Fin de vie: changer la loi, maintenant!

La fin de vie s’invite à nouveau dans l’agenda politique malgré le peu d’empressement du gouvernement (et c’est un euphémisme...) à entendre les citoyens demander une véritable loi de liberté.

Accepter la mort, en parler et en décider permet d’éloigner la peur qu’elle nous inspire et de s’en approcher avec un minimum de sérénité. Elle permet de l’apprivoiser plutôt que de la subir. Notre monde matérialiste obsédé par le progrès technique a perdu l’habitude de la côtoyer, il a exilé ses mourants et ses morts dans les périphéries. Qui, en buvant son café du matin, se souvient qu’il est mortel, à l’instar de ces Amérindiens qui portent la mort sur l’épaule gauche comme un oiseau familier, pour se souvenir qu’ils sont seulement de passage ?

Une de mes amies atteinte d’un cancer insoignable prépare son voyage vers la Suisse pour aller mourir tranquille, parce qu’on ne lui propose ici qu’un mauvais sursis en prolongeant ses souffrances physiques et psychiques avec une chimio inutile, alors que l’issue lui est connue et que son corps a déjà rendu les armes.

Nos sociétés soit disant libérales réclament toutes sortes de libertés, parfois au dépens des autres et au détriment de la cohésion sociale. Elles nous refusent pourtant une liberté fondamentale, qui ne lèse personne et ne nuit pas au corps social : celle de choisir les conditions de notre mort, le terme de notre éphémère voyage sur la terre. Comme elles refusent à nos proches la possibilité du geste d’amour libérateur, en faisant d’eux des meurtriers.

Euthanasie est un mot grec qui signifie littéralement «la mort bonne». C’est parce que j’aime la vie que je veux mourir vivante. Aimer la vie ne se réduit pas à s’accrocher à sa propre existence comme un bernique à son rocher, c’est aussi penser à la vie des autres. Comment accepter que ceux que j’aime puissent être un jour confrontés à l’intolérable épreuve de mon agonie, au chaos de ma déchéance ? Et pourquoi devrais-je l’accepter pour moi-même, au nom de quelle parodie de morale ?

Mon corps n’appartient qu’à moi. Je suis une citoyenne libre et responsable, et je refuse que des médecins, ma famille, ou une quelconque autorité drapée dans une idéologie qui n’est pas la mienne, m’imposent un diktat qui porterait atteinte à mes libertés fondamentales. Je n’ai pas choisi de venir au monde mais je revendique le droit de décider de ma fin de vie, au nom de ma liberté de conscience. En cohérence avec les valeurs de laïcité qui fondent (encore un peu) la République. De la même façon que j’ai décidé, il y a bientôt cinquante ans, de m’engager pour le droit des femmes à disposer de leur corps. Ironie de l’histoire : les résistances aujourd’hui sont les mêmes …

En France aujourd’hui, 70 % des gens meurent à l’hôpital, et les soins palliatifs ne sauraient constituer une réponse suffisante: 80 % des demandes d’admission en Unité de Soins Palliatifs reçoivent une réponse négative, faute de lits, faute de structures adaptées, faute de personnel. Il n’existe sur tout le territoire que 143 unités de soins palliatifs, pour environ 5 000 lits, avec d’énorme disparités territoriales. C’est ridiculement peu. Ces chiffres proviennent de l’Inspection Générale des Affaires Sociales, ils sont donc tout ce qu’il y a d’officiel. Et ce ne sont pas les coupes sombres dans le budget de la santé qui vont améliorer l’ordinaire … Chaque nouveau gouvernement promet la lune, mais rien ne change, sinon en pire.

Même lorsqu’ils existent, les soins palliatifs sont parfois impuissants car certaines douleurs physiques résistent aux anti-douleurs, on les appelle les « douleurs réfractaires ». Il convient aussi de rappeler que pour les soins palliatifs, la mort doit rester un phénomène naturel et ne doit en aucun cas survenir suite à l’action humaine : on n’interfère pas avec la volonté divine ! Je ne veux pas qu’on me tienne la main pendant que j’agonise en attendant que la nature décide, je veux qu’on respecte mon choix.

Et que fait-on des souffrances psychiques ? Par exemple, des personnes en état de grande dépendance qui n’acceptent pas d’être infantilisées, dont l’existence quotidienne n’est plus qu’une routine dégradante et qui demandent à en finir avec une survie dénuée de sens ? Ou des personnes très âgées qui en ont simplement assez ? Cet acharnement qu’on leur impose alors qu’elles aspirent au grand repos, au prétexte que leur souffrance physique n’a pas atteint le niveau requis par la loi, est-ce là une conception acceptable de la dignité humaine ? Qu’est-ce qui justifie qu’on leur refuse le droit de tirer leur révérence ?

En tant que membre de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, j’ai rencontré des personnes en grande détresse qui n’avaient pas les ressources physiques pour se suicider : comment se jeter par la fenêtre quand on est cloué dans un fauteuil roulant ? C’est un triste pays que celui qui réduit ses vieux au suicide au lieu de les accompagner avec humanité dans leur dernier voyage. Et qui, hypocritement, laisse à ceux qui ont les moyens la possibilité d’aller mourir en Suisse ...

Aide active à mourir, suicide assisté … Pourquoi dans un pays qui se targue (trop souvent à tort) d’être à la pointe des combats pour les droits humains, la question rencontre-t-elle encore de telles résistances, notamment de la part des politiques ? Tous les sondages réalisés depuis 10 ans montrent que l’immense majorité des personnes interrogées est favorable à l’évolution de la loi. 80 % pour les plus récents.

Sans doute le terme d’euthanasie est-il encore source de méprise : l’euthanasie n’a rien à voir avec l’eugénisme. C’est au contraire une mort choisie en toute conscience, dans le respect de la dignité des personnes. Dans les pays où cette aide médicale à mourir est entrée dans la loi (Belgique, Pays Bas, Luxembourg) on n’observe pas de dérives car elle prévoit des procédures judiciaires très claires dans l’éventualité d’une pratique hors du cadre légal.

Cette ultime liberté pour laquelle j’ai choisi de m’engager ne constitue en rien une obligation, pas plus que le droit au mariage pour tous n’oblige les réfractaires au mariage à passer devant monsieur le maire. Pas plus que le droit de pratiquer sa religion n’oblige les incroyants à se convertir. Il s’agit, ni plus, ni moins, de respecter le choix de chacun et par là de respecter sa liberté de conscience, ce qui constitue la base même de la laïcité. C’est un choix qui exige conscience et responsabilité et qui constitue à mes yeux, avec l’amour de la vie et l’acceptation de la mort, l’un des fondements de la sagesse.

Alors, oui, il est grand temps de changer la loi. Le simulacre d’aménagement de la loi Léonetti qui a débouché en 2016 sur la sédation profonde est une piètre mascarade: on laisse les patients mourir de faim et de soif et les médecins peuvent toujours ignorer les directives anticipées, exerçant ainsi un pouvoir qui nie les droits des malades et de leurs proches. Sous Louis XIV, on jetait les suicidés à la fosse commune. En 2018, le législateur reste soumis à l’obscurantisme d’officines religieuses. Nous n’avons pas beaucoup avancé ...

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