Mourir dans la dignité: le parcours d'une combattante

Elle s’appelait Marie-Claude et j’étais sa personne de confiance. Tout a commencé en mars 2017 avec les nausées, les vomissements, la perte de poids et une déglutition douloureuse. Cette période correspond à l’administration du nouveau Lévothyrox. Manger, et bientôt boire, deviennent difficiles.

Son endocrinologue prescrit une radio des poumons et une échographie de la thyroïde. Résultats négatifs pour la thyroïde. Mais le radiologue l’alerte sur la présence de ganglions dans le cou et l’envoie passer un scanner. Diagnostic : tumeur à l’œsophage. Sous la pression de l’oncologue qu’elle consulte, Marie-Claude commence une chimio par injections début 2018. Elle est très maigre, les yeux enfoncés dans le visage, les effets secondaires sont épouvantables. Elle demande à bénéficier d’un protocole d’immunothérapie, comme préconisé dans le compte rendu de la Réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) de décembre 2017: une chimio moins intense associée à l’immunothérapie entraîne moins d’effets secondaires. Demande rejetée : elle ne rentre pas dans les cases, elle est trop maigre etc ...

Son état se stabilise tant bien que mal. Aidée par un nutritionniste, elle s’efforce de manger de façon adaptée: sans glucose (principale nourriture des cellules cancéreuses), plusieurs petits repas par jour, compléments alimentaires… Elle pratique des activités physiques douces pour améliorer son confort quotidien et participe à un groupe de parole. Marie-Claude est une personne volontaire et participative.

On lui propose d’entrer dans un essai clinique financé par Merck. Elle hésite et finit par accepter, pour que son cas « serve à quelque chose ». On lui fait alors une injection de glucose qui réactive les cellules stabilisées grâce à son régime alimentaire. L’essai dure 6 mois. Les tests ne montrant pas d’amélioration, elle est sortie d’office du protocole … et doit payer 25 € pour avoir une photocopie des examens réalisés pendant l’essai. Nouvelle chimio jusqu’en mars 2019, avec les mêmes effets secondaires désastreux : vomissements, diarrhées, migraines … Elle est de plus en plus alitée et ne pèse que 48 kg.

Pour avoir un autre avis elle rencontre un troisième oncologue, qui lui dit clairement que son cancer n’est pas soignable. Marie-Claude demande alors à la clinique où elle est suivie de faire des tests génétiques. L’oncologue n’attend pas d’avoir les résultats pour lui administrer la molécule 5-FU, (sans l’informer sur les possibles effets secondaires) alors que la Haute Autorité de Santé recommande d’adapter les dosages en fonction des résultats. Lorsqu’elle les reçoit, l’oncologue réduit la dose de moitié ! Mais le mal est fait: Marie-Claude développe une allergie spectaculaire au 5-FU. Ses pieds sont brûlés, la peau littéralement arrachée de la voûte plantaire, elle peut à peine marcher.

On lui propose un nouvel essai clinique. Elle demande un rendez-vous avant de prendre une décision, qu’elle n’obtient que des mois plus tard, début décembre. Je l’accompagne. Le médecin chargé de recruter pour l’essai clinique arrive avec deux heures de retard et nous parle du congrès où il s’est rendu récemment en Californie. Je n’en crois pas mes oreilles... Marie-Claude refuse d’intégrer le nouvel essai (Bayer-Monsanto) et demande à nouveau à « bénéficier » d’un protocole d’immunothérapie. Demande rejetée. Je suis choquée du peu d’empathie du médecin, qui lui parle comme si elle était une mauvaise élève. Il cherche des cobayes, mais des cobayes dociles. Au fond de moi-même, je me demande combien il touche par tête de bétail.

En janvier 2020, elle rencontre le coordinateur de l’Unité de Soins Palliatifs (USP). Elle souhaite savoir si ses douleurs pourraient être prises en charge pour avoir un peu de répit, et dans quelles conditions. J’y vais avec elle. L’entretien se passe bien, elle est rassurée. Jusqu’ici, personne ne lui a proposé une quelconque prise en charge de la douleur, ni ne lui a manifesté un tant soit peu d’humanité.

Elle accepte encore une chimio, par cachets, chez elle, avec une chambre implantable qui l’aide à se nourrir quand les ganglions appuient trop sur l’œsophage et qu'elle ne peut plus avaler. Elle n’a reçu aucun compte rendu depuis des mois, ni de l’hôpital, ni de sa généraliste, qui refuse de se déplacer … alors qu’elle vient voir une de ses voisines.

Dans la petite salle d’attente de l’hôpital pour passer un Xème scanner, elle se retrouve avec deux personnes malades qui toussent à qui mieux mieux. Résultat: une infection pulmonaire, juste avant le confinement, qui l’oblige à interrompre le traitement. Personne, en dehors de l’infirmière à domicile, que ce soit l’hôpital, la clinique ou le médecin traitant, ne semble se préoccuper de son état.

La chambre implantable s’infecte gravement, avec, selon l’infirmière, un risque avéré de septicémie. Au bout de deux longs mois, la généraliste et l’oncologue décident enfin de l’enlever. Le chirurgien qui ôte la chambre infectée et pose le drain est scandalisé de l’état de la plaie: "Ce n'est même pas de la médecine vétérinaire ! Même mon chat est mieux traité !"

Marie-Claude est convoquée pour passer un nouveau scanner en plein confinement. Elle informe l’hôpital qu’elle ne s’y rendra pas, estimant, après l’expérience calamiteuse du scanner précédent, que le risque sanitaire est trop grand. On menace de ne plus la soigner.

Elle reprend la chimio par cachets et le 5-FU lui brûle à nouveau la plante des pieds et provoque des douleurs insupportables. Son ordinateur tombe en panne, mais sa généraliste refuse de lui envoyer les ordonnances et les résultats d’examens par courrier au prétexte que les timbres coûtent cher. Alors qu’elle est très amaigrie et qu’elle peut à peine marcher, elle se rend à son cabinet et menace de pas en partir sans la copie des derniers examens.

Fin mai 2020: Marie-Claude est très affaiblie, ses marqueurs ont explosé. Elle prend enfin connaissance, après moult démarches, des résultats d’un prélèvement effectué … en février 2019, qui indique en toutes lettres que la tumeur primitive se situerait non pas dans l’œsophage, mais dans le colon !Ce dont ni l’oncologue qui a demandé l’examen, ni la généraliste, ne lui ont jamais parlé. Elle comprend mieux leur peu d’empressement à communiquer les comptes rendus ... Que dire ?

Elle sait qu’elle va mourir, elle voudrait au moins qu’on soulage sa souffrance physique et morale et demande l’intervention des soins palliatifs à domicile, en concertation avec la psychologue qui la suit. La procédure exige de passer par le service d’Hospitalisation à Domicile (HAD), qui lui envoie un médecin pour évaluer sa demande. Lequel médecin lui signifie qu’elle est « trop douillette » (sic) et qu’elle va « trop bien pour relever des soins palliatifs à domicile », réservés aux mourants. A aucun moment la possibilité d’un séjour temporaire dans une Unité de Soins Palliatifs n’est évoquée alors que la prise en charge de la souffrance est une obligation légale.

Le 8 juin, elle passe un nouveau scanner, dont le compte rendu est envoyé à l’oncologue et à la généraliste. Cette dernière, à qui elle le demande, lui dit qu’elle n’est « jamais contente » et qu’elle « devrait s’estimer heureuse d’avoir bénéficié de deux ans et demi de vie supplémentaire ».

Épilogue

Trop, c’est trop ! Elle ne veut plus rien avoir à faire avec les oncologues ou la généraliste. Puisque personne ne prend sa souffrance au sérieux, elle décide de profiter de la réouverture des frontières pour aller mourir en Suisse puisqu’elle a, par précaution, déposé un dossier, qu’une date a été proposée et que quelqu’un peut l’emmener. Un dernier coup de fil avant de passer la frontière, un SMS une fois à destination, pour rassurer les ami.e.s qui l’ont soutenue et exprimer à nouveau l’espoir que son témoignage sera utile. Et que bientôt les malades n’auront plus à se cacher pour aller mourir à l’étranger, que la loi va enfin changer et que chacun.e pourra choisir sa fin de vie dans le respect de sa liberté de conscience.

Rétention d’information, chantage, absence de bienveillance, chosification, culpabilisation … Si on peut admettre que la médecine n’est pas une science exacte, les épreuves que Marie-Claude a traversées questionnent la nature même du soin. On est bien loin du concept humaniste du soin considéré comme une approche empathique globale de la personne, une éthique basée sur le respect de l’autre. Ici, il n’est question que de technique, de rabaisser le patient au rang de rat de laboratoire et surtout de le rendre docile.

Marie-Claude savait qu’elle ne guérirait pas. Elle a accepté traitements et essais cliniques parce qu’elle souhaitait contribuer à l’avancée de la recherche. Elle était en droit d’attendre un minimum de respect et d’humanité. Elle n’a reçu en échange qu’indifférence et mépris. C’est pourquoi je témoigne. Pour rendre hommage à sa détermination et à sa souffrance.

Je n’oublierai pas.

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