Lionelle GIRAUD
Educatrice spécialisée, psychothérapeute et, accessoirement, autiste asperger...
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Billet de blog 18 janv. 2022

Lionelle GIRAUD
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Je vous parle d'autisme : Faut-il écouter ceux qui savent ou ceux qui luttent ?

Je suis la première à dire que nous devrions éviter de nous enfermer dans des intérêts spécifiques, des fixettes et autres lubies. Cependant, je ne suis pas la dernière à faire le contraire de ce qu'il m'arrive de penser et de ressentir. Pourtant j'ai toujours, en arrière-garde et en arrière-plan, le sentiment que je dois paraître comme tout le monde...

Lionelle GIRAUD
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Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.

N'est-il pas trop ambitieux de vouloir rester soi-même tout en étant quelqu'un d'autre ? Ce n'est pourtant pas faute de m'autoriser, depuis que je sais que je suis une neuroatypique, à vivre comme bon me semble. Mais, il est vrai que les vieux démons et surtout les bons vieux réflexes adoptés depuis l'enfance sont difficiles à dépasser. Alors, je m'applique chaque jour à détrôner les habitudes qui ne me conviennent pas. Mon diagnostic d'autisme - certes tardif mais il n'est jamais trop tard pour bien faire -  m'a beaucoup aidé à réajuster mes considérations et mon regard sur la vie. Sans retenue et avec sincérité, je reconnais qu'il a fallu que j'accuse le coup, et ensuite plusieurs mois pour m'en remettre. Le diagnostic chamboule tout. La tête comme le corps ont besoin d'un temps et d'un lieu d'atterrissage, de remise en question, d'adaptation, de maturation et d'acceptation. Cette période est propre à chacun. Il serait difficile de l'évaluer et d'affirmer une quelconque notion de temps et d'espace. Personnellement, il m'aura fallu plus d'un an pour me l'approprier. J'avoue que je suis encore sur le chemin de ma propre reconnaissance.

Puisqu'il n'est jamais trop tard pour bien faire...

Je n'avais pas de doute et je n'avais pas été surprise du résultat. C'est un peu l'avantage du diagnostic tardif. Nous ne sommes pas étonnés lors de l'annonce parce que, finalement, nous avons toujours su que quelque chose clochait quelque part. J'ai eu l'occasion de lire différents témoignages qui relatent le même constat. La déstabilisation vient, me semble-t-il, plus du fait que tout va être bouleversé dans nos vies. Il va nous falloir du temps pour tout remettre en ordre. Nous allons devoir trouver comment nous approprier le diagnostic et comment utiliser notre  "nouvelle identité". Enfin reconnue et établie, notre condition de personne autiste va nous permettre de voguer tranquillement vers une forme de liberté et de libération. Il me semble que le diagnostic est un révélateur et une autorisation à devenir qui nous sommes vraiment. Il nous permet de ne plus rester sous le joug ou sous la contrainte du doute. Nos vies en dépendent et notre envol aussi. Nous allons enfin pouvoir tomber le masque et prétendre à être nous-mêmes.

On ne badine pas avec l'autisme

J'encourage toute personne qui présente des signes autistiques à se rendre auprès des bonnes personnes et au bon endroit pour effectuer un parcours diagnostic. Cependant - même si tout un chacun est en droit de se poser des questions sur lui-même et de chercher des réponses et du soutien -  il me paraît plus raisonnable de ne pas embouteiller les lieux spécialisés dans l'expertise sans un pré-diagnostic. Je pense que la raison est simple à comprendre et à admettre : des enfants, petits et grands, ainsi que des adultes attendent leurs diagnostics parfois pendant plusieurs mois voire des années. De là découlent des retards considérables au niveau des droits et des accès à des prises en charges nécessaires et adaptées ; notamment pour les enfants pour qui nous connaissons maintenant l'intérêt du diagnostic et des interventions précoces. Certes nul n'est responsable du manque de moyens en ce qui concerne l'autisme en France.

Séquence émotion :

Nul n'est responsable ? En 2021 et aujourd'hui en 2022, les politiques et le gouvernement ne sont toujours ni à la hauteur ni en phase avec les promesses et les engagements qu'ils prennent à chaque nouveau quinquennat. Souvenez-vous du débat de l'entre deux tours des dernières présidentielles. Notre président actuel, ainsi que sa coéquipière du moment, avaient tous les deux mis en avant leurs désirs d'agir en faveur des personnes autistes. Soeur Anne, ne vois-tu rien venir ? Ou devrais-je plutôt dire : Frère Emmanuel et Soeur Marine, nous ne voyons toujours rien venir ! 

Amis autistes et terriens de tout ordre :

Revenons à nos moutons et à des considérations plus terre à terre. Avez-vous remarqué ce qu'il se passe actuellement sur le net ? Certaines personnes autodiagnostiquées, et sans doute de bonne foi, se propulsent dans le monde de l'autisme. Elles se définissent comme des personnes neuroatypiques après avoir remarquées leurs difficultés dans tel ou tel domaine. Ce qui peut poser problème est qu'elles propagent des informations erronées qui nous desservent. Nous savons que l'autisme reste, encore et malheureusement, un sujet mal connu, clivant et déroutant. Je ne saisis pas très bien l'intérêt de cette recherche de reconnaissance de soi qui se répand sur internet et qui utilise les critères diagnostic de l'autisme. Je constate que certaines personnes justifient leurs évaluations personnelles par des tests non reconnus scientifiquement et, qui sont, pour certains, totalement farfelus.  A la longue liste des abus de diagnostics en tout genre, j'ajoute les prouesses intellectuelles et médiatiques de certaines personnes mal intentionnées. Nous les retrouvons, malheureusement, sur le marché de l'autisme via internet. Des "charlatans et autres manipulateurs", sous couvert d'une somme d'argent conséquente, abusent des personnes vulnérables ainsi que des parents et des familles en souffrance et en quête de réponses. Nous retrouvons, dans ce fourre-tout, des experts de l'arnaque qui proposent test, outil,  poudre de perlimpinpin,  remède miracle, conseil ou expertise qui n'ont aucune valeur. Ils utilisent les personnes autistes pour ensuite les laisser dans de grandes difficultés personnelles, psychologiques et financières. Car le marché de l'autisme est juteux et rentable. Il attire les marchands de bonheur et de miracle. Là aussi, nous trouvons de grands spécialistes du profit. Alors, amis autistes, soyez vigilants !

La tactique de l'autistik à but lucratif

Vous l'aurez deviné, je suis agacée par toutes les fausses informations et les fausses bonnes intentions qui sont diffusées sur internet, sur les réseaux sociaux, sur des sites de "bas étages" ou sur des plateformes de tous types. Des vidéos sur l'autisme et des témoignages en pagaille propagent des idées totalement à côté de la plaque. Je rappelle que l'autisme n'est pas un filon à exploiter, ni même un chemin à emprunter pour exister. Il n'est pas non plus le nouveau mouvement "à la mode" que certains voudraient créer ou suivre. Il y a partout et toujours des petits malins pour détourner une cause et la rendre lucrative. Pourtant, on ne tire pas sur une ambulance !

Soyons sérieux et tâchons de remettre quelques pendules à l'heure

C'est difficile à vivre d'être une personne autiste. Et nous méritons respect et considération. Se faire passer pour une personne avec autisme dans le seul but de faire des vues et du buzz est indigne, indécent et malhonnête. Je ne comprends pas cet engouement proche de l'obsession et du pathologique qui pousse certains neurotypiques à se créer une confrérie d'abonnés, d'amis, de followers, de vues en proclamant de fausses informations. Nous avons besoin de soutien, d'assistance, de solidarité ; pas d'opportunisme ! Mais, ne nous leurrons pas. L'objectif de ces "faux autistes" est de monnayer leurs blablas et leurs images en utilisant la noble cause qu'est l'autisme. Je suggère donc à ces personnes en mal de notoriété de surfer sur d'autres vagues...

La légitimité de l'autiste

Mais, et moi, suis-je plus légitime en écrivant mes bafouilles ? J'ai cette "prétention pleine d'humilité" de connaître un peu le sujet. L' autisme étant l'un de mes centres d'intérêts restreints et répétitifs, je suis, comme qui dirait, au taquet. Ceci dit, vous pouvez à tout moment me contredire ou m'apporter de nouvelles connaissances. Mes billets sont là pour ça. Vos commentaires et vos critiques seront les bienvenus tant qu'ils resteront objectifs et respectueux. Cependant, je ne me sens pas suffisamment légitime pour parler au nom de tous. Je ne suis qu'une parmi tant d'autres. Et, c'est avec un infini respect, de la considération, des expériences de vie personnelle et quelques compétences professionnelles que je m'adresse à vous et que je vous parle d'autisme - de tous les autismes - Je n'oublie jamais ceux qui sont en plus grande difficultés que moi. J'écris aussi pour eux.

L'autisme, une passion, une fixette ou un centre d'intérêt original ?

Les personnes autistes peuvent-elles fonctionner autrement qu'en se mettant en retrait du reste du monde ? Peut-être avons-nous besoin de revenir à une occupation personnelle, obsessionnelle ou passionnelle. Et, n'ayons pas peur des mots - Aux grands maux les grands remèdes ! - Car c'est un vaste débat qui mérite que nous nous y intéressions. Il est vrai qu'à certains moments, et, en ayant recours à des occupations parfois un peu loufoques, mais toujours vécues avec une grande intensité, nous avons besoin de ces temps spécifiques. Qui n'a pas besoin à certains moments de se mettre en retrait, de prendre du recul ou de s'isoler pour avoir la paix ? Effectivement, nous pouvons affirmer que ces moments sont  nécessaires à tous. Cependant, ce besoin est plus puissant pour les personnes autistes. Nos sensibilités en tous genres, singulières et propres à chacun, sont souvent en alerte. Nous sommes des éponges émotionnelles et nous absorbons toutes les stimulations du monde extérieur. Pour résister, nous devons utiliser des forces énergétiques intérieures qui peuvent rapidement diminuer et nous épuiser. Nous devrons alors nous isoler pour récupérer, pour nous ressourcer et nous reposer. Nous revenons à nous pour pouvoir être de nouveau en pleine forme ensuite. Nos passions et nos centres d'intérêts spécifiques nous aident et nous permettent de nous recentrer. Souvent, je l'admets, ils sont extrêmes et envahissants. Par conséquent, ils prennent beaucoup de place et de temps dans nos vies. Nous en extraire peut être compliqué. Car nos idées fixes, nos intérêts ou nos passions - appelez ça comme vous voulez - ont une grande importance pour nous. Nous leur portons une valeur parfois démesurée. Et, même si nous sommes en phase avec notre passion du moment, quelquefois et même souvent, elle nous accompagne depuis des années. Et, comme nous fonctionnons souvent par lubie, idée fixe, fantaisie ou extravagance, nous devons assouvir notre besoin d'enfermement et de mise en retrait de toutes les sollicitations que le monde et la vie en société nous imposent. Plus rien ne compte. Notre centre d'intérêt prend toute la place. Essentiel et primordial, il va nous permettre de nous recentrer, de nous rassembler, de retrouver une unification, de nous apaiser, d'être bien et en phase avec nous-même.

Bizarrerie et doute aspergiens

Pour exemple, je ne peux pas arrêter d'écrire tant que je ne considère pas que mon billet tient la route et qu'il sera compréhensible par tous. Du moins, je l'espère. Il se passe des heures, voire des jours,  avant que je ne sois à peu près satisfaite de mon travail. Pendant tout ce temps, je ne m'accorde que très peu de pauses. Je suis coupée du monde, injoignable, imperturbable, enfermée dans mes pensées et mes mots. Perchée sur ma branche, je suis à distance du monde et de toutes ses stimulations. Je tape sur le clavier les mots et les phrases qui me viennent. Je corrige sans cesse jusqu'à ce que le résultat me convienne à peu près. Ensuite, je relis et relis et relis encore. J'ajoute des paragraphes, j'enlève des idées et j'en transforme d'autres. Je saute sur les fautes d'orthographe et les répétitions - il en reste quand même - Je ne m'arrête que lorsque mon texte a pris une certaine forme et qu'il me semble à peu près cohérent. Il me semble pouvoir affirmer qu'il y a quelque chose de "bizarroïde" dans nos comportement d'autistes. Après tout, ce n'est peut-être qu'un fort désir de rigueur et d'implication dans tout ce que nous entreprenons.

Petite littérature mais grand stress

Avant d'éditer mon billet, il se passera encore du temps car j'attendrais le lendemain pour le relire encore plusieurs fois. Et rebelote, je recommencerais le cirque de relecture, de correction et autres. Quoi que je fasse, de toute façon, je sais que je ne serais pas contente de ma bafouille. Je la trouverais simpliste et pas assez réussie. Ceci dit, je n'ai pas la prétention de rédiger de la grande littérature ! Alors, à un moment donné, je déciderais de me lancer et de l'envoyer pour en finir et pouvoir me détendre. Tant pis pour le lecteur ! Car si en plus de tout ce cirque, je dois me demander si mon billet va vous convenir, je vais le terminer à la Saint Glinglin ! C'est donc tendue par le stress et le sentiment d'être illégitime dans ma démarche,  que je vais terminer ce travail avec un bon mal de tête. Sans aucun doute sur mon cas personnel, je crois que nous pouvons poser un diagnostic d'une bonne vieille fixette autistique !

Pourquoi dit-on intérêt spécifique et restreint ? 

Un centre d'intérêt est spécifique parce qu'il cible un domaine. Il est restreint parce qu'il coupe du reste, qu'il prend une tournure obsessionnelle et qu'il réduit le champ des possibilités. Pour exemple, tant que mon billet ne sera pas définitivement terminé, classé, plié, je ne pourrais pas penser à autre chose. Répit or not répit ? Pour rester optimiste, je justifierai mon attitude par une soif de savoir, d'apprendre et de transmettre.

Buvard, vous avez dit buvard ?

Certains d'entre nous ont des passions qui en épate plus d'un. Ce n'est pas mon cas. Je suis basique et mes centres d'intérêt restreints mais répétitifs  tournent autour des sciences sociales. Mais qui n'a pas entendu parler de la personne autiste qui connaît les plans de métro par coeur, ou celle qui reproduit une ville en dessin avec tous les détails, ou celle qui rejoue en musique des notes qu'elle n'a entendu qu'une fois, ou celle qui intègre tout ce qu'elle lit etc. C'est certain, il existe des génies parmi nous. Cependant, ils sont minoritaires. La majorité des personnes autistes n'a pas ces capacités extraordinaires. Beaucoup ne sont ni plus ni moins intelligent que la moyenne, ni plus ni moins cultivé, ni plus ni moins autiste. Ce qui nous différencie, à mon sens, est qu'il n'y a pas un autisme mais des autismes. Chacun évolue avec son histoire, son vécu, ses possibilités, ses avantages et ses inconvénients, ses particularités. Chacun fait comme il peut en étant accompagné par sa différence.

Lionelle est agacée...

Après Martine à la plage et Martine mange des pop corns, après Roger au bistrot et Roger fume des clopes, après Marie-Gertrude veut briller et gagner beaucoup d'argent, et donc Marie-Gertrude devient influenceuse, voici Lionelle est asperger et Lionelle ne se cache plus de l'être. Pourtant, beaucoup d'entre nous doivent taire leur autisme. J'ai été longtemps, trop longtemps, dans cette catégorie de personnes. Pour travailler, pour ne pas être jugés, pour avoir une place dans la société, beaucoup d'entre nous ne disent pas qu'ils sont autistes. Comme je les comprends. Par peur du jugement, par souci de se protéger, par honte parfois, nous devons faire semblant et ne pas être nous-mêmes. C'est difficile de vivre ainsi. Nous portons en nous le poids du jugement des autres et de la société. Comment ne pas être agacés et parfois en colère.

Aujourd'hui et demain

J'ai la chance, depuis peu, que mon âge et mes expériences de vie fassent  avancer mon destin plus rapidement que prévu dans le scénario que j'avais imaginé. Je peux m'assumer comme je suis. Autiste je suis et autiste je resterais. L' aventure aura été longue, difficile et souvent douloureuse. Mais, j'ai maintenant la possibilité de ne plus me cacher et de vivre relativement libre. Dans cette nouvelle façon d'être et d'exister, depuis mon diagnostic, je fais beaucoup plus attention à moi. Je ne donne plus ma confiance à tout le monde. 

Pouvons-nous tous et toutes raconter nos expériences de vie et nous faire entendre ? Non malheureusement. Nous sommes obligés de vivre en tenant compte des jugements, des clichés, des incompréhensions, des moqueries, des doutes, de la méconnaissance et de la malveillance de beaucoup de personnes non-autistes. Mon objectif, quelque peu ambitieux, est de soutenir mes camarades autistes. Je leur adresse, par mes bafouilles sans prétention et mes billets, toute mon admiration. Je n'écris pas au nom de tous mais pour tous.  Mais alors, faut-il écouter ceux qui savent tout sur l'autisme ou ceux qui luttent pour les personnes autistes ?

Je vous remercie du temps que vous venez de consacrer à la lecture de ce billet. D'autres suivront.

Lionelle Giraud

1) J'envoie toute mon admiration aux personnes autistes et non-autistes engagées, ainsi qu' aux proches aidants, aux associations et aux collectifs efficaces dans beaucoup d'actions.

J'encourage les "activistes" et militants autistes qui interviennent sur internet avec leurs vidéos, podcasts, blogs et compagnie, à persévérer. 

J'ai une pensée particulière pour différentes associations qui se démènent dans tous les sens pour informer, soutenir, agir et organiser toutes sortes de manifestations et d'actions. Quelle énergie et quel courage !  Bravo à tous !

2) "Depuis l'obscurité qui m'envahit, noire comme le royaume de l'enfer, je remercie les dieux quels qu'ils soient pour mon âme indomptable. Dans l'étreinte féroce des circonstances, je n'ai ni gémi ni pleuré. Sous les coups de l'adversité, mon esprit est ensanglanté mais inflexible. Au delà de ce monde de colère et de larmes, ne se profile que l'horreur de la nuit, et pourtant face à la menace du temps, je me trouve et je reste sans peur. Peu importe combien le voyage sera dur, combien la liste des châtiments sera lourde, je suis le maître de mon destin, je suis le capitaine de mon âme"  -  Invictus, poème de William Ernest Henley 

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