme n'est pas un trouble psychiatrique mais un trouble du neuro-développement.  La prise en charge est différente. Le rond n'est pas un carré.

Mon propos n'est pas de dévaloriser les professionnels car il est de bon ton et de bonne tenue de ne pas émettre de doute sur des compétences professionnelles ; pas plus que sur  le degré d'empathie des uns et des autres. Pourtant, des exemples, nous en avons à la pelle, même au râteau.

Mais c'est quoi l'autisme ?

Est-ce à nous - personnes autistes ou familles -  d'expliquer à des professionnels non formés, ou insuffisamment formés, ce qu'est l'autisme ? Certainement pas. Il existe toutes sortes de brochures, articles, documents scientifiques, livres, témoignages, informations, associations, formations, lieux, plateformes, blogs, vidéos etc. Tout le monde peut se renseigner et en savoir un peu plus.

Faites simple, ça ne sera pas compliqué...

Parlez avec des personnes autistes. Écoutez les. Observez les. Si vous leurs portez un intérêt réel et empathique, vous n'y trouverez que des bénéfices. Car, savez-vous que les personnes neuroatypiques sont devenues, par obligation, et au fil du temps, des expertes de l'autisme. Il en est de même pour les familles et les proches aidants. En bref, nous faisons le taf. Alors, demandez-nous !  Laissez tomber votre masque social et professionnel. Ouvrez grand vos oreilles. Nous avons beaucoup à partager. Et nous sommes donneurs compatibles de nos connaissances.

Il serait temps...

Pourquoi n'avançons-nous pas, ou si peu, dans la considération des personnes autistes et de l'autisme en France ? J'émets une ébauche de réponse, une hypothèse de compréhension sur un terrain glissant et un sujet que je ne maîtrise pas complétement. Car, à ce jour, il n'y a pas d'explication confirmée scientifiquement sur l'origine de l'autisme. Malgré tout, les chercheurs et les scientifiques du monde entier avancent. Ils démontrent des éléments qui font progresser les connaissances au fil des décennies.

Alors, j'ose espérer que, lorsque l'origine de l'autisme sera établie définitivement, et qu'elle sera gravée dans le marbre de la connaissance et de la reconnaissance,  toutes les portes s'ouvriront. Car, sans preuve formelle de la véracité d'un fait, l'être humain est-il en capacité de porter un intérêt à quelqu'un ? Peut-il faire preuve de tolérance, d'humanité, de respect, de compréhension, de sagesse, sans pouvoir s'appuyer  sur un dogme ou un socle qui le rassure et le conforte ? Peut-il accepter de changer de paradigme ?

Continuons d'espérer que toutes les consciences s'ouvrent à l'autisme prochainement, que toutes les forces se mettent en action et que toutes les convictions, les engagements, les bonnes volontés se soutiennent. 

Je vous remercie du temps que vous venez de consacrer à la lecture de mon article. D'autres suivront.

(1) J'envoie tout mon soutien et toute mon amitié à Dorian S ainsi qu'à ses parents.

Lionelle Giraud

Bienvenue dans le Club de Mediapart

Tout·e abonné·e à Mediapart dispose d’un blog et peut exercer sa liberté d’expression dans le respect de notre charte de participation.

Les textes ne sont ni validés, ni modérés en amont de leur publication.

Voir notre charte

À la Une de Mediapart

Journal
#MeToo : Valérie Pécresse veut faire bouger la droite
Mardi, Valérie Pécresse a affiché son soutien aux victimes de violences sexuelles face au journaliste vedette Jean-Jacques Bourdin, visé par une enquête. Un moment marquant qui souligne un engagement de longue date. Mais, pour la suite, son équipe se garde bien de se fixer des règles.
par Ilyes Ramdani
Journal — Asie
Clémentine Autain sur les Ouïghours : « S’abstenir n’est pas de la complaisance envers le régime chinois »
Après le choix très critiqué des députés insoumis de s’abstenir sur une résolution reconnaissant le génocide des Ouïghours, la députée Clémentine Autain, qui défendait la ligne des Insoumis à l’Assemblée nationale, s’explique.
par François Bougon et Pauline Graulle
Journal
Sondages de l’Élysée : le tribunal présente la facture
Le tribunal correctionnel de Paris a condamné ce vendredi Claude Guéant à huit mois de prison ferme dans l’affaire des sondages de l’Élysée. Patrick Buisson, Emmanuelle Mignon et Pierre Giacometti écopent de peines de prison avec sursis.
par Michel Deléan
Journal — Violences sexuelles
L’ancien supérieur des Chartreux de Lyon, Georges Babolat, accusé d’agressions sexuelles
Selon les informations de Mediacités, trois femmes ont dénoncé auprès du diocèse de Lyon des attouchements commis selon elles lors de colonies de vacances en Haute-Savoie par le père Babolat, décédé en 2006, figure emblématique du milieu catholique lyonnais.
par Mathieu Périsse (Mediacités Lyon)

La sélection du Club

Billet de blog
Un grand silence
L'association Vivre dans les monts d'Arrée a examiné le dossier présenté par EDF. Nous demandons, comme nous l'avons fait en 2010 et comme nombre de citoyens le font, que soit tenu un débat public national sur le démantèlement des centrales nucléaires : Brennilis, centrale à démanteler au plus vite.
par Evelyne Sedlak
Billet de blog
Le nucléaire, l'apprenti sorcier et le contre-pouvoir
Les incidents nucléaires se multiplient et passent sous silence pendant que Macron annonce que le nucléaire en France c'est notre chance, notre modèle historique.
par Jabber
Billet de blog
Notre plan B pour un service public de l'énergie
[Rediffusion] Pour « la construction d’un véritable service public de l’énergie sous contrôle citoyen » et pour garantir efficacité et souveraineté sur l’énergie, celle-ci doit être sortie du marché. Appel co-signé par 80 personnalités politiques, économistes, sociologues, historiens de l’énergie dont Anne Debrégeas, Thomas Piketty, Jean-Luc Mélenchon, Aurélie Trouvé, Gilles Perret, Dominique Meda, Sandrine Rousseau…
par service public énergie
Billet de blog
Électricité d'État, non merci !
La tension sur le marché de l’électricité et les dernières mesures prises par l’Etat ravivent un débat sur les choix qui ont orienté le système énergétique français depuis deux décennies. Mais la situation actuelle et l'avenir climatique qui s'annonce exigent plus que la promotion nostalgique de l'opérateur national EDF. Par Philippe Eon, philosophe.
par oskar