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Le Club de Mediapart mar. 30 août 2016 30/8/2016 Édition de la mi-journée

LETTRE DE DOMINIQUE YVON AU PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE

 

Monsieur le Président de la République

Je m'appelle Dominique Yvon. Je suis père de trois enfants porteurs de troubles envahissant du Développement, à différent niveaux de handicap cognitifs.
Je suis aussi physicien chercheur et membre du Kollectif du 7 janvier.
Depuis maintenant 7 ans, nous (notre famille) mettons en oeuvre, avec le soutien d'une association locale, un accompagnement educatif, sur base TEACCH, pour nos jumeaux, nos enfants les plus en difficulté.
Ces accompagnements ont été financés essentiellement sur nos salaires (ceux de ma femme et moi), avec néanmoins un soutien de l'AEEH très partiel.

J'apprend que un troisième plan autisme est en cours d'élaboration.
Je constate que les deux précédents ont eu bien peu d'impact sur la réalité de l'accompagnement des enfants jeunes et adultes autistes en France.
Un exemple parmi tant d'autres résumés par le Rapport Letard: il n'existe pas dans mon département de scolarisation permettant d'envisager une insertion professionnelle, pour mes deux jumeaux, en fin de parcours primaire.

J'apprend que les "usagers" ne sont pas représentés dans la commission plan autisme.
• Aucune personne adulte porteuse d'autisme: pourtant il en existe de très compétentes au bureau de l'association SATEDI par exemple.
• Aucun représentant d'association de parents. Pourtant par exemple, pas plus tard que ce week-end, le congrès de Autisme France réunissait plus de 1300 personnes. Cette association représente une centaine d'associations partenaires spécialisées dans l'accompagnement de personnes TED. Ses représentants sont très compétents.

Pourtant lorsque on entend réformer la réglementation des ?taxis?, les représentants des personnes impliquées sont convoqués, et participent aux négociations en tant que partenaires actifs et écoutés. On parle de concertation.

Que doit on comprendre?
Je ne vous apprend pas l'image déplorable qu'à la France à l'international en matière d'autisme (Condamnation du conseil de l'Europe).
Je ne vous apprend pas l'état désastreux des accompagnements pratiqués en France dans le domaine de l'autisme (Rapport Létard, Recommandations de la HAS).
Je ne vous apprend pas la rigidité extrême de nombreux professionnels de santé et haut fonctionnaires lorsque on parle de réformer les pratiques autour de l'autisme en France.

Tout ceci démontre que l'on ne peut confier aux seuls professionnels et haut fonctionnaires, à l'oeuvre depuis toujours, le soin d'organiser la réforme des pratiques autour de l'autisme en France.
Il est indispensable que cette réforme soit bâtie autour des besoins et avec les principaux intéressés, les personnes porteuses d'autisme et leurs parents.

Personne ne dit que c'est facile:
• Il est nécessaire de réformer rapidement la distribution des budgets utilisés à l'accompagenement de l'autisme en France, pour les rendre plus efficaces.
• Il est nécessaire de former une grande partie des personnels médicaux et médico-sociaux aux méthodes éducatives modernes.
• Il est nécessaire de changer les pratiques de l'Education Nationale Française vers une inclusion des enfants handicapés.

Personne ne dit que c'est facile. Mais c'est indispensable.
Et pour cela une volonté forte doit être impulsée par l'état dans l'intérêt des personnes porteuses de TED.

Oserez-vous faire le nécessaire?
Je l'espère.

Très Sincèrement
Dominique Yvon

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